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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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はるちゃん☆祝2歳☆

3月17日、はるちゃん無事に2歳になりました(*^_^*)♡♡

2さい~?
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生まれてからたった2年しか生きていないけど、されど2年。
思えばこの2年、本当に濃いものでした。

2年前の3月17日、はるちゃんは私達家族の所に元気に生まれてきてくれました。
けれど次の日に大きな発作。
この時は何がなんだかまだ分からない状態で。。色々な検査を経て、先天性の脳障害(多小脳回)が分かり、発作は難治性てんかんと診断。

そこからは怒涛に過ぎ去っていきました。
喉頭軟化症もあり、おっぱいを飲む時は常に「ひぃーっ、ひぃーっ、」と言っていたし、吐き戻しもかなりありました。

発作も1日何十回もあったし、鼻チューブになってからは入院もかなり多くなって。
この先どうなるのかと不安にもなりました。

そして決めた胃ろう手術。
今ではその決断をして良かったと思います。

胃ろうしてからは、咳き込みも上手になって、誤嚥することもほとんどなくなりました。
病気での入院は、今のところはしないで過ごせています。
これからも、風邪は引いても入院にならないといいな。。

そして、最近になって喉頭軟化症の症状ももう無くなったと言ってもらいました(^^)
ただ、鼻腔や喉頭の通りは狭いみたいで、ふごふごはなりやすいみたいです。
なので、やはり顎を引く姿勢、仰向けははるちゃんにとっては苦しいようです(´-`;)
姿勢は気を付けないとなぁ…。


これまで、はるちゃんにとって何をしてあげるのがいいのか、今までやって来た事は正解なのか…はっきり言えばそうなのかは分かりません。
けれど、なるべくはるちゃんにとって、より良い選択をこれからもできればなぁと思います。
難しいですけどね(^_^;)

でも、病気で重症化しても大変な思いをしても、かならず元気に回復してくれる強いはるちゃん。

いつも頑張ってくれてありがとう。
皆に笑顔をくれてありがとう。
少しずつでいいから、ゆっくりゆっくり成長していってね。
可愛い可愛いはるちゃん(^^)
2歳の誕生日、本当におめでとう♪♪

そして昨日はママ特製ペーストケーキでお祝いしました(*^_^*)
くまさん~♪
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わーい♪(って顔はあんまりしてないか???)
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くま顔のベースはスポンジと牛乳をペーストにしたもの。
鼻の白いのはホイップクリーム。
目、鼻、文字はチョコレートプリン。
耳のピンク部分、向かって左の星は苺のペースト。
向かって右の星はゼリーを型抜きでとったもの。
です(*^_^*)
はるちゃん、今のところアレルギーがないので助かります(^^)

ぶっつけ本番で作ったので、少しガタガタですが(^_^;)
きれいに食べてくれました♪
はるちゃんありがとう〜♪

そしてパパママからのプレゼントは、枕です。
ただの枕ではなく『ジェルトロンキッズピロー』というもの。
はるちゃん、いつもはバスタオルとフェイスタオルを重ねて枕にしてるのですが、最近耳が赤くなってしまい…。
要するに床ずれです(;_;)
顔をうにうに動かすから最近余計赤くなって、皮もカサカサになってしまっていました。
前に県内の福祉機器展で見たジェルトロンがすごく良さそうだったので、購入しました♪
今回は毎度お世話になっているAmazonで買いました(*^_^*)
枕カバーもセット♪
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でも、可愛いカバー作ろうかな~♪

中身がこんな感じで、プルプルしてます。
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顔の形に沈んでくれるので反発し合うことがないみたいです(^^)
しかも、吐き戻してもこの中身は水洗いが可能!
定期的に水洗いができるので、ダニなどの心配なし!
イイ感じです(*^^*)
これで、少しでも改善されればなぁ。。


しかしはるちゃん、なんだか今朝から鼻水がぐしゅぐしゅです(ToT)
吸引頻繁(*_*)!!
大丈夫かなぁ?
酷くなりませんように(´-`;;)

とにかく、2歳になったはるちゃんを今後ともどうぞ宜しくお願いします\(^o^)/
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コメント

Secret

お誕生日おめでとぉ~!!

色々悩みながらの2年だったでしょうね。
1日1日を無事に過ごし、誕生日を迎えられるって、ホントすごいコトですよね(*^^*)
感無量っていうかなんていうか…

プレゼントの枕、kotaも似たようなの使ってます☆同じなのかな?
Kataは頭がデカくて重いので、かなり痕がつきますが( ̄▽ ̄;)

そしてkotaも来週2歳です♪
Kotaは食べられないので、大人がケーキをいただきます(笑)

こんにちは☆

遅くなったけど・・・
はるちゃん、2歳のお誕生日おめでと~‼‼
ママも2歳おめでとうございます♪♪

とっても可愛いペーストケーキ~
すごいですね‼‼
見習わないと(^_^;)

きっとはるちゃんにとって楽しい1年になるはず‼‼
また頑張りましょうね(*´∀`)

おめでとう!

はるちゃん二歳おめでとう!!
すっかりお兄ちゃんだね〜!

入院もせずおうちで落ち着いて過ごせているはるちゃん、さすがだな〜偉いな〜といつも思ってるよ!

可愛いペーストケーキ、美味しかっただろうな〜♪( ´▽`)

はるまりもさん赤ちゃん抱えながらペーストケーキ、すごいです!!

さーちゃんもぐんぐん成長して賑やかな二歳になりそうですね〜♪( ´▽`)

初めまして。

私の次女が、昨年8月にひきつけからの脳症になってしまって…
私、自身も幼少期に何度もひきつけを起こしていたそうです。

私には、中2の息子、小1の娘、そして2才になった次女がいます。
長女も、ひきつけから痙攣を起こして救急搬送されましたが、幸いなんの後遺症もなく退院できたので、次女も同じと思ってたのですが、考えが甘過ぎでした。

MRI画像を見せられて、説明を受けた時には、
平気なふりしてましたが、心の中では、受け入れられない自分がいました。

肢体不自由児になり、経管栄養になりの状態で2ヶ月の入院生活を終えて、退院できました。

次女は、発病前から向上心が高かったおかげなのか、お姉ちゃんに追い付きたくて
とても、頑張りました(^ー^)

経管栄養も、外れ
1人で立てるようになりました。

でも、世間の目は、ひどいです。
一見すれば、健常児と思われてしまって…

普通の2才児とは、明らかに劣ってるのに
世間は、外見だけで認めては、くれない生活。

悔しいし、辛いのは、娘なのは分かってるんですが理不尽に苛立ちます。

とても、前向きなママさんのブログに
感銘を受け
長文で、申し訳ないと思いながらも
コメントさせて頂きました。

お互い、頑張りましょうね。

No title

はるちゃん、2歳になったんですね~♪
おめでとうございます~v-315
ペーストケーキ凄いです~♪(≧∇≦)感動♪
もーすこししたら、きいたんも誕生日ですが無理~( ̄▽ ̄)笑

枕いいですね~かなり、気になります~♪
去年夏に汗かくので、パイプ枕作りましたが、やっぱり汗が凄かったです~(^_^;)また、使った感想教えてくださいね~♪o(^▽^)o

はるちゃん☆祝2歳☆

おめでとう

はるちゃん♪

お誕生日おめでとー(*^^*)
はるちゃんに会いたいな~♪

ペーストケーキすごすぎるー!!はるちゃんママ、ペーストご飯頑張ってるんだね!
すごいですー♪


うちはおととい、病院でしたよー♪
いつになったらバッタリ会えるのかね…笑

ところで、携帯を変えたら、LINEが消えました…泣

はるちゃん、おめでとう~!

 はるちゃん、2歳のお誕生日おめでとうヽ(*´∀`)ノ

 あんさんより、少し先輩のはるちゃん。症状が似ていることも多いし、胃瘻仲間でも、ベルメゾン仲間でもあるし(笑)

 そんなはるちゃんが元気に2歳を迎えられたこと、たくさんのおめでとうを贈りたいです。

 ペーストもかわいいし、完食したはるちゃんもすごいな~(*´∇`*)

 はるちゃんが元気に過ごせていることに、たくさんの勇気をもらいます。はるちゃん、これからも一緒に頑張ろうね!

kotaママさん

コメントありがとうございます(*^^*)!
返信遅くなってしまいすみません(;_;)

本当に色々悩みましたし、はるちゃんが大きくなるにつれ、これからも大事な決断をしなければいけない時が何度も来るとは思います。
でも、はるちゃんの気持ちをなるべく感じられるような親になっていきたいなぁと思います(^^)

1日1日を大切に過ごして、また来年、誕生日を元気にお祝いしてあげたいです♪

枕、kota君も似たようなの使ってるんですね♪
むしろ同じ?(笑)
プニプニでイイ感じです~(*^_^*)

kota君、ちょっと早いですが2歳おめでとうございますo(^▽^)o
kota君ももうすぐおにいちゃんなんですもんね!
ママさんもお体大切にしてくださいね(*^_^*)

ちゃぱるさん

コメントありがとうございます(*^_^*)
返信遅くなってしまいすみません(*_*)

お祝いの言葉、ありがとうございますo(^▽^)o
無事に2歳になりました☆
2歳の年は、去年よりも色々な経験ができればなぁとおもいます(*^^*)

ペーストケーキ、かなりぶっつけ本番で、失敗しないかハラハラしながら細かい作業してました(^_^;)
いや、誕生日だからですよ〜!
普段はもっぱらキューピー、和光堂さんにお世話になってます(^_^;)

2歳の年も、どうぞ宜しくお願いしますo(^o^)o

はくじゅさん

コメントありがとうございます(*^^*)
返信遅くなってしまいすみません(*_*)

そしてお祝いコメント、嬉しいですo(^o^)o
すっかりお兄さん…になってるのかな(^^)♪

今までは結構引きこもり生活だったので、体調もさほど崩さずいられました(^^)
ただ、療育とか、色々なところに行くようになるとまた違いますよね(^_^;)
体調管理は大切ですね。

ペーストケーキ、ぶっつけ本番だったので結構ガタガタでしたけど、食べてくれて良かったです(*^_^*)
さーちゃんが寝てるところ見計らって作りました(^^)
普段はこんな風にはつくりませんけどね(笑)

さーちゃんも自己主張が強くなってきて、てんやわんやです~(^◇^;)

こっちゃんmamaさん

初めまして!
コメントありがとうございます(^^)

3人兄妹のママさんなんですね。
子育て大先輩です。

次女さん、ひきつけからの脳症になってしまったんですね。
さぞ心配されたことと思います。
2歳というとはるちゃんと同い年でしょうか。可愛い盛りですもんね。

MRI画像を見せられての説明、私も静かに結果を聞いていただけでしたが、やはり心中穏やかではありませんでした。
なんでうちの子なんだろうと落ち込むこともありました。
始めから受けいれるなんてできないですよね。

でも次女さん、経管栄養だったのが1人で立てるようになるなんて!すごいですね(^^)!

そうなると、やはり少し成長が遅くても健常児として見られますよね。
私としては羨ましいところでもありますが、やはりママさんとしては周りの接し方、制度など、理不尽さに苛立つ時があるんですよね。

そういった時に、周りからの理解がどれだけ大切か考えさせられます。

どんな子でも、過ごしやすい暮らしになる世の中になって欲しいですね。
次女さん、これからも元気でいられますように(^-^)!

丁寧なコメント、ありがとうございました(*^_^*)

こんなブログですが、また覗きに来てみてくださいね(^^)

末っ子きいたんさん

コメントありがとうございます!
返信遅くなってしまいすみません(*_*)

はるちゃん、ついに2歳になりました~♪
ありがとうございますo(^o^)o

ペーストケーキ、ぶっつけ本番で作ったので、少しがたついてます(^_^;)
でも全部嫌がらずに食べてくれました♪(とゆうか食べさせた?(笑))

きいたんももう少しなんですね♪
楽しみですね(^-^)

枕いい感じです♪
若干お高めですが…。値段相応な感じもします☆
きいたんは汗かくんですね!
じゃあ尚更いいかもですね(^-^)
はるちゃんは薬で汗かかないのでそれについてはわかりませんが(;_;)
また使った感想、載せますね~♪

ありがとうございました(^-^)

愛姫さん

コメントありがとうございます!
無事に2歳になりました♪
色々な経験をして、少しずつでも成長してくれればと思います(^-^)

☆さぁぁぁ☆さん

コメントありがとうございます(*^^*)
返信遅くなってしまいすみません(*_*)

私もりとくんに会いたいな~♪
ばったり…なかなか無さそうだね(^_^;)
先生一緒なんだけどね(笑)

ペーストケーキ、ぶっつけ本番で作ったから多少ガタついてますが(^_^;)
いつもはキューピーとか和光堂さんにお世話になりっぱなし(^◇^;)
りとくんはどうかな?
いっぱい食べるようになったかな?

LINE、出てこなかったからどうしようと思ってたんだ(;_;)
できればコメントで非公開設定にしてメールアドレス送ってくれると助かります!
私から連絡するね!

ゆずぽんさん

コメントありがとうございます(*^^*)

無事に2歳の誕生日を迎えられましたo(^o^)o
色々ありましたが、無事に迎えられることに本当に感謝しなきゃですね♪

胃瘻仲間、ベルメゾン仲間、いいですね〜(*^^*)
ついいつもあんさんの写真の服、凝視しちゃいます(笑)
あ、これ見たやつだぁ♪かわいい~♪
と、1人にやにやしてますよ(笑)

ペーストケーキは、甘党のはるちゃんなので食べてくれました(^^)

誕生日までは元気に過ごせてましたが、今体調が良くないんです(*_*)
早く治るといいのですが…。
あんさんも退院になって良かったです!
お互い頑張りましょうねo(^o^)o

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