プロフィール

はるまりも

Author:はるまりも
FC2ブログへようこそ!
障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ

切ない本音

木曜日、私とさーちゃんの1ヶ月検診でした。
私は特に問題なく終了。
さーちゃんは寝てる所を起こされて、大泣きしながら身体測定してました(^_^;)

今回1ヶ月検診をしてくれた先生は、はるちゃんが一番初めに小児科に入院した時の担当だった先生。
(主治医はチーム制なので、主治医の下に担当医がいつもいるんです。)
私とそんなに年も変わらないのですが、綺麗で、落ち着いてて、笑顔が素敵で、真面目で、頼りになる本当に大好きな先生(^^)
はるちゃんを一番初めに見てくれた先生が、今度はさーちゃんの小児科受診、初回の先生だなんて~(^^)
と、運命を感じました♪

でも、3月いっぱいで移動になっちゃうんです。
はるちゃんの病院は若い先生は入れ替わりが激しくて…(;_;)
今回は今まで担当医だった先生が2人移動になっちゃうので、悲しいです(;_;)
「先生、移動になっちゃうの寂しいです〜(ToT)」
と言ったら、
「もっと沢山勉強して、今よりも、よりしっかり患者さんを見れるようになって帰ってきますから(^^)」
先生…なんて素敵なんだー(;_;)
今だって相当頼りになる先生ですが、すばらしい向上心…(^^)
別れるのは悲しいですが、また戻ってきてくれる事を願っています。
ありがとうございました。


…話がそれてしまいました(^_^;)

身体測定で号泣したさーちゃんも、先生に見てもらい、今の所は体も反応も問題ないでしょうということ。
毎回検診ではドキドキするのかな。。
さーちゃんの1ヶ月検診も無事終わり、体重も生まれた時より1キロ増えてました(^^)
良かった良かった!

その日はひさびさに湯船に浸かれた幸福感を味わいました(´-`♡)
やはり日本人は湯船に浸からないと〜♪
風呂上がりに髪を七三にされてもてあそばれるさーちゃん。
14264859660.png


さて、さーちゃんが産まれてから早1ヶ月。
色々と戸惑う事もあり…。

寝てるときに急にまばたき早くなったり、寝てるのに急に見開いて黒目が上行ったり右左流れていったり、白目になったり…これ大丈夫なのっ!?!?!?と何度も母に聞いたり(^_^;)
「眠い時はそうなるんだよ〜」と母。

手足やたらバタバタするよ!?
足、たまに上げてピーンてするよ!?(筋緊張!?)
おっぱい飲む時、顔右左フリフリしてるよ!?
これは大丈夫なの!?
「そりゃバタバタするでしょ、足も曲げたり伸ばしたりするし、顔を動かしておっぱい探してるんでしょうよ〜(-_-)」
…若干呆れられました(^_^;)
すみません…。

それと同時に、あぁ、もう私の中では全てはるちゃんが基準になっていて、はるちゃんが私のすべてなんだなぁとつくづく思いました。

初めての子が、突然目の前で様子がおかしくなって、脳障害(しかも、結構重度…)と告知をうけ、この症状は痙攣発作、この動きは脳障害の症状からきてるとか色々言われ、一つ一つの動きが気になっていた。
なので、さーちゃんの動きがいちいち気になるのは仕方ないのかなぁとも思うけど、そんなことばかり考えていたら楽しく過ごせないし…。
と、はじめは何だか生まれた喜びより、大丈夫なのかな、大丈夫なのかな…こればっかり。

まぁ、気にしないで大らかに見守ってあげるのが一番なんですけどね。
1ヶ月経って、少〜しだけ余裕が出たかな?
といったところです(´-`)

そして最近は少しずつペースがつかめてきて、注入などの決められている時間は確実にはるちゃん優先、それ以外の時は少しはるちゃんに待っててもらったりしています。
もちろんさーちゃんが寝てる時は、ベタベタいい子いい子タイムで沢山触るようにしてます。

さーちゃんも起きていてもご機嫌で待っていてくれるときも増えてきて(^^)
特にはるちゃんのお昼ご飯の時は寝てるか、起きていても授乳をした後にコロンと寝かせています。はるちゃんが食べ終わるまでは一人でバタバタしてみたり、キョロキョロしながら待っていてくれます。

そして午後は必ず2人で同じ時間お昼寝…。
君たちは何か通じあってるの?
と毎回思っちゃいます(*_*)
かなり助かっていますが(^^)
14264859870.png

けど、最近思うんです。
おっぱい飲んで、少しグズグズしながらすや〜っとすんなり眠るさーちゃん。
グズグズしながらも寝るんだけど、何かが不快でぐーっと緊張が入ったり、今日はすんなり寝れたー!と思っても寝入りに引きつけて、嗚咽したり顔が真っ青になったり…。なかなかすんなりとは眠れないはるちゃん。

人間、こうも違うものなのかと引きつけた後にゼーゼーしているはるちゃんの背中を撫でながら、何だか切なさでいっぱいになってしまいました。

穏やかに過ごさせてあげたいけど、筋緊張でつっぱって痛いのかすごい泣いちゃったり、自分の思うように動けなくてイライラしたり、過敏な神経で冷たいものにすごく反応して、過剰に泣いてみたり。。

すべては脳のつくりのせいだし、治せないけれど、どうにかして少しでも穏やかに、はるちゃんがリラックスして過ごせるといいのになぁといつも思います。

もって生まれたものだから仕方ないとはいえ、ただ一生懸命生きてるだけなのに、これ以上苦しめないで欲しいと切に願っている今日このごろ。

けど、母がこんなことばかり思っててもダメなんですけどね。

寝かせようと思えば1日中寝っぱなしになっちゃうはるちゃん。こちらからの働きかけ次第で良くも悪くもなる。
なるべく沢山抱っこして、触ってあげて、楽しい、嬉しい事を見つけてあげたいなぁと思います。
まぁ、なかなか十分に出来てないのが本音ですけどね(*_*;)


さて、明日で2歳のはるちゃん。
頑張ってペーストケーキ(もどき)作りたいとおもいます!

しかしこの髪型、どうにかならないのかな…。(笑)
どうみてもパイナップル〜(^_^;)(笑)
14264860080.png


同じような病気のお子さんを育てている方の目にも止まりますように。
ランキングに参加しています!
ニコニコ太陽くんをポチッとクリックしていただけると嬉しいです(*^_^*)
↓↓↓
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

拍手、コメントも嬉しいです!
ありがとうございます(*^_^*)
関連記事
スポンサーサイト

コメント

Secret

No title

こんばんは☆

二人の育児、お疲れさまです(*^^*)
同時に寝るなんて、すごい!!夢の中も一緒な気がしちゃいますね♡

はるまりもさんの気持ち、なんだかわかります。私はこうちゃんしかいないけど、もし二人目が産まれたら、どんな動きも大丈夫かな?ってまずは思っちゃうんだろうなぁ。
二人に同じように成長して欲しいとか臨んでるんじゃなくて、ただ穏やかに過ごさせてあげたい!ってだけなのに…切ないですね( ; ; )
でも、きっとはるちゃんは、家族か増えてみんなでお家で過ごせて幸せだと思います♡

それにしても二人とも可愛いすぎるー。癒されます♡

障害者の将来は誰が見るのでしょう?
まさか、健常者として生まれてきた子が一生面倒見るわけではないですよね?

こんばんは☆

はるちゃんとさーちゃんの寝顔…めちゃ可愛い(^^*)
これからどんどん似てくるのかなぁ!?

一つ一つの動きに敏感になってしまうこと、わかります。
これまで発作や過敏で不快を感じているはるちゃんを見てきているからこそ、起こる感情ですよね。

とくに新生児の時期って、動きがまだまだ未発達で、目もあまり見えていなかったりもするし、左右非対称な動きがあったりもするしで、ドキドキハラハラしてしまいますよね。

でも、きっとそのうち、おおらかに、はるまりもさんらしく、その子をまるごと包みこむような愛情で、育児を楽しめるようになるんじゃないかなぁと、思います(^^)

はるちゃんとさーちゃんの今後の絡みが楽しみです♪

はるちゃんがリラックスして過ごせますように。
楽しいお誕生日が迎えられますように☆

こうちゃんママさん

こんにちは☆
コメントありがとうございます♡

ほんとに一緒に寝る時が多いんですよ〜(*_*)
夢の中まで一緒なんですかね〜(^^)
そう考えるとなんか可愛いです♥
まぁバラバラで、それぞれギャーギャー泣いてる時もあれば2人で泣きのハーモニーを奏でている時もありますが(笑)
それはそれで可愛かったりもします(´-`)

やっぱり気になりますよね。
一つ一つの動きをいちいち気にしてたらキリがないんですけど、やっぱり戸惑ったりもします(^_^;)

そうなんですよ(;_;)
何も同じようにとか、歩いて欲しいしゃべって欲しいとか思ってるわけじゃなくて、ただ穏やかに過ごせればと思ってるだけなのに…。
なかなか切ないものがあります。
でもこうやって、同じ境遇のママさんからコメント頂くことで元気になれます(^^)

はるちゃん、家族が増えて、みんなでお家で過ごせて幸せに思ってくれてるかな。。
そうだと嬉しいです(*^_^*)

こうちゃんママさんの前の記事のスピリチュアルな話、すごく興味深くて私も見てもらいたーい!と思いました♪不思議ですよねー(*^_^*)

愛実さん

コメントありがとうございます。

何か記事の内容で不快な思いをさせてしまったのならすみません。
そんなつもりでは書いていなかったので、コメントにちょっと戸惑いました。

障害者の将来ですか。
正直に言ってしまえば、はるちゃんの将来、まだはっきりとは考えられません。
先天性の難治てんかんもあるので、いつ大きな発作がくるかも分かりませんし、呼吸が止まってしまうかも分からない。明日生きているなんて保証はどこにもありません。
私はただただ、「あぁ、今日も1日元気で過ごせてよかった、体調が崩れて病院受診にならなくてよかった、明日もどうか体調を崩す事なく元気で穏やかに過ごせますように」こう思っているだけです。
将来どうなるとか、施設はどうとか、見る人はとかは今現在の時点では見当もつかないのが本音です。
障がいを持っている子の親なら、少なからずこう思った時もあるんじゃないかなと思います。

ただ、もしありがたいことにはるちゃんが元気に大きくなってくれて将来を考えた時に、下の子に面倒見てもらおうとは全く考えていませんでした。
まして、まだ生まれたばかり。
下の子が健常児かどうかすらままならないですし。(そうであってほしいですが)
健常児であっても、下の子には下の子の将来を自分で決めて好きなように歩いていって欲しいです(^^)

ただ、助け合うこと、思いやる事を大切にする子に育ち、相手の気持ちを感じられる人になってほしいな、とは思います。
家族、友達、他の人にだって思いやる心は大切ですもんね(^^)

話がまとまりなくなってしまってすみません(^_^;)

みっちさん

コメントありがとうございます♪

寝顔って癒されますよね〜(*^_^*)
あぁ~やっと一息つける〜!って気持ちもあるから余計に可愛く感じるのかもしれません(笑)

分かってくれますか。
そうなんです。これまでの苦しい発作や不随意運動、過敏で不快になったりと、沢山のはるちゃんの姿を見てると全てがそう見えちゃったり(*_*)

とくにまだ未熟な低月齢だと余計で(^_^;)
でも、そればかり気にしていても仕方ないですもんね!
みっちさんの言う通りさーちゃんをまるごと包み込む愛情で楽しく育児ができればなぁと思います(*^_^*)

2人育児の先輩、みっちさんの言葉に元気づけられました♪

2人をちょこちょこ絡ませてますが、まだ反応イマイチです(笑)凝りずに絡ませていきたいと思います(笑)!

はるちゃんの誕生日、大したことはできませんが楽しく過ごせればいいなぁ(^^)

こんにちは!
以前抱っこ紐のことで質問した者です。
ご丁寧な回答、ありがとうございました!
お礼もせずにすみません。

さーちゃんも、はるちゃんもかわいい!
あ、ご出産おめでとうございます(遅

はるまりもさんのお気持ち、すごくすごくわかります。
私にはまだ娘しかいませんが、次子が産まれたら、きっとそう思うと思います。涙が出ました。
そうなんですよね。この子たちはただ、ただ、毎日一生懸命生きてるだけなのに、なぜこんなに辛い思いをしないといけないんでしょうね。
こんなに頑張り屋さんなのに…
せめて少しでも穏やかに過ごして欲しいです。

私も兄弟姉妹、作ってあげたいです。
決して面倒見させるとかではなく、家族を作ってあげたいんですよね!きっとお互いにいい環境になると私は信じてます。

頑張ってください!

あおあおさん

こんにちは!
お久しぶりです(^^)

いえいえ!とんでもないです!
参考にならなかったかもしれず、すみません(^_^;)

そしてありがとうございます(^^)
無事に生まれました(*^^*)
とりあえずは一安心ですが、これからですよね、大変なのは(^_^;)

共感していただいて、嬉しいです。
本当にはじめは戸惑いばかりで、さーちゃんにも失礼なことをしてしまいました(;_;)
でも、おんなじ人間なのにな。。とか、ただ穏やかに過ごさせてあげたいだけなのに…と切なくなってしまったんです。
でも、皆頑張っているんですもんね!
悩んでいるのは私だけじゃないし。
その事だけでも励みになります(^^)

兄弟姉妹、考え方は人それぞれだと思いますが、あおあおさんの言うように、面倒見させるとかではなく、家族を作ってあげたいという気持ちですね。
お互いにいい環境になればいいですよね!
きっとなるはず!と思って頑張ります!
ありがとうございます(*^_^*)