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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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年初め*小児科受診と福祉機器の申請

お正月後半は、どこにも行かず、ただただゴロゴロしていた私とはるちゃん。
のんびりしてました(^-^)

冬になってからは、もっぱら加湿器フル稼働ですが、夜は加湿器ではなく器にこぼれないようにお湯を張って、アロマを入れて近くに置いて寝るのが日課になっています。
私も毎年冬は何度か喉を痛めてますが、それのお陰か?マスクをして寝てるからか?今年は大丈夫です(*^_^*)
ただ、それでも寝息がなんとなく怪しい日ははるちゃんが寝入った後に吸入(ビソルボン)してます。
乾燥対策でもやっていいと言われたし、痰や鼻水が固まっちゃうと嫌なので(^_^;)
しかも、帽子被って寝てます(笑)
14206243740.png

通気性はいいけど、暖かいみたいです。
これ被り始めてからの方がよく寝る気がします(^^)


そして、月曜日は今年初の小児科受診でした。
12月までリハビリ入院していた大学病院の方です(^^)
病院だって分かったのか何なのか、終始グズグズのはるちゃん(^_^;)
ばぁばにビョンビョン構ってもらっている図。
14206243970.png

先生にも「あはは、今日は怒りん坊さんかな〜♪」と穏やか~に言われてました(笑)
あぁ…癒される〜(笑)

胸の音もとってもきれいだし、いいね〜!
と、お墨付きをもらい一安心(^^)
手や足がぐーっと力が入っているのが気になってましたが、先生曰く「筋緊張っていうよりは、自分で力を入れてる感じだね(^-^)開くとすんなり開けるもんね〜、とてもいいことですよ(^^)」と言ってもらえました(゚O゚)
ただ、力を入れる度合いが自分でコントロール出来ないだけみたいです。
はるちゃん、すごいなぁ~。
頑張ってるなぁ。。
なかなか自分でコントロールするのは難しいかもしれないけど、少しずつだけど、成長しているんだね〜(;_;)

そして、いつもの総合病院では処方してもらえないエネーボを処方してもらい終了(^-^)
エネーボ、栄養剤の中でも新しく出たばかりなので、まだいつもの総合病院では扱ってないと主治医の先生に言われてしまいました…(^_^;)チーン

処方してもらえて良かった~(^_^;)
次の受診は出産後、落ち着いてからでいいとのことなので、大量に処方してもらいました!!
1日1缶ですが、3缶計算にしてもらって全部で90缶分。
約3ヶ月はもつので十分です♪
でも、箱にしたら4箱…。
缶だからかさばるし場所も取る〜(^_^;)
エネーボ置く場所作らなきゃです…。
でも、はるちゃんの大切なエネルギーだもんね!
大事に保管させていただきます〜(´-`)


そしてそして、リハビリ入院から退院する時に提出していた、はるちゃんの福祉機器達の先生の意見書も頂きました。
バギー、座位保持椅子、カーシート。
これらは全部リハビリ病院で作るので、担当の先生にお願いしておきました。
3枚もあったのに、先生早々と書いてくれて年末前には「意見書できました〜」と電話も頂いていたんです。
先生…忙しいのに本当にありがとうございます(;_;)

補助がなければ3つで約60万円ほど…(*゚◇゚)
これがはるちゃんの障害者手帳のお陰で1割負担になり、さらに負担額には上限があり(所得に応じますが)3万6千円まで払えばいいことになっています。
ちなみに、はるちゃんの市は、支払い後に領収書を持っていって申請すると、負担額の半分が返ってくる仕組みになっているので実質は…(^-^)
本当にありがたいです。
だからこそ、ありがたみが身にしみますし、大切に使おうという気持ちになります。

はるちゃんだって、好きでバギーや座位保持椅子やカーシートに乗ったり、座るわけじゃない。
将来的な体の歪み、側湾の防止だったり、本人が快、不快を十分に言えない分こういった福祉機器によってなるべく快適に過ごせるよう、お世話になるのは致し方ないこと。
だからといって、「うちの子、障がいもってるから補助出してもらうのは当たり前なの、大変なんだよ?」と偉そうにしたくもないです。
金銭面で色々大変なのはどんな家庭でも同じ。
だからこそ、福祉制度に感謝して、大切に利用していかなければいけないと思います。
ありがとうございます。

障がいを持って生まれてきたのは、はるちゃんの宿命であって、変えることはできないけれど、なるべくはるちゃんにとって「楽しいな」「嬉しいな」「幸せだなぁ」って思ってもらえるように私も頑張りたいです。
ただ、それがなかなか出来ないのが現実で歯痒いですが(;_;)

って…なんだか話がそれてしまいました(^_^;)

申請書を役所に出しに行くと、「お子さんももうすぐ生まれますし、春には療育にも行くということでなるべく早い方がいいですよね(^^)すぐに県に出しますね」と言ってもらえました(^-^)
福祉機器を作る時は、市に出して、県で会議をして、作っていいですよの許可が降りるんです。
なるべくスムーズにいきますように!!

とりあえず、福祉機器は通知待ち。

明日は総合病院で久々にPTリハビリ!
先生と4カ月ぶりの再開です(*^_^*)
はるちゃん、どんな反応するかなぁ〜?


あ、今日は七草粥の日でしたね♪
パパが昨日、七草粥セットを買ってきたのではるちゃんもお昼に食べました(^^)
七草、全部言えますか?(笑)
私は言えずに早々と七草粥セットで答えを見ました(^_^;)
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これでますます健康でいられますように☆
同じような病気のお子さんを育てている方の目にも止まりますように。
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コメント

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♪♪♪

はるちゃん帽子かわいー♡
はるちゃんママえらいなー(;_;)
りとさんは風邪ひいちゃったよ↓↓
ただでさえ寝ないのに、咳で起きるよ。泣


うちは明日病院だよー!はるちゃんは月曜だったんだね!残念( ´△`)
私も癒されてこよ~♡笑


しばらくは、はるちゃんのリハビリお休み?
うちはどーしよーかなー。
悩みがいっぱいだー。何も考えてないけど。笑


療育、ママも一緒だっけ?
質問ばっかでごめんね!
出産の間、3ヶ月くらい保育園に入れようか迷っておりますです…。

☆さぁぁぁ☆さん

コメントありがとうございます♡
返事遅くてすみません(ToT)

そして今年も宜しくお願いしますねー(o^^o)♪

はるちゃん帽子かわいいって言ってくれてありがとう♡
寝る時だけ被ってるけど、どうやらいい感じみたい(^-^)

りと~風邪ひいちゃったのかぁ(;_;)(;_;)
乾燥するし、寒いしね(ToT)
咳で起きちゃうのかぁ。。
寝れないの辛いよね(;_;)
さぁちゃんは大丈夫?
お大事にしてね(ToT)

はるちゃんは、リハビリ病院の方は行かないかな(笑)
来週にいつもの総合病院のPT行って終わりにしようかと思ってるよ(^-^)

療育は母子通園だよ!
だから、産後落ち着いてからじゃないとダメなんだって(^_^;)

りとさん、保育所いいじゃん!
医療行為ないし、預かってくれるならいいと思うよ!
少しでもさぁちゃんの負担が減るといいね(^-^)

また連絡するね!