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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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薬の大切さと、その後の変化

病院内でぬくぬく過ごしている平日。
世間はすっかり寒いようで、もう雪が降っている地方もでているくらいですね。

四季の中でも、秋から冬は私の好きな季節で(なんせ大っ嫌いな幼虫がいない季節♡)、冬の朝なんて「う〜さっむ〜い!!けどきもちいぃ〜!!」と逆にテンション上がっちゃうくらいなのです(^^♪
…が、はるちゃんが生まれてからは、寒さ、乾燥、感染症の三大祭りに悩まされてなかなか季節を楽しめなくなっています(^_^;)
どうか体調を崩しませんように(T_T)

そして、リハビリ入院中の1つの課題でもある、お薬調整。
ほぼこれで決まりかな、という感じになりました。
薬をいじったために(かどうかは分からないけれど(^_^;))出てしまった発作もどき。
最終手段で入れたフェノバールを先週金曜日から飲んでいますが、なんと!少しずつ回数が減ってきました(゚O゚)
やっても1日1、2回。
やらない日もありました。
フェノバール、効いてるのかな~(^^)?
とにかく、結局始めに飲んでいた2種類をまた飲み始めるという…初心に戻ろうキャンペーン実施中です(^^;)

そして、種類的には入院始めとそんなに変わらずな感じになりましたが、はるちゃんが穏やかに過ごせるのならそれで良しです。
かといって、フェノバールの量は前に飲んでいた量の3分の1くらいなので、日中眠くて眠くて仕方ないというわけでもなく、リハビリもこなせるくらいなので大丈夫かな?といった感じです。
※フェノバールは鎮静作用もあるので、(軽い麻酔の様な感じ)気を付けないとベロベロになってしまいます(^^;)

そして、今飲んでいる薬を整理するとこんな感じです。
◎てんかん発作を落ち着かせる
・エクセグラン
・フェノバール
◎過敏な神経を落ち着かせる
・ラミクタール
・デパケン
◎気管支拡張作用(喘息予防)
・オノンドライシロップ
◎痰の排出を促す
・ムコダイン
・ムコソルバン
◎疳の虫、夜泣きなど
・ツムラ抑肝散エキス顆粒
◎お腹の調子を整える、排便を促す
・ビオフェルミン
・マグラックス(下剤)
◎睡眠導入
・トリクロリールシロップ(夕のみ)

ざっとこんな感じです。
数えたら11種類…
朝昼夕で飲む種類は違いますが、それにしても量が…(^^;)
まぁ、仕方ないですね。

デパケンとラミクタールは、てんかん発作に使っていたのかと思いきや、過敏な神経を抑えるためだそうで。
はるちゃんはとにかく、周りの刺激が入ってきすぎて、過剰に興奮してしまったり、うまく寝れなかったり、落ち着かなかったりしていたので、デパケンとラミクタールはそういう過敏な症状にも効くみたいなんです。
そういえば最近、眠い時の手足のピクピク(不随意運動)も無くなりました(゚O゚)
これもそれらのお陰なのかな…?

あとは、漢方なのでたぶん効果がないと一旦止めた「ツムラ抑肝散エキス顆粒」
先々週くらいに止めてみたのですが、なんだか飲まなくなってからご機嫌斜め(*_*)
夜中も起きてピーピー泣いてみたり、寝るけどすぐ起きちゃったりで、なんだかなぁ…といった感じ。
眠くても、何かが邪魔して眠れず大泣き〜(T_T)(T_T)(T_T)の繰り返しで、せっかくお昼寝も自分でできていたのにできなくなっちゃったなぁ。
なんて思って、その事を先生に言ってみました。
抑肝散効いてるかもね〜と、戻してもらうと…数日で落ち着きを戻しました(゚O゚)

もちろん、何かが嫌だったりお腹すいたり、眠くて少しはグズグズするけど、ずっと大泣きでお互い大変〜(*_*)は無くなりました。

抑肝散、はるちゃんには効いていたようです(^^)

今はお昼にペースト食も食べているし、満足するとその後の水分注入中に寝ちゃったり、その時寝なくても、少しするとウトウトしてすや〜っと寝る事が多くなりました(^^)

ただ、やっぱり夜はまだトリクロのお世話になってます(^^;)
でも、トリクロ入れて夜の注入すると、夜9時過ぎには寝て、朝は6時か7時くらいまで寝てくれるので私にとっても助かりますし、今は無理に止めなくてもいいかなぁと思ってます。

入院前までは、トリクロ(睡眠導入剤)+ベンザリン(睡眠持続剤)だったので、ベンザリンがなくなったのは大きな成長ですし。

筋緊張を緩めるテルネリンを止めても、それなりに生活できているし(^^)
リハビリ入院中にちょこっと気管支炎になったくらいで、最近は体調も崩していないし!
先生に「なんか、最近体調崩さないし頑張ってますよね〜はるちゃん(^^)」
と言ったら、
「やっぱり、テルネリン飲んでないからゼロゼロ減ったし、変に緊張が緩んでないからしっかり咳き込みが出来たり、嚥下が出来ているのが大きいんだと思う」
と言っていました。
筋弛緩剤って、穏やかにもしてくれるけど、嚥下や誤嚥のリスクも多少は出てくるのかなぁなんて思いました。
確かにテルネリン飲まなくなってから、泣き声も強くなったし、咳き込みも前より「ゴホゴホッ」てしっかりしている気がします。

脳の神経をお薬でコントロールしなきゃいけないのは、はるちゃんの脳の状態では一生付き合っていかなければいけない問題です。
お薬のお陰で穏やかに過ごせたり、体が楽になって本人にとっても良いことです。
ただ、きちんと選んで使わなければいけないことも確かです。
それは、やはり日頃見ている親が、その子の変化をしっかり見てあげないといけないなぁと思った今回のお薬調整。

私の見解が正しいとか、そういうことではないんですよ(^^;)
きっと見抜けていない所の方が多いので(-_-;)

けれど、これからもはるちゃんが穏やかに、なるべく生活しやすい環境を作っていくためには、薬での変化は注意深く見ていく事が必要になっていくんだなぁと勉強になった入院だったんです。

はるちゃんの親になって1年と8ヶ月。
まだまだはるちゃん師匠の下で、修行中です(^_^;)

リハビリでの体の変化も書きたかったのですが、長くなってしまったのでまたにします(^_^;)
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長々ぐだぐだ記事を最後まで読んでくださってありがとうございました(*^^*)


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コメント

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薬の大切さと、その後の変化

頑張って

こんばんは

 はるちゃん、リハビリ頑張っていますねー。体調も崩すことなく、本当に素晴らしいです(*´∇`*)ほっぺがやっぱり、かわいすぎる(笑)

 今回の記事、とても参考になりました。あんさんも、飲んでいる薬が多かったので、そんな効能もあるのかと初めて知りました。

 あんさん、発作がようやく落ち着いてきたころ、あんさんなりにですが、手足を少し動かそうとする姿が見られていたんですよね。

 今は全くで…。私としては、エクセグランの増量によるものじゃないかと思っています。でも、エクセグランは、あんさんの発作を止めてくれている大事な薬なので、減量をすることはないだろうし。

 でも時々、この大量の薬を減らせば、もう少しあんさんの意識がはっきりして、こちらの呼びかけにも少しは、反応してくれるんじゃないかと思うこともあるんですよね。

 リハの先生も、あんさんの薬の量を自分たちが飲んだら、起き上がることもできないって言ってたし(-_-;)

 本当、お薬の調整って、ずーっと課題となるように思います。

 リハの成果の記事も、楽しみにしていますねヽ(*^^*)ノ

愛姫さん

コメントありがとうございます(*^^*)
頑張ります(^-^)
すっかり寒くなってきましたので、愛姫さんもお体大事にしてくださいね(^^)

初めまして

こんばんは。初めてコメントします。
1歳10ヶ月の私の娘も多小脳回で、度々ブログを拝見させていただき、はるちゃんとママさんの頑張りに励まされていました。
日々いろいろと葛藤はあるものの、今できることをやるしかないので、リハビリ頑張っています。
娘もてんかんの発作がでていますが、はるちゃんは抗てんかん薬以外にもいろいろと飲まなければならないのは大変ですね。それでも、少しでも心身の状態がよくなるのであればお薬の力も借りないとですね。
ママさん妊娠中とのことですが、寒くなりましたし、くれぐれも無理なさらないように気をつけてくださいね。
はるちゃんも体調に気をつけて、頑張って!!

ゆずぽんさん

お忙しい中コメントありがとうございます(^-^)

リハビリ入院も残り1週間(というか5日)になりました~!
早いものです(^^)
体調も、何とか崩さずいられていますが、退院してからが心配です(^^;
ほっぺは、やはり皆に触られてます(笑)
でも、あんさんのホッペも可愛すぎですよ♡

あんさんも沢山薬飲んで頑張っているんですね(^^)
エクセグラン、はるちゃんにもいい働きしてくれてます。
写真で見る限り、あんさんすごく表情はっきりしてますけどね(^^)
でも、ゆずぽんさんからみたら、やはり動きが少なくなってきているんですね。。

発作は止まってほしい、けど活動性も出て欲しい。
難しい問題ですよね…。
どちらかを取ると、どちらかが疎かになってしまう。
はるちゃんも薬がピタッと合って、発作も出ずに意識もそれなりにはっきりして、かつ穏やかに~なんて…欲は出せばキリがないですが、これからもっといい薬が出てきてくれるといいですよね。
もちろん、今だってお薬様様ですのでワガママは言えませんが(^_^;) 

確かに、私達が今はるちゃんやあんさんが飲んでいる量を飲んだらきっと大変な事になりますよね(゚O゚)
皆、頑張ってるなぁとつくづく思います。

リハの事、近々書きますね(^^;

あんさん、退院できてよかったです!
頑張ったね~!!
またブログお邪魔しますね♪

ノンタンさん

はじめまして!
コメント嬉しいです(*^^*)

娘さん、1歳10ヶ月なんですね!
はるちゃんより少し先輩ですね♪

娘さんも多小脳回ということで、同じ境遇の方からのコメント嬉しいです(*^^*)
しがないブログを見ていてくれていたなんて、ありがとうございますo(^o^)o

確かに、日々葛藤はありますよね。
でも、少しずつでも成長していってくれている我が子を見ると、私も頑張らないとなぁと常々思います。
お互いリハビリなどなど、頑張りましょうね~(^^)

本当に寒くなってきましたよね(;_;)
体調管理、気をつけます!!

ノンタンさんと、娘さんも、体調崩しませんように!

こんなブログですが、またいらしてください(^^)