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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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それぞれのママたちの思い

昨日、今日と、お昼のペーストをお家でも食べて、お昼寝も2時間ほどがっつりしていたはるちゃん。
やっぱり口から食べるって大事ですね(゚O゚)
もぐもぐごっくんって、意外にに疲れますもんね。

そして夕方に、思いっきり背中と太ももからうんぴを漏らし…(笑)
早々にお風呂に入りました~(^-^;)

すっきりしたね~(^_^)
なんだか、DVDの画面の光が妖艶な感じに…(笑)
14173414010.png
おっ、こっち向いたのかな?
14173419240.png
からのあくび~~(^_^)
14173415310.png



さてさて、リハビリ入院の病院では、親が一緒に付き添って入院する付き添い入院と、親が通える日だけ来て(基本は毎日だが融通は効く)、他は看護師さんや看護助手さんなどに見てもらう単独入院があります。

もちろん、小さい子や、先生の見解で1人でまだいれない子はママが付き添いです(*^^*)
今回の入院は、付き添い入院の子がはるちゃんと歳が近い子が多くて、ママさん同士も住んでいるところが近かったり、年齢が近かったりで和気あいあいな感じでとても楽しく過ごしています(^^♪

お子さんの症状は様々ですが、未だにはるちゃんみたいな先天性の脳障害の子とは会えず…(^^;)
1番多いのは、出産時のトラブル。
やはり、普通に出産するって本当に凄いことで、奇跡なんだなぁってつくづく思います。

けれど、出産時に何かあっても、ママやパパ、お家の人のところで一緒にいたい!まだ生きたい!という物凄い生命力でこの世界に来てくれた子達。
どんな形であれ、懸命に生きている姿を見ると、私も頑張らなきゃなぁといつも思います。

リハビリ入院して、はるちゃんのかなり変わったことと言えば、口からペースト食を食べられるようになった事。
その事を、他のママさんは「よかったねぇ(;_;)はるちゃん、偉いねぇ!」と言ってくれます(^^)
あるママさんは「うちは鼻チューブだし、もう口からは難しいです~(^_^;)」と言っていました。
でもその子は、ママさんやお家の人があやしたりお気に入りの絵本を読んでもらうと、凄~~く可愛く笑うんです(^^)
おもちゃや人を見ることもできてるし、なによりも口角を二ィっと上げて目を細めて笑っている事が、私からすると本当に「いいなぁ~」と思っちゃうんです。

他のママさんにも、「はるちゃんママは、はるちゃんの事が本当に大好きって感じで、何でそんなに前向きになれるの~?私はまだ浮き沈みが結構あって…可愛いんだけど、そう思わない時もあったりして…なんでうちの子がって思っちゃう」って話を最近されたんです。

でもでも、その子もすご〜くいい顔で笑うんです。
うぅー、あぅ~って話もするし、この前リハビリが同じ時間だった時にも、先生にあやされてきゃっきゃ笑っていて。
楽しいということを全面に表現していて、笑い声がリハビリ室にこだましていて(^^)
可愛いなぁ、と思いながらもちょっと羨ましくも思ったり。

いや、はるちゃんが笑わないからって落ち込むとか、そういうことではないんです。
はるちゃんははるちゃんなりに、気持ちを大分表現できるようになってきているのはとても嬉しい事。
抱っこしてもらえなくて構ってほしい時は甘えた泣き方。
眠い時はちょっとイライラしてる泣き方。
うんちやおならが出なくてお腹が痛い時にグズグズしてるけど、お腹マッサージしたり、自分で出せた時はその後機嫌が良くなる。
お腹すいてどうしようもない時は、口に手を持っていくと物凄い勢いでチュパチュパしまくる。
お昼のペースト食べてる時は、上手にもぐもぐしてくれる。「終わりね~!」って言うと泣くようになった。
グズグズしてても、抱っこしてユラユラするとすぐに穏やか~な顔になる。
ばぁばが抱っこ紐で抱っこして歩いてると、寝ちゃう。

…なんか、上げだしたらキリがないけど、はるちゃんがはっきり笑えなくたって、こんなにはるちゃんは成長している。

要するに、無い物ねだりなんですよね(^_^;)

普通の子だってそうだけど、あれができるようになったら今度はこうなって欲しい。
こうなったら今度はもっとこうなって欲しい。
上を見ればキリがないけど、やっぱり欲って出てしまうのが人間なのかな。

沢山沢山、成長してくれているはるちゃんだけど、やっぱり周りの同じような子が、ニコ〜って笑ってると「はるちゃんも、こんなに笑ってくれるようになるといいなぁ〜…」とやっぱり思ってしまう。
前に私の母が「今のはるちゃんも凄く可愛いけど、ばぁばを見て、ニコって笑ってくれたらいいよね〜。もっと可愛いよね〜(*^^*)そしたら、ばぁばもっと頑張っちゃうなぁ〜!」と言っていた時があって。
その時は「はるちゃん的には笑ってる時は、きっとあるよ~!ただ、うちらが気付いてないだけなんだよね(´ー`)でも、ニコってしたら確かに嬉しいよね~(^^)」
と話しましたが、ばぁばを励ます言葉と言うよりは、自分に言い聞かせていたんですよね。

私が、はるちゃんがニコって笑ってくれたらいいなぁと思うように、ご飯食べられるようになるといいなぁとか、もっと寝てくれるようになるといいなぁとか、穏やかに過ごせるようになるといいなぁとか、首がすわって欲しい、お座りできるようになって欲しい、ハイハイして、歩けるようになって欲しい。
やはり親なら色々な思いが出てくるし、葛藤しながらも親は親なりに頑張っているんですよね。

でも、忘れちゃいけないのは、1番頑張っているのは何よりも子ども達。
発作や筋緊張に耐えたり、自分なりに気持ちを表現しようとしたり、リハビリを頑張っていたり…。
私ははるちゃんに会えて、命の尊さ、懸命に生きる大切さ、思いやる心、沢山の事を学ばせてもらっているし、まだまだ勉強しなきゃいけないことも沢山あります。
そして、はるちゃんが今日1日元気でいてくれた事が、何よりも嬉しい。
だから落ち込む暇はないんです。
ただ、発作もどきがでちゃったり、筋緊張が強くて泣いてる時は、ちょっと落ち込んじゃうけど(*_*)

なんだか、長々と何書いてるんだか、分からなくなってきましたが…。
とにかく、皆の願いが少しでも叶うといいのになぁ〜なんて思ったこの頃なのでした。


最後に、この前母が社員旅行でスカイツリーに行ったのですが、ソラマチの中にあるお店でこんなものを買ってきてくれました(*^_^*)
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これ、砂糖菓子が乗っているメッセージクッキーなんです(^_^)
すんごい種類があったみたいで、頑張って見つけてきてくれました(^^)
この子、はるちゃんに似てるでしょ~(^o^)♪♪
と、どや顔で言ってました(笑)
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誕生日までとっておきます♪♪

WEBストアもあるみたいです(*^_^*)
『メリファクチュリー』で検索すると出てくるみたいです♪
可愛かったので、友達へのプレゼントにも使えるかも~♪
と思いました♪
URL、一応貼っておきます(^^)
↓↓
メリファクチュリー

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コメント

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それぞれのママたちの思い

お疲れ

こんばんは☆

お久しぶりになってしまいました~
はるちゃん、お口でモグモク、頑張ってますね‼
ちゃんともうちょっと食べたい~って伝えられててすごい‼
咲太にも食べることに興味もってもらえるといいなぁ~

無いものねだり、確かにありますよね。
普通に成長してれば、無いものねだりなんかじゃないものが多くて、余計思っちゃったり。。。
でも、子どもは頑張って生きてくれてますからね~
それだけで十分なんですけどね。
でも笑ってくれるのは本当に私も望んでました。
全然こちらとのやり取りでは笑わなかったので寂しかったですしね。
はるちゃんも、これから色んなことがわかってきて、表現方法も出てきだしたら笑ってくれるといいですよね‼
想像してる笑顔とは違っても、絶体笑ってくれると思います‼
それを楽しみに頑張りましょう(*^^*)

愛姫さん

コメントありがとうございます(*^^*)
リハビリ入院もあと残りわずかなので、体調管理気をつけて頑張ります♪

ちゃぱるさん

こんにちは!
コメントありがとうございます(*^^*)

こちらこそ、ちゃぱるさんのブログにコメントしそこねちゃって(;_;)
素敵なディズニー旅行、羨ましいです!!
そしてディズニーのペースト食のクオリティの高さ…すごい!
はるちゃんにもいつか食べさせてあげたいです♡

はるちゃん、最近食に対して異常なくらいです(^_^;)
食べ始めるとスイッチ入るみたいなので、お昼以外の時はもぐもぐしたいとかでグズグズしないんですけどね。
1度食べ始めると、口の中から食べ物が消えると泣くようになって焦って食べるようになっちゃいました(^_^;)
いいんだか何なんだかです(*_*)
未だに誤嚥は怖いです~。

無いものねだり、ありますよね~。
最近つくづく、笑うっていいなぁと思っちゃいますもん。
咲太くんみたいに、満面の笑みを見せてくれるかなぁ〜。
そうなるといいなぁーと淡い期待を持ちながら、はるちゃんとの関わりを大切にしていきたいと思います(^^♪

いつも心強いコメント、嬉しいです♪
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