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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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NICU脱出!退院に向けて

NICUでは脳波検査で脳の動きをずっと先生が見てくれていました。
結果としては、通常の子よりは、はるかに脳の動きが低下していて活動性としてはすごく少ないという事でした。

けれど、その結果に負けず哺乳練習では哺乳ビンから頑張って飲んでくれるようになり一週間後にはおっぱいを飲むのに成功!
ちょっとムセが多かったり、飲むときにキューとかヒーとか言っているのはちょっと気になりましたが、頑張って飲んでくれている姿に感動しました。

その後は順調で、小児科病棟に移り、退院に向けて先生と発作の状態を見たり、対処法、薬の調節をしていきました。

主治医になった先生は、ベテランの脳神経専門の女の先生。
初めましての時に、いきなり「はるちゃんみたいに、脳障害のある子はー…」と話始めました。『脳障害』とストレートに言われて、ちょっと言葉がきついよ〜…と思いましたが、すごく丁寧に色々教えてくれたのでそんな思いはすぐに吹っ飛びました(^^;

先生の診断は、
胎児期に何らかの原因で起きる、先天性の脳形成不全。脳のシワが細かい多小脳回が前頭葉にある。
その脳の異常から起きる難治性てんかん。
哺乳時にヒー、という事が気になる。もしかしたら舌根沈下かもしれない。
とのことでした。

それでもはるちゃんは頑張っておっぱいを飲んでくれました。
でも、強い発作も沢山ありました。
はるちゃんの場合は寝入り前になることが多くて、眠いなぁー…うとうと~…とするときに、ビュッと目が上を向き、顔が赤くなり、そこからガタガタと震える強直発作が主でした。時間にすると1分してるかしてないかくらいでしたが、見ている方は辛かったです。

とりあえず、発作の対処法(発作時、喉になにか詰まらないように横にしておく、時間を見ておくこと)も慣れたところで退院になりました。

はるちゃんとの生活の始まりです(^-^)

てやんでいな顔のはるちゃん(笑)
まだ新生児、可愛い(^^♪


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