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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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退院からの入院へ

はるちゃん、胃ろうトラブル生活からもうすぐ2ヵ月。

ブログ更新遅くなりましたが、今月13日の土曜日に無事に退院しました〜(*^_^*)
先生、看護師さんのお陰で安心してはるちゃんを任せられた入院生活でした☆

私は行けなかったけど、院内のお祭りにも看護師さんとラブラブしながら行ったそうで(^-^)
ほぼほぼ寝てたという情報もあり(笑)
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退院後もチューブで過ごす期間があり、ボタンになるまでは胃ろうのケアはしっかりしないといけないので、管理を慎重にしてました。

そして先週ようやくボタンに。
長いチューブが無くなって、心なしかはるちゃんも落ち着いた……かな?

入院中、病院では落ち着かなかったり、朝の5時とかに起きてたみたいだけど、家に帰ってからは夜中も起きることなく朝は7時、8時まで爆睡(^-^)

やっぱりお家に帰ってきたって分かるのかなぁと、なんだか嬉しくなりました(^^)
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なによりテンション上がりまくったのはさーちゃん(^-^)
はるちゃんがいない1ヶ月間。
「にーにいないね〜?にーにどこかなぁ?」と聞くと、始めははるちゃんが寝ていないベッドの方へ行って「?」みたいな感じでした。

……が、入院が長くなるにつれベッドにも行かなかったり、忘れちゃった(^_^;)?と不安にもなりましたが……。
帰ってきたはるちゃんを見て、まぁ〜喜ぶ喜ぶ!
私もこれにはびっくり。
小さいながら、ちゃんと分かってるんだなぁ〜(;_;)と、感動。
はるちゃんの帰宅を皆でお祝いしました(^^)

喜びすぎてブレる(笑)
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お盆には義理弟一家が来て、賑やかな夜になりました(^^)

さーちゃんははしゃぎ過ぎたのかなんなのか、その後から鼻たらしさん(^_^;)
微熱も出たり、咳も出たり、病院受診したり。
でも、元気は元気なので、病院でテンション上がる(^_^;)
上がりすぎて待合室の人皆にちょっかい出しに行くから、隅の方に移動してひっそり待つ(笑)
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今週に入り大分良くなってきました。
早く完全体になるといいな(^-^)


一方はるちゃんは、退院5日後、18日からまた入院です。


と言っても、リハビリ入院の方です(*^_^*)

本当は5月に1度話が来ていたのですが、肺炎で延期(^_^;)
胃ろう手術して落ち着いた頃に、再度リハビリ入院の連絡が来て、ようやく今に至るということです(^-^)

でも、今がきっと最善のタイミングなんだろうな(*^^*)
トリロジー(呼吸器)とカフアシストも持参で抜かりなし!
今回はしばらくしていなかった検査もいくつか予定してます。
あとは薬と栄養面の調整。
バギー、座位保持の形の見直し。
PT、OT、できれば摂食訓練。
などなど、なんだかいっぱいですが、慌てずゆっくりやっていければと思います(^-^)
無理は良くないしね。

ちなみに今回は初の単独入院!
1人でお泊まりして、私が通う形です。
今回の胃ろう手術も単独入院だったので私も鍛えられ、病院におまかせする事には大分慣れてきました。

昨年、一昨年はまだまだはるちゃんと離れて過ごすなんてできなかったなぁ。

なんせ、かなり過保護親なので(^_^;)

でも、将来を見据えて、「どこかにはるちゃんをお任せする」ということにも徐々に慣れないといけないのかな、という思いもあり。
はるちゃんは寂しいかもしれないけど(むしろ寂しいと思って欲しいけど(笑))、はるちゃんを単独でいいと言ってくれた先生、受け入れてくれた病院側に感謝して通い母します!

ま、今回は週末帰ってくるから、さーちゃんもそこまで寂しくはない……かな?(^^)

皆で頑張ろうと思いますo(^o^)o


リハビリがんばりマース(^^ゞ
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3度目の胃ろう手術☆術後10日まで

バタバタしており、更新空いてしまいました(*_*)

はるちゃん、大分いつもの感じに戻ってきました(^^)

術後の経過をまとめておきたいので、自己満足記事です(^_^;)


とりあえずさらっと(^^)


術後1日から4日目くらいまでは酸素1リットル+シーパップで呼吸補助。
傷口は、前の所も新しく開けた所も特に問題無し。



術後5日目くらいまで、
術後の為と、点滴から持続で鎮静もかけている為、咳がしにくく痰が溜まってしまい、少しお熱も……。

しかし、ブルブル排痰(RTX)やカフアシスト、リハビリの先生、看護師さん達のナイスアシスト(吸引)で肺炎まではいかずに乗り切る(;_;)すばらしい。。

とりあえず1週間は胃ろうを使わず、傷口をよく見ながら今後の方針を考えるとの事。
先生達がかなり慎重に見てくれ、術後の傷はいい感じで進む。


術後5日目~7日目くらいまで、
痰の色は綺麗になってきたものの、ゴロゴロ分泌物多く、吸引が頻回(^_^;)
最近低気圧に左右される感じもちらほら。


術後8日目
かなり機嫌良く、リハも先生2人係りでやってくれ、かなりVIP待遇(^◇^)
ゴロゴロしていたがそこまでではない感じ。
先生がポジショニングしてくれて、王様はるちゃんになる(笑)

こんな正面向き久しぶり〜(*^_^*)
ママ、嬉しさで写真取りまくる。

後から来たパパと一緒に爆睡♪
パパ会社帰りでお疲れだったけど、来てくれて久々の再開(^^)

そしてついに胃ろうを使い始める!
まずはお薬から。
特に問題無く進む(^^)


術後9日目
胃ろう使って問題無しだったので、注入も半量ずつ入れてみる。
(半量胃ろう、半量EDチューブ)

しかし、大雨洪水警報が各地で発令され、はるちゃん県も天気不安定。
やはりゴロゴロ分泌物凄い(-_-;)
でも、点滴抜けて、鎮静の薬が一種類切れたため咳を沢山ゴホゴホ(^^)

表情もはっきりに(*^^*)
可愛い♡(親バカ)
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表情はっきりだけど、ゴロゴロ(^_^;)
リハの先生も「はるちゃ〜ん、咳して〜」
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リハ後も結構ピンピンしていたので浣腸してもらうとホゲホゲ〜
良かった良かった(^^)


術後10日目(本日)
ついに!!
EDチューブ抜けた(T_T)!!
面会に行ったらお顔がスッキリ!!
そして爆睡!!


という感じでした(*^^*)

今日は所用が結構あり(市役所など)、夕方から面会に行きましたが、日中担当の看護師さん曰く
「ED抜いたら、分泌物一気に減って、ほとんど吸引してないんです!!人が変わったように全然違う!!」

……そうですよ〜、だからEDチューブは合わないって言ってたじゃないですか〜(^_^;)

でも、EDチューブで栄養入れてくれていたから体重も減らずに保っていられたし(^^)
なにより、嫌いな鼻からのチューブを1ヵ月入れて頑張ったはるちゃん、本当に偉かった!

嚥下(ゴックン)も辛かったと思う。
ゴロゴロ増えて嫌だったよね。
沢山吸引も嫌だったよね。
でも、そんな苦手なチューブを入れながらも、1ヵ月肺炎(主に誤嚥)にならなかったはるちゃん。
本当に頑張った!
手術もしっかり乗り越えて、ママはそんなはるちゃんを誇りに思うよ。


☆☆☆
世の中では、信じられない事件もありましたが(大分時間たってますが)、犯人の意見を真っ向から否定出来ない人も沢山いるのではないかと思います。
もちろん、やってしまった事は人として絶対にしてはいけない事です。
最低です。

でも、障害がある本人、その人を支える側、そういう当事者にならないと分からないことが沢山あるのもしかり。
もちろん、何も分からないけど協力するよ、頑張ってるねって、言ってくれる人も沢山います。

けれど、まだまだ世間的にはるちゃんみたいな子を認められない人だっている、差別もする、偏見もある。
「大変ねぇ……」「可哀想ね」と言われる事だってある。

それが今の日本です。


でも、せめて障害のある人達の生きる力は認めて欲しいな、と思います。


本当は、何の偏見も、隔たりもない、皆が思い合える世の中になってくれるのが1番いいんですけどね。
それはまだ難しいのが現実なのかな……。
いずれはなって欲しいなぁ。。

賛否両論出てしまうこの話には触れないつもりでしたが、やっぱりはるちゃんが頑張っている今、触れずにはいられませんでした(^_^;)


とにかくママは、はるちゃんが「生きてて良かった」って思ってくれるように、できる事を精一杯するのみ!

もちろんさーちゃんにも(*^^*)

何か咥えてますけど(^_^;)
パパ、寝てる写真ばっかですけど(笑)
お仕事お疲れ様です(^◇^;)


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