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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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再手術、無事終了&その後の経過

バタバタしており更新遅れました(*_*)


はるちゃん、無事に再手術終わりました(*^_^*)!
手術室に入るギリギリ前まで、抱っこでゆらゆらしていたのでほげほげ〜の顔でしたが
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移動のストレッチャーに寝かせたら、「ん?」みたいな顔をして、結構な反りを見せてましたが(^_^;)

私も意を決して「大丈夫だよ!待ってるね!」と、お見送り。


手術は予定していた2時間でスムーズに終了。
麻酔が切れてくるのを待って、無事に戻ってきました(^-^)

今回はICUには入らず、そのまま元のベッドへ(^-^)

術後すぐは傷の違和感があったのか、「うぅーん」と何度か体をプルプル。
酸素は1リットルでしたが、少しゼーゼーしてたのですぐにトリロジー装着。

痛み止めを点滴で入れてもらうと落ち着き、そのまま寝てしまいました(^^)
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頑張ったね(;_;)

急遽だったので、どうしても仕事休めなかったパパも、終わってから急いで来てくれました。


とりあえず一段落。

あとは術後の経過が良ければ注入も始めて退院かな?
ま、退院の話ははるちゃんにはトップシークレットで……(^_^;)

取り急ぎご報告でした(^^)

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急遽胃ろうの再手術

タイトル通りです。

本日胃ろうを造り直す事になりました。
再手術です。
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※入院中は鼻から腸まで通して栄養送っているため、EDチューブ。


決まったのが金曜日の午後で、かなり急ですが(^_^;)


結果からすると、胃ろう孔(穴)が上手く閉じず、このまま自然治癒を待っていても時間がかかるということ。

前回は胃ろうの周りがただれて、その皮膚を治すという感じでした。

今回違う点は、周りの皮膚はただれてないんです。
問題は、ろう孔。
開いてしまった穴から胃の粘膜(胃の外側の壁?で分かるでしょうか(^_^;))がプヨっと出てしまっていて、それがなかなか治まらないのが一番の原因です。
ダラダラ書いてもよくまとまらないので、詳しくはまた別の機会にまとめたいと思います。

先生方も、あれやこれやと試行錯誤して、出来る限りの事はしてくれました。

1度は改善もみられましたが、やはりはるちゃんの筋緊張も原因の1つにあり(*_*)
怒って泣いたりすると、治まってたのがまた漏れたりしてしまう時もあったり。
緊張緩める薬を増やしたり、色々対処はしました。

けれど、やはりこのままでは注入して日常生活を過ごす、というところまではなかなかいかないんじゃないか。

胃ろうが使えないんじゃ、ボタンを入れている意味が無いし、本人も不快だろうし。

ということで、再手術ということになりました。

でも、再手術も念頭には置いといた方がいいとは言われていたので、これだけ色々対処してもらってこの結果なら、そういう流れだったんだろうなぁ、と。
パパとはるちゃんにもよく話をして、手術をすることを決めました。


もちろん今回も、全身麻酔で挿管して人工呼吸器なので、多少のリスクはあります。
ただ、前回7時間ほどかかりましたが、今回は2時間くらい。
少し負担は軽いかなと。
それでも手術は手術だから心配はありますが。

それに、はるちゃんの胃自体がそこまで大きくないんです。
今回は今ある胃ろうのすぐ隣に造るので、今の胃ろうのところからの感染にも注意が必要。

と、色々リスクもありながらの手術ですが、強いはるちゃんの生命力を信じて祈るしかありません!

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ほげほげあくびしてくれてるから癒されます(*´︶`*)

はるちゃん、嫌いな鼻チューブなのに、今のところ誤嚥性の肺炎のような症状は無し。
鎮静の薬はいつもの倍くらい入ってるけど、お腹空いたら泣くし、ゴロゴロ分泌物ある時は促せば咳もしてくれる。
いつもの総合病院じゃなくて、家から1時間くらい離れてる小児専門病院で1人でお泊まり。

本当に頑張っています。
はるちゃんの頑張りには頭上がらずです。


でも、今回こういう事になって、正直後悔もありました。
もっと早く対処していれば。
もっと早く受診していれば。
また違う結果になったのかなぁ。
なんても思いましたが。

先輩ママさんに、沢山励まして頂き(;_;)

これも、持って生まれたはるちゃんの宿命なんだなぁと。
大切なのは、それを親がどう支えて上げるかなんですよね。

たら、れば、の話をしていてもキリがないし。

今日の手術も、たまたま最後の枠が空いていて、それを逃すと8月中旬か下旬になってしまうとのこと。入れてもらえて良かったです。

沢山の人が、はるちゃんが生きていくのを応援してくれる。
それだけだって有り難いことです。

とにかく、はるちゃんの生命力を信じて、ママは祈ります!


手術は15時くらいから予定。
行ってきますp(^-^)q

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その後のはるちゃん色々

前回の更新から早2ヵ月……
ついにサボり魔と化したブログです(^_^;)

しかし、やはり色々と変化がありましたので記録に残しておきたくその後の様子を(^^)

とりあえず、肺炎は前回更新の1週間後くらいによくなり無事に退院♪
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けれど、やはり自宅でのケアをもっとしてあげたいということで医療機器を持ち帰りました(^-^)

悩んだ結果、
カフアシスト(排痰用)


トリロジー(呼吸器)

↑これは、皆さんが言うバイパップっていうやつです。
ただ、製品名はトリロジー。
で、色々なモードがあって、
バイパップモード(呼気と吸気のどちらもアシストしてくれる)
シーパップモード(空気がずっと出ていて、吸気の時に沢山肺に入るようにする)など。
という感じです。

ちなみにはるちゃんはシーパップモードです。

息を吸う時に空気が入り、肺を広げたり、痰を動かしたり、無気肺予防を目的としてます。

ただ、はるちゃんは必要ない時は「むー!!」と言って首を左右に振って外そうとします(^◇^;)
必要な時は黙って付けさせてくれます(笑)
わかりやすくて有り難いです(^-^)
今は、寝ている時に呼吸が浅くなってしまうので、夜間付けている事が多いです。

あとは、呼吸器を付ける時の基準になるようにとモニター(ネルコア)と、それを借りるのは酸素がないと借りれないので酸素も一緒に(^-^)

でも、家で様子を見すぎないようにするため、酸素を使う時は1リットルまで。
それ以上でも調子が戻らなければすぐ受診をする約束で借りました。

手遅れにならない為に、受診のタイミングは気を付けないと(^_^;)

ということで、はるちゃんの味方がかなり増えました♪


あとは、元気に療育センター通ったり(*^_^*)
遠足で初めて水族館行ったり♪
ただ、病み上がりで寝てる時間が多かったケド(^_^;)

ばぁばも一緒に♪

ちなみにさーちゃんも一緒に行きました♪
さーちゃんは、お魚より療育センターのOTの先生(若めの男の先生)の方が興味があったようで(-_-;)
最近人見知りなのに、抱っこされても全く泣かず、むしろニッコニコしながら2人の時間を楽しんでいました……。
今の歳から男を手玉に……なんてこった(笑)


久々にリハ頑張ったり(^-^)


色々頑張ってました〜(*^_^*)


ただ、ここに来て問題が…(^_^;)
実は今入院中です(*_*)
もうすぐ3週間になります。

体は元気なんですが、昨年と同じ、胃ろうの瘻孔が開いてきてしまってダダ漏れ(-_-;)
早めに入院して治そうということになりました。

が、しかし……(*_*)

長くなりますので次回に……(^_^;)

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