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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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誕生日に思う事

今回は完全に私の話です(^◇^;)

昨日2月28日、何を隠そう私の誕生日でした。

またひとつ老けました~(^_^;)

前は楽しみだった誕生日ですが、いつからか、別にお祝いしてもらわなくてもいいや〜。
はるちゃんとさーちゃんと、家族みんなが元気ならそれでいい、といつの間にかそんな考えになっています。

もちろん、プレゼントは嬉しいですけどね(*^_^*)
ラインでお祝いメッセージくれた友達にも感謝ですし☆

パパは前日、一日早いけどと言いながら大好きなサーモン買ってきてくれたし(*^_^*)
昨日は高校からの仲良しTちゃんが、大好きなスヌーピーのアイスケーキ買ってきてくれて嬉しい日になりました♪♪

かわいすぎる~♡♡
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文字はTちゃんが書いてくれました♪

あ、そうです、私昨日から三十路でございます!
別に隠す事もないので出してしまいました(^_^;)
全く興味出ない話ですみません(^_^;)


パパと結婚する前に話した事があって、今でも誕生日の時に思います。
「自分の誕生日は、自分がお祝いされる日でもあるけど、産んでくれた親に感謝しなきゃいけない日。」
そう言って私の誕生日に、私の母にもプレゼント(花だったかな?)を買ってきてくれたことがあって。
かなり口下手なパパだけど、そういう考えがある事、すごいなぁと思いました。


自分も妊娠・出産を経て、命が生まれる事、育てる事は本当に簡単なことじゃないというのは常々感じていて。
母も色々と感じながらも私を育ててくれたんだよなぁと考えると、やはり母が元気なうちは沢山親孝行したいなと思う今日この頃です。

と言っても、出来ることは限られてくるし、むしろお世話になりっぱなしな感じはしますが(*_*)

とりあえず、今日我が家に来てくれたので、アイスケーキを一緒にモグモグ(^^)
「おいしいね〜♪」と、笑顔で食べてくれた母でした(*^^*)


ということで、今年も元気で明るく、笑顔で過ごせたらなぁ~と思います(*^_^*)



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さーちゃん祝☆1歳

遅ればせながら、さーちゃんが2月10日で1歳になりました〜(*^_^*)♪パチパチ〜♪
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昨年の2月10日から1年。。。
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かなりあっという間です(*_*)

11日がパパがお休みだったのと、親友Yちゃんがたまたま遊びに来たので、その日にケーキを食べました(^^)

ベビーフードコーナーにあった、1歳からの手作りケーキキットで作りました(*^_^*)
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味が濃くなく、美味しく食べられました♪

むさぼる人(^_^;)
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そして発達ですが、最近はようやく、おぼつかないながらも伝い歩きができるように。
嬉しそうにあはは、おほほしています(^^)
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テレビも真近くで見ます(^_^;)
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ご飯も好き嫌いもせず、今のところ何でも食べてます(^^)
たまに気に入らない味の時は、うぅ~ん(=_=)
って言って目をこすります(^_^;)
べー、もたまにするように(=_=)
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好きな物は……なんだろう?
あ、干し芋、かなり好きです(笑)
パンも好きですが、どちらかというとご飯派です。

心配していた乳離れ、全く苦労せずすんなりいけました(゚O゚)
添い乳で寝ていたから、ダメかなぁ?
と思いましたが、徐々に寝る前に豆乳(今は牛乳)飲ませるようにして、夜中起きたらとりあえずトントン。
泣いてもトントン。
抱っこはしないで、お布団の中でとにかくトントン。
私は嘘寝。
パパとはるちゃんは本気寝(笑)
さーちゃん、最終的に諦めて寝る。

というのが数日続き、1歳前にはおっぱい欲しがらずにすんなり寝てくれて、夜中も起きずに朝まで寝るようになりました。
やはり女子は切り替えが早いのか…?

悩みがひとつ解決し、一安心です(^^)


全く出来なかったストローも、4日前に、何故か急にチューっと飲めるようになりました(゚O゚)

さーちゃんはコップをマスターしてから、ストローを覚える流れでした。
ちなみに哺乳瓶は最後まで全く受付けずでした(^_^;)

とにもかくにも、急激なる成長に周りもびっくりしています。
子どもの成長は分からないものですね。


でも、月初めに行った1歳児健診では体重8.6キロでしたが、身長66センチとかなりオチビちゃん。
体重はまだしも、身長は平均よりかなり下回っていて、低身長で経過観察になっています。
はるちゃんの主治医の先生にも1度見てもらいましたが、その話は長くなるのでおいおい書ければと思います(^^)

ま、焦らずに少しずつ、ですね(*^_^*)

さーちゃんはさーちゃんなりに成長しているのだから、ゆっくり見守ってあげたいと思います(^-^)


そして、はるちゃんの療育センターには下の子は1歳までしか連れていけないので、4月から近くの保育所に通うさーちゃん。
入園前の健診も済ませ、入園準備頑張らなければ(^◇^;)
色々新しい生活も始まるので、どうなる事やらですが、明るく楽しく笑顔で過ごせますように(^-^)
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画像盛りだくさん、親バカ記事ですみませんでした(^_^;)




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胃ろう手術後1ヶ月

ずいぶん更新が滞っています(^_^;)
すんごい慌ただしい訳では無いのですが、やはり色々しているとブログ更新まで余裕が出なくなるのが現実です(*_*)
でも、なるべくはるちゃん(と、たまにさーちゃん)の記録として残しておきたいので、頑張りますp(^^)q

さて、ずいぶんと遅くなってしまいましたが今月6日で胃ろう手術から1ヶ月経ちました(^^)
ということで、手術をしてくれた小児専門病院にボタン交換してきました♪
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withさーちゃん(^-^)/
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ベビーせんべいを食らう
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皮膚トラブルがありながらも退院できたけど、ボタン周りの皮膚がまだ綺麗に再生していないのもあって心配だったのですが、先生からはずいぶん綺麗になっているとお褒めの言葉を頂き一安心(^^)

あと、術後に分泌物がゴロゴロしていてなかなか治まらず、吸引が頻回なのがまだ続いていることを相談。
結果↓
はるちゃんは元々かなり分泌物が多め。
今回、逆流防止の噴門形成術もして、胃から逆流しにくくなったけど、術後は上(食道)からも少し通りが悪くなる。
分泌物が食道に溜まって、それが少しずつ上がってきて、ゴロゴロしてるのかも。
ということ。
もしかしたら少し誤嚥もしてるのかもなぁ~(^_^;)
早く食道から胃への流れがスムーズになるといいなぁ〜。
分泌物ゴロゴロしてるから、誤嚥が心配で摂食もしてないし(^_^;)
ま、焦らず行こうと思います(^^)

とりあえず私の疑問は解決し、無事にボタンを交換してもらい、次回の交換からはいつもの総合病院で大丈夫とのこと(^-^)

ただ、手術したのもあって年1回は様子を見せに来て欲しいということで、来年1月に予約を取りました。
1年後の予約って、なんだかピンと来ませんが…(^_^;)

来年も、「元気でーす」って、はるちゃんと一緒に病院に来れますように!



「1日元気に過ごしてくれてありがとう。明日も元気に過ごせますように。」
当たり前の願いかも知れませんが、重症心身障害児との生活は、それが当たり前ではないのです。
はるちゃんが1日元気に頑張って過ごしてくれている、それは当たり前なんかではなく、凄いこと。
もちろんさーちゃんだって、同じだけれど。

でも、はるちゃんは発作もあるし、筋緊張もある、うまく動けなくてもどかしいけどそれを上手に表現できない、諸々……。
そんな沢山の葛藤の中でも、最近はバインバイン以外でも、お胸トントーンとかあやすと、ニヤニヤニコニコしてくれる時が(*^_^*)
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こんな笑顔が見れる日が来るなんてと、ありがたい気持ちでいっぱいになります。


最近、はるちゃんがベビーベットから床の布団にゴロンとすると、前にも増してもの凄くはしゃぐさーちゃん。
そしてはるちゃんの近くに、すかさずハイハイダッシュで近づき、髪を引っ張り(^_^;)はるちゃんの顔に近づき、熱い抱擁(´3`)♡

こんな姿を見ながら、さーちゃんははるちゃんのこと、どんな風に思ってるんだろうな〜?
にぃに?
赤ちゃん?
お人形?(…なわけないか(笑))


なんて考えながら、はるちゃんやさーちゃんの懸命に生きる姿が私の癒しになり、励みになり、命の大切さを改めて気付かせてくれます。

ママのお友達のお家でも熱い抱擁(笑)♡
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あとは、パパの水虫が早く治ってくれるとなお良しなんですが〜(笑)(^_^;)

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