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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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胃ろう手術日決定

さーちゃんの突発性発疹と気管支炎もすっかりよくなり、一安心している今日この頃(^^)

ようやく行動範囲が少しずつ広がってきて、おすわりからうつ伏せとかも出来るようにはなってきました(^_^;)
※写真全く記事と無関係ですが(笑)
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まぁ、やはりゆっくりちゃんではありますが、さーちゃんのペースで見守って行こうと思います。
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はるちゃんが、微妙に鼻がズコズコしてるのが心配ですが(-.-;)
ばぁばのひざの上でご機嫌で、こんなぱっちりお目目でも過ごせているし(^^)
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酷くならないといいな〜


さて、前置きが長くなりましたが。
今月はじめに胃ろうの手術日を決める為、小児専門病院に行ってきました。

いつもの総合病院の主治医に、手術する病院の相談すると、意見一致で、今回の胃ろうと体の状態を検査してくれた先生がいる小児専門病院で手術をする事に決まりました。


結構予約が一杯で、相談の結果、手術は1月上旬になりました。(日にちは、はるちゃんのプレッシャーになるのでギリギリまで伏せときます(^_^;))

先生には、12月中旬からも入れないことはないけど、と言われましたが、予定入院期間は2週間。
12月中旬の手術だと年末年始に被ってしまう可能性大…。
今回はさーちゃんがいるので、術後付き添いではなく、完全看護(はるちゃんだけお泊まりで私は面会で会いに行く形)にしなければいけないし。
きっと年末年始は、看護師さんや先生も人数が少なくなってしまうのでは…(-.-;)
初めてのお泊まりだし、心配…(ToT)
と心配が多々あり、だったら年明け始めに気合い入れて行くぞ!ということにしました。

手術日決定後は、採血、心電図、レントゲンの検査をして終了でした。


ちなみに、その小児専門病院までは高速使って1時間弱。
なるべく長い時間付き添ってあげたいので、手術から退院までは病院の敷地内にある『ファミリーハウス』という所に泊まって、そこから面会に行くことにしました。


※『ファミリーハウス』とは?
入院している子どもと介護する家族の精神的・経済的負担を少しでも軽減するため、ボランティアの力を結集して生まれた滞在施設です。

今回利用するファミリーハウスは、病院敷地内にあるので歩いてすぐで、造りは普通のアパートという感じです。
冷蔵庫やガスコンロ、テレビ、ソファベッド、洗濯機など、生活に必要なものは大体揃えてくれています。
何人泊まっても、1部屋分の1080円(1泊)しか料金は取られないので経済的にもそんなに負担はありません。
むしろ、高速代、ガソリン代、行き帰りの時間と私の労力を合わせればむしろ安いくらいです(^_^;)

夜中などに何かあった時も、はるちゃんのところにすぐに行けるし家族も申請すれば何人かはそこに泊まれるのですごく助かります。
なので、さーちゃんと母と3人で利用することにしました(^^)

母ははるちゃんの手術の話が出た時から、会社を長期休暇する事を早々に決めてくれました(;_;)
本当にありがたいです。

さーちゃんは病棟には入れないので、私が面会している時は母といてもらいます。
日中の授乳が必要な時や夜は一緒にいれるので、さーちゃんにもなるべく負担がないようにしてあげればなと思っています。

まぁ、今回ははるちゃんの一大事なので、はるちゃん中心にはなってしまうかと思いますが…(^_^;)


なんとか手術日まで体調管理をしっかりして、手術出来ません、ということにならないようにしないと(*_*)

なので、とにかく12月は療育には行かず、お出かけもせず、必要な受診以外は引きこもりする事に決めました!!
寒いし…(^_^;)

どうか、無事に手術を迎えることができますように。。。

とりあえず鼻ズコズコ、ひどくなりませんように(-.-;)
今日の定期受診の採血は問題無かったので一安心。。

僕は寝て治しま〜す。


どアップ(笑)
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おやすみなさ〜い(( _ _ ))..zzzZZ



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てんやわんやしてました

前回更新してからバタバタしておりました(*_*)
コメントくださった方、ありがとうございました!
なかなか返信できずすみませんでした(ToT)
今後は気をつけます(ToT)

さて、先月はじめに気管支肺炎の診断を下されたあと、なかなか治らず痰が切れなかったはるちゃん。
前回の記事を更新した数日後、また謎の発熱があり救急外来へ…(-_-;)
何で~~~(ToT)!?!?
せっかく良くなってきたと思ったのに~~(ToT)
38度越え~~(ToT)

前日に胃ろう手術日を決めるために、1時間かけて病院に行ったからなのかなぁ。
雨も降ってたし、寒かったし、私が受診時間間違ってお昼またいで長い時間いたし、感染の子も来る病院だったし…

病院でヨーグルト食べて(あ、ボタン外れてる~(*_*))
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バギーでお昼寝もして
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順調に帰ってきてと思ったのになぁ~なんて色々思いましたが。

……でも何がいけなかったのか、考えたらキリがないので考えるのやめました(-_-;)

とにかく、救急外来行っても「痰はゼロゼロしてるけど、そこまで酷くないし、酸素も97あるし…抗生剤だけ出しておきましょうか」と。
しかし、はじめましての先生だったので何となく心配な私。
ごねにごねて、採血だけしてもらいました。

10月だけで3回発熱したはるちゃん。
しかもいつも治りかけ。
何でなんだろう~?と疑問に思っていたので、何か分かればと思ったのです。

で、採血の結果。
CRP 0.98
白血球 1万ちょい
びみょ~~~(*_*)

ということで、治りかけにまたちょっと風邪こじらせちゃったかな?という診断で終わりました。
でも、入院にならないだけいいのかな。
家でケアできてるということに感謝しなくては(^_^;)

と思いながらも、今年はよく熱出してる気も…。
予防をしっかりしなくてはと改めて気を引き締めました。

そしていつもの通り一日で解熱。
次の日には平熱に戻りました。
ほんとに謎の熱です(*_*)

で、はるちゃんの受診をした3日後、今度はさーちゃんが発熱~~…(ToT)
もうね、あぁぁぁぁぁぁぁァァァァ~~~~~~……(=_=;)
状態でした。
咳もしていたので、私がよく行く耳鼻咽喉科へ。

少し喉も赤いし、ゼコゼコしてるから気管支炎かな~と。
当たり前ですが、さーちゃん初めての気管支炎(*_*)
抗生剤と、これまた初のホクナリンテープ。

2日目くらいまでは38度越え、咳も出るから辛そうでした。
でも母乳はよく飲んでくれていたので脱水の心配もなさそうだったし、様子を見ながらはるちゃんも俳痰。
2人とも頑張れ~と祈るばかりでした(´-`;)

でも、母強しで今のところ私は体調崩さずに2人のケアができているので、それだけでも救いです(^_^;)

で、さーちゃんやっと発熱から4日目で平熱に(^^)
体も楽なのか、ニコニコも戻りました。
よかった~と思い、朝着替えをしていると、前日の夜には無かった発疹がお腹と背中に沢山(゚O゚;)!!
そして昨日から顔や手足も!
さーちゃん、かの有名な突発性発疹というやつでした(^_^;)
早く発疹消えるといいなぁ〜。

はるちゃんもよくよく考えてみれば、1歳前、風邪からの肺炎で入院している時に、熱が下がってお腹と背中にばーっと発疹出たっけなぁ~。
それがはるちゃんの突発性発疹だったのかな~なんて思い出しました。
でも、肺炎やら呼吸不全やらそちらが先決になってしまって、当時は突発性発疹とかいうことすら考え付かなかったですが(^_^;)

「逆に普通のことが分からなくなっていくよね~(-_-;)」
と友達ママさんとも話したこともあったっけ。
日々勉強です(^◇^;)

そしてここにきてやっと、はるちゃんもほとんど痰でゼロゼロ、ゼコゼコしなくなりました(^^)
さーちゃんもご機嫌斜めでそばにいてあげないといけなかったし、なかなか痰が切れないはるちゃんだったので、もう思い切って腹を決めて3日ほど摂食やめました。
口から食べたい~!!という意欲はあるけど、本人の意欲と確実にできることは必ずしも比例しないのが現実で(*_*)
「このゼコゼコがなかなか切れないのは、ご飯を食べているからなのか…?」
と思うようにもなってきて。
熱が出たせいか、はるちゃん自身もそこまで食べたい~!!と騒がなかったのですんなりいけました。

それが功を奏したのか、薬が効いたのか、ほとんどゼコゼコしなくなったんです。
今のところですが(´-`;)
このまま調子がよくなりますように(>_<)

この出来事で、やはり無理はいけないんだな~と、つくづく思いました。
はるちゃんの様子、今はいいのかいけないのか、無理させてないか、もっときちんと見なきゃいけないなと。

最近は食べる力もついてきて、多少の風邪だったらご飯食べる~と意欲的なはるちゃん。
けれど、結局食べさせるのも注入に変更するのも私の判断になってくるし、状態を見ながら対応していかないと取り返しのつかないことになるんだよなぁ…と改めてケアの難しさを感じました。
まだまだはるちゃんのママ2年目、学ぶこと沢山です(^_^;)


とにかく、ひと段落しそうで何よりです!
リハ入所終了後のてんやわんや騒動でした(^◇^;)

いつぞやのさーちゃん(笑)

スタイ取ろうとしたら頭に引っかかってこんなんなりました(^◇^;)
よくよく見ると…五郎丸さんに似ているような…(笑)




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リハビリ入所終了

更新が遅くなりましたが、10月30日に、無事に2ヶ月のリハビリ入所を終えました(^-^)

今回のリハビリ入所、10月は半分以上風邪っぴきでしたが、熱はほぼ出ずだったので、なんとかリハビリを続けることが出来ました(^-^)
前回の気管支肺炎が治りそうな時に、またまた鼻水祭りが始まり(;_;)
またかぁー(-_-;)
という感じで…。。
結局風邪っぴき痰絡みのまま終了となりましたが、それはそれでいい思い出になったということで(^_^;)

でも、肺炎とまで言われたのに、朝昼はご飯食べたい〜!!と大泣きするし、しっかり出された食事は食べちゃうし、ほんとに風邪ひいてます?
という感じのはるちゃんに、注入に変更しなくていいのかなぁ〜?と、少々戸惑いながらも、少々嬉しさもありで(^_^;)
はるちゃんの頑張りに、逆に励まされている排痰ママです(^◇^;)

でも、やはり心配で担当の先生にも「風邪ひいてて、口からも食べさせちゃって大丈夫なんですか?誤嚥とか…」と聞きましたが、「注入しても逆流してるし、結局飲み込む行為は一緒だから大丈夫じゃない?本人が食べたいと言うのなら」だそうで(^_^;)

なので、よっぽどゼロゼロしちゃうとか、本人がダルそうとかいう以外は、ゆっくり食べさせるようにはしています。

鼻水もほとんど出なくなって、あとは厄介な痰のみ。頑張るぞ!
でもなんかずっと鼻フゴフゴしてて苦しそう〜(;_;)
吸引しても治らない〜なんでー?
寝るとそうでもないのに、起きてる時はずっとフゴフゴしていて、緊張とも関係あるのかな〜(*_*)
意味不明なフゴフゴが今度は出始めて、これは風邪の終結なのか、まだ痰が奥の方で悪さをしているのか…
はぁ〜、とにかく早く良くなりますように(T_T)
…と、話がそれてしまいました(^_^;)


今回のリハビリ入所は、さーちゃんも一緒ということもあり、てんやわんやな時もありましたが、一緒のリハビリ入所のママさん方が本当に良くしてくれました(;_;)
グズグズさーちゃんをあやしてくれたり、泣いてるはるちゃんに優しくしてくれたり。

どうしてもはるちゃんのリハビリに合わせて動かなければいけないので、眠いさーちゃんを起こしてしまうこともあったし、抱っこ(おんぶ)紐でのお昼寝も多くなってしまったけど(*_*)(さーちゃん、基本的にはお布団でコローンとしたほうがよく寝るので)

でも、基本はご機嫌ではるちゃんのリハビリに参加してくれて助かりました(*^_^*)

何故か真顔でカメラ目線(笑)


余談になってしまいますが、もうすぐ9ヵ月のさーちゃん。
発達がゆっくりなのか本人の意志なのか、全く寝返ることなく、ずりバイもハイハイもすることなくお座りが安定してしまいました。
もちろんお座りもこちらがお座りの姿勢にしないとって感じですが(^_^;)
入所始めはよくコロコロと後ろに倒れてしまいましたが、入所最後の頃にはほとんど倒れることなくデカいおしりをフル活用しております(^◇^;)
始めは大丈夫なのかなぁ…
と、さーちゃんの発達を心配していましたが、あんまり悩みすぎても育児は楽しくないし(^_^;)
何より反応はすこぶる良いので、とりあえず様子を見ています。

でも、さーちゃんがあまり動かずどっしりしていてくれたお陰で、はるちゃんのリハビリの様子をしっかり見れたというところでは感謝しなければ(^^)

そして、家に戻ってから急に足が少しずつ動くようになってきました(^^)
おすわりから体ひねってこの体勢ができて、かなりのドヤ顔(^_^;)
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はるちゃんも、OTの先生が作ってくれた前受けで手を伸ばして遊んだり


パチパチ〜楽しかったり♪


PTは男の先生だから寝てみたり(笑)


頑張りました(^^)

今回は、検査も色々してくださってまた新しい事も見つかったりで、母としては色々考えさせられるリハビリ入所でもありました。
それはまた後日書きたいと思います。

けれど、素敵なママさん達や先生方との出会いに感謝してまた頑張ろうと思うのでしたp(^-^)q

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