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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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胃ろう造影検査と手術の話

風邪を引いてから一週間のはるちゃん。
そろそろ終息かな~という時の痰が一番厄介です(^_^;)
早くきれいに痰が切れると良いな~(´-`;)

さてさて、先週木曜日に胃ろうのボタン変更と一緒に胃ろうと逆流の造影検査をしてもらいました。
胃ろう手術後の造影検査は1年ぶり。
ボタン交換するついでに検査もしてみましょう、との外科の先生のありがたい計らいでしてもらえることになりました(^-^)

造影検査は、レントゲン室で胃ろうからバリウムを入れて、どういう風に栄養剤が流れているか、異常はないか、逆流の具合はどうかなどを調べてもらいます。
お腹がすいて機嫌が悪かったのもあり、レントゲン室の外にもばっちり聞こえるほどの、はるちゃんの泣き叫び声をBGMにさーちゃんと待つこと15分ちょっと(^_^;)
検査が終わった先生から「色々分かったので、結果は後で詳しく話します」との言葉。

なんだろう~と少し不安でしたが、結果として三つの問題がありました。

一つ目
「胃ろうボタンの位置」
今回見てもらった結果、胃ろうのボタンの位置がかなり下の方にあるとのこと。

赤いところがはるちゃんのところ。

本来ならもっと上の青いところにないといけない。
きっと始めに作った時はその位置でよかったのかもしれないが、やはり成長していく過程でまれにはるちゃんのようになってしまう場合もあると(*_*)
そして、このボタンの位置によって出てきた合併症…「ダンピング症候群」まさにそれになっていました。
*「ダンピング症候群とは…」
  →食物(栄養剤)が胃に留まらず、急速に腸に落ちてしまうこと。未消化のまま腸に流れてしまうため血糖値の変動や各種ホルモンの分泌によって、不快な症状が起こる。主に冷汗、動悸、脱力感、貧血めまい、腹痛など…。

はるちゃんの場合は、注入物全てがすぐに腸に行くわけではないようなのですが、注入しても半分くらいはすぐに腸に流れて行ってしまって、胃がなかなか大きくならない状態だそうです。
そして、注入した後もダンピングの症状がほとんど見られなかったので、私も気づかなかったんです。
でも、よくよく考えたら、少しボーっとしているけどそれはお腹がいっぱいで落ち着いたのかな~と思っていたんですが…もしかしたらダンピングの症状だったのかな…。

二つ目
「胃の形状から来る、逆流性食道炎」
産まれた時から逆流は多く、鼻チューブの時はよく逆流→誤嚥→誤嚥性肺炎で入院していました。けれど、胃ろうにしたお陰でそれはなくなりました。
小児外科の先生に「まだ小さいし、逆流は治るかもしれないから噴門形成(逆流しないように胃の入り口をゆるくしばること)はしないで様子を見る」との診断を受けたので、注入の体位などに注意しながらなるべく逆流しないように過ごしています。
…が、やはり逆流する時はするし、リハビリの時間もかなり調整しないといけないし、いつまでこの状態なのかな~と最近常々思っていました。

はるちゃん自身も逆流するのが不快と思うようになったのか、たまに気持ち悪そうにするんです。
去年は食道炎とは言われてはいなかったんですが、やはり進行していたようで(-_-;)
なので、この結果はやっぱりそうだったんだな~という感じでした。
ということで、すぐに食道の炎症を抑える「ガスター」という薬を1年ぶりに再開です。

あとは、はるちゃんの胃の形にも問題があって、本来は黒い線のような形なのですが、はるちゃんは赤い線の形をしているそう。
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で、矢印のところが本来キュッと中に入っているので普通は逆流しないのだけれど、はるちゃんはなだらかなので、非常に逆流しやすいそうなんです(T_T)
なので矢印のところを緩く縛り、逆流しないようにしてあげた方がいいとのことでした。(噴門形成術)

三つ目
「食道裂孔ヘルニア」
横隔膜から胃の一部が通り抜けてしまう病気で、胃の機能の一部がうまく働かなくなってしまい、逆流性食道炎などを引き起こしてしまう状態の事をいいます。
簡単に描くとこんな感じ。
14451843970.jpeg

本来出ちゃいけない食道裂孔がでてきちゃってるんです。

肥満の方や、高齢者、妊婦さんなどもなるみたいですが、はるちゃんがなった原因は「筋緊張」が大きく関わっているそうなんです(*_*)
憎き筋緊張…。。


で、まとめとしては、
「噴門形成をして、逆流をなくす」
「胃ろうの位置をもっと上にする」
そう、再手術です。

外科の先生は「私の患者さんだったら、すぐに手術を進めていく」とのこと。
ただ、今入所しているところははるちゃんの主治医ではないので、相談無しでは進められないそう。
なので、今月リハビリ入所終了後すぐに主治医と手術の話をする予定です。

ただ、手術をしてもらう病院を只今検討中。
はるちゃんだけでなくさーちゃんもいるし、いつもの総合病院は完全付き添いなので無理かもしれない。
今回検査してくれた先生がいる、完全看護の病院の方がいいのかなとか。

でも、今回調べて頂いたお陰で、はるちゃんの体の事が分かって、早い段階で気づいてもらえて、本当によかった。
特に症状が出ていなかったし、のほほんと「調子いいなぁ~(^^)」なんて思って検査もしてなかったら、重症化して大変な事になっていたかも…。

胃ろうの手術とはいえ、全身麻酔で挿管して人工呼吸器なので心配はあるけれど、それよりもはるちゃんが不快に感じていることを一つでも取り除けるのならばやったほうがいいと思う。

ただでさえ、筋緊張や発作(ひきつけ)で苦しい時もあるのに、それにプラスして逆流や胃の不快感などの合併症があったら、はるちゃんの休まるときなんてほとんどないんじゃないのかな(T_T)

なんて色々考えてたら、こんな小さい体で頑張ってるはるちゃんを前にして、腰が痛い~とか、もう少し寝たい~とか、そんな自分の体調なんてほんとにどうでもよくなりました(-_-)

とにかく、急に出た手術の話ですが、気づいてもらえたことに感謝して前向きに進んでいこうと思います(^-^)
はるちゃん、きっとよくなるから、皆で頑張ろうね!


上田法、やってみました。
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長々とお付き合いありがとうございました!

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山あり谷あり1ヶ月

気づけばもう10月半ば…。
更新もままならないくらいバタバタしてました(-_-;)

簡単にですが、リハビリ入所の経過を(^^)
まず、リハビリ入所してはるちゃんは3回風邪ひきました(^◇^;)
入所してすぐと、半ばと、先週です。
ついでにさーちゃんも(-_-;)

もう2人風邪ひくのって、看病してる方もてんやわんやになりますね(^_^;)
そして、移さないようにって結構頑張ってるのに結局移る(-_-;)
兄妹あるあるだよ~、となぐさめてもらってます。
仕方ないですね(*_*)

特に先週は本当にてんやわんやでした。
まず、さーちゃんが月曜日の午後に嘔吐と発熱。
胃腸炎疑いで薬をもらって帰宅。
(リハビリ入所しているところは病院ではなく、あくまでも施設なので他の子に移る可能性が高い場合は、自宅で療養しなければいけません。)
そして火曜日にさーちゃん39度越え…。
嘔吐止まらず胃液までも…(;_;)
辛いのかおすわりも出来ずフラフラになってしまっていたので、心配でかかりつけの病院へ再受診。
これまた胃腸炎診断。
結局なんだかんだで木曜日には元気を取り戻しましたが。
本当に焦りました(^_^;)
一時期のさーちゃん。
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子どもの苦しんでる顔は見たくないですね~(;_;)

そして金曜日。
今度ははるちゃんが発熱(ToT)
診療報酬の関係で、1度入所先に確認してからいつもの総合病院へ。
39度まで上がり、はるちゃんも辛そうにうなってました(;_;)
でも、嘔吐もなくサチュレーションも悪くない様子。
とりあえず、レントゲンと採血をしてもらい、結果は「気管支肺炎」とのことでした(*_*)
血液検査結果がそこまで悪くなかったので、入院にはなりませんでした(´-`)
さーちゃんもいるし、とにかく出来る限り入院は避けたいということは主治医の先生も知っているので、その日の担当の先生が主治医の先生と話合ってくれて適切な薬を処方してくれました。
そのお陰で次の日には解熱(^^)
はるちゃんも楽になったのか、少しずつ元気になってきました。

そんなこんなで1週間は自宅でお篭もりし、連休明けの昨日からリハビリ再開となりました(^_^;)
まだ鼻水はたまにズコズコ、痰は出きらず吸入しながら格闘してますが、基本は元気です(^^)

昨日は睡眠学習Zzz…
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いやー、しかしてんやわんやでした(-_-;)

今度は私が体調崩さないように気をつけないと(-_-;)

先月のリハビリの様子も、少しずつ載せていきたいという気持ちではいます!
ダイジェストになるような気もしますが(^◇^;)

とりあえず少しだけ(^-^)
うつ伏せ~
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立って重心を足におく練習してみたり~
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立位台も初挑戦!
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と、風邪を引きながらもリハビリ入所頑張ってます(^_^;)

残りわずかとなりましたが、なんとか最後まで過ごせますように!


私は後追いが結構激しくなりました(^◇^;)(ハイハイはまだ出来ませんが(^_^;)どっか行こうとすると物凄い勢いで泣くように(^_^;))

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