プロフィール

はるまりも

Author:はるまりも
FC2ブログへようこそ!
障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ

療育デビュー

毎日暑いですね~(-_-;)
はるちゃんも日中油断すると、一気に熱がこもって、平気で38度越えします(^^;)
クーラーかけていても、さーちゃんもいるからガンガンはかけれないので、はるちゃんはプラス大きい保冷剤を背中に当てて過ごしてます。

しかしこの暑さ、夕方には私もグッタリ(^^;)
夜にブログ書こうとするとウトウト…
コメント返そうとするとウトウト…
いつもコメント頂いてありがたい限りなのに、なかなか返信できず申し訳ない気持ちです(;_;)
本当にすみません。。
そしていつもありがとうございます(^-^)

さて、最近のはるちゃんといえば、先週水曜日からようやく療育デビューしました~(^_^)
もちろんwith親方(^o^)

療育に通うまでも、市役所行って、病院で主治医の先生に意見書もらって、施設の人に支援計画書作成してもらって…。
色々な方の働きで療育に通えること、感謝しなくちゃなぁと。

はるちゃんが通う療育は、火・水・木曜日の母子通園です。
用事や通院、その子のペースで休みたい日は休んで大丈夫(^^)
時間は10時から大体13時までです。
給食は出ますが、普通の形態なのでミルサー持ってきてペーストにしたり、刻みにしたり、家から作って持ってきたり…様々で結構自由な感じです(^_^)
残りは母の胃袋へ(笑)
今回は、ゼリー粥だけ持って行って、おかずはミルサーでペーストにしました(^_^)
1ヶ月の給食献立が出るので、献立見ながら家からおかずを作って持っていくか、ミルサーだけ持っていくか決めようと思います(^^)

さてさて、肝心の内容です(^_^)
前に、見学の時の記事にも少し書きましたが、朝行くと先生と一緒にシール帳にシールを貼ってピアノがなったら椅子(座位保持椅子)に座ります。
はるちゃんは自分の座位保持椅子持参です。

そして、朝の出席や歌遊びをして、朝の活動~♪
はるちゃん、少しお腹も空いてきてしまったこともあり、不機嫌だし、途中から泣いてしまいましたが、何とか頑張ってお利口さんでした!
初めての集団生活、そりゃあ戸惑うこともあるよね。。
大きい音や高い音が苦手なはるちゃんにとっては、不快に感じることもあるかもしれないけど、少しずつ慣れていけるといいな(^^)

しかも先生、さーちゃん用にとバンボを持ってきてくれて(゚o゚)
ついでに連れてきてるのに、皆に交じって朝の会も参加させてくれました(;_;)
何だかこういう配慮って嬉しいですね。
先生方も、元々は保育園や幼稚園を歴て、療育の先生になった方達なので色々経験豊富なんです。

しかもさーちゃん、全く泣かずにちゃっかり朝の会にずっと出るという大物っぷり(^^;)
写真撮影は出来ないので画像でお見せできないのが残念です(^o^;;)

その後は、皆床にゴローンとして、朝の体操(^-^)
ママが音楽に合わせてマッサージや体を動かします♪

そして、その日の主となる活動へ(^^)
この日は水遊び(プール)でした。
はるちゃんはぎょう虫検査をまだしていないので、タライで少し水遊び(^-^)
先生がはるちゃんを抱っこして、手と足を水につけてくれました。
冷たいのがすこぶる苦手なはるちゃん(*_*)
きっと泣くだろうな~と思っていましたが…
足を入れても…泣かない(゚o゚)!!!!
むしろグズグズなおった!!
手を入れても…泣かない(゚O゚)!!!!!!

…はるちゃん…水大丈夫なんだぁ~(゚-゚)
と、呆気にとられましたが、先生曰く「一瞬ピタッと触られると過敏に反応しちゃう子は多いけど、ゆっくりピターッと触ると意外に平気な子は多いかも」ということ。
タライも、始めはビクッとしたかもしれないけどずーっと水に浸かってる事で気持ち良くなって泣くこともなく足や手を入れられていたのかな(^-^)
なんだかそういう反応が出てくると、意外と本人は出来るのに親の私が可能性を潰しているのかなぁ…
なんても思ったり(^^;)
まだまだはるちゃんのことを十分分かってあげられていないけど、こうやって色んな方のサポートを借りながら、はるちゃんにとっていいものを見つけてあげたいなと思います。

はるちゃんの親になって2年と4ヶ月。
これからも勉強させていただきます(^^;)


そして、プールといえば水着!
はるちゃんまだ水着デビューしたことないので、早く買わなければ(^^;)
胃ろうもあるから、やっぱりつなぎの方がいいのかな~、ラッシュガードも買った方がいいのかな~と考え中です(*_*)

浮き輪は出来ないから、友達に借りたスイマーバの出番かな〜(^^)

スイマーバといえば、はるちゃん初めてのスイマーバは確か生後6ヵ月くらいだったような(^o^)
始めは泣いてたけど、

数日やったらこんな凛々しい顔になって(笑)
すっかりお気に入りになってました(^^)


ということで、親方もサービスショット(*^_^*)

どうやらかなり気に入ったようです(笑)
でも、体が重くてどんどんほっぺがムギューっとなってきたので急いで外しました(^_^;)


さ、明日も療育!
がんばりまーす!

続きを読む

スポンサーサイト

胃ろう増設して1年

1ヶ月遅れてしまいましたが、6月5日は胃ろう増設記念日です。
記念日なんていうと華々しくなってしまいますが、私にとってもはるちゃんにとっても、かなり生活が変化したことなので大切な日なのです(^^)

何度もブログで出している「はるちゃん鼻チューブ合わない」話。
しつこいですが、少しさせてください。

そもそも鼻チューブになったのは生後7ヶ月に呼吸不全で挿管、人工呼吸器になってから。
そこから約2ヶ月哺乳瓶で口から飲む練習をしましたが、誤嚥性肺炎になりやすいとの診断を受けてしまいました。
はるちゃんのためにと思って鼻チューブ生活となりましたが、そこからするわするわ入院のオンパレード。
今思えば、鼻チューブがはるちゃんにとってどれほどの負担になっていたのかなぁと、たまに考えます。
鼻チューブ間もない頃の寝ながらリハ…(笑)
14364512720.png

また、鼻チューブにすると同時に、薬も緊張を緩めるテルネリン、てんかん発作を抑えるエクセグラン、フェノバールが効きすぎてしまって結構ボーっとしたり、緊張は緩むけど咳き込みが十分にできなかったり…。
とにかく私も色々無知で(薬のことや、俳痰方法など)十分な処置ができなかったのもあったなぁ。。
そんな色々な入院の経験も、決して私にとっては無駄にはなっていないけれど、はるちゃんにとっては辛い時期だったのではないかと思います。

もちろん、鼻チューブでも元気な子はいますし、合う子もいます。
合わなかったというのはあくまでもはるちゃんの場合です。

そして、胃ろうの話を先に持ちかけてよかった、はるちゃんが少しでも穏やかに過ごせるようになってよかった。
一時期胃ろうボタンが合わないなんてこともあったけど、今ではすっかり胃ろうのボタンとの相性もいいみたいで(^^)
このまま、穏やかに過ごせていけるといいなぁと思います。

そして、せっかくなので今までの胃ろうの話のまとめです。
とりあえず自己満足でまとめてみたかったので興味のある方はどうぞ(^_^;)
胃ろうを決めた話
胃ろう手術無事終了
術後の経過(ボタンの話)
胃ろううつ伏せマット
チューブからボタンへ
胃ろうが不調
胃ろうが不調で急遽入院
胃ろう不調の原因と対策
ボタンの種類と固定方法

こうまとめると、本当に沢山の方に支えられながら、はるちゃんだけでなく私自身の成長になっているなぁとつくづく思います。
この間にリハビリ入院して、少しづつ口から食べられるようになったり、薬の調整をして緊張がいい具合に変わって、咳き込みができるようになったり(^^)
発作(ひきつけ)がまた1日に1回~3回で起きるようにはなってしまったけれど…。
はるちゃんの楽しみができたのは、親としても嬉しい事です。

まだまだ課題はあるけれど、胃ろう術後以来、風邪などの体調不良では1年間入院していないことは、はるちゃんの頑張りに感謝です。
これからは体調管理プラス暑さ対策もありますが、なるべくはるちゃんが快適に過ごせるように頑張らないとp(^^)q

そして最近の2人。
最近何でも掴んじゃうさーちゃん。
この日のターゲットははるちゃんの髪の毛(*_*)
ママの置き方が悪かった~(^◇^;
14364553520.png
向きを変えてもはるちゃん大泣き~(ToT)
笑うさーちゃん(^_^;)
悪い女め(笑)
14364553640.png
挙句の果てにはるちゃんの口に指突っ込む(^◇^;)
14364553780.png
にぃに、踏んだり蹴ったりだったね(^_^;)

お昼のカレーでご機嫌直りましたとさ(^^)
14364555020.png

やれやれ(^_^;)


続きを読む