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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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遺伝子検査の結果

昨年6月にやろうと決めた遺伝子検査。
詳しくはこちら→☆遺伝子検査☆
主治医の先生が山形大学に送り、調べて頂いていました。

首を長~~くして待っていた遺伝子検査。
時間は掛かると言われていましたが、きっちり1年待ちでした(^_^;)

先々週の定期受診の時に、不意に「あ、お母さん遺伝子検査の結果が山形大から来たんだけどね」と主治医の先生。
何の心の準備もなく、いきなりだったので「あぁ…、はい!!遺伝子!はい!!来ましたか!!」となぜか早口で意味不明な返答に(^_^;)

それで、肝心の結果ですが…。

「遺伝子の異常は特に見られなかった」
とのことでした。

何だか気が抜けたというか、何というか…。

ただ、遺伝子については研究している方々もまだまだ未知数で、これから発見されるものも出てくる可能性もある。
もしかしたら、はるちゃんのも発見されていない中にあるかもしれないけれど、今の時点では分からない。
なので、今のところは異常は無い。
ということでした(~_~)

そして、兄弟児にはるちゃんのような症状が出てくる可能性は極めて低い、というか無いに等しいそうです。
それを聞いて、安心した自分もいました。
はるちゃんが嫌とかそういうのではなく、言葉では上手く言い表せないんだけれど…。

でも、遺伝子に異常が無かったのに、じゃあなんではるちゃんは…?
と思っていたのが先生に通じたのか(^_^;)
「遺伝子異常は無かったけれど、はるちゃんが今の症状になったのは、やはり胎児の時に脳が作られる段階で何らかの原因で違う形になってしまったのかな…としか今は言えないんです」

先生もなるべくなるべく、オブラートに言葉を包んで考えて言ってくれているのが伝わってきて、ありがたかったです。

何が原因ではるちゃんのような症状になってしまったのか、今回の遺伝子検査では分からなかったし、他の要因も分からない。
でも、今言える事は、そんな脳のつくりだけど元気で懸命に生きているということ。
可愛い可愛い、かけがえの無い存在だということ。
もうそれだけでいいのかなぁ~
なんても思ったり(´-`)

でも最近、寝る前のひきつけが1日1回だったのが多い時は3回になってきて、苦しそうにしている姿を見ると、これだけは何とかならないのかなぁ~(;_;)
とか、いつも思います。
何もできないのが歯がゆいですね。。。

増やした薬が効いてくれるといいなぁ~。

あ、虫刺されは意外に早く治りました(^_^;)
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よかった~。
もう刺されないように気をつけるね~(-_-;)
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とある日のリハビリその2*さー富士親方に見守られて

ある日のリハビリ。
この日はいつもの総合病院でPTでした。

まずはうつ伏せから〜(^^)

…頑張ってます(笑)

あ、今回はあたしも一緒に来たのよ♪


4ヶ月検診ですでに7キロ越えし、すっかりおデブ…いやいや、ぽちゃぽちゃになってるさーちゃん(^_^;)
授乳もそこまで瀕回じゃないし、時間も長くないですが、なぜか日々ムチムチになってゆくさーちゃん(^◇^;)
あれー、生後すぐ体重増えなくて心配だからって、退院後に1週間フォーロー検診行ったのは誰のことー?(笑)

ということで、母には「さ○○富士〜(´▽`)」とたまに言われておりますが、やっぱり赤ちゃんはプニプニが可愛いですからね!
さーちゃん、気にしないで大きくなりな〜(^-^)

さて、話がそれてしまいましたが、リハビリの続きです♪

おすわり頑張るはるちゃん!
なんだかこの日は顔がキリッとして、やる気マンマンに見えました(゚O゚)
はるちゃんかっこいいぞー!


背中伸ばしてもらってます。
反り返りが強いはるちゃんなので、背中がいつも緊張状態(;_;)
背中を丸くして伸ばしたり、マッサージは大切なようです。
今後は気をつけなければ(-_-;)
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あたしもうつ伏せ頑張るわ~
でも苦しいからすぐにママにヘルプしたの~

背中を丸くするということで、バンボにも座らせてみましたが、やはり相性が悪いようです(^_^;)
ぼく嫌なの~~~~
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ということで、さー富士親方に試してみると…
ん?????
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どうやら気に入ったようです(笑)
なぜかすこぶるご機嫌(*^_^*)
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そのままはるちゃんのリハビリを見守る親方なのでした…(笑)
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そして笑いが止まらないT先生。
いつもおふざけしてすみません(^_^;)
兄弟児にも優しいリハビリの先生方、本当にいつもありがとうございます(*^_^*)

そしてはるちゃん、お疲れ様p(^^)q
最近は、苦手な姿勢でも泣かないで頑張れるようになったはるちゃん。
もちろん嫌だよーとか、顔が歪んだりはしますが、表現方法がずいぶんお兄さんになったね~と言われることが増えました(^^)
少しずつ成長している事が嬉しいです。

そんなはるちゃん、2歳3ヶ月にして人生初、蚊に刺されました(ToT)
しかも顔ばかり…。
そして腫れる(ToT)
私も蚊に刺されて水ぶくれまでできたことがあるので、似ちゃったのかな…(;_;)
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はるちゃんも皮膚が弱いので腫れもすごいです(-_-;)
写真は冷やして少し治まったあとです。
すぐに追加で虫除けアイテムを買いに行ったのは言うまでもありません(=_=)

蚊のやつめ…。
今年の夏は蚊との戦いです(-_-)


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とある日のリハビリ*ついにベビーせんべいを食べる!!

とある日のリハビリ。
この日は大学病院でOTでした。
午前中は結構機嫌の悪いはるちゃん(^_^;)
なので、朝にゼリー粥とヨーグルトをたらふく食べてご機嫌をとり、しゅっぱーつ♪

ボールプールからのスタートでしたが、お気に召さず(-_-;)
わがまま~~~(^◇^;)

お次はブランコ~♪
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これはなかなか良いようでした(^_^;)

そして座位保持に座って口腔リハ開始~。
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「口の中も大分柔らかいね~!」
と言ってもらえました(^^)
たぶんお昼ご飯を食べているのが一番大きいんだろうな(*^^*)

舌の動きも前より良くなっているようで、先生曰く、上下だけじゃなくて少しだけ左右に動かそうともしてるみたいです(゚O゚)
奥歯に指を入れるとくちゃくちゃと噛む動きも出ているようで(゚O゚)

試しにベビーせんべい(ハイハイン)を少~~し奥歯に入れてみました。
噛む練習です。
ベビーせんべいは口に入れるとシュワーっと溶けていくので固形のまま飲み込んでしまうということはないみたいです。

早速お試し!!
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何とかあぐあぐして…
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ちょっと残ったやつが出っ歯みたいになってますが…(笑)
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なんとか飲み込めました~(*^_^*)
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奥歯の間に入れてあげると、なんとかくちゃくちゃして処理できているようでした!
リハビリ入院中にも一度やってみたのですが、その時はどう処理していいのか分からないようでしたが、今回は結構はるちゃんなりに頑張っていました。
無理はさせたくないけど、少しづつ出来る事がふえていくといいね~(*^_^*)

はるちゃん、大人の階段をまたひとつ登った日でした(^o^)
家でもやってみてくださいねと言われましたが、なんとなく怖くてできないでいます(*_*)

帰りにリハビリ入院している、仲良しお姉さんのKちゃんと会いました♪
Kちゃんママさん、とっても話しやすくて色々聞ける先輩ママさんです(*^_^*)
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家が遠いのでなかなか会えませんが…(*_*)
また会えるといいな~(^^)

次回、「とある日のリハビリその2*さー富士親方に見守られて」
お楽しみに!!

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通園施設への見学と兄妹の絆

しばらくブログ放置でした〜(^_^;)

風邪はすっかり治ったはるちゃんですが、やはり結婚式に連れていく!と気を張っていた後の風邪で、痰のケアやなんやらで、今度は徐々に私がヘロヘロに…(^_^;)
母乳の時期は仕方ないけれど、夜の授乳も一回はあるしなかなか熟睡できなかったり、もう一眠りしよう〜と思うと今度ははるちゃんがめちゃくちゃ早起きしてみたり…(ToT)
この前は朝の3時半起床〜(^_^;)
なぜかそこから号泣〜(*_*)
(たぶんお腹が空いていた感じ)
それが何日か続いたり。

産後で身体が十分にいうことをきかないのもあったりしてとにかくだるい…不調が続いてます(-_-;)
すこし良くなってきましたが。。
産後すぐに動きすぎたのが、今になってガタがきてます(T-T)

やっぱり人間はある程度しっかり寝ないと体調が崩れますね(^_^;)
見かねた母が、たまに仕事休みの前日の夜に来てくれて、はるちゃんと寝てくれたり(T-T)
まだまだ母に甘えてしまっています…。
申し訳ないけど、本当にありがたいです。。

でもさーちゃん、夜泣きもしないしまだ黄昏泣きもないし、日中もぐずぐず泣きは眠い時とお腹すいた〜くらい。
いつもニコニコご機嫌で、これで大変といったらバチが当たるくらいなんですが…(´-`)
結構こんな感じ(笑)↓
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でも、やはり体がいうことをきかないのは辛いです(*_*)

首が痛い〜上向けない〜はやくもとの体に戻りたい〜(^◇^;)
…とりあえずストレッチもしまくります。。


さてさて、先々週の話になってしまいますが今度通おうと思っている通園施設へ見学に行ってきました(*^_^*)
0歳から就学前の発達に遅れがあり、歩く前の子が通える療育施設です。

まずははるちゃんの第一目標!
「他のお友達がいる環境に慣れる」
なによりもこれです。
大きい音や騒がしい環境に対して結構過敏なはるちゃん。
とにかく、自分以外の存在(とくにお友達)がいることを経験していく中で、多少の嫌な音や環境でも、過敏を少しずつ無くしていければいいなと思います。

見学の日はさーちゃんも連れていきました。
そこの療育施設は、下の子も1歳前までなら一緒に来ていいということなので(^^)
この先通うとなると連れていく頻度が多くなるし、ご挨拶も兼ねて連れて行きました♪
2人連れて大丈夫かなぁと思ってましたが、2人とも全く愚図らずでした(゚O゚)

はるちゃんも朝の歌や朝の挨拶、マッサージと体操、絵本の朗読に参加しましたが初めての環境でも泣かずに過ごせていました(*^_^*)

保育士さんがはるちゃんの紹介をしてくれて、人見知りの私も他のママさんとも少し話せたり、楽しかったです(*^_^*)
もともと病院で知り合った友達ママさんもいるので、全くのアウェイではなかったのも良かったのかな?(^-^)

「はるくん〜はるくん〜どこでしょお〜♪♪ここです、ここです、ここにい〜ます〜♪♪はるく〜ん!」とか、朝の歌も、保育士時代を思い出してウキウキで歌っちゃいました(*^^*)

さーちゃんもお布団用意してもらって、ころーんと横になって皆を見て静か〜にしてくれてました(^^)

なんとか見学はスムーズに参加できて一安心でした。
あとは、通うにあたって先生の意見書や市の受給者証など書類関係を揃えないと!
只今進行中です(*^^*)

遅くても来月からは通えるといいなぁ〜♪


余談ですが、この前はるちゃんさーちゃんを隣同士に寝せていたら、さーちゃんが「あうあぅー」とはるちゃんに話し掛けてました(笑)
しかも手を触りながら(゚O゚)
私は夕飯準備してて声だけ聞いてましたが、振り返るとなんと2人で手を握りあってたー!
思わず撮りまくり(^_^;)
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なんか凄くジーンとしてしまいました。

さーちゃんが生まれてから、はるちゃんってお兄ちゃんだなぁと思うことが結構あるんですよね。
たまに「抱っこしてー!」って私には甘えるけど、不思議なことに基本的にさーちゃんの泣き声(すごいデカいやつも)には全く怒らないし、嫌な顔ひとつしないんです。
さーちゃんが間違ってはるちゃんの髪をひっぱっても「うぅーん(=_=)」って言うだけで泣かない。
私が咳き込んだり、クシャミをした日にはこれでもかというほど号泣するのに…(-_-;)

それを見てると、本当に分かってるんじゃないかって思う時あります。
にぃにの顔をぺしぺしするも、にぃには怒らず(^_^;)
はるちゃん優しいなぁ。。
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なので、さーちゃんが寝ている時はできるだけ抱っこしたり遊んだりしてあげようとより思うのでした。

ただ、はるちゃんが号泣してる時はさーちゃんはびっくりして一緒に泣きますが(笑)
それはそれで面白かったり。

私には分からない、何か兄妹で通ずるところがあるんでしょうかね〜(^-^)
いいなぁー私も入りたいなぁ〜♪

疲れてても、2人に癒されて頑張れます(*^_^*)


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