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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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リハビリ入所へ向けての第一歩

月曜日、リハビリ入所予定の療育センター受診の日でした。
まず入所の話をする前に、先生の受診をしなければ話は進みません。

はるちゃん、多少鼻水と朝方の痰が続いてはいたものの、なかなか先生の予約が取れない所なので、様子を見ながら行ってきました。
母も療育センターを見てみたいということで、母とさーちゃんも一緒に(^^)

今回受診する先生は、県内でも有名な脳神経の先生だそうで(゚O゚)
ありがたいことに、総合病院の主治医の先生、大学病院(リハビリ入院)の担当の先生、どちらも紹介状を書いてくれて情報満載の中受診しました(^^)

待ち時間の間に質問事項などを記入し、いよいよ先生(以下、I先生)との話。
予約の際に相談員さんが1時間話し合いの時間をとってくれたので先生と色々じっくり話せました(^-^)

生まれた時の事、脳の状態の事、てんかんのこと、体のこと、栄養のことなどなど…
すごく詳しく聞いてくれました。

そして、本当に今更なのですがはるちゃんの症状についてひとつ分かっていなかったことが…(^_^;)
はるちゃんは胎児の時、大脳皮質がきちんと形成されなかった「脳形成不全」という脳の状態で生まれました。
また、皮質の脳回(脳のしわ)も多小脳回だし、脳室も普通より大きいし、脳幹以外は形も違います。
その症状に対して、病院ごとに呼び名が違うようで、いつもの総合病院では「脳形成不全」、リハビリ入院した大学病院では「脳奇形症候群」(←この呼び名は好きじゃありません(-_-;))そして今回は「大脳皮質形成不全」。
同じ症状でも病院によって結構違うんですよね(゚O゚)
それは分かっていたんです。

その後に、「脳性麻痺もあるから~…」
と先生が話し始めたんです。
かなり無知でしたが、はるちゃんって症状に脳性麻痺もあるんだぁ~(゚O゚;)と。

上手く表現できないんですが、ショックとかそういうのとは全く違う部類で。
何ていうんだろう…はるちゃんの症状をきちんと把握していたつもりだったけど、知らなかったことがあって驚いたと言う方が合っているのか(^_^;)

…でも、脳障害の子だから、脳性麻痺はあるものなのかな?
知らなかったの私だけ?

…すいません、よく分からないですよね(^_^;)

そして、はるちゃんの体の状態を少し見ただけで「この子はアテトーゼ型の脳性麻痺だね〜」とさらっと言うI先生。
やはり色々な子を見たり長年やってると、見ただけで分かるものなのかぁーと、凄いのひと言。

そして、はるちゃんみたいにつっぱりが強かったり、側湾の心配がある子は『上田法』という治療法がいいみたいで、私も覚えることになりました(^-^)

ボイタ法はしっていたけど上田法は知らなかったなぁ。。
先生が少しはるちゃんにやってくれましたが、その時ご機嫌斜めで若干ピンピンだったのにやってる時は大人しくやってました(^^)
その後ふにゃっとして丸く抱っこさせてくれたり、少しやっただけなのに効果があってびっくりしました(*_*)
数分したらまたご機嫌斜めになったけど、ちゃんと毎日やったら違うかも!
頑張ります!

そして肝心の入所時期ですが、夏はもういっぱいだから、9月からの予定になりました(^^)
9月から2ヵ月、時期的にも残暑はあるものの暑ぎず寒すぎずでいいかなぁと思います(^-^)

それまでは少し体の様子を見せて欲しいということで、月1でPTが出来るようにしてくれました!
I先生、ありがたや〜(;o;)

そういえば問診の時、体の発達を聞かれて、首すわりももう少しですがまだだし、お座りも掴まり立ちも何もしないです〜って答えた時に「じゃあ歩いちゃえばいいんじゃない(^-^)歩行器とか何でもいいから歩いちゃえ!」と言ってくれたのが凄く印象的でした(*^^*)
そういうことを言っても、全然悪く感じないほっこりした先生です(^-^)

はるちゃんの事も、「ほら、僕が手を触るとまだ警戒してるみたいで、ぐって閉じちゃうけど、今お母さんがちょっと触っただけでふっと手が開いて指掴んでるんだよ(^-^)この子は何でも分かってるんですよ、ママのこと大好きなんだね〜。」
と言ってくれて…
「脳の症状とか形なんて関係ないですから。肝心なのはきちんとその子自身の成長をみてあげることなんですよ。大丈夫、少しずつでも成長してるから(^_^)」
…先生(;_;)
もちろん私も私の母も涙ポロリ(;_;)

自分では、そうなのかなぁ?どうなのかなぁ?
と半信半疑だったことも、専門の方に言ってもらえると自信になりますよね。
はるちゃん、頑張ってるね(ToT)

そんなこんなで鼻水も随分良くなったはるちゃん。
明日はいよいよ隣りの市でやっている療育の見学です!
明日は私一人でさーちゃんも連れていくのでドキドキドキドキ…。

とりあえず僕は寝ます…



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風邪っぴきはるちゃん、その後

前回の結婚式記事で、風邪を引いていたはるちゃん。
その後の様子ですが、少しずつ回復してくれています。
お尻と背中マッサージ中〜。
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気持ちいい〜
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つっぱりすぎて、
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びよよーん。
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落ちる(笑)
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これくらい元気です(^_^;)



これまでの経緯ですが、結婚式から帰ってきたのは土曜日。
少しでも喘鳴が聞こえたり、呼吸数が早くなったり、熱が出たら救急外来に連れていこうと思っていましたが、何となく平行線…。
変に救急外来に行って違う菌を貰いたくないなぁというのもありましたし、家で様子を見てました。

でも、鼻水が出たと思いきや、今度は痰が硬くて滞在していたり(^_^;)結構やっかいでした。
とにかく、インタールとメプチンで気管を広げ咳を出しやすくして、朝昼夕と夜中にビソルボンで加湿&痰を流れやすくする。
胸がゴロゴロしたらブルブルクッションで様子見。
「ゴホゴホッ」としたらここぞとばかりに口と鼻から吸引!!
かなり色の濃い痰が毎回出ました(^_^;)

で、火曜日に定期受診だったので主治医の先生に経過を話し、抗生剤を処方してもらいました。
「胸の音はきれいだから、このまま引き続き今までの感じで対処してあげてくださいね(^^)」
と、先生。
悪化してなかった〜よかったよかった(;_;)
抗生剤はめったに飲まないはるちゃんなので、それも効いたのか、徐々にですが痰でゴロゴロする時間が減ってきました。

今は、夜の間に溜まった痰を朝出して、昼間は出てくる鼻水をたまに吸引する以外は落ち着いています。
夕方になると、また少しゴロゴロでお風呂に入ると咳が出やすくなるのか、ゴホゴホッっと痰を出しています。
だいぶ咳が上手になってきたように思います(^^)

はるちゃんもう少しだね!
鼻水と痰をやっつけよう!
頑張ろうねp(^^)q

そもそも今回の風邪は、結婚式に行く2日前に近所の仲良し姉妹と遊んだ時に、お姉ちゃんが引いていたと思われる風邪がうつってしまったようです(^_^;)
姉妹のママNちゃん(私の高校の同級生)にも「うちがうつしちゃったよね〜(*_*)ごめんね〜(ToT)はるちゃん大丈夫ー??」と、はるちゃんの心配をしてくれました。

でも、子どもの風邪って結構移りやすいし、ましてやさーちゃんが大きくなって保育園に行くようになったら、きっと今よりも色々菌をもってくるだろうし。
生活する中で菌とは切っては切れないですし。。
無菌状態で生活するなんて無理ですし(=_=)

もちろん、きちんと十分に予防して、なるべく体調は崩したくはないですが(^_^;)
なってしまった時は早めの対処で、入院せずに治っていければなぁと思います。

それに、はるちゃんが障がいがあっても、全然気にしないでいつも遊びに来てくれるNちゃんと姉妹ちゃん達。
上の子は、はるちゃんと同い年。
下の子は、さーちゃんと同い年。
これからもきっと、ずっとのお付き合いになるし、沢山関わって欲しいですし。

はるちゃんの障がいのことを、いつ気にし始めるのかなぁなんて事も思いますが、まぁ何かあったらその時考えればいいのかな(´-`)
ちなみに上の子Hちゃんは、最近はるちゃんの胃ろう部分が出ているのが気になるようで、お腹を触りながら「これ、おなかどうしたのぉ〜?」と聞いてくるようになりました(^^)
注入中も気になるようで、「はるちゃん、ごはん?なんでこれなの〜?」と聞いてきます(^^)
気にしてくれるって嬉しいです。

大きくなったら、もしかしたらそれで嫌がられるかもしれませんが、分かるようになったらきちんと説明したいなぁと思います。
Nちゃん、いつも楽しい時間をありがとう♪

…と、話がそれてしまいました(^_^;)

ちなみに今回の風邪菌、かなり強烈だったようでNちゃんの姉妹ちゃん2人高熱、ついでにNちゃんも高熱、パパは微熱になってしまったようで(*_*)
そしてこちらはこちらで、はるちゃん始め、パパはお腹の不調と痰絡み、私も鼻水・喉痛・痰絡みの咳、ばぁばも軽い喉痛と鼻水・痰絡みになりました(^_^;)
ついでに義理両親も遊びに来た鼻垂らし甥っ子の風邪を貰ったようで、久々に風邪引いた〜と参ってます(^_^;)
80歳過ぎのばあちゃんには、どうか移りませんように(*_*)

でもはるちゃん、高熱出なくてよかったぁ〜(;_;)
そしてただ一人、我が家で元気な娘(^_^;)
元気で何より。
ここから体調崩しませんように!

余談ですが、さーちゃん最近よく笑うようになりました。
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今のところ、通常発達…?
なんて、変な勘ぐりをたまーに入れてしまう私。。
いけないいけない!


皆様も風邪、お気を付けくださいね!


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今年の目標が1つ叶った日

大分更新が途絶えてしまいました~(-_-;)
ちょっとバタバタしておりました(~_~)

さて、バタバタしていた理由は、前々からちょいちょい言っていた私の大切な友達、Yちゃんの結婚式が先週土曜日にあったんです(*^^*)
Yちゃんの記事はこちら→「10ヶ月検診と大切な友達」

今回はパパも呼ばれていて、私が訪問着を着たいのもあったしさすがに着物で約2時間車には乗りたくないし…。
でもホテル挙式だし、前日からホテルに泊まれば朝早く出なくてもいいじゃない♪
ということで、はるちゃん、さーちゃんも連れて皆で行きました!!

ただ、2人が式に出るのは無理があるし、せめて写真だけでも一緒にとりたい!!
というのが私とYちゃんのずっと願っていたことでした。
ということで、式の間は2人は部屋にいてもらい写真が撮れそうな時に少し来てもらうという感じにしました。
…と、いうことは?
そうです、私の母に頼るしかありません(^_^;)
なので、母も一緒に♪
大変かなぁとも思ったのですが、初めてのはるちゃんとさーちゃんとのプチ旅行に喜んでくれました(*^_^*)

場所は千葉県のシェラトン・グランデ・トーキョーベイ・ホテルです。
窓からはディズニーリゾートが見えました~(*^^*)
今回は見るだけ~(-_-;)

そして、今回は式の後も泊まる予定をしていたので2泊3日のお泊り。
はるちゃんにとっても、私にとっても初体験。
とにかく荷物は余分に多めにつめました。
ただ、もしはるちゃんに何かあった時のために近くに病院はあるのか、どこに行けばいいのか、何か主治医の先生に確認することはあるかなどなど…心配事があったので、先輩ママさんに聞いたり、愛読しているブログの方の旅行の記事を読み直したりして(みっちさん、参考になりました!ありがとうございました(^^)勝手に名前出してすみません(^_^;))
とりあえず、主治医に直接話しに行きました。
お泊りに行ってもいいという許可と、何かあった時に行く一番近くの病院の確認、その時に使う紹介状を書いて頂きました。

紹介状はあくまでお守り、使いませんようにと願いながら当日を迎えました。
出発の日にまさかのパパが仕事で電車合流となりましたが、私運転で首都高に乗り、無事に到着(^^)
はるちゃんも昼食後に出発したので、大人しく乗っていてくれました。
お兄さんになりました(;_;)

しかし、夕方からなんとなく気になることが…
はるちゃんがすごく静かだったんです。
どことなく心ここにあらずな感じで(^_^;)
そして心配していたことが現実に(*_*)
くしゃみと一緒に鼻水が…(-_-;)

やっぱりな~と、私の勘見事的中。
はるちゃん風邪っぴきになってしまったんです。
でも、熱もないし、だらだらと鼻が出るわけではなかったのでとにかく様子を見ようということに。
披露宴では、友人代表のスピーチを頼まれていたし、どうしてもYちゃんの式にはでたかったんです。
明日一日もってくれればいいから!!
はるちゃん、頑張れ!
という願いが届いたのか、夜中もそれ以上悪化せず無事に当日を迎えられました。

はるちゃんは少し大人しかったですが、鼻水も落ち着いていたし、当日のために用意した服を着て皆で写真撮影ができました(*^_^*)

ベルトで分かりづらいですが、紺のベストと蝶ネクタイ、青のストライプのズボンが似合ってました(*^^*)
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さーちゃんは出産お祝いで頂いたワンピースです(*^_^*)
(前に務めていた幼稚園の理事長先生からいただきました♪)
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なんと偶然にも、2人とも青系のストライプでお揃いになりました(^^)

ちなみに、いらぬ情報ですが、私は訪問着でした~(結婚した時母が買ってくれました(;_;))
着物が好きで、友達の結婚式には必ず着物です。(体型を隠したい一身で(-_-;))
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パパとばぁばと(*^_^*)
(2人の顔が…)
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そして大好きYちゃんと(^▽^)
(花嫁さん特別バージョン自作スタンプです(笑))
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式場の廊下に入ると、それまで閉じていた目がパチッと開いて、なんとなく天井のきらきら光る明かりを見ている感じでした(^^)
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とりあえず、無理はさせずに披露宴の前に写真を撮って部屋に帰って、着替えをしてゆっくりさせました。
これで十分、本当に写真が撮れてよかったと思っていました。

…が、はるちゃんが落ち着いていたこともあって、私服になりましたがカラードレスでも写真が撮れました(゚O゚)
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今年始めの目標にしていたこと。
大好きなYちゃんの結婚式に行って、一緒に写真を撮る。
叶いました(;_;)

前にも書きましたが、Yちゃんは私が辛かった時、悩んでいた時、苦しかった時、寂しかった時、いつも話を聞いてくれました。
はるちゃんが産まれてから、色々と立ちはだかる壁を前にして悩む私にこんなことを言ってくれたことがあります。
「私は、はるの親じゃないから○○(私)の気持ちは、はっきり言って分からないし分かってあげられないかもしれない。でも、いくらでも話は聞くし、理解したいし、力になりたいって思ってるよ。だって、はるも○○も大切だから。」

この言葉が本当に嬉しかったんです。
障がいを持つ子の親じゃないもの、気持ちなんて分かるわけないんです。
でもそれを正直に言ってくれて、何かあった時にはなるべく話を聞いて理解しようとしてくれる。
こんな友達を持って幸せだな~、とつくづく思いました。

なので、スピーチでは、結婚式で周りの人の反応は少し気になりましたが、はるちゃんのことも話させてもらって、Yちゃんとはるちゃんのことも内容にいれました。
後日Yちゃんから「皆スピーチ良かった、感動した~って言ってたよ(^^)ありがとう」
と連絡が来て、大役が果たせて安心しました(^^)

とりあえず、私はスピーチ始めから涙腺弱まり、目の下の化粧が崩れまくっていたのは言うまでもありません(-_-;)


Yちゃん、本当におめでとう(*^_^*)
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そして、肝心のはるちゃんの風邪ですが、心配だったので式が終わってから帰り支度をして、もう一泊せずに家に帰ってきました。
その後も熱を出すことはなく、軽く鼻水と少し固めの痰が続いている感じです。
本日定期受診なので、それまでは吸入しながら様子を見ています。
本当に強くなりました。
でも、遠出で疲れたかな?
はるちゃん、さーちゃん、頑張ってくれて本当にありがとう(>_<)

私と母も少し疲れが出たのか、はるちゃんの風邪を貰い、のどの痛みと少し痰がらみの咳が出てます(-_-;)
ま、良い事の後の代償と思って!
早く直しまーす(^^)


長くなりましてすみません(^_^;)
最後まで読んでくださりありがとうございます♪


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