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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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ブログを始めて1年

ここ最近は暖かいというか、日中は暑いくらいの天気です(^_^;)

でも、朝夕はまだ少しひんやり。
はるちゃんの服も悩みどころで(^_^;)
最近まで、暖かいのに長袖前開き下着にヒートテック、長袖Tシャツでいたら仲良しの友達が遊びに来た時に「さすがに着過ぎじゃない!?」とつっこまれました(^_^;)
確かに涼しい日と服装が一緒っておかしいですよね(-_-;)
ちゃんと気温に応じて変えていかないと(*_*)

風邪ひかせちゃいけないって考えが先行して、薄着にするのもどれくらいからやっていけばいいのか訳が分からなくなっていました(=_=)
とりあえず、ヒートテックはやめて(当たり前ですよね(-_-;))お出かけ以外は靴下を脱がせました(笑)
暑い日は半袖かタンクトップの前開き下着に長袖Tシャツにしようと思います。
いきなりの半袖はまだちょっと踏み切れません(*_*)
なにせ、てんかんの薬で汗が出ないので体温調整が難しいはるちゃん。
かといって、いきなりすごく熱がこもる訳でもなく…。
37度で少し高いかな~というくらいなので余計に分からなくなってしまいました(-_-)
様子を見ながらですね(´-`;)


さて、先週気づいたことですが、はるちゃんのブログを始めて今月の18日で1年がたちました!
なんだかあっという間です。
はるちゃんが産まれてから、友達に怒られながらも何度も何度も携帯で「障がい児、難治性てんかん、多小脳回、脳の萎縮、脳室拡大」などなど…調べまくっていた2年前。
調べたって、はるちゃんと同じような症状の子はそんなにいなかったけれど、沢山の障がいを持つ子のママさんの書いているブログが私の心の支えになっていました。
「この子もママさんも頑張ってるんだ、悩んでるのは私一人じゃないんだ」
と、何度励まされたことか。
参考になったことか。

はるちゃんが1歳になる前の1月。
丁度鼻チューブになったばかりのころ。
それまでやっていたフェイスブックを見るのがなんだか憂鬱になっている時があって…。
更新されるのは、「子ども産まれました」「子どもたちとお出かけしました」「子どもがこんなことできるようになりました」「妊娠しました」などなど…ごくごく普通の家庭の1ページとして皆は更新しているだけなんだけれど、何の気なしに開くと、そんなことが投稿されているのを素直な気持ちで見れていなかったのかなと思います。
はるちゃんはかけがえの無い私とパパの宝物だけど、それを見てなんとなく憂鬱になっているんだったら、ずるずるフェイスブックなんて見なければ良かったんですよね(^_^;)

そのことを仲良しの友達に相談したら、「そんなうだうだ考えてるんだったら、やめちゃえばいいじゃん!私やめたらスッキリしたよ~!」と言って、消し方が分からなかったアカウントをさっさと消してくれました(笑)
そしたらすごくスッキリしたんです(^^)
やっていればついつい見ちゃうけど、辞めたら見られないし余計な気持ちにならなくてすみますし。

今となっては、素直に見られますが、それははるちゃんの成長と共に私も成長したのかなと思います。
というか、はるちゃんが私を成長させてくれたんですね(^^)

そして、その代わりに始めたこのブログ。
はるちゃんの症状があまり日本にいないのと、1人でも悩んでいる誰かの目に止まれば、こんなに重度のはるちゃんも頑張ってるよ、という色々な気持ちの中始めました。

沢山の方に見てもらっていること、励ましや共感コメント、為になるアドバイスを頂くたびに、やってよかったと本当に思っています(*^^*)
2年目からは、さーちゃんという新しい存在も増え、忙しい中ますます更新が途絶えそうですが…(^◇^;)
なるべくはるちゃんの成長を記録していきたいと思います(^‐^)
あ、たまにさーちゃんも登場させてくださいね~(^^)

これからもはるちゃんのブログ、「たいようの笑顔」をよろしくお願いしますo(^o^)o♪


最近また目がよく開くようになりました。
袖がすごいことに(^_^;)
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あたちはどアップですみません(^◇^;)
二重顎に拍車がかかってきてま~す(^‐^;;)
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すてきなプレゼント

ようやくいい天気になってきた今日この頃。

本題の前に少し余談を(^-^)

先日、天気のいい日にパパに組み立ててもらいました(^^)
やねよ~り~た~か~い
こいの~ぼ~り~♪♪
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去年母が買ってくれたんです(^^)
大きいのは管理が大変だけど、小さいのは悲しいということで、出し入れが楽な2メートルくらいのを買ってもらいました。名前も入っていてかっこいいので気に入ってます♪
天気のいい日は、わさわさ家の前で泳いでいます(*^_^*)

組み立ててる間に、はるちゃんで遊ぶ(笑)
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そして今日は天気がよかったので、3人でちょこっとお散歩(^^)
最近はバギーに乗ると、揺れが気持ちいのか大人しくなります♪
本当に押しやす~い♪楽~♪
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さーちゃんは抱っこ紐(エルゴ)です。
首は据わってないですが、エルゴの付属品であるインファートインサートというものを使えば使用できます。
写真撮りたかったけど、抱っこしてたのでこれが限界でした(^_^;)
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はるちゃんブレてるし(笑)

途中で風が吹いてきたので早々と戻りましたが、せっかくなので家の近くに沢山咲いている菜の花バックに撮影~♪
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風で目閉じてる~(^_^;)

綺麗に咲いていて癒されました~♪


花といえば4月始めごろ、さーちゃんが生まれた記念にと、ばあちゃん(さーちゃんから見たらひいばあちゃん)がももの花の木を買ってくれたんです。
それをお義父さんが植えてくれました(*^^*)
散り始めてしまいましたが(^_^;)
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はるちゃんとさーちゃんと、共に大きくなっていくんだなぁと思うと何だか感慨深い…(;_;)
散り始めてきちゃったし、写真急いで撮らなきゃ!!
と、嫌がるばあちゃんを道連れに(^o^)
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この時はるちゃん注入中で一緒に撮れませんでした(*_*)


さて、大分横道にそれましたが、先月誕生日だったはるちゃん。
昨日義両親から、リクエストしていたプレゼントを貰いました(*^_^*)

プレゼントはこちら~
「フィッシャープライス  レインフォレストジャンパルー」
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※画像お借りしました

これ、本当は首が据わってから使うものなのですが、義理の妹Mちゃんが勧めてくれたんです(*^_^*)
バランスボールでバインバインしたり、揺れたりするの好きというのをずっと覚えてくれていて、Mちゃん家にあるのを持ってきてくれて、試させてくれました(^-^)
これは3月の誕生日前の写真です。
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どうしても首が後ろに反り返るので、支えをバスタオルで代用。

それでもだめで、ドナルドに助けてもらう(笑)
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嫌な顔してますが、上下に動かしたり、前後に揺らすと大人しくなってホゲ~っとしていたので、これいいかも!
ということで、おねだりしました(^_^)

はるちゃんのはちょっと種類が違いますが、機能はほとんど同じです♪
組み立てて、早速試乗~。
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反っちゃうけれど、これはこれで本人はリラックスしているようでした。
でもやはり、首の後ろはちょっと何かで補助してあげた方がよさそうです(^_^;)

たまに首が前になったり
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たまたまあった手をちゅぱちゅぱしてみたり
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ほんとにたまたま真っ直ぐになってみたり
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と、色々な動きが出てはるちゃんも全然ぐずらず、むしろ目がよく開いてました(*^-^*)


授乳中はどうしても寝かせっぱなしにさせてしまうことが多いので、これで少しでもはるちゃんが楽しめたらいいなと思います(^‐^)


他のリハビリグッズも試行錯誤中!!
また報告したいと思います(^^)

いつも長々とすみません(´-`;)
最後まで読んでくださりありがとうございます!

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新境地開拓へ

最近めっきり途絶えがちのブログです(^_^;)
やっとパソコン開きました~。

前回の記事で最後のほうにチラッと書いた遠出したお話です。

ことの始まりは、私のもやもやした思いから始まりました。
去年の9月~12月にできたリハビリ入院。
さーちゃんが生まれたらなかなか行けないよなぁ~と始めはのほほんと思っていました。
しかし、ある日ふと思ったんです。
「本当にこれでいいのか?」
いや、さーちゃんのせいでとかではなく、私自身の問題で。十分にはるちゃんの相手をしてあげられていないような気がしていて、これでいいのかなぁとたまーに考えることがあったんです。
でも、週一でリハビリとか、今から通おうとしている療育とか、色々行けばいいかぁと思っていたのですが、そんな時に知り合いの方に、
「○○療育センターで、下の子も連れてリハビリ入所してる人がいたよ(^^)」
と教えてもらったんです(゜0゜)

そこで、その療育センターに早速電話で確認してみると、
「できますよ(^-^)」との返事。
大学病院の担当の先生、総合病院の主治医の先生にも相談すると、その療育センターにも脳神経の有名な先生がいるので一度見てもらうのもいいかもと言ってくれました。

でも、母子入所の事や、本当に3人で過ごせる環境なのか施設を見ておきたくて、説明と見学の予約を取ったわけなんです。
それが先週の金曜日のこと。
パパも休みだったので丁度いいタイミングでした(^-^)

自宅から北に下道で1時間ちょっと。
高速を使っても1時間掛からないくらいの距離です。

療育センターは、去年、社会福祉法人になって建て替えもしたのですごーく綺麗でした!!
説明してくれる相談員さんに母子入所について色々話をしてもらい、その後部屋の見学。
母子入所の部屋は個室で、中も広いし3人でも十分の広さでした(^^)
これだったらいけるかも!!
ということで、早速先生の受診の予約を取ってもらいました。
混んでいるので来月になりますが、気長に待ちたいと思います。

今回の療育センターは、病院とは違い「入院」ではなく「入所」になります。
もちろん入所施設なので、18歳までの子はそこで暮らすこともできます。
(いろいろな事情で、親御さんが自宅で見れないという子もいるのが現実です。)

なので、はるちゃんもそこの療育センターに「入所する」形になります。
そこに、母と下の子が付き添うという感じです。
そして入所するにあたり、医療機関ではないので福祉サービスを利用することになります。
市役所と契約するんだかなんだか…(入所の運びになったら、きちんともう一度確認しないと(^_^;))

そこはレスパイトもやっているので、今後いざという時のために、はるちゃんを知ってもらうという事も含め行く意味はあるかなと思います。

この前リハビリ入院した病院も考えていましたが、そっちはさーちゃんが病棟に入れないし…。
そうなると、はるちゃんを単独で入院させてもらって、私が朝から夕方くらいまで病院に通えばいけるかな?
でも、そうなるとさーちゃんは?
私の母が仕事が休みの時は預かるといってくれたけど、そうじゃない日は保育園の一時預かりを利用すれば何とかできるかな?
どうしようかな…。
と、色々迷っていたところの、この入所の話。
私が2人を連れて行くのが1番かなと思い、少し遠いですが入所を決めました。
とはいっても、まずは受診をして、先生が入所を決めてそこからまた入所の時期を会議してもらうのでまだ先にはなると思いますが(^^)

それまでは、まだ申し込んでいない近くの療育支援センター(母子通園)に連絡をしなければ(^_^;)

そして、ちょっと話はずれますが、見学が終わったのがお昼近くではるちゃんのご飯と注入どうしようかと思いましたが、カーシートも座位保持椅子と同じ形なのでいけるかな?と挑戦しました!

予め、いつも使っているスプーンを持参して、使い捨てエプロンをつけてたべました(^^)
そっぽ向かれた~(- -;)
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ペースト食を作って持っていくのはどうすればいいのか分からず、結局お店でキューピーの瓶の離乳食シリーズにお世話になりました(*^_^*)
5ヶ月からのペースト、はるちゃんとっても食べやすそうでした。
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キューピーさんありがとうございます☆

あとはヨーグルトを食べ、座ったまま濃い目のとろみをつけたエネーボをシリンジでゆっくり注入。
なんとか逆流せずにお昼ごはんと注入ができました(´-`;)
ご飯をあげている間に、さーちゃんの「パイくれ号泣祭り」が始まってしまったので、左手で授乳、右手ではるちゃんのご飯をあげました(^_^;)
パパは久しぶりの休日で、帰りは爆睡(^_^;)
相当疲れていただろうに、文句ひとつ言わず一緒に来てくれました。
(はるちゃんの為なら、えんやこら~)

でも、お昼をこうやって外で食べられたことが嬉しかったです。
たとえ車だったとしても、今まで家だけでしか食べられないと思っていたし、冬は体調管理も気をつけていたしでかなり外出に躊躇しているところがあったので。
これから少しずつ暖かくなるだろうし、無理のない範囲でお出かけもできるかなぁ~と淡い期待をしている私です(^^)

はるちゃん、さーちゃん、パパ、お疲れ様でした!

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定期受診とレントゲンの結果

火曜日はあいにくの雨の中の受診でした(^_^;)
月1の総合病院です。

胃ろうのボタン交換と予防接種(今回は水痘)
物品と薬も。
行きは軽いですが、帰りはどっさり(^_^;)

今回はNEWバギーで行きました(^^)
やっぱりベビーカーより断然押しやすい!
荷物いっぱい乗る!
でも、車に積むのは結構重いです~(´-`;)
まあ、軽さ重視ではないので仕方ないですけどね。。


毎月体重を測ってもらうのですが、今月は7.4キロ。
先月は7.3キロだったので少し増えました♪
(一時期9キロだったのがうそのようです…(*_*))

身長は今回は測っていませんが、先月は69センチ。
なかなか70センチにいきません(^_^;)
かれこれ半年ちょっと、ずーっと69センチ…。
はるちゃんは果たして身長が伸びるのでしょうか…。
けれど、もともと骨の疾患があるのも理由のひとつなのかな?
よく分かりませんが、去年の夏服が無駄にならないのは何よりです(^-^)(笑)

胃ろうの交換と予防接種をされ、虫の居所が悪かったのか大泣き(^_^;)
小児科外来にはるちゃんの泣き声がこだましていました(*_*)
でもなだめるとすぐに落ち着いたはるちゃん。
お兄さんになったね(^-^)

主治医の先生と薬や最近の様子を話したり、今悩んでいるリハビリ入院の相談(この話はまた後で書きたいと思います)
、後はいつも聞きそびれてしまっていた2月に撮ったレントゲンの結果を聞きました。

2月の時に、左ばかり向いていて、それが気になるという事を先生に言ったら撮ってくれたんです。

「レントゲンの結果はどうでしたか?」
と聞くと、
「うん、お母さんにもレントゲン見てもらった方が分かりやすいんですけどね…」
とパソコンいじりながら、少し悲しげなというか、悩み顔というか(^_^;)
先生がそんな顔をした時は大抵いい話ではないので察しがつきました。

どうやらちょこっと側湾がでてきてるみたいです(;_;)
丁度胃ろうのボタンが映っているあたりの背骨が、確かにカーブがかっていました。

線で書いてみるとこんな感じです。
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分かりづらくてすみません(^^;)

先生曰く、左腕は前は上下に動いてる感じだったけど、回るようにもなっていて範囲が広がってるように見えると言ってもらえました(^^)
ただ、反対に右は少し固さがあって動きずらそうということ。

それはやっぱり、今回のレントゲンの結果でも見られるように右の緊張が強いせいかな、と。

確かに足の開きも、真っ直ぐ揃えても右だけぐっと力が入って、すぐ開いてしまう。
こんな感じになります↓
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結構開いてしまいます(^_^;)

お座りの練習してる時も、どちらかといえば右に曲がりやすい。
でもそれは、前から言われていた事だったので、レントゲンの結果も「あ〜、やっぱりかぁ(*_*)」といった感じでした。

ただ、そこまですごい曲がってるとか、今どうこうする、というのではないみたいです(´-`)
とにかく、ずっと同じ姿勢でなるべくいない。
マッサージ、リハビリなど体を動かしていくことが大事、ということです。
それは側湾になってもならなくても大事なことですが…。

緊張が強いからある程度は仕方ないかもしれませんが、なるべく状態が悪くならないようにしてあげないと(*_*)

たまに座位保持椅子でも注入できればいいけれど、逆流もあるし…。
なかなか難しいです。

その後のリハビリでも、
四つん這いで、お尻を高くして背中を伸ばす姿勢
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お座りは足の裏で、地面に着くようにして重心をかける
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足を伸ばしたりもしてみたり。
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勢い余ってびよよ~んと反り返る(笑)
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色々動かしてもらったり、マッサージしてもらったり(^-^)
今更ながら、やっぱりリハビリに通うのは大切だなぁと改めて実感しました。

暖かくなってきたから、週1回は行ければなぁ。。


さて、明日はちょっと遠出です!
明日のことはまた後日。。
あんまり雨が降らないといいのですが(^_^;)


にいにのお下がりを着ていたら、男の子と言われました(笑)(^o^;)
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久々のPTリハビリ

昨日は暖かかったと思えば、今日は雨と曇りで一日暖房。
この気温差で体調を崩しかねないので、まだまだ油断大敵です。

前回の手の悩みでは、アドバイスを頂きありがとうございます。
少しずつ作っていこうと思います(^^)


さて、さーちゃんが生まれる少し前からお休みしていたリハビリ。
そろそろさーちゃんも人間界に慣れてきたかな?というところ(^^)
哺乳瓶からでも飲めるので、母かパパに見てもらえばはるちゃんのリハビリの間くらいは大丈夫だろう、ということで!
先週、約2ヶ月ぶりにリハビリ行ってきました(^-^)
PTはいつもの総合病院です。
生後4ヶ月からお世話になっている優しい優しいT先生と久しぶりの再会(*^-^*)

久々なので、体の様子を見てもらったり、マッサージしてもらいました。
うつ伏せゆらゆら~大好き~(*^-^*)
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でも、その日は少しつっぱっていたはるちゃん。
「1月の時より緊張強いですかねぇ?」
と先生。
たぶん、うんちやおならをしたいということもあって、つっぱりが強くなっているのかなぁ、何か嫌なことがあるのかなぁ。
と試行錯誤。

結果、やはりこれが落ち着きました(笑)
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あ~、これだよこれ。と言わんばかりの顔(笑)
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このバウムクーヘン(私命名)ほんとに家にほしい。
作ろう作ろうと言いながら、なかなか取り掛かれていないです(^_^;)
材料もさっと買いにいけないし…(-_-;;)


あとは、前回の記事の手の握りともうひとつ、最近気になっている足のこと。
右足と左足で開き具合が違うのよく目にするようになっていて、足を揃えると右足が結構外に向いているなぁと思っていたんです。
バギーを取りに行った時、OTの先生に聞いてみたら、「うーん…結構開いてるかなぁ?これが続くと脱臼に繋がりやすいかもしれないですね」ということ。
それは大変(ToT)

ということで急いでお休みしていたPTも予約したんです(^_^;)
で、PTの先生は「でも、きちんと揃えると長さも一緒だし、まだ大丈夫ですよ(^^)」
と言ってくれました(^-^)ほっ

でも、基本的につっぱると足がピーンとなってしまうはるちゃんなので、それをいつまでも放置しておくと危ない。
脱臼にもなりかねない。
なので、今までもやっていたカエル足にする体操(マッサージ?)をより入念にやろうと心に決めた私です。

カエル足体操(いつもは両手でそれぞれの足を持って上下に動かしてます)
withさーちゃん
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次から次へと悩みは消えませんが、何とかなると信じてやっていくしかないですね(^_^;)


そして月曜日は、出産前に働いていた幼稚園の先輩と後輩達が出産お祝いを持ってお家に来てくれました(*^-^*)
可愛いオムツケーキ♪
今は色々あるんですね~!!
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久々に会えて楽しかったし、さーちゃんとはるちゃんと遊んでくれたので助かりました(^-^)
退職しても、こうやって連絡を取り合えていること、本当にありがたいなぁと思います。
また懲りずに来て下さ~い(*^-^*)


明日は大学病院受診!
天気が荒れませんように(ToT)


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筋緊張からくる手と爪への影響

最近の悩みです。

はるちゃんの筋緊張が強いのはご存知のとおり。
特に強いのは、腕と手。
基本的にははるちゃんの腕ポジションはここです。
(いつぞやのはるちゃん)
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リハビリ入院でOTの先生に言われたのは、上腕二頭筋の力がすごく強いので、ぐーっと腕がしまってしまうとのこと。
また、担当の先生には、手の平が過敏でなかなか開かないためにどうしても内側に入りがち。
手の平の過敏を取れば、腕の緊張も少しとれるかも?
と言われました。

…ですが。
うーん…(^_^;)
なるべく過敏が取れるように、腕を広げたり、リラックスしてる時には手の平触ったり、指先触ったりしてみてるけれど…
なかなか効果が見られない(ToT)
とにかく力が強いんです。
だから、無理やり指を開こうとしても開けません。
ゆらゆら~とか体を騙し騙しほぐしながら、指が開いたところにすかさず私の指を入れて握らせたりしてます(^_^;)
でもずっと私の指を入れておくのは無理だしな…。

先月に気付いたことなんですが、指の力が強すぎて、爪の先が外側に向いてきてるんです(*_*)
爪をいくらすごく短く切っても、端から剥けたり割れたりしてしまっていて。。
挙句の果てに血も出たりしてしまいます(;_;)
そして特に親指の上に乗っている人差し指の先はいつも真っ赤…。
写真じゃ良く分からないですよね。はっ!!服が毛玉だらけなのは気にせず!!(笑)
(グーッと握ってるので)
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爪に関しては、普通は丸くなってますが、はるちゃんはこう

外向き~(´-`;)
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これまたわかりづらいですね(^_^;)
徐々に爪先が外に向いちゃってきてるんです(*_*)
まだなり始めの段階ですが、きっと放っておいたらどんどん酷くなる気がするんです。


特にガリガリやってしまう時は注入中。
注入中は逆流するため、抱っこや座位保持には座れずベットに横になっています。
落ち着いてるときはいいですが、うんちが出なくてお腹に違和感がある時や、寝ているのが嫌でグズグズする時もあります。

で、グズグズする→緊張強くなる→手で顔や反対側の手やその近くをひっかく→力強すぎて爪が変形してくる(-_-;)

無限の悪循環ループです。

寝かせて足ゆらゆら~とか、体を触ってる時や力が抜けているときは開く時もあるんですが…。
こんな感じ。
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今悩んでるのは、私の指の代わりに何か手の中に入れて、少しでも爪の変形や剥けてしまうのを抑えたい。
でも、握る力は強いのに普通に何かを握るのは苦手。(握り締めるのと、何かを持つというのは神経が違うのでまだ何かを持つというのは難しいんです)

リハビリの先生にアドバイスして貰ったのは、
・水風船の中に小麦粉をぎゅうぎゅうに詰めたやつは感触が楽しいかも(^^)
・ホースの太さが1番細いやつはどうだろう。(丁度私の指くらいの太さのを探す)
・ウレタンははるちゃんの力に負けてしまうのでは?
とのこと。

何にしても、普通に握らせてしまうだけだと落としてしまうので、手の甲に何かを巻くようにして落とせない様にしないといけないんです。

今日、かなり簡易的に作ったやつです。
母とこんな感じかなぁ?と試行錯誤中。
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とりあえず材料がなかったので、必要なくなった薄いウレタンをクルクル巻いてみました。
手の甲は布が無かったのでテープで代用(^_^;)
(テープは肌に優しいもの使用)

これでもどんどんグリグリやってずれていっちゃいます(*_*)
なのでクッション持たされる(^_^;)
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多少は仕方ないですけどね。。

そこで、何かいい案がありましたらアドバイス頂けたらありがたいです。
手や腕の筋緊張が強くて、何か対処されている方、お知り合いで何かやっている方。
少しの情報でも頂ければ嬉しいです。

私も自分なりに色々試してみようと思います(>_<)
筋緊張で赤くなったり血が出てしまったり、爪の端がむけたり…そんなはるちゃんの指をなでながら、なんだか切なくなってしまいました。
もっと早く対処してあげれば痛い思いしなくてすんだのにな…
はるちゃんごめんね(;_;)

ボトックスはむやみやたらにしないほうがいいのかな…

難しいです~(´-`;)

ぼくは眠くて目が~~zzz
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ついに完成!!はるちゃん福祉機器

ヒトメタニューモウイルスの感染から約2週間。
ほぼいつも通りに過ごしているはるちゃんです。

さてさて、このたび待ちに待った福祉機器をリハビリ入院していた大学病院に取りにいきました(*^_^*)
先週に、総合病院の主治医の先生には行ってもいいとOKをもらっていたので一安心。
今日は天気もよく暖かくて出かけるには最高でした。
桜も綺麗に咲いていて、すっかり春~♪


今回申請したのは、バギー、座位保持椅子、カーシートの3つ。
3つの合計の負担額は3万7200円。
金額は市で上限が決まっているので、それ以上あがることはありません。
しかもはるちゃんの市は、お金を払った後に領収書と書類を市に提出すると負担額の半額が帰ってきます。
なので支払うのは実質1万8000円ほど。
はるちゃんの市はこんな感じですが、市町村によっては負担額が高かったり、半額帰ってこなかったり…。
同じバギーを作ったのに、他の市では負担額が全然違うところもあって(*_*)
やはり大きな買い物なので負担額は一律にしてほしいですね。

そしてできたバギーがこちら~(^^)
きさく工房さんの『RV-with』
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わーいわーい(^▽^)☆
素敵にできました♪
生地のリストを見ていたら、白のドットに水色の生地が可愛くて、これ使いたい!!
と思ったけど、全体に使うのは勇気が出ず…
ネイビーも好きなのでこの組み合わせにしました。
サイドのラインも色を決められたので、ポイントに赤を使いました。
なんとなくマリンテイストというか、トリコロールというか、そんな感じになりました(^-^)
すごく気に入りました~♪

このブログ、お友達とか、障がい児育児をしていない人も見てくださっているので軽くバギーの説明をします。
分かりづらそうな5ヶ所に色別に矢印つけました。
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上の矢印から順に説明しますと…
オレンジ→日よけ(取り外し自由)
ピンク→ヘッドレスト(首がしっかりすわっていない子の頭を支えるもの)
緑→注入棒(胃ろうをしているので、注入する時に注入物が入っているケースを引っ掛ける。出先で注入する時用)
赤→座位を保つクッション(もこっと出ているのは、はるちゃんが突っ張ってずり落ちないように)
青→荷物置き(吸引機置きとして申請したもの。買い物カゴがひとつ乗る位の大きさ!結構沢山の荷物が乗る)
こんな感じです(^^)
説明へたですみません(´-`;)

太ももの間はかなり高くしてもらいました。
※お昼寝できずに行ったので終始眠くて不機嫌な顔です(ToT)
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つっぱりがかなりあるので腰を落としてどんなにつっぱても崩れないようにウレタンをはるちゃん仕様で削ってもらいました。
確かにどんなに暴れてもずれなかったです!

これに慣れてくれるといいな(^^)

そして、座位保持椅子。
きさく工房さんの『pitⅡ』
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こちらは色はすべてパパに任せました。
かなりシックな色合い(^^)
パパを良く知る友達に座位保持椅子の写真を送ったら
「うん、パパっぽいチョイスだね(笑)」
と言われました(^_^;)
無難が好きな男です(笑)

でも、ベルトをきれいな青にして、差し色を意識したそうな。
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(爪で顔引っかいて大泣きしたので手を隠される(笑))
あとで買うとなると補助が下りないのでまとめて買ったほうがいいとのアドバイスで机もつけてもらいました(^-^)

いつかこの上でキーボードとかで遊べるようになるといいなぁ(´-`)♪

最後にカーシート。
きさく工房さんの『カーシートSTD』
色は赤、黒、茶色の3色から選ぶようになります。
カーシートSTDは色が限定されているかわりに値段が安いんです。
そんなにカーシートの色にこだわりがなかったので、こちらの茶色にしました。
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結構なホールド感で、さすが車用といった感じです!
ちなみにはるちゃんはかなりの逆流があるし、後ろの席だと対処がしづらいので助手席につけました。
つけるとこんな感じです。
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後ろで2本のベルトで止めています。
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帰りはこれに乗って帰りましたが、始めは嫌々していたものの走っているときはほげ~っとしていていい感じでした(*^_^*)

これに乗って沢山お出かけしたいね~♪
はるちゃん、お疲れ様でした(^-^)☆

こんな素敵なものが出来上がるまでには、先生の意見書、OTの先生の協力、意見を聞いてくれてすぐに対応してくださる業者の方、市役所の方、色々な方がはるちゃんのために動いてくださっています。
障がいを持っているから作ってもらって当たり前と思わず、沢山の方に感謝して大切に使いたいと思います。


長くなってしまいましたが、最後にお知らせです。
きさく工房さんも出展される、福祉機器展が東京で開催されます。
誰かの為になればと載せておきます。

『キッズフェスタ2015 子どもの福祉機器展』
日時:2015年4月18日(土)・19日(日)
場所:TRC東京流通センター(住所:東京都大田区平和島6丁目1番1号) 第一展示場
入場:無料
ホームページ:詳しくはこちらから→キッズフェスタ2015
去年行きましたが、かなり大きい展示会です!
確か、コープのプリンを試食で食べたような…
今年はさーちゃんがいるので行けないけれど、来年は皆で行きたいな~(*^-^*)



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