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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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怒涛の1年間

ついに2014年も終わりますね。。

私にとってはものすごい勢いで過ぎていったなぁという感じでした。

去年の年越しは、鼻チューブになって間もなかったはるちゃん。
そして注入量が多すぎて、ブクブク太っていきました(^_^;)
ひぇ〜!!お顔パンパン!!
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そしてやはり誤嚥性肺炎やら、風邪やらで幾度となく入院…。
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しかし、それにより約2キロほどやせて、ほどよい体質に(笑)
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6月に、悩んだ末の胃ろう手術。

8月には胃ろうの周りの皮膚トラブル。

ここまでは病院に入院が多かったけれど、それ以来体調を大きく崩すことなく、常連だった救急外来にかかることなく、おうちで過ごせました(^^)

そして、リハビリ入院開始!
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はるちゃん、とっても頑張りました(*^_^*)
1度風邪はひいたものの、いつもの点滴までいかず、すぐに治りました。
沢山の体の変化を感じられ、長丁場でしたが、リハビリ入院して良かったと心から思います。

口からもペーストを食べられる様になりました。


本当にあっという間に過ぎていった1年間。

何より変わった事は、私の心持ち。
病気入院は多かったけれど、同じ境遇のママさんと沢山知り合えました。
それが、どれだけ心強かったか。
本当に沢山助けてもらいましたし、支えになりました。
私もそんな存在になれるように、頑張ろうと思いました(^^)

そして始めたこのブログ。
思っていたよりたくさんの方が読んでくださっていて、改めてネットってすごいなぁと思いました(^_^;)
そしてブログをやっている方々とも交流出来ましたし、為になる情報も沢山知ることができました。
本当に沢山元気づけられました。
私はひとりで頑張ってるんじゃないんだと。

また、「はるちゃん見て、元気を貰いました」と何度かコメントを頂いたことも(*^_^*)
ど田舎の、なんの変哲もないこのブログを見て、はるちゃんを見て、勇気になったと言ってくれる方がいる。
改めて、はるちゃんを思い切ってブログに載せて良かったと思いました。
でもネットの世界は怖いですが…(^_^;)

そして1年の後半は、私も新しい命を授かることができ色々と葛藤もありました。
けれど、ここまで大きく成長してくれた事に感謝して、残り約1ヶ月頑張りたいと思います!!

沢山の経験をして親子共々成長でき、沢山の方に感謝を感じる1年間でした。
本当にありがとうございました(^-^)
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来年も、はるちゃん一家をどうぞ宜しくお願いいたします(*^_^*)

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あったか対策と向きグセの問題

今年も今日を入れて残り2日ですね〜(^^)
昨日は雨っ振りで、雨戸も開けずに引きこもり生活でした(^_^;)←いや、せめて雨戸くらいは開けようよ(--;)と思ったのですが、寒いし雨戸閉めてた方が暖房の効きもいいしということで閉めっぱなしにしちゃいました(-_-)

さて、昨日は朝方からグズグズしていたはるちゃん。
お着替えして、注入したけど、引き続き午前中もグズグズ、抱っこすれば機嫌が直るけどさすがにずっとは…(´-`)
どーしたもんかと考えて、「あっ!!」と思いたった私。いそいそとお湯を用意(^-^)♪
洗面器にあったか〜いお湯を入れて、いざ!
足湯〜♪♪♪
完璧に愛読しているブログのはくじゅさんの真似っこ〜♪♪♪
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ちょっとお湯が少なかったので、足しながらやりました(^-^)
はるちゃん、あったかいの大好きです。
お風呂も熱めでも全然嫌がらず、ほげ〜っとしてます(*^_^*)
なのできっと足湯も好きだと!

足浴ともいうみたいで、調べたらしっかり足の裏や指の間も洗ったり、良くマッサージするといいと書いてありました。
とりあえずキッチンにあった泡のハンドソープで足の隅々をゴシゴシ&モミモミ(^-^)
はるちゃんは、筋緊張で脛やふくらはぎもつっぱっているので、そこもモミモミ。

写真じゃ分かりづらいと思いますが、矢印の方が良くゴシゴシ&モミモミした方です。
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始めは真っ白だった足が、赤くなって血行が良くなった感じがしました(゚O゚)
良く見ないと分からないですね(^_^;)
直接見たら、違いが良くわかりました!
しかし…、足がムチムチ(笑)
ママに似ちゃったな…(--;)

はるちゃんも、足湯やった後は気持ちよかったのか、グズグズ無くなり、お昼を食べて午後はぐっすりお昼寝しました(^-^)♪
お陰で部屋の片付けもできたし、ゆっくりできたし、助かった〜!
はくじゅさん、ありがとうございます〜(*^_^*)
今度は入浴剤も真似っこしてみようと思います(笑)

そして題名にもある、最近の悩み。
向き癖。
はるちゃん、リハビリ入院後半から少し気になることがあって、寝てる時、抱っこしてる時、座位保持椅子座ってる時、かなりの確率で顔が左向き…。
ブログの写真見て気づかれてた方、かなりのはるちゃんマニアです(笑)

そんな事はいいんですが(^_^;)

実際、リハビリ中のこれも
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これも
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これも…(しつこい(^_^;))
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みんな左向き(゚O゚;)
右を向かせようとするとすごく嫌がるんです(´・_・`)
痛いのかなぁ?
と思ってマッサージしたり、揺れるのが好きなので、揺らしながらゆっくり右も向かせてますが、いつの間にか左…。

今はいいけど、やっぱりずーっと左向きだと、体の歪みの元にもなるだろうし、側湾も心配(;_;)
たぶん、左にひっぱられる力が強いのかなぁと思うんです。
リハビリ入院の時もPTの先生が気にしてたしなぁ〜。。

痙攣(引きつけ)の時も、いつも顔が左にひっぱられてるし。
左手も右手よりぎゅーっと握ってるし、開こうとすると泣く(;_;)
だから、ゆっくりゆっくり開いてマッサージとかしてますが(´-`)

やっぱりとにかくリハビリ、マッサージをやってあげる事が一番なのかな…。

心配はなかなか尽きないです(ToT)


今日もゆっくりマッサージ、やってあげることにします〜。

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小児科外来納め

ますます朝の寒さが増してますね(;_;)

湯たんぽ2個にフリースブランケット盛り沢山、その上から子ども用掛布団(軽いやつ)2枚掛けて、まるでかまくらに寝てるかの様なはるちゃんです(^_^;)
靴下もあまり体に良くないとは聞きますが、なんせ体温調節ができないので履かないと朝の足がキンキン(ToT)
なので、モコモコ靴下も履いてます(^_^;)

やはり、あのブログのママさんが書かれているように絹の靴下買おうかなぁ〜、昼間も冷たいから足湯真似してやろうかなぁ〜と思っている今日この頃(^^)

木曜日はクリスマスでしたが、なんせスーパー勤務のパパが忙し過ぎだし(ちなみにパパは鮮魚なんですが、クリスマスに刺身とか寿司買う人も多いんですよね〜(^_^;))、妊娠中であまり身動きが取れないので買い出しにも行かないし、挙句の果てに「どうせキリスト教じゃないし〜(´-`)」なんて言い始めていた私です(笑)

でも、パパのお店で母がケーキを予約していたので昼間はそれを少し食べたり、買ってきてくれた骨付きチキン食べたりしましたが(^^)
久しぶりの揚げ物が体に染み渡りました(;_;)♡

はるちゃんも、お昼の時に母のケーキのクリーム(モンブランのクリームとホイップクリーム)を少しもらってパクパクしてました(*^^*)
あとはとろけるプリンも♪
やはり甘党なのか?
他のどのおかずより1番食いついてました(笑)
ばぁばに食べさせてもらったケーキのクリームも、とろけるプリンも美味しい〜♪♪
と言わんばかりの食いつき(笑)
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お昼を食べ注入したので午後はぐっすり昼寝(-_-)zzz…をしながら今年最後の小児科外来へ(^-^)
はるちゃんの病院は、午後の外来は専門外来のみなので、発熱や風邪症状の子は来れません。(その代わり、そういう子は違う階の救急外来へ行きます。他の総合病院も大体そうなのかな(^^?))

でも、菌は心配なのでその日も防寒&マスク装備!!
アンパンマンに菌を退治してもらおうね〜(*^^*)
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これ、2〜4歳の子用のマスクなんですが、紐の跡がほっぺにうっすらできているところが…(笑)
はるちゃん、あなたは2歳前なのよ(^-^;
やはり、ほっぺのボリュームが素敵な感じになっている証拠なんですよね〜(´-`)

そんな可愛いはるちゃん(笑)
胃ろうボタン交換の時、消毒が冷たすぎて「んぎゃァァァあぁあああぁぁぁaaaaauuaー!!!!」と、涙と共にぶぶっとうんぴーも出し、すっきりした外来でした(笑)

リハビリ病院で色々変わった薬の確認や、次回の外来や予防接種の予約を主治医の先生として、今年の外来は終わり(*^^*)

今年は我が家は喪中で(パパのおじいちゃんが1月に亡くなったので)年賀状も書かないですし、年末年始は家でぬくぬくダラダラするのみです(*´`)

はるちゃんお疲れ様でした〜♪

今の所、体調不良の感じも無いから感染の心配もなさそうだし、大丈夫かなぁ〜?と思ってます(^^)
このまま風邪もひかずに元気でいてくれますように!!
はぁ〜い♪
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そして毎週木曜日恒例の産婦人科検診。
先週に1.5〜2センチに縮まってしまった子宮頚管。
管理入院にならないかドキドキしてましたが、膣内エコーの結果、3.2センチに伸びてました(*^^*)
なんとか年末前に一安心できました〜(^-^;
でも、油断しないで無理のない生活をしていかないと!
今後も、張り止めのウテメリンという薬を1日3回飲んで、なんとかやりすごせればと思います!
でも、このウテメリン…副作用が出やすいと先生から言われていて、「まぁ大丈夫だろ〜(^^)」と思っていたら大間違い。
始めは手の震えやダルさが結構出ました(*_*)
はるちゃんにペースト食をあげてるときも、手がフルフルしてて、スプーンが揺れてましたし、やはり薬はあなどっちゃいけないですね(--;)

とにかく、まだあと1ヶ月はお腹にいてね〜と念押ししています!

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ちょこっとのお出かけとママの体のこと

毎日寒い日が続きますね(;_;)
昨日と一昨日はすごい風でした(*_*)
けれど、雪で大変な地域もあるので文句は言ってられないですね。
少しでも被害が増えないで欲しいと願うばかりです。


なので、昨日みたいな日は完璧に家で閉じこもり~
…と言いたいところですが、なかなか行けなかった車の半年点検の予約をしてしまったので、はるちゃんと共に行ってきました(^-^;
母も同じディーラーさんで、たまたま点検時期が一緒になったので3人で行くことに。

点検に行く前に母にはどうしても買いたいものがあったので、通りがけのちょっと大きなスーパーへ。
買いたかったのは、今日で終了の『宝くじ!!』

そう、それははるちゃんがお腹にいる時のこと。
妊娠中は当たりやすいという事で、その年の年末ジャンボを購入。
だったら本格的にやろうと風水の本片手に、金色の布で宝くじを包み、さらにオレンジの紙袋に入れ、追い討ちに黄色やオレンジが入っている袋に入れ、壁際のソファーの裏に置いておきました。
(どうやら、そこが一獲千金運が高いところだったようで)
お金って、静かで暗い場所を好むってよく言うんですよね。
だから、通帳とかも本当は持ち歩かないで暗い場所(タンスとか引き出し)に置いておくといいみたいで。
まぁ、ガンガン持ち歩いている私は、もちろんお金がなかなか貯まりません(^-^;
気を付けないと。。

その時の運が良かったのか、なんと1万円分買って、10万3300円あたったんです(゚O゚)!!
ま、母のお金で買ったやつだったので、保管してたのは私でしたが、日頃の感謝の気持ちで全て母にあげました(´-`)

そんなこんなで、今年も私が妊娠中ということと、その時お腹にいて、見事宝くじ当選に導いてくれたスーパーボーイ☆はるちゃんを連れていった訳です。
はるちゃん、防寒対策で着込みまくり、外ではマスク!
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(1歳6ヶ月からのマスク(^-^)くまさんで可愛いんです♡本当は手作りしてあげたいですけどね…)
そして、絶対ベビーカーでは泣くと見て、ばぁばが抱っこ紐してくれました(*^_^*)
ご機嫌はるちゃん♪

さ、当たるかどうかは分かりませんが、当たらなくても夢を買ったということで(^-^)

その後の車のディーラーさんでは、眠くてぐずぐずはるちゃんでした(^_^;)
付き合ってくれてありがとうね♡
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ちょこっとだけど、お出かけが疲れたのか今日の午前中はずっと爆睡してました(^_^;)
今のところは体調も崩していない様子。
よかったよかった(^-^;

そして、長くなっちゃいますが昨日の午前中は産婦人科検診もあったんです。
32週。
9ヶ月に突入しました。
お腹の赤ちゃんは2000グラム。
逆子もすっかり直り、着々と私の栄養を吸って大きくなってくれています(*^_^*)
昨日は指をちゅっちゅ吸っている姿も見られました♪
…が、またまた問題発生(*_*)

いつも膣内エコーもしてくれるのですが、今回のエコーで、前回よりずいぶん子宮頚管が短くなっているとのこと。
あれー、前回大丈夫だったはずだったんだけどなぁ…(;_;)

子宮頚管、通常は3~4センチあって、しっかりと出口も閉じていますが、私の場合は1.5センチでした…。
少しリラックスした時でも2センチ。
しかも、少ーしだけど出口も開いているらしく(ToT)
先生も「あれぇ~?予定外だなぁ〜(^_^;)」
と、困惑気味。
結果、先生の見解では『子宮頚管無力症』だろうと。
お腹が張ったり、出血したりも無く普通に生活していても、胎児がどんどん大きくなっていくにつれて、それを支えきれなくなる体質の人がいるみたいです。
私はそれにあたるらしく(´・_・`)
ごく軽度ではあるそうなのですが、とにかく無理はしないで過ごしてと言われました。
確かに…よくよく考えてみればはるちゃんも37週2日で、少し早めだったなぁ。
しかもトイレでくしゃみしたら、おしるし来て陣痛開始だった…。

そして、もし3人目が出来たときは絶対に早産になると思うから子宮口の近くを縛った方がいいと…。(今の所、3人目は考えていませんが(--;))
気を付けないとなぁ〜(;_;)
はるちゃんはたまに抱っこしていいと言われたので、出来る限りで関わっていきたいです!

とりあえず、お腹が張っても張らなくても、ウテメリン(張り止めの薬)は毎日飲むようにとのこと。

なんとか、あと約1ヶ月半、もちこたえてください〜!!


今日は暖かくてまったりだね(*^_^*)


なんかよく見ると、ボーっとしてる時は斜視なのか…??

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リハビリ入院終了~!!

9月3日から入ったリハビリ入院も金曜日で終了となりました。
長かったようで短く感じた3ヶ月。

帰ってきてからの片付けやら部屋の整理やらで、疲れ果て更新できずでした(--;)

入院中、はるちゃんもペースト食を食べられるようになったり、大分首が右、左と動くようになったり、ひと回り成長してくれたかな?
という感じもちらほら。

退院前日、外来で来ていた仲良しのRちゃんママとばぁばにも「顔つきがしっかりしたよね~!!」と褒められたはるちゃん(*^^*)
毎日見てると、変わったのかな~?
と疑心暗鬼なところがありましたが、やっぱり久々に会う人に言われると、ちょっとはそうなのかな(*^_^*)♡と嬉しくなります♪

もちろん、まだまだ甘えん坊で可愛いはるちゃんですが(親ばか炸裂(^_^;))


☆☆☆☆☆☆☆
そして、リハビリ入院終了にあたって、入院前と比べて変わった身体の事。

まず、反り返りについて。
これはまだまだ課題があります(^-^;
そもそも、首や背中をシャチホコのように後ろに反らせてしまうのは何故か。
担当の先生曰く↓
産まれたばかりの赤ちゃんは背筋はついているけれど、腹筋が未熟でほとんど無い状態。
それを、色々動いたり、寝返りしたり、ハイハイしたり、おすわりしたり…で、腹筋が付いていく。

けれど、基本寝たきりのはるちゃん。
なかなか上手く腹筋が鍛えらていれません。
反り返りばかりしているので、背筋は鍛えられすぎて腹筋はほとんど使っていない。
アンバランスな感じです(^_^;)
腹筋が上手く使えないから…だから、うんちやおならも上手く出なくて不機嫌になっていたんだなぁ~と。
あとは、顎を引くと気道が狭くなってしまって息が苦しくなってしまうのもあるんですが(´・_・`)
だから、上手くダンゴムシのように丸くなれないんです。。

それを、今回のリハビリ入院で毎日体を動かしてもらう事で、少しずつ腹筋にも力が入るようにしてくれていました。
特にPT(理学療法)では、とにかく背中を丸く!丸く!と、目指せダンゴムシ!!を目標に、毎日動かしてもらいました(*^_^*)

初めは、仰向けの体制が好きだったバランスボール。
最後の方はその姿勢があまり好きじゃないようで、ぐずるように。
機転をきかせた先生が「お座りでやってみようか~」と後ろから支えてバインバインすると、すんなり受け入れてやるように(^^)
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腕を広げたりもしても怒らず。
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たまに首も頑張ってました。
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「もしかしたら、反る姿勢が不快だって思ってきてるのかもしれないですね~(*^^*)」
と、嬉しい事を言ってもらったり。

でも、何かやりたい、動きたい、という時にやはり「反り」から入ってしまうのはまだまだ課題です。
後ろから抑えてもらって、手はこうだよ~と出す動きをしたり。
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得にお座りは好きなようでした。
自分で動けなくても、動かしてもらうこともある程度筋肉を鍛えられるんだそうで!
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毎日やってると背中も丸まってきた!
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好きな姿勢は腕も広がります。
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座る姿勢を毎日やるようになったら、1日の7割りくらい、おならやうんちが自分でできるようになりました!
(下剤も飲んでいますが、前は必ずマッサージをしていたので)
これも腹筋を使い始めたという証拠かな!?

家でも出来そうなことが沢山あって、「ばぁばもこれやってみよう~!!」と母も勉強になったようです(^^)
でも、バランスボールは「おばあちゃん、気をつけてやって下さいね(^_^;)ほどほどに(笑)」
と、PTの先生に心配されてましたが(笑)

背中の反りを徐々にほぐしてもらったお陰か、はじめは全然座れなかった座位保持椅子やバギーにも少しずつ座れるように(^^)
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まあこの時は嫌がってましたけど(^_^;)
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OT(作業療法)でも座って何かをする、という高度な目標を掲げられましたが(^_^;)
押すとオルゴールが鳴るやつ。
完全にお休みモード(笑)
髪型が凄いのはご愛嬌(^_^;)
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手のひらの過敏取りにブルブルマッサージ器やってみたり(^_^)
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これは、完全に気分次第でした。
私はそこまでは望んでいませんでしたが、はるちゃん、頑張っていたなぁ~(^^)

座るのに慣れるという目標もありましたが、バギーや座位保持椅子で機嫌が悪かったり、つっぱっちゃってる時は一旦抱っこで落ち着かせたり、座るのやめます。
悪いイメージは定着させたくないですもんね。なので、徐々に徐々に(^_^)
まぁ、普通の2歳前の子だってベビーカー嫌ー!とか、おすわりしないで抱っこがいいー!とかあるし、焦っても仕方ないですもんね(^^)
気長にいきます♪

とにかく抱っこが大好きなってくれたはるちゃん(^^)
前は抱っこしたって何したって、つっぱっちゃったり泣いたり…ダイアップいれたり、薬でどうにかするしかなかった時もありました。

今は「抱っこが心地いい」と感じてくれている、というのはすごく伝わってきます(*^_^*)

よくよく考えてみれば、去年の今頃から6月の胃ろうの手術まで、度重なる体調不良(ほとんど誤嚥性肺炎(;_;))で入退院の連続。
薬で鎮静されたり、点滴入れていて身動き取れなかったり…。
「成長する暇がなかったんだろうねぇ」なんて、病棟の保育士さんと話してました。

その仮を、今返さんばかりと頑張っているはるちゃん。
今回の入院でいきなり首がすわったとか、目があうようになったとかそういうことではなく、精神的に沢山の成長がみられたこと。
本当に嬉しかったです。

そして最後の日に、先生とはるちゃんについての入院からの経過をパパと聞く時間がもうけられました。
薬調整のことや身体のこと、脳波、脳のMRI画像…。
やはり、脳のMRI画像は生後3ヶ月のころより明らかに変化していて、脳室も広がっていたし萎縮もしていました。
なんでこうなってしまっているのか、進行性なのかは分からないので、今後も年一回は継続して撮った方がいいとのこと…。
だけど、そんなはるちゃんだけど、沢山沢山成長してくれている事は凄いことです。
大好きなはるちゃんに、毎日元気でいてくれていることに感謝して、1日1日を大切に過ごしていきたいと改めて思いました(*^^*)

そして、話がそれますが、先週の私の妊婦検診のこと。
心配だった逆子、直ってました(^^)♪
疑われていた子宮口も広がっておらず、「まだまだ産まれないから大丈夫」と言われて、とりあえず一安心です(*^^*)
3ヶ月、ママとはるちゃんに付き合ってくれたお腹の赤ちゃんにも、「ありがとう、がんばったね~(*^_^*)」とお礼を。

ますます寒くなるので、はるちゃんと自分の体調管理に気をつけなくては!
あ、はるちゃんに移ると困るのでパパにも気をつけてもらわないと(^_^;)


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妊婦検診(8ヶ月)

木曜日は妊婦検診でした(^^)
今回は30週。
2週間前は28週で行ってきました。

お腹の赤ちゃんは、前回同様に脳や心臓、内蔵、身体に異常なしで体重も平均だったそうです(^^)

今の赤ちゃんの体重はおおよそ1500グラムだそうです。
順調に大きくなってくれていて、安心しました(^-^)

お腹の中でボコボコ動いてくれているし、順調に大きくなってね〜!と、話していましたが…。
前回の検診から、逆子ちゃんなんです(^_^;)

検診数日前、なんか胎動が下だなぁと思ってたらやっぱりクルっといってたみたいです。
けど、今回の検診数日前に、胎動がへその上になったので「おっ、戻った〜?クルってした〜?」と安心した…のも束の間(*_*)
検診前日に、また胎動が下に…。
怪しいなぁ〜と思いながらの検診。
エコーでみたらやっぱり、
「まだ逆子ちゃんだね〜」
と先生(-_-;)チーン

でも、まだ30週だし、赤ちゃんクルクル回ってるだけだからそんなに気にしなくても大丈夫、とは言われました。
特に経産婦さんは、子宮が広がりやすいし赤ちゃんが動きやすい環境になるんだとか。
はるちゃんの時はそんなこと全然なかったし、順調〜にほのぼの〜としていたので、また違う感じを経験しています(^_^;)

こんなにクルクル回る事ってあるの(*_*)??
と、少し心配になりながらも、友達の「その位置が過ごしやすいんだね♪」という言葉に励まされたり。

とにかく逆子の事は、そんなに焦らなくていいのかな。

あとは、膣内エコーを見てもらった時に先生の「うーん…」から始まり何だか説明に…。
先生「ちょっとねー、子宮口が少し…」
私「開いちゃってますか!?!?」
先生「いや、まだ疑いの段階なんだけどね、角度とかもあるかもしれないし」

と、色々説明してくれましたが、これまたなんだか内容が難しくてちゃんとは覚えておらず(^_^;)

ただ、力んでと言われた時に(表現が汚くてすみません(--;))子宮口が閉じたので、たぶん大丈夫だろうということでした。
子宮口が開いちゃうと結構注意しなきゃいけないみたいです。

とにかく、あんまり動きすぎたり、重いもの持ったり、遠出はしないでねと言われただけなので、(この時期の妊婦さんは皆そうですしね)絶対安静とか、今すぐ産まれちゃうよ!やばいよ!…という感じではなさそうだったのが唯一の救い。

あんまりお腹も張らないし(というか、張ってても気づいてない…!?)大丈夫だと思って動き過ぎちゃってたのか…
お腹の赤ちゃんにとって、居心地悪くさせちゃってたのなら申し訳ないなぁ…と思ったり。

とにかく、まだ疑いの段階なので来週の検診まではなるべく無理しすぎず過ごそうと思います。

といっても、昨日はパパの帰りが遅かったので、ガンガンはるちゃんのお風呂入れましたが(^_^;)
気を付けなきゃですね!

昨日はグズグズで抱っこ~のはるちゃんでした(^_^;)
どうやら場所の変化に敏感なようです。
(だから、病院に行く月曜日も機嫌が悪い(^_^;))

抱っこしろぉ〜!!

抱っこすると落ち着くので、ついつい抱っこしちゃいます(^-^;♡


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薬の大切さと、その後の変化

病院内でぬくぬく過ごしている平日。
世間はすっかり寒いようで、もう雪が降っている地方もでているくらいですね。

四季の中でも、秋から冬は私の好きな季節で(なんせ大っ嫌いな幼虫がいない季節♡)、冬の朝なんて「う〜さっむ〜い!!けどきもちいぃ〜!!」と逆にテンション上がっちゃうくらいなのです(^^♪
…が、はるちゃんが生まれてからは、寒さ、乾燥、感染症の三大祭りに悩まされてなかなか季節を楽しめなくなっています(^_^;)
どうか体調を崩しませんように(T_T)

そして、リハビリ入院中の1つの課題でもある、お薬調整。
ほぼこれで決まりかな、という感じになりました。
薬をいじったために(かどうかは分からないけれど(^_^;))出てしまった発作もどき。
最終手段で入れたフェノバールを先週金曜日から飲んでいますが、なんと!少しずつ回数が減ってきました(゚O゚)
やっても1日1、2回。
やらない日もありました。
フェノバール、効いてるのかな~(^^)?
とにかく、結局始めに飲んでいた2種類をまた飲み始めるという…初心に戻ろうキャンペーン実施中です(^^;)

そして、種類的には入院始めとそんなに変わらずな感じになりましたが、はるちゃんが穏やかに過ごせるのならそれで良しです。
かといって、フェノバールの量は前に飲んでいた量の3分の1くらいなので、日中眠くて眠くて仕方ないというわけでもなく、リハビリもこなせるくらいなので大丈夫かな?といった感じです。
※フェノバールは鎮静作用もあるので、(軽い麻酔の様な感じ)気を付けないとベロベロになってしまいます(^^;)

そして、今飲んでいる薬を整理するとこんな感じです。
◎てんかん発作を落ち着かせる
・エクセグラン
・フェノバール
◎過敏な神経を落ち着かせる
・ラミクタール
・デパケン
◎気管支拡張作用(喘息予防)
・オノンドライシロップ
◎痰の排出を促す
・ムコダイン
・ムコソルバン
◎疳の虫、夜泣きなど
・ツムラ抑肝散エキス顆粒
◎お腹の調子を整える、排便を促す
・ビオフェルミン
・マグラックス(下剤)
◎睡眠導入
・トリクロリールシロップ(夕のみ)

ざっとこんな感じです。
数えたら11種類…
朝昼夕で飲む種類は違いますが、それにしても量が…(^^;)
まぁ、仕方ないですね。

デパケンとラミクタールは、てんかん発作に使っていたのかと思いきや、過敏な神経を抑えるためだそうで。
はるちゃんはとにかく、周りの刺激が入ってきすぎて、過剰に興奮してしまったり、うまく寝れなかったり、落ち着かなかったりしていたので、デパケンとラミクタールはそういう過敏な症状にも効くみたいなんです。
そういえば最近、眠い時の手足のピクピク(不随意運動)も無くなりました(゚O゚)
これもそれらのお陰なのかな…?

あとは、漢方なのでたぶん効果がないと一旦止めた「ツムラ抑肝散エキス顆粒」
先々週くらいに止めてみたのですが、なんだか飲まなくなってからご機嫌斜め(*_*)
夜中も起きてピーピー泣いてみたり、寝るけどすぐ起きちゃったりで、なんだかなぁ…といった感じ。
眠くても、何かが邪魔して眠れず大泣き〜(T_T)(T_T)(T_T)の繰り返しで、せっかくお昼寝も自分でできていたのにできなくなっちゃったなぁ。
なんて思って、その事を先生に言ってみました。
抑肝散効いてるかもね〜と、戻してもらうと…数日で落ち着きを戻しました(゚O゚)

もちろん、何かが嫌だったりお腹すいたり、眠くて少しはグズグズするけど、ずっと大泣きでお互い大変〜(*_*)は無くなりました。

抑肝散、はるちゃんには効いていたようです(^^)

今はお昼にペースト食も食べているし、満足するとその後の水分注入中に寝ちゃったり、その時寝なくても、少しするとウトウトしてすや〜っと寝る事が多くなりました(^^)

ただ、やっぱり夜はまだトリクロのお世話になってます(^^;)
でも、トリクロ入れて夜の注入すると、夜9時過ぎには寝て、朝は6時か7時くらいまで寝てくれるので私にとっても助かりますし、今は無理に止めなくてもいいかなぁと思ってます。

入院前までは、トリクロ(睡眠導入剤)+ベンザリン(睡眠持続剤)だったので、ベンザリンがなくなったのは大きな成長ですし。

筋緊張を緩めるテルネリンを止めても、それなりに生活できているし(^^)
リハビリ入院中にちょこっと気管支炎になったくらいで、最近は体調も崩していないし!
先生に「なんか、最近体調崩さないし頑張ってますよね〜はるちゃん(^^)」
と言ったら、
「やっぱり、テルネリン飲んでないからゼロゼロ減ったし、変に緊張が緩んでないからしっかり咳き込みが出来たり、嚥下が出来ているのが大きいんだと思う」
と言っていました。
筋弛緩剤って、穏やかにもしてくれるけど、嚥下や誤嚥のリスクも多少は出てくるのかなぁなんて思いました。
確かにテルネリン飲まなくなってから、泣き声も強くなったし、咳き込みも前より「ゴホゴホッ」てしっかりしている気がします。

脳の神経をお薬でコントロールしなきゃいけないのは、はるちゃんの脳の状態では一生付き合っていかなければいけない問題です。
お薬のお陰で穏やかに過ごせたり、体が楽になって本人にとっても良いことです。
ただ、きちんと選んで使わなければいけないことも確かです。
それは、やはり日頃見ている親が、その子の変化をしっかり見てあげないといけないなぁと思った今回のお薬調整。

私の見解が正しいとか、そういうことではないんですよ(^^;)
きっと見抜けていない所の方が多いので(-_-;)

けれど、これからもはるちゃんが穏やかに、なるべく生活しやすい環境を作っていくためには、薬での変化は注意深く見ていく事が必要になっていくんだなぁと勉強になった入院だったんです。

はるちゃんの親になって1年と8ヶ月。
まだまだはるちゃん師匠の下で、修行中です(^_^;)

リハビリでの体の変化も書きたかったのですが、長くなってしまったのでまたにします(^_^;)
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長々ぐだぐだ記事を最後まで読んでくださってありがとうございました(*^^*)

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