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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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それぞれのママたちの思い

昨日、今日と、お昼のペーストをお家でも食べて、お昼寝も2時間ほどがっつりしていたはるちゃん。
やっぱり口から食べるって大事ですね(゚O゚)
もぐもぐごっくんって、意外にに疲れますもんね。

そして夕方に、思いっきり背中と太ももからうんぴを漏らし…(笑)
早々にお風呂に入りました~(^-^;)

すっきりしたね~(^_^)
なんだか、DVDの画面の光が妖艶な感じに…(笑)
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おっ、こっち向いたのかな?
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からのあくび~~(^_^)
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さてさて、リハビリ入院の病院では、親が一緒に付き添って入院する付き添い入院と、親が通える日だけ来て(基本は毎日だが融通は効く)、他は看護師さんや看護助手さんなどに見てもらう単独入院があります。

もちろん、小さい子や、先生の見解で1人でまだいれない子はママが付き添いです(*^^*)
今回の入院は、付き添い入院の子がはるちゃんと歳が近い子が多くて、ママさん同士も住んでいるところが近かったり、年齢が近かったりで和気あいあいな感じでとても楽しく過ごしています(^^♪

お子さんの症状は様々ですが、未だにはるちゃんみたいな先天性の脳障害の子とは会えず…(^^;)
1番多いのは、出産時のトラブル。
やはり、普通に出産するって本当に凄いことで、奇跡なんだなぁってつくづく思います。

けれど、出産時に何かあっても、ママやパパ、お家の人のところで一緒にいたい!まだ生きたい!という物凄い生命力でこの世界に来てくれた子達。
どんな形であれ、懸命に生きている姿を見ると、私も頑張らなきゃなぁといつも思います。

リハビリ入院して、はるちゃんのかなり変わったことと言えば、口からペースト食を食べられるようになった事。
その事を、他のママさんは「よかったねぇ(;_;)はるちゃん、偉いねぇ!」と言ってくれます(^^)
あるママさんは「うちは鼻チューブだし、もう口からは難しいです~(^_^;)」と言っていました。
でもその子は、ママさんやお家の人があやしたりお気に入りの絵本を読んでもらうと、凄~~く可愛く笑うんです(^^)
おもちゃや人を見ることもできてるし、なによりも口角を二ィっと上げて目を細めて笑っている事が、私からすると本当に「いいなぁ~」と思っちゃうんです。

他のママさんにも、「はるちゃんママは、はるちゃんの事が本当に大好きって感じで、何でそんなに前向きになれるの~?私はまだ浮き沈みが結構あって…可愛いんだけど、そう思わない時もあったりして…なんでうちの子がって思っちゃう」って話を最近されたんです。

でもでも、その子もすご〜くいい顔で笑うんです。
うぅー、あぅ~って話もするし、この前リハビリが同じ時間だった時にも、先生にあやされてきゃっきゃ笑っていて。
楽しいということを全面に表現していて、笑い声がリハビリ室にこだましていて(^^)
可愛いなぁ、と思いながらもちょっと羨ましくも思ったり。

いや、はるちゃんが笑わないからって落ち込むとか、そういうことではないんです。
はるちゃんははるちゃんなりに、気持ちを大分表現できるようになってきているのはとても嬉しい事。
抱っこしてもらえなくて構ってほしい時は甘えた泣き方。
眠い時はちょっとイライラしてる泣き方。
うんちやおならが出なくてお腹が痛い時にグズグズしてるけど、お腹マッサージしたり、自分で出せた時はその後機嫌が良くなる。
お腹すいてどうしようもない時は、口に手を持っていくと物凄い勢いでチュパチュパしまくる。
お昼のペースト食べてる時は、上手にもぐもぐしてくれる。「終わりね~!」って言うと泣くようになった。
グズグズしてても、抱っこしてユラユラするとすぐに穏やか~な顔になる。
ばぁばが抱っこ紐で抱っこして歩いてると、寝ちゃう。

…なんか、上げだしたらキリがないけど、はるちゃんがはっきり笑えなくたって、こんなにはるちゃんは成長している。

要するに、無い物ねだりなんですよね(^_^;)

普通の子だってそうだけど、あれができるようになったら今度はこうなって欲しい。
こうなったら今度はもっとこうなって欲しい。
上を見ればキリがないけど、やっぱり欲って出てしまうのが人間なのかな。

沢山沢山、成長してくれているはるちゃんだけど、やっぱり周りの同じような子が、ニコ〜って笑ってると「はるちゃんも、こんなに笑ってくれるようになるといいなぁ〜…」とやっぱり思ってしまう。
前に私の母が「今のはるちゃんも凄く可愛いけど、ばぁばを見て、ニコって笑ってくれたらいいよね〜。もっと可愛いよね〜(*^^*)そしたら、ばぁばもっと頑張っちゃうなぁ〜!」と言っていた時があって。
その時は「はるちゃん的には笑ってる時は、きっとあるよ~!ただ、うちらが気付いてないだけなんだよね(´ー`)でも、ニコってしたら確かに嬉しいよね~(^^)」
と話しましたが、ばぁばを励ます言葉と言うよりは、自分に言い聞かせていたんですよね。

私が、はるちゃんがニコって笑ってくれたらいいなぁと思うように、ご飯食べられるようになるといいなぁとか、もっと寝てくれるようになるといいなぁとか、穏やかに過ごせるようになるといいなぁとか、首がすわって欲しい、お座りできるようになって欲しい、ハイハイして、歩けるようになって欲しい。
やはり親なら色々な思いが出てくるし、葛藤しながらも親は親なりに頑張っているんですよね。

でも、忘れちゃいけないのは、1番頑張っているのは何よりも子ども達。
発作や筋緊張に耐えたり、自分なりに気持ちを表現しようとしたり、リハビリを頑張っていたり…。
私ははるちゃんに会えて、命の尊さ、懸命に生きる大切さ、思いやる心、沢山の事を学ばせてもらっているし、まだまだ勉強しなきゃいけないことも沢山あります。
そして、はるちゃんが今日1日元気でいてくれた事が、何よりも嬉しい。
だから落ち込む暇はないんです。
ただ、発作もどきがでちゃったり、筋緊張が強くて泣いてる時は、ちょっと落ち込んじゃうけど(*_*)

なんだか、長々と何書いてるんだか、分からなくなってきましたが…。
とにかく、皆の願いが少しでも叶うといいのになぁ〜なんて思ったこの頃なのでした。


最後に、この前母が社員旅行でスカイツリーに行ったのですが、ソラマチの中にあるお店でこんなものを買ってきてくれました(*^_^*)
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これ、砂糖菓子が乗っているメッセージクッキーなんです(^_^)
すんごい種類があったみたいで、頑張って見つけてきてくれました(^^)
この子、はるちゃんに似てるでしょ~(^o^)♪♪
と、どや顔で言ってました(笑)
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誕生日までとっておきます♪♪

WEBストアもあるみたいです(*^_^*)
『メリファクチュリー』で検索すると出てくるみたいです♪
可愛かったので、友達へのプレゼントにも使えるかも~♪
と思いました♪
URL、一応貼っておきます(^^)
↓↓
メリファクチュリー

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はるちゃんの福祉機器色々

なかなか更新できずでした(-_-;)
携帯持つと眠くなっちゃうんですよね~(^_^;)

先週末は、来年度から通おうと思っている療育支援センターのバザーや、近くで福祉機器展もありはるちゃんも一緒に行こうと意気揚々でしたが…。
いつも通っている総合病院でRSウイルスが流行っていて、病棟もRSの患者さんでいっぱいということを聞いて…こちらの病院の担当の先生に言ったら「移ったら元も子もないから絶対行っちゃダメ(=_=)」と、頑なに言われたので、はるちゃんは家にばぁばと引きこもりでした(^_^;)
仕方ないか…。
というのも、RSウイルスは大人では鼻くしゃみ喉風邪くらいですが、2歳以下の子がかかると症状が酷くなってしまう場合があり…。
気管支炎からの喘息のようになってしまったり、疾患持ちの子は最悪呼吸困難で挿管から人工呼吸器の子もいたみたいで(;_;)
それで入院になっちゃうなら、引きこもりの方がよっぽどいいです(^^;)
隣の市や、ちょっと離れた市でもインフルエンザが流行り出して学級閉鎖も出たというので、それも気をつけないと(-_-;)
どうか体調くずしませんように~!!!!

さてさて、色々ありましたがそろそろリハビリ入院も終盤になり、少しでも話を進めようと取り掛かっているのは、バギーと座位保持椅子とカーシートのこと。
ベビーカーにウレタン入れてやり過ごしてきましたが、やっぱりそろそろ限界かも…ということでバギー。
これからちょこちょこでもご飯を食べたり、少しずつ座ることに慣れていければということで、座位保持椅子。
チャイルドシートはちゃんと座れないし、今なお新生児用の形で乗っているはるちゃん(^^;)
なのでカーシートも作りたい。
ということで、バギー、座位保持椅子、カーシートを作ることになりました(*^^*)

しかし、サイズがミニなはるちゃん(^^;)
乗れるバギーや座位保持椅子が限られてます(*_*)

まず、OTの先生がリハビリ入院中はるちゃんを見て、条件としては↓
◎足の付け根から膝までの長さが短いので、座面がある程度融通がきくもの。
◎反り返り、つっぱりが極端に強いので、それを上手く逃して受け止めてくれるもの。
がいいのでは?ということでした。

基本的に座面、背面など融通がきくのは、やはり『きさく工房』さんのもの。
バギーは
RVポケット(気になる方はこちらから→画像、URLお借りしました。きさく工房☆RVpocket)
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RV-with(きさく工房☆RV-with)
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のどちらか。
わたし的には荷物が沢山詰めるし、ティルト(背面を倒す機能)を下まで下ろしても押しやすいのでRV-withの方がいいなぁなんて思ってます。
RVポケットは小型で持ち運びしやすいし、積みやすいけど、ティルトを下まで下ろすと非常に押しづらい(-_-;)(-_-;)
こちらが腰を曲げながら押す感じになってしまうので押しづらいかなぁ…と。

注入後、吐きやすいはるちゃんのことを考えると背面はなるべく倒れている方がいいだろうし。
倒して押す人が押しやすい方がいいし。
畳んでも大きいけれど、やはりRV-with寄りです(^^;)

そして、座位保持椅子。
こちらもきさく工房さんの
pit※今はpitⅡのみの販売みたいです。(きさく工房☆pitⅡ)
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(お風呂後のリハで爆睡&ベストモコモコ坊や…(笑))
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(別日に肘置き置いたら、手がちょうど口にきて、チュパチュパしまくる(笑))

しかもpitは、最近pitⅡが出たのです!
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背面も前後に動くし、ティルトもしやすくなって、ベルトもしっかりしたそうです。
コンパクトに折り畳めて持ち運びがしやすいのもいい!(と言っても10キロくらいありますが(^^;))

で、もうひとつは、であい工房さんの
cot(であい工房☆cot)
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(機嫌が悪くて緊張入りまくり(^_^;))
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cotは脚が融通がきいて、人気の座位保持椅子『Panda(テクノグリーン☆Panda)』の脚に変更できるんです!
なので、昇降機能がオプションでできます(^^♪
ダイニングテーブル生活のお家ではその高さに上げられたり、そのままコロコロ移動できるので楽チン♪
ただ、すんごい重いしデカいしゴツいです(-_-;)
聞いたら、全部で30キロほど…。
これは軽々しく持ち運びは出来ない…。

あと、cotのもう一つの良いところは、生地が結構可愛い(^^♪
色々な色や柄があり、ベージュや水色のドット、アニマル柄(ゼブラやヒョウ柄)とかにも出来るみたいです♪
迷う~!

市町村によっては座位保持椅子2つ作っていいところもあるみたいですが、はるちゃんの市は「出来ないです」と、ばっさり言われました(-_-;)
市役所の方…言い方冷たかった…(;_;)

なので、ややpitⅡ寄りかなぁ~といった感じです。

カーシートもきさく工房さんのもの。
(きさく工房☆カーシート)
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全てきさく工房さんのにすれば、座り心地が似ているし、はるちゃんも戸惑わずに座れるんじゃないかな~と、OTの先生も言っていたし。

また業者さんが来る日があるので、よく見てみようと思います(^^♪
ブログ見てる方、この中で使ってるものがあったら何が良かったか、悪かったかアドバイス下さい(^^)

ちなみに、人気の座位保持椅子『Panda』は筋緊張やつっぱりが強いはるちゃんは、椅子と喧嘩してしまうそうで、向いてないということです(^^;)
どちらかというと、低緊張の子や、筋緊張があってもある程度ちゃんと座れる子向きみたいで。

少しずつ決まっていくはるちゃんの色々。
ここに来るまで色々ありましたが、はるちゃんのものが少しずつ増えていくのが嬉しいです(*^^*)
あとは、本人がどれくらい座れるかどうかかなぁ~(^_^;)
やっと少しずつ座れるようになったくらいですから(^_^;)

さ、あとリハビリ入院も2週間、風邪を引かないで頑張ってくれているので気を抜かずに頑張ります!(^^)!

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24時間ビデオ脳波の結果

先々週にやったビデオ脳波について、先生から色々とお話を頂きました(^^)
1日分だから、先生も忙しい中、見るの大変なんですよね(^_^;)

ビデオ脳波前、頭に色々ほどこされて怒り狂うはるちゃん(笑)


頭についている波形を読み取る部分が取れないようにの包帯グルグルでしたが、やはりめちゃくちゃ不快だったようで、ふてくされてました(^^;)

左のほっぺに自分で引っ掻いたお怒りの傷…(-_-;)

ベットの隣に波形が出てくるパソコンと、はるちゃんの動きが分かるように、ビデオカメラを良い位置にセットしてスタート!

ただ、全てカメラに映るようにしなければいけなかったので、抱っこや、おやつのベビーダノンを食べさせる時などなど…気を使わなきゃいけなくて、親子共々疲れました(-_-;)

動きすぎて玉ねぎ君の皮が剥けてきたし(-_-;)
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こんな感じです。
はるちゃんを探せ!(笑)


そんなこんなで頭グルグルの玉ねぎ君が取れたのは次の日の午前中。
見事に皮膚は包帯負けして、その日のお風呂は号泣でした(;_;)
しみたのかな…。
お風呂上がりは包帯してたところが真っ赤、耳は1日クリップのようなものをとめていたので、切れちゃってました(;_;)(;_;)


薬を塗ってすぐ治りましたが、本当に肌が弱いんだなぁ…(^^;)


さて、問題の脳波の結果ですが、なんともしっくり来ない結果だったんです。
心配していた発作は、寝入りや寝てる時に、急に目を覚まして「うぅーっ、うぅーっ!!」と言いながら吐く動作をして、顔がみるみる赤から青紫になりなんとも苦しそうにするもの。
強直間代発作の感じです。
明らかに誰が見ても発作だよね、と言っていて、先生も苦しいのは止めてあげたいよねとビデオ脳波も実施したんです。

けれど、ビデオ脳波が終わった後、発作をしているところを見直して脳波の波がとれているかちらっと確認がてら先生が見ていると、
「………うーん…」
と、先生。
「発作の波出てました!?」
と、私。
「……いや、出て…ないね(^_^;)」

もうそこで「えぇー!?」ですよ(*_*)

なんと、あんなに苦しそうな発作をしてるのに、それをやっている時に全くてんかん発作の波(異常波)が出てないそうなんです…。

先生も「うーん…」でした(-_-;)
あんなに苦しそうで、昔にやってた発作と形は似ているし、昔は発作している時に異常波が出ていたけれど、今は出ていない。
本当に意味不明な感じです。

たまにてんかん発作の波は出てるけど、発作疑いとは違う時にぴょこぴょこ出てるだけで、この動きの時に必ずこの異常波っていうのは、今の所無いみたいなんですよね…(´ー`;)
はるちゃ~ん…あなたの頭の中はどうなっているの~(-_-;)
って…、はるちゃんも聞きたいよね(^^;)
一番苦しいのははるちゃんだもんね(;_;)

とりあえず、今回の脳波の結果としてはこんな感じです。
*てんかん発作と思っていた苦しい発作は、発作ではなかったという事になるので、下手に薬を追加したり無理に止めようとすると、今度は効き過ぎて眠りっぱなしになってしまう。
それだと、せっかく動きが出てきているはるちゃんの為にはならない。
*てんかん発作の波は主に右側の前から出ている。今の所他の部分からは出ていない。
*脳の活動性は、リハビリ入院し始めた時よりも良くなっている。ただ、やはり脳の状態から、神経の伝達はゆっくり。(普通の子が飛行機だったら、はるちゃんは徒歩か自転車くらいかな(^-^)?←それでも、ゆっくりでも確実に色々考えていると言われた事がすごく嬉しかったです(^^))
*とりあえず、苦しい発作は、発作ではなくやはり引きつけの部類になってしまう…と、考えるしかない。

…とまぁ、こんな感じでした。
発作の事はなんだかはっきりせず終わってしまった感じでしたが。
こんなことってあるんだなぁと。

でも、最近は寝入前とか、寝てる時だけじゃなくてすごい泣いてパニックになっちゃってる時にその延長でやっちゃう時があるんです(-_-;)
うぇぇーん!!ぴぎゃー!!→様子おかしくなり「うぅーっ、うぅーっ!!おぇぇっ!」(表現汚くてすいません(*_*))って感じで…。

大抵眠い時か、パニックになっちゃってる時しかやらないけれど、先生の見解からすると、やっぱり脳の神経が高ぶっちゃってる時か、切り替えの時やるから、寝入り引きつけか、泣き入り引きつけかな~と。

あと、もう一つ考えられる事で言ってたのは『偽発作』というもの。
昔に発作を沢山していたので、脳がそれを覚えてしまって何かきっかけがあるとやってしまうらしく…。
要するに脳の癖って感じですかね(^^;)
そんなのいらないよー!!!!
って感じですが…とりあえず何かのきっかけで収まるといいな(;_;)

先生の考えとしては、止めていたフェノバールを前飲んでいた量の3分の1くらいの少量飲んでみようかということ。
薬の種類は増えてしまうけど、何かが効いてはるちゃんにとって不快となるものが消えるといいなぁ。。。

とにかく、訳のわからないはるちゃんの発作もどきとは、まだ付き合うしかないみたいです(-_-;)

ということで、お薬調整が微妙なので予定よりも入院も伸び、12月12日まで入院になりました。
もう少し、はるちゃん頑張ろうね~(^^)


☆☆☆☆☆
11月4日に拍手欄からコメント下さった
あつみさんへ(^^)

コメントありがとうございます!
拍手欄からの返信ができないので、こちらから失礼します(^-^)
同じ北関東ということで、励みになります♪
色々な事を乗り越えて、在宅で生活出来ている息子くん、すごいですね(*^^*)
きっと、御家族の頑張り、支えも大きなものになっているんですね♪
ママさんも無理しすぎず、お互い頑張りましょうね(*^_^*)
うちも、まだ小さいのでレスパイト先なかなか見つからなかったり、同県でも距離が遠くて預けにくかったり、医療行為が必要だから無理だったりでなかなかうまく行かないことも多々です(^^;)
こんな、マイペースブログですが、また訪問してみて下さいね~(^-^)


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妊婦検診(7ヶ月)

妊婦生活も7ヶ月目に突入してました。
先週木曜日は検診日。

お腹の赤ちゃんも元気良くポコポコ(というかボコボコ!!)動いてくれていて、「はいよ〜」と返事をしています(*^_^*)
はるちゃんが泣いてる時には必ずと言っていいほどボコボコしてるような…。
うるさいのかな?(笑)

さて検診ですが、毎回のエコーでは、はるちゃんの先天性の脳の症状のこともあり、先生もとても気をつけて見てくれています。
その時期の成長に見合っているか、脳の状態はどうか、変わっているところはないか。
脳室の拡大や、脳梁欠損、大きさなどなど…。
普通の子でもするでしょうが、はるちゃんの時はこんなに詳しくは見てくれてなかった気がします(*_*)

今回の検診ではエコーを一通り見てから、先生が「今回は、上の産婦人科病棟にもっと詳しく見れる機械があるから今日はそれで見てみましょうか」と言ってくれました。
けれど内心焦る私。
「えっ…?」と私が言ったのをすぐに察した先生が、
「いやいや、大丈夫大丈夫。問題ないけど上の子のこともあるから。より詳しく見てみようと思っただけだから(^^)」
とフォローしてくれたので一安心。

外来よりもより画像が綺麗でよく見れる機械で見てくれました(^-^)
ないと思っていた3D(4D?)画像でも見せてくれて、はるちゃんの時には無かった感動が!
あと、はるちゃんが疑われている骨の疾患(太くて短い)についても見てくれて、それぞれの骨の太さ、長さを測ってくれました。
これも問題なし。
今のところは順調に成長してくれているようです(´ー`)

需要ないかもですが、とりあえず記録として1枚載せます(^^)
横顔です♪
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あっという間に26週、もうすぐ27週です。
7ヶ月もそろそろ終盤、今月中旬からは8ヶ月です。
マタニティー生活をほぼリハビリ入院で過ごすという、とても貴重な経験をさせてもらっています(^-^)
でも、家よりは洗濯、家事、遅いパパの帰りを待つこともなく(この言われよう(^^;))、はるちゃんのお風呂も週1回は看護師さんが入れてくれるし、苦にはなってないのでストレス無く過ごせていると思っています(^^)
今のところ、お腹の張りや出血も全くないですし。

ただ、先々週に胎動がすごーく下であったのと(下腹部よりもっと下)、膀胱あたりがやたら圧迫されてるような気がして「下がってきちゃってるのかな!?(T_T)」と焦り、電話して聞いてみました。
でも、張りや出血がなければ様子見て良いということでとりあえず様子を見ることに。
今回の検診でそれを聞いてみると、7ヶ月で胎児がまだ上下くるくる回っている状態だから、たまに足が下になって蹴ったりした時に、下の方で感じるのかな、と。
膀胱の圧迫感は、2人目で骨盤が開いてるからたまに頭がスポッて入っちゃうのかもね〜
と言われて、とりあえず問題なさそうだったのでよかったです(^^;)
なんだか、はるちゃんの時とは違う事があったりで戸惑ったりしますが、焦らずに対応していこうと思います。

リハビリ入院もあまり無理せず、赤ちゃんの負担にならないように過ごさなくては!
ただ、このリハビリ入院が終ったら、しばらくはるちゃんとは母子でリハビリ入院できないだろうし、なるべくはるちゃんとの時間を大切に過ごしてあげたい。
はるちゃんの為に出来ることはしてあげたいと思う今日この頃です。

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ペースト食、始めました

せっかくの週末なのに、お天気イマイチで、洗濯物がぁ〜(^_^;)
でも、近くの高校からの仲良し友達が娘ちゃん2人連れて、遊びに来てくれたので楽しく過ごせました♪♪
癒された〜♡

☆☆☆☆☆
そして、実は先々週から、お昼だけペースト食を食べる練習を始めています(^^)!!
せっかく入院中だし、どれくらい食べられるのか、ペーストだけどどんな形態のペーストが食べやすいのかなどなど見てもいいかなということで(^-^)
なってほしくはないけれど、もし誤嚥性肺炎になっても入院中だからすぐ治療できるし何事も挑戦してみよう!という先生の言葉で、お昼だけペースト食デビューしました(^^♪

初日はなんだか眠いモードで、少しずつもちゃもちゃ食べて、



入眠〜(笑)


眠い時に食べさせて誤嚥しちゃったら嫌なので、とりあえず味見したということで終わりに(^-^)

ちなみに、時期が過ぎましたが、ハロウィンメニューでは、調理師さんが遊び心でケチャップで絵を描いてくれました(^^♪
こんな感じです。

この時はかぼちゃのプリンがデザートでしたが、いつもは食べやすさでヨーグルトにしてもらっています。

この、卵とかぼちゃのペーストが食べやすかったようで、7割くらい食べてました(^^)


あむ!


やっぱりなぜか、美味しいと白目になっちゃう〜(^_^;)


お粥のペーストはすごく粘りが強くて、私が食べても口の中にかなりくっつくので、はるちゃんも食べずらいのか「おえっ」とえづいたり、むせたりします。
食べずらい時や、飲み込みの違和感を感じた時は「おえっ」としてくれるので、これは食べずらいんだなとか、もう少しトロミをゆるくしたり強めにした方がいいんだなというのも分かるようになってきました(^-^)
なので、お粥のペーストはトロミがついていないスープで少し薄めてから食べています。
はるちゃんもそうすると食べやすいのか、ごっくん頑張ってくれてます(^^)

どちらかといえば、ご飯よりは副菜とメインのおかずの方がよく食べているような?
特に野菜のペーストは喉越しがいいみたいで、トマトでもキャベツでもブロッコリーでもサニーレタスでも、なんでも食べてくれます(^^♪
…味、分かってるのかな…。
…いやいや、きっと分かってる!

でもやっぱり、一番好きなのはデザートのヨーグルトみたいで、口の動きが俊敏になります(笑)
お粥との差が面白いです(*^_^*)

今後の課題は、やはり上唇を閉じて食べること。まだ吸う動きが少し残っていて、お腹が空き過ぎている時は、急いで「ひゅっ」と吸ってしまう時もあるので、その時の口の中に入れる量の調整や対応を考えること。
基本的に口からべーベー出したりはしないので、上手だね〜♪と褒めてもらってますが、やはり誤嚥してないかはいつも気になってしまいます(^_^;)
あとは、退院した後にペースト食を続けるかどうかも考えなきゃなぁと思ったり…。

でも口から食べるって本当に大切だなぁとやり始めてから思いました。
はるちゃんも頑張ってくれているし。
刺激にもなるだろうし。

まだ時間はあるので、先生とも話し合っていこうと思います。

そうそう、入院し始めた頃、注入物をフォローアップミルクからエネーボ(栄養剤)に変える時に、はるちゃんが1日どれくらいカロリーを消費できるのか『呼吸代謝テスト』をやりました。
基礎代謝ということです。
それによって、注入量を決めようということで。
なんせ、はるちゃんは太り過ぎると呼吸が苦しくなっちゃうので、体重管理は気を付けなきゃいけないんです(^_^;)
こんな宇宙飛行士みたいな感じでやりました。
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脳波後だったので頭はクルクル、本人爆睡(笑)
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呼吸の量でどれくらいの消費量か検査します。

トリクロ(眠剤)を使っていたので眠りが深かったため、普通に寝てる時よりは呼吸が浅くなってしまったということで、それを元に先生が大体で計算してくれました。
はるちゃんの基礎代謝…1日300キロカロリーだそうです…(^_^;)
300キロカロリー!?
と、びっくりしましたが、まぁ基本寝たきりだし、基礎代謝はそれくらいなのかなぁなんて思ったり。。
ちなみに、厚生労働省(だったかな?)の定める、1歳児男児の望ましい1日摂取カロリーは1050キロカロリーだそうで(-_-;)
はるちゃん、3分の1〜!
かなりエコ人間です(^^;)

なので、エネーボも1缶300キロカロリーなので1日1缶(4回に分ける)消費ということで決まりました。
お昼のペースト食が始まってからは、食べた量によってその後の注入をエネーボか白湯だけか、対応する感じになりました。
体重管理、大変ですが太り過ぎるとはるちゃんの為にはならないのでしっかりやりたいと思います(*^^*)

長くなってしまいました(^_^;)
最後まで読んで頂いてありがとうございました♪

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あれから1年…

今日からまたリハビリで病院へ!
ついたらすぐに24時間脳波の準備やらなんやらでバタバタでした。
頭包帯グルグルはるちゃん、人形?小人?みたいで可愛いです(´ー`)♪
詳細は後ほど!

…………
さてさて、11月に入り、思い返すのは去年のこと。
忘れもしない10月26日。
初めての風邪での病気入院。
そして、呼吸不全でICUへ、挿管、人工呼吸器。
まさに去年の今頃は、小さい体で大きなベットに一人ポツンとICUで頑張っていました。
写真を見返すと、本当に本当に生きていて良かったなぁとつくづく思います。
ICU初日。
顔が浮腫んでました。


そして、まさに去年の11月4日。

少しずつ覚醒させて、次の日に抜管できて、バイパップになって。

小児病棟に移れて、哺乳練習したけど上手くいかずに鼻チューブで帰ったんだよなぁ〜。

この時が一番長い入院でした。
2ヶ月くらいの入院で、結局鼻チューブにはなったけど、勉強になったこともいっぱいあったし友達もできました。
はるちゃんには苦しい思いをさせてしまったけど、先生たち、看護師さんたちがより良い対処をしてくれたお陰で元気になって今がある。
その事を忘れずにこれからも頑張ろうと、ふと思った今日この頃でした(^_^)
もう病気入院は出来ればしたくないなぁ〜(^^;)


あ、遅ればせながらリハビリ入院の病院でも、ハロウィンのイベントがありました(^_^)

プラネタリウムに引き続き、楽しいイベント♪
成人の方も入院していたり、入院が長くなってしまう方もいるのでこういうイベントは楽しみの一つです(^^♪

病棟の受付など、指定されているところに行ってスタンプを押してもらうと代わりにお菓子が貰えるという♪
もちろん「Trick or Treat〜!」と貰うときに言います(*^_^*)
はるちゃんも、保育士さんと一緒に作ったかぼちゃの入れ物を持って(*^_^*)
私がはるちゃんの口を動かして「Trick or Treat〜(^^♪」と言って、5こお菓子ゲット♪
もちろん食べたのは…言うまでもありませんね(笑)
あ、でもチョコを少しだけ舐めました(^_^)
1歳7ヶ月でチョコ…ま、歯も生えてないしいっか〜♪と舐めさせちゃいました(^^;)

一緒に回ったRくん♪
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ママさんが私と同い年で、「ブログやってますよね!?」って声かけてくれました(^^)
しかもやってた職業も同じ保育系(^-^)
こういう出会い、嬉しいですね♪
でも、家が遠いのが残念(;_;)
同じ県内でもRくんの家まで1時間半はかかっちゃいます。

Rくんは、はるちゃんよりも年下の1歳になったばかり♡
二人とも眠いんだか、お腹空いたんだかで、ぐずぐずでしたがママ達は楽しんでました(*^_^*)
かぼちゃの入れ物を持ってる二人が可愛い♡
顔出し許可が出てるので載せちゃいました(^^)


さてさて、ロングビデオ脳波、明日の朝まで頑張るぞ〜!
すでに発作2回(;_;)
ちゃんと脳波、とれてますように!


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リハビリ入院での変化*その2(身体のこと)

リハ入院について、そのつづきです(*^_^*)

はるちゃんの身体についての変化です。

首がすわったとか、目が合うようになったとか、そこまで高度な訳じゃないんですが(^^;)

まず、前から嫌がりはしなかったんですが、うつぶせが前より上手になったこと。
そして顔を右左とよく動かすようになった気がします(^_^)

うつ伏せして〜
左向いて〜
右向いて〜

↓↓
またまた繰り返し〜♪


多分、肩周りをほぐしてもらっているのと、首を伸ばしてもらってるのが大きいのかなぁと思います。
頭を上げるのも、ただ反って上がってるというよりは、肩甲骨が広がって腕も使って上げてる感じがすると先生が言ってくれました(*^_^*)

もちろん機嫌次第で反り返っちゃう時もありますけど、やはり凝り固まってるのをほぐしてもらったり、伸ばしてもらうと違うなぁとつくづく思います。

クロスしちゃってて内側に入りやすかった腕と上がってる肩、見えない首(笑)も、少しずつ柔らかくなってきた気がします。
これは今年の5月くらい。

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肩が上がってて首が無いです。
はるえもん、もしくは、はるパンマン状態(´ー`)

これは先週(お座りと抱っこじゃ姿勢が違いますが)

こちらも機嫌によりますが、だいぶ肩が下がって首が出てきました(はるちゃん、あなたは亀なの?とつっこみをいれてしまいました(^_^;))


肩が下がったので、お座りの時も手が下がって膝につけたり、床に手をついてみたりが出来るように(^_^)ただ、あんまり顎を引きすぎると気道が狭くなって、苦しくなってしまうので気を付けなければいけませんが(^_^;)
先生が一瞬手を離しましたが、1,2秒自分で保ってました!びっくり!

なんか…可愛い♡
これもやっぱり肩甲骨が柔らかくなったのが大きいです。

首も何となくしっかりしたような…。
下の写真は、前から後ろに倒していく動作をしていますが、この角度まで反り返らずに自分で頑張って保っていました(゚O゚)
ま、これも多少気分によりますが(^^;)
頑張っています(*^_^*)


足(内もも)も、7月にやったボトックスとマッサージ効果で柔らかいままです♪
昨日家でいちゃいちゃしていた時に、ほぐしているついでにやってみました(^_^)
全然痛がらずにやらせてくれます♪
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こんな形、出来なかったけどなぁー。
はるちゃんもつっぱらない時はご機嫌です。
やっぱり、つっぱるって痛いのかなぁなんて思ったり…。

そして、はるちゃんがPTで頑張ってるのがこれ。

ほふく前進〜(^^)
分かりづらいので番号ふっちゃいました。
ちゃんと頭をあげつつ、右手左手、サポートされながら交互に動かしてもらってます(*^_^*)
渋い顔してますが、これ、結構好きみたいです(笑)

はるちゃん、どうやら激しい方がいいのか結構揺らされたり、バランスボールの上でボンボンされたりするとご機嫌になります♪
お気に入りが1つでも見つかってよかったです(^_^)

笑ったりとか、目が合ったりとかはまだ先でもいいし、焦ってないです。
とにかく、何かしらのサインではるちゃんがこちら側に気持ちを伝えてくれるのが嬉しいんです。
お腹が痛いとか、これは嫌とか、眠いよーとかで渋い顔したりちょっと泣いてみたり。
でも、抱っこすると顔が穏やかになって、気持ちいいなぁ〜ウトウト…とか、摂食練習で食べ物を口に入れると美味しい時は良く口が動いたり、目が上向いちゃったり(笑)
そんな風にこちら側に一生懸命訴えてくれようとしているはるちゃんが、本当に可愛くてありがたく思います(*^_^*)

発作があったり、身体が思ってるように動かなくてもどかしいことも沢山あります。
風邪も油断するとひきやすいだろうし、摂食練習で誤嚥しちゃうこともあるかもしれない。
けれど、心配ばかりしていても何も進まないですしね(^_^)
リハビリ入院して、沢山の事を学べることに感謝して、残り1ヶ月(休みを入れたら半月かぁ…)
頑張ります(^^♪


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リハビリ入院での変化*その1(お薬と精神面)

リハビリ入院も2ヶ月が経ちました。
予定では11月一杯なので、残り1ヶ月…。
病院の皆さんにお世話になりながら、楽しいリハ入院をおくらせてもらっています(^_^)

最近は夜になると携帯を触る気力もなく、なかなか更新ができずでした(-_-;)
でも、愛読しているブログは欠かさず読み、元気を貰って、眠りについています♪
(あと、夜10時から毎週見てるドラマはしっかりチェックしていますが(^^;)福士くん…なんでそんなにイケメンなのー(笑)!)

…話がそれましたが、2ヶ月経ったので、これまでのリハ入院の経過をまとめようと思います。

☆お薬について☆
はるちゃんが今飲んでいる薬、一応昨日で種類やら量やらがなんとなく決まった感じです。

◎てんかん系
・デパケン
・ラミクタール
・エクセグラン
◎気管支系
・オノンドライシロップ(気管支縮小の抑制)
・ムコダイン、ムコソルバンシロップ(排痰)
◎胃腸系
・ビオフェルミン(お腹の調子を整える)
・マグラックス(排便)
◎その他
・ツムラ抑肝散エキス顆粒(疳の虫)
・トリクロリールシロップ(眠剤)

となりました。
マグラックスという便を促す薬がよく効いて、1日数回、出るようになりました(^^)
前に使っていた「大建中湯(だいけんちゅうとう)」という漢方は初めは効きましたが、結局浣腸をつかうようになってしまったのでマグラックスに変わりました。
はるちゃん、最近はお腹が痛いときや便を出したいのに出ない時は「うぇぇ〜(T_T)」と眉間にシワを寄せながら泣いて訴えてきます。
腸の所を時計回りや上から下にマッサージするとすんなり出るので、その後は機嫌が直り「ふぅ、お疲れ〜」みたいな感じです(^-^)

あと、テルネリンという、緊張を取る薬も飲むのをやめました。
リハビリで体が大分ほぐれてきているし、テルネリン効果は、はたしてあるのかな?やめてみようか、という先生の意見でやめてみたのですが、変わりなく過ごせているしピンピンで大変ということがなくなりました(゚O゚)
もちろん、反り返りや、抱っこしにくい時もありますが、機嫌次第というところで薬を使うまでもないかなという感じです。
あんなにピンピキピンで大変だったのに…と、筋弛緩剤を使わなくても過ごせているはるちゃんに、私もびっくりです(*_*)

そして、てんかん発作の薬。
やはり発作は続いています(;_;)
1日に4回くらいですかね。
寝入りか、寝てる途中にいきなり目が開いて、顔が赤くなり「うー、うぅー!!」と言って酷い時は吐く様な仕草も。。
なので注入中に寝られてしまうと、吐いてしまうので日中は「はーるちゃーん!寝ちゃダメー!」と必死に起こしてます(^^;)
(最後の夜9時の注入は、発作を止める効果もあるトリクロを入れるので、発作はすぐには出ないので寝ても大丈夫なんですが…)
眠いのにごめんね、という思いもありますが、発作をするよりはよっぽどいいかな…。
やっと昨日から、発作を止めてくれていたであろう「エクセグラン」が前に飲んでいた量と同じになりました。
すぐには止まらないとは思いますが、発作が止まるといいな(;_;)

発作をした後は大体また、すーっと寝てしまいますが、それほど疲れてるのかなと思うと切なくてたまりません。

先生曰く、「脳の活動性があがると、発作もまた出やすくなるからもしエクセグランで止まらなかったら違う薬も試してみよう」ということでした。
例えば「トピナ」とか。

とにかく、発作時の脳波が見たいということで設定待ちをしていた『24時間ビデオ脳波』をついに来週火曜日にすることになりました!
機械がリハビリ入院の病院に来たばかりだそうで、はるちゃんがお初だそうです(^^)
その日はリハビリ無しでお部屋に監禁ですが、よく見てもらえるといいな。
どうか、はるちゃんが苦しい思いをせずに過ごせるようになりますように。


そしてそして、もう一つ大きな変化としては、自分ですんなり寝るようになったこと!
眠る薬を使わなくてもすーっと寝るようになったんです(゚O゚)
リハビリが無い家ではお昼や夕方に一度お昼寝もするように。
そして夜は8時過ぎくらいには少しグズグズしながらも、いつの間にか寝てる事が増えました(^^♪
もし寝なくても、9時の注入時にトリクロを入れれば朝までぐっすり寝るように。
前までは9時や10時にトリクロを入れても3,4時間で起きてベンザリンを追加していたのに(*_*)
今はベンザリンいらずです。

とにかくすんなり寝る。
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今は発作もあるので、8時に寝てしまっても9時の薬&注入時に痙攣予防としてトリクロを入れていますが、発作がまた止まったらトリクロを止めてみてもいいかなというところまできました!

気にせず寝る(笑)
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周りから見ても、はるちゃんが自分ですんなり寝るようになったのは本当にすごいんです!
もしかしたら、薬がうまいこと効いて、色んな事への過敏性が少しずつ減ってきたのかもしれません。
少し音がしても気にしないで眠れるというのは、はるちゃんにとっては随分な成長です(^-^)

まだ過敏性はありますが、少し落ち着いたのかな?
私も随分楽になりました(*^_^*)
朝までほとんど起きなくなったし(^^)
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精神的に少しお兄さんになったはるちゃんです♪
長くなってしまいましたので次回に続きます(^-^)

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