プロフィール

はるまりも

Author:はるまりも
FC2ブログへようこそ!
障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

ばぁばの気持ち

はるちゃんの体調も良くなりました(^_^)
残っていた痰も無くなったようです♪

風邪中はやめていた摂食練習も、また開始したりと色々戻ってきた今日このごろです。

この前の日曜日は、私の母が来てくれて、午前中ははるちゃんを任せて私は日用品やもろもろの買い出しへ(^^♪
自分1人の時間も作って、リフレッシュするのも必要な事だと思います。
と言ってもお腹が大きくなってきて、買い物するのもすぐ疲れちゃいますが(-_-;)
もっと体力つけないと…。

母は、はるちゃんを預けるのも「任せて〜♪」と、快く受け入れてくれます。
本当に母の存在は大きいです。
何より、障害の事は気にせず、はるちゃんの事を本当に大切にしてくれていて「かわいいね〜♪はる〜♪」といつも言ってくれます。

今回ははるちゃんではなく、尊敬する母の話を。

その前に、ここでちょっと昔話を。。
私には兄が1人いるんですが、実は姉もいました。
過去形です。
姉は産まれる時にへその緒が首に絡まってしまったんです。
その為、今で言う低酸素、仮死状態をさまよっていました。心拍は落ちてくるし、母はさぞかし心配だっただろうと思います。
初めての子、出産直前まで元気だったのに、急変して呼吸が止まっていると言われた。
帝王切開に切り替えると。
母の義理母(私の祖母)は、先生にこう言われたらしいです。
「帝王切開して無事に命が助かっても、重度の障害が残るでしょう」と。
祖母は、若い二人には似が重すぎると「助けないで下さい」と言ったそうです。
医師は、それは出来ないと言ったそうですが結局対応が遅くなり、姉は天使になり空へ行ってしまいました。
父は亡くなってしまった小さな小さな姉と2日間一緒に布団に寝ました。
とっても可愛いくて、きれいな寝顔をしていたそうです。
母は帝王切開したので1人入院をしていて、ただひたすら出てくる母乳を絞り、母乳が止まるように氷で胸を冷やし続けていたと聞きました。
看護師さんが配慮して誰も来ない一番端の部屋にしてくれたそうですが、それでも聞こえてくる赤ちゃんの泣き声を聞いては、辛い気持ちで一杯だったそうです。

そんな経験をした母。
姉が「もし助かっても重度の障害が残る」と医師に言われたことはずっと覚えていたそうで、はるちゃんが生まれて、障害の告知をされた時にはドキッとしたそうです。
もしかしたら、生まれ変わりなのではないかな…と。
輪廻転生とか、前世とかは信じない人も沢山いますが、私は結構スピリチュアル系は好きで信じちゃう派なので、もしかして本当にそうなのかな〜。
なんて思ったりもしちゃいます(^^;)
現にはるちゃんは、母と父の前ではあまりぐずぐず泣きません。ほげ〜っとしてたり、ごきげんだったりしてます(笑)
偶然なのかは分かりませんが(^_^;)

去年の夏は、はるちゃんがなかなか寝てくれず、ずっと夜中泣き通しで、寝たと思ったら強い発作があって、アパートで2人きりだしパパは仕事で帰りは遅いしで、本当に精神的におかしくなりそうでした。
「なんでいつもこうなの?」
「何がいけなくてこんなに泣いてるの?」
「私に何をして欲しいの?」
「また発作だ…」
「いいかげんにしてよ」
と、まるで余裕が無くなって、泣いてるはるちゃんにイライラしてしまった時もありました。
一番辛いのは、はるちゃんだという事も考えられないくらい。

そんな時に、帰り道ということもあって、毎日会社帰りにアパートに寄ってくれた母。
なにより母は、はるちゃんも心配だけど気持ち的に余裕が無くなっていた私を心配して来てくれていたそうです。
万が一のことがないかと…。
まぁ、それは絶対無いですけどね(^^;)

母は、「幾つになっても、子どもの事は心配なんだよ。はるちゃんには、いざとなったらお薬のことを考えてくれる先生もいるけど、見てる母親(私)は誰もあてにできないでしょ。ただ耐えるしかないもんね。話し相手が少しでもいれば気が紛れるでしょ(^_^)」と言ってくれました。
誰も頼りにできず、ただ1人でお子さんを見ているママさんも沢山いる中で、少し甘え過ぎなのかな…とも思いましたが…。

そんな大変な時期を見てきた母は、私の2人目の妊娠に対して、始めは決して「おめでとう」とは言ってくれませんでした。
「大変だよ、大丈夫なの?」
「2人目もそうだったらどうするの?」
「ちゃんと、できる検査(羊水検査など)はしといた方がいいんじゃないの?」
と、心配の方が格段に大きかったようで。
でも、そう言われても嫌な気持ちは全然ありませんでした。
全部知っている母だからこそ出た言葉。
私を心配しているからこその気持ち。
むしろ有り難いとさえ思いました。

こんなに思ってくれる母がいることは、私にとっては誇りです。
今では、「下の子の出産の時は、ばぁばがはるちゃんを見てるからね〜、はるちゃん一緒にいようね〜(^^♪」と言ってくれるようになりましたが、母は母なりに気持ちの整理をしたんだろうなぁと思います。

そんな母への感謝の気持ちを忘れず、これからも頑張りたいと思います。
ばぁば、いつもありがとう。

前にコスモスが綺麗だった時撮りました(^^♪
ばぁばとはるちゃん♪
はるちゃんは眩しそう(笑)


さ、今週もあと2日、はるちゃん頑張ろうね~(*^_^*)

続きを読む

スポンサーサイト

はるちゃん、先生に直談判

台風も去り、天候も落ち着いてきました。
ただ、昨日も雨っぷりだったので、調子はどうかな?と思いましたが本人は意外と大丈夫そう。
調子も戻りつつあります(*^^*)
ただ、台風が去ったからすぐに治るという訳ではないので関係あるのかなんなのか…でも、多少はあるのかな?
大分良くなりましたが、残る鼻水&痰祭りから早く開放されたいです〜(^_^;)
鼻水止める薬もあるけど、無理に止めちゃうと詰まったりして逆効果なので、ひたすら止まるまでは吸引したほうがいいとのこと。
それで良くなれば何よりですよ(´ー`)
母さん頑張りますm(_ _)m

さてさて、そんなこんなで体調も安定してきたし、昨日は楽しいイベントもありました♪♪
移動式のプラネタリウムが病院に来てくれたんです(*^_^*)
小児病棟のみのイベントだったのですが、ママも一緒に見れるのでワクワクでした♪

エアドームという、空気でドームの形になるプラネタリウムです♪
14134500110.png

中に入って星や宇宙の映像を見れるものです。
(ネットのを参照→クリック☆※こちらの会社が来てくれたわけではないですが(^_^;))

時間が決まっていて割り振られていたので、はるちゃんはお昼の注入終わりすぐだし、吐いたりゴロゴロしたりしないかなぁ?
と心配でしたが、プラネタリウムのところまで(1階エントランスでやりました。小児病棟は3階。)保育士さんが抱っこしていってくれたのでごきげんでした(*^^*)

プラネタリウムが始まると、つっぱることもなく、イヤイヤする事も無く、しばし目がぱっちりだったはるちゃん。
私が抱っこしていたのもあったのか、リラックス〜してるのに目がきちんと開いていて何かを感じてるのかな?と思いました(^-^)
「あぁ、こんなに落ち着いて見る事ができるようになったなんて…、去年の今頃は全然落ち着かなくて泣いてばっかりだったのになぁ〜…」
と、なんだかジーンとしてしまいました。
幼稚園や保育園で、運動会や発表会で涙する親の気持ちがまじまじと分かるような…そんな感じでした。(例え合ってるかな(^^;))

プラネタリウムが終わり、ご機嫌のままPTリハビリへ(^-^)

病棟へ戻ると、1階エントランスに降りれなかった子達の為にスクリーンでプラネタリウムが行われていました。
はるちゃんも誘われたので参加♪
けれど、うんちもしてほどよい疲れだったし、暗闇で看護助手さんに抱っこされて寝てしまったんです(^^)
経つこと約3分…。

やりました。
ついに。
痙攣発作。

ガタガタ震えて唇真っ青…。
2、3分で戻りましたが、看護師さんも慌てて先生を呼び、ついに先生に直接見てもらえたんです!
やったぜはるちゃん!(喜ぶとこ違いますが(^_^;))
その後も、私がお風呂に入っている時に(入浴中は預かってくれます)ナースステーションでまた1回(*_*)
それも少し先生が見てくれました。

今回の題名通り、ついにはるちゃんは先生に直談判したようです。
「おいおい、先生〜、そろそろ夜に何度も発作するのきついんだけどさ〜、どーにかしてくんないかなー?そろそろ気づいてくれよ〜(=_=)」
という感じですかね。

発作を見た先生は、
「これは〜…発作だね(^_^;)はるちゃん、ごめんね〜(^^;)」
と、仏の様な顔で謝られたので、
「いえいえ!全然全然!むしろ見てもらって良かったですよ〜(^^♪」
と、完全に良いママぶりました(笑)

私も映像で撮りたかったのですが、夜寝てる時だし、なかなか撮れなかったので。
話がそれますが、こんな発作あるあるないですか??
※先生に発作を見てもらおうと、必死にスマホやカメラを構えてる時ほど、発作が出ない。
※で、「今日は出ないかぁ~」と、油断して撮るの止めた時に限って出たりする。
私だけかな(^_^;)
すいません、話戻ります。

担当の先生、すごく親身で優しくて、話も良く分かる方なので、文句なんぞ言えやしません(^_^;)

そして、採血と脳波をすぐしようと、次の日(今日)に早々とやってくれました♪

脳波の結果としては、エクセグラン終了直後にとった時より、発作の波が増えているということでした(-_-;)
…やっぱりね。
あれだけでてればね。

なので今夜からエクセグランが服用再開。
少しずつ前の量に戻していくとのことです。
今の発作は側頭葉から主に出ているので、やはりエクセグランは効いていたんだろうということ。

ということで、デパケン、ラミクタール、エクセグランの三種類で、はるちゃんの憎い発作と戦います!!
薬の三銃士に頼むしかありません!
よろしく頼みますよ〜!!

脳の活動性は良いということなので、それは嬉しいですが、発作が止まるとはるちゃんももっと過ごしやすくなるだろうなぁ〜(´ー`)

今日は午後脳波で夕方まで爆睡はるちゃん。
…夜は寝るのかな(^_^;)?
可愛い顔してもだめだよ~(^-^;)
14134503080.png

ママは昼寝してないから寝たいぞ〜(^◇^;)


続きを読む

はるちゃん回復傾向?

台風、また接近ですね(;_;)
はるちゃんの体調不良の一因に台風接近もあるのか…。
担当の先生は、医学的には実証されていないけれど、台風だから体調不良になるっていうのは結構当たってるよ、と言っていました。
はるちゃんも、台風の気圧の変化などで体調を崩すようにもなったのかぁ~と…なんとも喜ばしくない成長を感じています。

当のはるちゃんですが、体調が思わしくなくなったのは水曜日。
次の日にちょっと良くなったかと思いきや、午後に気管支の狭窄音が聞こえ、先生に伝えると「ちょっと気管支が狭くなってるね、炎症しちゃってるかな」ということで吸入開始。
インタールとメプチンという気管支を広げる吸入薬を1日3回~4回、体調によってやる感じになりました。

今は狭窄音は無くなり、大分良くなりましたが、やはり鼻水など、分泌物が多めです(-_-;)
本人はごっくんもしていますが、誤嚥してるのではなかろうかと多少不安も…。

それに追い討ちをかけるかのような発作もどき。←先生曰く(=_=)
いや、先生は違うと言っていたけど、発作ですよ発作!
毎回同じような動きだし…。
何より寝てるところを邪魔するんですよね~、奴らは(=_=)
苦しそうなはるちゃんを見るのはとても辛いです(;_;)
やはりエクセグランが重要なのか…。
お薬さんよ~(T_T)

とにかく、今回の体調不良は、鼻水くしゃみからくるウイルス性の風邪で、始めは喉頭→気管支といった流れで炎症していった感じです。
でも、はるちゃんは去年の10月下旬からは度重なる肺炎、喘息発作のようなもの、気管支炎などなど…入退院を何度も繰り返してしまったので、やはり少しの風邪でも悪くなりやすいそうです(;_;)
癖ついちゃってるんですね~(T_T)
特に気管支の狭窄…。
これからの季節、気を付けなきゃいけないです(*_*)

朝方は痰も固くなって絡まりやすいので、起きてからビソルボン(痰の滑りをよくして出しやすくする吸入薬)でモクモク吸入。
痰が上がってきて出したくなると嫌な顔しながら、咳をしてくれることがしばしばあるので助かります(^_^)
すごいぞはるちゃん!偉い偉い(^_^)

一応寝ている時は乾燥しないように、器にお湯を張って、気管支を広げる効果や、鼻の通りが良くなる効果のアロマオイルを垂らして加湿器代わりにしていますが…(詳しくはこちら→アロマの効果)
本当はアロマも使える加湿器を買った方がいいのか…適当に濡れタオルを近くに掛けておくのでもいいような気も…(^^;)
みなさんは、乾燥の季節の部屋の加湿はどうしていますか?
教えてくださーい(*_*)

さて、まだ鼻水は出ているので、止まるといいななぁ~(-_-;)

あ、そういえばOTの先生が、はるちゃん用の座位保持椅子をウレタンで作ってくれました~(*^_^*)
14130846220.png
締める前ですが、胸のベルトもついてます♪
14130846510.png
ちょっと嫌な顔してますが(^-^;)

なんせ、背が低い&足が短いはるちゃんなので一般の座位保持がまだちゃんと座れないんです(-_-;)
はるちゃんの反り返り具合や、動きを見て作ってくれました(^^)
しばらく使えそうです♪
カバー作ってあげないと(*^^*)
また後で詳しく載せたいと思います♪

台風で大きな被害がでませんように!


続きを読む

てんかん発作と脳波と風邪っぴき

前回の記事では、沢山のコメントや拍手を頂き、本当に嬉しく励みになりました(;_;)
本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
ありがとうございました(*^_^*)
今後とも、はるちゃん一家をどうぞ宜しくお願い致します(^_^)

さて、そんな我が家の息子、昨日は脳波検査でした!
てんかんのお薬調節をし始めて、何度かとっている脳波。
抗てんかん薬、エクセグランを少なくし始めて、強めの発作が出始めてしまった事を心配していました。
「やっぱり、てんかん発作の悪い波が出てきて、さぞかしガチャガチャ脳波になっているんじゃないのかな…」と。

夕方、担当の先生が来てくれて、脳波の話。
「先生どうでした?悪くなってました?(T_T)ぐちゃぐちゃ脳波でした(T_T)?←酷い言い方(^^;)」
という私の不安とは裏腹に、首を横に振りながら「いやいや、まぁてんかんの波はちょこちょこ出てるけど悪くなってないよ〜、むしろ、脳の活動性としてはかなり良くなってて、色々な波が前より出てきてるしすごく良い事ですよ(^_^)」
と言ってもらえました(゚O゚)!
なんとも予想外。

やっぱり、リハビリで毎日色々な刺激を受けている事がはるちゃんにとっては、プラスになっていたんだぁー(^_^)
と、同時に、家での今までの私の関わり方って…という思いが出ましたが(-_-;)
まぁ、専門家じゃないし!

でも、それだったら最近出てきた発作みたいなのは発作ではないの?
という疑問…。

聞いてみると、「発作じゃないと思う」という返答…(._.)

いや、でも先生?
だって唇は青紫だったし、
酸素の値下がったし、
「うわぁー!おぉぇあ゛ーー!!」とか、
奇声すごい上げてたし、
めちゃくちゃ反り返りひどくて、尋常な動きじゃなかったのに!?
寝入った後とか、寝起きにやるのも前と一緒なのに!?

という数々の疑問を全て聞きましたが、「実際に見ていないし、発作をしている時に脳波をとってみないと発作かどうかというのははっきり言えないね〜(^^;)」
ということ。動画撮りましたが、何ともいえないようでした。
なので、お薬調節が終わって、落ち着いてきた頃に24時間脳波検査をやることになりました。
それまでは様子見。

先生の見解として、もう一つ言っていたのが、てんかん発作ではなく「寝入りひきつけ」みたいな感じではないか?
ということ。
普通の子も寝たと思ったら急に起きて泣いたりとか、叫んだりとかすることがあるから、もしかしたらその部類かも?と言っていました(*_*)
夢遊病みたいな感じですかね(^^;)
で、サチュレーションが下がってしまうのは、つっぱったりするから、きちんと測れてないのではないかと。

家にいる時よりリハビリ病院では、沢山の刺激を貰っている訳で…、寝たと思っても神経が興奮して高ぶっている時もあるし。

はるちゃんの、元々の脳の作りが特殊なだけにイマイチはっきりとした答えはまだでませんが(^^;)

とりあえず、興奮しすぎたり、疳の虫を抑える効果があるという漢方薬「ツムラ抑肝散エキス顆粒」を飲むことになりました(^^)
漢方薬なので、効果に即効性はないかもしれなくて、1週間から10日ほどで様子を見るみたいです。

ここ数日で、はるちゃんのイライラつっぱっりの原因として、オナラとウンチが上手く出ない時、お腹がめちゃくちゃ空いている時だという事は確実になってきました。
不快な原因を除いてあげると落ち着いて、色々な方に(看護師さんや、看護助手さん、保育士さん、他のママさん)抱っこされると、ほげ~っとして気持ち良さそうにしています(´ー`)
これだけでもかなりの成長です!

とりあえず、悪い方向に行っていなくて良かった…と、喜んでいたのも束の間!!

…今朝から息を吸うときに「ヒューヒュー」となり始めて、咳をする時はオットセイの様な感じ…(-_-;)
鼻水もくしゃみも昨日より多いような…
明らかに昨日と違う様子に、先生に見てもらうと、「クループかなぁ?」という診断。
クループは色々な症状がありますが、簡単に言うと鼻と喉の風邪から、喉頭が腫れて狭くなってしまっている状態で、ウイルス性だと『喉頭気管気管支炎』といいます。
酷くなると呼吸困難になってしまうそうです(T_T)

先生が見てくれた限り、毎回入院するまで至っていた喘息発作の様な胸の音はしないので、違うかなということ。
なので、クループに良く効く「ボスミン」という吸入薬(気管支を広げる薬)を出してくれてモクモク吸入!!
1回しただけですが、朝のようなヒューヒュー呼吸音はしなくなりました(^^)
よかった〜。
昔だったら、すぐに重症化してたけど、強くなったなぁ〜(;_;)
たぶん、鼻チューブが無いのもかなり大きい気が…。
ただ、鼻水とくしゃみはまだ結構出ているし、なんだか熱もいつもより高い気が…(^^;)

とゆうことで、リハビリはお部屋でやってもらいました(^^)
リハビリ入院病院だけど、体調を崩した時も良く見てくれるので助かります(´ー`)

気圧の変化もあるのかな…。
でも、あれだけ体調を崩しやすかったのに、胃ろうをしてから元気でリハビリ入院も頑張ってくれているはるちゃん。
ここまでよく頑張ってくれたと、むしろ褒めてあげたいです。
立ち止まりながらでも、ゆっくり前進してくれているはるちゃんを誇りに思う私でした(^_^)

ブログのお仲間も体調崩している子がいますし、みんな、早く良くなりますように…!
とりあえず肌荒れが気になります(=_=)
塗り薬コテコテはるちゃん。



続きを読む

新しい命

台風が近づいていますね。
全国的に大きな被害が出ない事を願うばかりです。

週末はまったりダラダラ…と、いきたいところですが、はるちゃんがイマイチご機嫌斜め(´ー`)
ずっと力が入っていて抜けない…。
ふんばっているようにも見えるからお腹マッサージぐりぐりしても、なんかグズグズ…。
うーん(^^;)
お薬調節、うまく行って欲しいなぁ〜(._.)

さて、先週木曜日は午前中、私の母にはるちゃんを任せて、私は病院へ。

病院と言っても、具合が悪いわけではなく、産婦人科に検診に行ってきました。
お腹にいる赤ちゃんの検診です(^^)

実は、私のお腹には第2子となる小さな命がいます。
只今、21週。6ヶ月になりました。
2月上旬出産予定です。

今までその事を隠したかったわけではなく、なんとなく言う機会が無かったというのと、はるちゃんの胃ろう問題やリハビリ入院などでなんとなく落ち着かなくて…。

落ち着いた今、隠すことでもないかなぁと、書かせてもらいました。

ただ、今回の妊娠はかなり突然で始めは戸惑いもあったため、これまでの気持ちをどこまで書いていいのか分かりませんが…。
今回は私のそのままの気持ちを言いたいと思います。
賛否両論あるかと思いますが、「こんな考え方してる人もいるのね」くらいに流してもらえるとありがたいです。
そして、きっとどこかに、私と同じ気持ちになった方もいるんじゃないかという考えもあって。。

ちょっと長くなりますので、読むの疲れたら、やめて下さいね(^^;)

事の発端は、はるちゃんが胃ろう手術をして退院が近づいてきた頃。
なんだかいつもと違う違和感を感じ、病棟の保育士さんに相談していました。
そしたら、「検査してみなよ!」と背中を押してくれて検査薬をしてみました。
結果は誰が見ても分かるほどのくっきり2本線。
陽性でした。

お腹に新しい命が宿ってくれた。
「よかったじゃん!」
と、喜んでくれた保育士さんとは裏腹に、お腹の子に失礼だと思っていても、なかなか素直に喜べなかった私。
逆に「どうしよう…」
という気持ちが先行してしまいました。

はるちゃんの病気は先天性の脳障害。
検診の時もずっと「問題ない」と言われていた。
けれど、産まれてから沢山の検査をして、色々なことが分かって、普通にお腹に宿って普通に産まれたって分からないことは沢山ある。
はるちゃんみたいに、重度の障がいがあることもある。
「二人目もだったら…」
ふと頭によぎってしまった考え。

その頃、はるちゃんの遺伝子検査を頼んだばかりで、遺伝性がない、二人目は大丈夫ということもまだ分からない頃だったし、「どうしよう」ばかり思ってしまった最低な母親でした。

保育士さんにも、「これからリハビリ入院もあるし、療育だって通おうと思ってたし、この先お腹大きくなって、はるちゃん抱えて、どうすれば…」
と、なぜか大量の涙が出てきました。
嬉しい、けど不安、こんな気持ちでこの先大丈夫なの?
と、なんども自分に問いかけ、でも新しく宿ってくれた命には何も罪がないし、その命をどうにかしたいとかいう気持ちもさらさら無くて、自分の気持ちをどうすればいいのか分からなくなってました。
「二人目も障害あったって、それはそれでいっか!同じ学校入れればいいだけだし!」という気持ちになりたかったのですが、なれなかったのが本音です。

そして不安な気持ちのまま、産婦人科の初回診察。
病院は、はるちゃんの通っている総合病院にしました。
はるちゃんのカルテもあるし、周産期母子センター(産科と新生児科が一緒になっている施設)なので何かあってもすぐに対応してくれるということで、エコーに詳しい先生に見てもらうことにしました。

まだ予定日も決まらない。
見えるかどうかも分からない、初期の初期に行った診察。
先生が「じゃあ見てみますね」と映像が写った途端、私でもすぐに分かるほどの心臓の動き。
「よく動いてるね〜(^^)」と先生。
それを見た途端、泣きそうになるのを堪えながら、ただただ、一生懸命動く心臓を見ていました。
「ママ〜!ここ、ここ〜!気づいて〜!」
と言われている気がして、今までの自分の気持ちを恥じました。

私は何やってるんだろうと。
こんなに一生懸命生きている命に対して何を不安になってたんだろう、せっかく来てくれたのに。

妊娠が分かってから、お腹の子に「本当に、はるちゃんがお兄ちゃんで、ママが私で、お仕事ばっかりのパパでいいの?このお家でいいの?」と何度も聞きました。
その答えを言われたような気がして、そこから迷いは無くなりました。

お腹ポンポコリンでも、はるちゃんとこの子と、リハビリ入院する!産まれてからも一緒に療育に通う!
どんな子だって、選んで来てくれた子、私が守る!と。

ある先輩ママさんから言われました。
「家も建てて、はるちゃんが胃ろうやって落ち着いてきて…そんな時にパッと来てくれたんだもん、頃合い見てきたんだね〜(^-^)」と。
なんだかそう言われるとそんな気もしてきたり。

そんなこんなで只今6ヶ月。
木曜日の検診で「大股開きしてるけど、オチンチンないから、女の子だね〜」と、聞いてないけど言われました(^^)

どうやら今のところはレディのようです。
お腹の中でポコポコ動くようにもなりましたが、はるちゃんを長い時間抱っこ出来なくもなりました。
ごめんね(;_;)
といいながら、なんとかなだめています。

でも、つわりで気持ち悪かった時、「はるちゃん、ママ気持ち悪いから少し横になってるね、ごめんね」というと、静かにオルゴール聞いたり、DVDを聞いて待っていてくれたはるちゃん。
その分、体調の良い日はすんごい泣いてみたり…(^_^)
何も分かっていないと思っていても、きっと何かを感じ取ってくれているんじゃないかなと、この時は本当に思いました。

これから先、もしかしたら不安が出てくるかもしれませんが、はるちゃんとパパと、一生懸命大きくなってくれているお腹の子と、頑張っていきたいと思います。

長々と書いてしまってすみません。
とにかく今は、お腹の子が無事に生まれてくれる事を願うばかりです。

うつ伏せで背中さすってたら、やっと落ち着いてくれました(^_^)
14124109190.png
口…(笑)
14124109350.png


最後まで読んでくれた方、ありがとうございました(^-^)

続きを読む

はるちゃん大改造計画

10月に入り、肌寒い日もありますが、病院はぬくぬく暖かいので寝る時にまだ半袖で寝たり。
でも週末に帰ると寒かったりで、この気温差で風邪をひいてしまう子もいました。
家と病院の気温差に気をつけて生活しないとですね(´ー`)

さて、前回はるちゃん落ち着いてきました(*^o^*)ワーイ
と書きましたが、ここ2日はなかなか落ち着かず…。
うんち、おなら問題も解決したかな?
…と思いきや、昨日はおならをしてもダメ。うんちは出ない。なので浣腸出動。
それでもダメ。
なんだか、イライラもぞもぞでした(;_;)

リハビリはなんとか頑張ってます(^^)
うつ伏せからの顔上げ
14122077750.png
からの、ハニワ(笑)
14122077320.png


たぶん理由としては、まだてんかんの薬の調節が終わってない事。
が、大きな理由かとは思われますが…。
はるちゃんの1歳前までやっていた大きな発作(強直間代発作)を止めてくれたと思われる薬「エクセグラン」を今減らしていき、最終的には無くそうという作戦の先生。
その代わりに働いてくれるかな、と期待しているのが「デパケン」

デパケンも、採血の結果まだ増やせるようで、ギリギリ量を飲んでいない。
けれど、エクセグランは減っている。
ラミクタールもまだ中途半端の量。
と、今はなんとも落ち着かない薬の量なので仕方ないかな…と様子を見ていた一昨日の夜。

夜の薬を入れると、眠りそうなはるちゃん。
とりあえず添い寝をしていると…久々に眠剤無しで寝てくれたぁ(*^^*)♪と、最後の注入まで一緒にウトウト…。

その数分後。
きちゃいました…。
半年ぶりの大きな発作(;_;)

地震の前触れのようなガタガタから始まり、伸びない両手か徐々にピーンと前へ。
「うぅー、うぅー!」と言いながら唇青むらさき。

急いでナースコールを押して、看護師さんがすぐ来てくれましたが、酸素を測ると98。
来た頃には発作は最後の方で、口の色も戻ってました。
でも、久々の苦しい発作ではるちゃんも疲れたのか、ゼーゼーするのが終わったら、またウトウト。
また発作がおきたら嫌なので、トリクロ(眠剤)を入れて寝ました。

その後は大きな発作はないですが…また苦しい思いをさせるのは嫌だな…(T_T)
お薬調節、上手くいきますように(;_;)

さて、今回の題名、はるちゃん大改造計画。
お薬調節もその1つですが、ミルクの注入に関しても少し変えていこうという事に。

まずは時間。
今までは8時、12時、16時、20時に150ミリを4回でした。
でも、朝の8時の注入だと遅いのでは?と先生。
確かに、朝泣いていることが多いし、注入すると泣き止むので、早めることに。
とりあえずお昼意外の時間をずらすことにしました。
一昨日からは、7時、12時、17時、21時の4回に変更。
ただ、昼間は5時間空くので、お腹が空いて怒るようだったら合間にちょこっとおやつもいいかな?
という事(^^♪
たとえば、野菜ジュースとか、柑橘系のジュース(便秘対策)とか。
それは様子を見て決めようということでした。
「おやつ」という響きに少し嬉しくなる私(*^^*)

次に、フォローアップミルクについて。
そろそろミルクから、栄養剤に変えてもいい頃だから徐々に移行してもいいかなということ。
ただ、はるちゃんは太りすぎると呼吸に影響があるので、カロリー計算を慎重にしてくれました。
はるちゃんの今取っているカロリーが、1日300キロカロリーほど。(少なくてビックリ(°д°)まぁ、活動量が少ないのでそれで十分みたいですが)
なので、そのカロリー分の栄養剤の量を入れていこうということです。
白湯で薄めるので、水分量も大丈夫だそう(*^^*)

「ラコール」か「エネーボ」のどちらの栄養剤にするか話し合い、エネーボにすることしにしました。
違いはそんなにないのですが、簡単に言うと、ラコールの進化系がエネーボなのかな?
エネーボは、ラコールに入っていない「微量元素」(人間には欠かせない元素。亜鉛(あえん)、銅、クロム、ヨード、コバルト、セレン、マンガン、モリブデンなどがあり、欠乏すると色々な問題が出てくる)も入っているんだそうです。

初めは昼と夕方の注入から、お試しで始めてます(^-^)

徐々に変化していくはるちゃんの色々。
全て上手くいくといいけど、欲をかきすぎても…という感じで(^^;)
はるちゃんにとって何がいいのか、先生方もすごく親身になってくれるので助かってます(;_;)

どうか、はるちゃんが少しでも穏やかに、安心して過ごせるようになりますように!

続きを読む

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。