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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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人との繋がりの大切さ

リハビリ入院は、初めての入院だと先生判断で最長3ヶ月いることができます。
2回目からは1ヶ月ちょっとで退院して、また1年後というのが一般的みたいです。
なので、入れ替わり立ち代わり、どんどん入院患者さんが変わっていきます。
先週も、お近づきになれたママさん方が何人か退院されてしまいました(;_;)
でも、また新しくリハビリ入院して来た方もいて、はるちゃんと歳が近い子が2人入ってきたので1歳児さんが多くなりました(*^^*)ワーイ
色んな方と出会い、お話する機会って家にいるだけじゃそうそうできないので、いいことだなぁとつくづく思います。
同じ市内の先輩ママさんもいて、短期入所や一時預かり、療育や養護学校のことなどなど…為になる話も聞けて、すごく参考になります。

そして、お話したママさん、お2人に「もしかして…ブログやってます?なんかはるちゃん、見たことあるなぁって思ってて」と声をかけて頂きました(º♢º)
でも急に言われて、「えぇぇーっと…」戸惑いどもる私(^^;)
一応やってます~…、と恥ずかしながら答えました。
でもまさか、こんな所にブログを読んでくださっていてはるちゃんを見て気づいてくれる方がいるなんて~!と嬉しくなりました(^-^)

そんな事があった先週。
そして週末は元職場の子達が来てくれたり(前回の記事)、次の日もその職場仲間の1人が「今から行きますね~☆♪」と、夕方ケーキを持って、のりちゃん登場(^_^)
日曜日はすることなかったし、はるちゃんとグダグダゴロゴロしていたので来てくれて嬉しかったです♪
はるちゃんの相手をずーっとしてくれて、歌うたいながら抱っこしてお部屋ウロウロ~♪
しばらくすると、はるちゃん気持ちよかったのかウトウトしてました(*^^*)

のりちゃんがはるちゃんと遊んでくれていたので、私は夕飯づくり。
夕飯食べていってもらいました♪
やっぱり2人で食べると美味しいな~(^-^)
月末はパパは忙しくてなかなか帰ってこないので(^^;)
お陰ではるちゃんも放っておかれる時間なく、満足したようです(^^)
のりちゃんありがとう♪
よく見ると凄い顔してます(笑)
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のりちゃんに抱っこされてウトウトしているはるちゃんを見ていて、やっぱり色んな人に抱っこされて、安心することができるって大切なことだなぁ~と、つくづく思いました。
過敏やらこの人じゃなきゃ嫌!とか、なんやらかんやらで、抱っこ嫌!となると今後療育や色んな場面で大変になるし、今のうちから慣れてくれるというのは、私としても助かるし、はるちゃんにとっても良いことだと思います(^_^)

今回のリハビリ入院でも、はるちゃんが沢山の人と関わっていく中で、色々情緒の面で安心できる場が増えていくといいなぁ(^-^)

昨日も午前中は天気が良かったので病院の近くをお散歩(^^♪
コスモスが沢山咲いていて、涼しい風に吹かれて可愛く揺れていて、すっかり秋~♪と言う感じです(^-^)
オレンジのコスモスはあんまり見ないなぁ、きれいだなぁ~とほのぼのしたり。
癒されました~♪
うまく撮れなかった(^_^;)
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はるちゃんは日向に出ると眩しそうでしたが(笑)
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はるちゃん、今週もマイペースで頑張ろうね~(^-^)/


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イライラ、つっぱりの原因

はるちゃん、今週もお疲れ様でした~(^-^)
私は帰ってからの掃除と洗濯~(-_-;)
疲れました~(-_-;)

入院生活も半月、はるちゃんも大分慣れてきたようです。
リハビリでも反り返りや、つっぱったりはするものの、泣かずにこなしてくれている感じです(^^)
どちらかといえば、沢山体を動かすPTの方が好きかなぁ~?
と思っていたら、最近はOTで摂食練習が始まったので、「まぁ、やってあげてもいいか」という感じがこれまた可愛い(^^♪

さて、題名のはるちゃんのイライラ、つっぱり、反り返りの原因解明に向けて、お薬調節も少しずつ進んでいます。

まず、抗てんかん薬フェノバールを無くしたことによる変化として、よりつっぱり強くなり、眉間にシワが出来る事が増えた。何かが嫌で泣く。
というのが多くなっていた気がしたんです。

けれど、先生は「その分デパケンも一緒に増やしているから様子を見ていこう」と言うので、とりあえずどんな時に、つっぱったり反ったりするのか、何が嫌なのかを要観察してみました。

そして何となく分かったこと。
注入中に泣く時と泣かない時がある。
その時の泣き方がすごく、反り返り吐いてしまう。
注入2時間後くらいに良く泣く(気がする)。

そして思いました。
「お腹が痛いのかな?つっぱった時に、腸のマッサージをして、おならかうんちを出してみよう」と。
とりあえず、ちょっと強めに、のの字マッサージと上から下に押し出すような感じで「うんちおなら出ろ~」と言いながらやってみました。
そしたら出るわ出るわ「ぷーぷー」と。
うんちまではいきませんが、ガスが大分溜まっている感じがしました。
マッサージしてる間は、はるちゃんも全然つっぱりません。

そして、注入中に泣かないように、注入前に必ずマッサージをするようにしました。
そうしたら、前より泣かなくなったんです(゚O゚)
でもやっぱり、反り返りや泣く時もまだまだある…。
先生にその事を話してみると、もともと飲んでいたフェノーバールは抗てんかん作用だけでなく、鎮静や麻酔(痛み止め)の作用もあるようで、もしかしたら今まではお腹の痛みが分からなかったのかも?ということでした。
フェノバールを切ったことで、腸の動きが分かって本人が気持ち悪いのかな、と。

元々のはるちゃんの体のつくりで、腸の動きは良くないみたいで、なかなか自分で出せないうんちとおならにすごく違和感を感じていて、より不機嫌になってしまったようなんです。
ということで、腸の動きを良くする「ビオフェルミン」と「ツムラ大建中湯エキス顆粒(漢方薬)」が追加されました。

そしたら、それらが効いたのか、なんとグズグズつっぱりがほとんど無くなったんです!
もちろん姿勢やリハビリ内容では、つっぱりもありますが、格段に違うことは確かです。
そして、嫌な顔やグズグズし始めた時は、とりあえずお腹マッサージでおなら出し。
そしておならが出ると、機嫌が直ります(^^)
なんとあれだけ毎日使っていた浣腸もここ数日は出番なしで、うんちも自然に出ています!

リハビリの先生達も大分はるちゃんの事が分かるようになり、つっぱると「お腹痛いかなぁ~?」とマッサージしてくれたり、うつ伏せで出やすい体制にしてくれたりしてくれます(*^_^*)
まるで、リハビリにおなら出しに来てるのかい(笑)とつっこみを入れたくなりますが(笑)

漢方薬の効果を期待して、金曜日の朝からまた増やしたところ…なんと随分と言うこと聞いてやってたように思います!
伸びなかった左手もOTの先生のストレッチ(上田法というもの)で大分伸びるように!
PTでも、リラックスしてやってました(*^^*)
「はるちゃん、すごいすごいー!伸びてるよー!」と先生にも褒められてました(^-^)
一応本人起きてるようです(笑)
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明らかに漢方薬を入れてから違う気がします。
そしても一つの悩み。
「お昼に眠そうなのになかなか寝れなみたいで…」と、先生に相談したら、
「日光浴してみたら?少しでもいいから、暖かい時は太陽の光浴びて、少しお散歩いいかも」
と、言われたので今日は自宅の庭をお昼の注入前に散歩したり、抱っこして玄関の階段でばぁちゃんと話したり…15分ほど日光浴してみました。
そしたら…注入中に、なんと自分で寝ました(゚O゚)!
今までも外をうろうろしたり、ドライブしたりしていましたが、なかなか寝なかったのに…。
何ヶ月ぶりだろうか…一人で寝たの…。
私もびっくりでした。
結局1時間半くらい寝ていました(*_*)
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お薬はもちろん大切だけど、外的要素もかなり大切だなぁとつくづく思いました。
もしかしたら、寝たのはたまたまで今日だけかもしれませんが、それでも自分で寝れたことは、かなりはるちゃんにとっては進歩です。

結局、イライラつっぱり反り返り、寝れない原因の1つは『お腹の違和感』だったようです。
大人だってお腹痛かったり、ゴロゴロしていたら何もできないですもんね~(-_-;)
少しずつ、はるちゃんの嫌な要素が取れてきていて、私も嬉しいです(^-^)
お腹の違和感が無くなってきたので、逆流防止に使っていた薬「ガスター」も無くなりました!
漢方薬とビオフェルミンのお陰でほとんど吐き戻しも無いです。(たまーにしてますが、嚥下ができているので大丈夫だろうということです)

本当に、薬の組み合わせって大切ですね。


そして、今日は元職場(幼稚園)の先生達が来てくれました(^^♪
はるちゃんのことも分かっているし、話もしやすいし、代わる代わる抱っこしてくれて、はるちゃんにもいい刺激になったようです♪
やっぱり職場を去ってもこうやって来てくれるって、幸せなことですよね。
楽しかった~♪
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皆で(*^_^*)
はるちゃんの顔が…(笑)
あ、ちなみに私は写真係なので写ってません(笑)

明日はゆっくりゴロゴロしようね~はるちゃん(^_^)

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摂食練習*ついにヨーグルトに挑戦!

はるちゃん、朝夕の寒暖差に負けず、今の所元気に過ごせています。
お薬調節でイライラ感はまだありますが、なんとか抱っこやチュパチュパ、お腹が張った時はお腹のマッサージや浣腸でしのいでいる状態です(^^;)
リハビリはなんとか耐えて、こなしてくれて頑張ってくれています。
お兄さんになったなぁ~。

いつもお世話になっている総合病院のPTのT先生~、はるちゃん頑張ってますよ~(;_;)/


さて、そんなはるちゃん。
今週の月曜日の摂食練習で、ついにヨーグルトデビューしました!
休みを挟んで、今日も食べてみました(^-^)
一部始終を写真でしつこく載せたいと思います。
(照明で写真の明るさが違って見づらくなってしまいました。スミマセン。)

まずはいつもの口腔マッサージ。
唇の裏、頬の内側伸ばし。
これはカミカミできるし、嫌いじゃないみたいです。
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顎をトントンして柔らかくする。
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顎下を押し上げて、舌根沈下を直し、舌の動きを良くする。
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この2つはあんまり好きじゃないので、眉間にシワが寄って、手が動きます。
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「止めてくれ~!」と言わんばかりに毎回手を動かすのはこの2つの時だけなので、きっと分かっててやってるみたいです(^-^)
そんなことができるようになったとは…(;_;)

ふう…やれやれ(-_-)
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さ、口周り、顎、舌が柔らかくなったらいよいよスプーンでヨーグルトです!
今日はばぁばが前に買ってきてくれたベビーダノン(苺ピューレ味)です♪

何するんだよぉー!?怒
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ん?甘い?
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あむあむ。
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おいしいねぇ~
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といった感じで、一口入れてはごっくん、一口入れてはごっくんとちゃんと飲み込んでいました(^-^)
私はというと、嬉しいー(;_;)!!と、興奮するかと思いきや、誤嚥してないか?ムセてないのはちゃんと飲み込んでるからなのか?後で熱は出ないか?ゼロゼロはないか?と…心配の方が先行してしまいました(^_^;)
検査の結果、誤嚥していないと言われても、今まであれだけ「口からは食べない方がいい」と散々言われていただけに(-_-;)
でも、今のところ元気に過ごせているので大丈夫…かな?
とはいえ、やっぱり嬉しくて、友達に動画や写真を送ってしまいましたが(^^;)
親バカ全開です。スミマセン。

食べている時のはるちゃんは、いつもとはまた違う表情で、少しお兄さんという感じです(^^)

食べる時の注意点として
※1番始めのスプーンは、平らで口より大きくないもの。

※空気も沢山飲んでしまうので、あまり口を大きく「あーん」とさせようとしない。(小さい口で良い)

※スプーンは、ゆっくり入れて、唇を閉じたらゆっくり水平に引く。

※絶対にスプーンの持ち手を上にグイッと上げたりしない。(よくやりがちだが、唇が上がってしまうのでやってはいけない)

これは、離乳食始めの赤ちゃんにも言える事みたいです。ついついグイグイ奥まで入れちゃいそうですが、それはやっちゃいけないみたいです。
本人が「食べている」というより、「食べさせられている」になってしまうので。

はるちゃん、大分上唇も動くようになりました(^-^)でも、まだ舌でペロペロしているところもあるのでそれは無い方がいいなぁということ。(吸啜反射の名残)
毎日のマッサージ、頑張ります!

はるちゃん、ゆっくりでいいから、少しずつ上手になりますように(*^_^*)

今日最終回だったドラマ『若者たち』
さりげなく話が好きで見ていたのですが、今日の言葉、良かったなぁ~。
『誰も 君に 未来を贈ることは出来ない
なぜなら 君が 未来だから』

障害がある子は自分じゃなくて、ある程度の親判断が必要とは言いますが、全部が全部、そんな事ないんじゃないかなぁと思います。
ずっと前のブログにも書いたことありますが、鼻チューブじゃなくて胃ろうにしたのだって、きっとはるちゃんが教えてくれた事。

はるちゃんの未来も、はるちゃんが決めること。


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お薬調節とはるちゃんの変化

最近朝晩はめっきり寒くなってきました。
はるちゃんも朝晩の気温差で風邪を引かないかハラハラしています。
今のところは、大丈夫なようですが。
体調、崩しませんように…(^_^;)
土日祝日は帰宅するので、実家に行き遊んでもらいました(*^_^*)
ばあばとバインバイン♪
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さて、リハビリ入院の目的の一つでもある、薬の調節。
先々週から徐々に始まりました。
先生の考えとしては
*てんかんの薬の入れ替えをする。
 フェノバール、エクセグラン、ラミクタールの3種類から、デパケン、ラミクタールの2種類に。
*なるべく飲んでいる薬を減らす。
 デパケンとラミクタールの効果を狙って、フェノバール、エクセグラン、夜の眠剤(ベンザリン)を一種類無くす。
と、いうのを目標にしているそうです。

フェノバールは新生児の時からお世話になっている大切な薬です。
けれど、大体1歳過ぎてくると他の薬に移行していくのが主流らしく…はるちゃんに合いそうなのはデパケンということで、少量から始まりました。
デパケンは、各種てんかん発作に効く薬です。
あとは、1歳辺りから飲み始めたラミクタール。
ラミクタールは、主としている薬が十分な効果が見られない時にその助け舟を出す、いわゆる縁の下の力持ちになる薬です。
今は2mgの物を1錠、朝夕に飲んでいますが、それを最終的には4錠にしていこうということ。

はるちゃんは、1歳過ぎてからとにかく色々な事に過敏なんです。
特に冷たいものはかなり苦手。
というか嫌い。いや、大嫌いなんです。
足にほんの一滴、水が落ちただけでもびっくりして大泣き。
ベットの柵にちょっと触れても大泣き。
ボールプールのボールが冷たくて大泣き。(実際そこまで冷たくないんですが(^_^;))
注射の前の消毒でスーパー大泣き。
おでこに冷たいものが少しでも来たならば、この世の終わりくらい泣きじゃくる。
とにかく肌に冷たいものがくるのがダメなんです。
これはもう、かなり過敏な状態らしく(^^;)
はるちゃんにとっては、もしかしたら「冷たい」を通り越して「痛い」になってるのかもしれないなぁ…なんて見ていて思います。

あとは、日中も夜も全く眠れなくなった事。
これも1歳過ぎた頃からです。
ウトウトはするけれど、寝入れない。
痙攣発作とかではないようなのですが、寝むーい…となって寝ようとしても、筋緊張がグッと一瞬入ってしまったり、何かが邪魔をして自分では眠れなくなってしまったんです。
なので、夜は必ずトリクロとベンザリン(眠剤)を入れています。
そうすると、すーっと眠れ、朝まで寝れるようになりました。
寝られないのは、はるちゃんのせいじゃないと頭では分かっていても、私も毎日起き続けているのは精神的にイライラしてしまっていたし、ちょっとのことで不安定になっている時もありました。
そんなんじゃダメだと頭では分かっていても、はるちゃんが泣くといつもの関わりができてないような気持ちにもなっていて、主治医の先生に相談した時に「お互いにゆっくりできるように」と処方してくれたのが始まりです。
夜泣きで困っているママさんが沢山いる中で、こんな事して良いのかなぁと思いましたが、何よりも寝たいのにずっと寝れないはるちゃんが一番辛いのだから、そんなの考えてる場合じゃないと考えを切り替えました。
…と、以前のことを振り返ってしまいましたが(^_^;)

リハビリ入院の担当の先生は、「成長してくるにつれて神経も成長してきて、色んな事が頭に入ってきているんじゃないかな。だけど、それが気になりすぎて色んな事が過敏に感じてしまっている気がする」と言っていました。
はるちゃんなりに色んな事を感じ取ってくれているのだとしたら、それは嬉しい事。
だけど、テレビ音、電気の明かり、少しの物音、などなど…はるちゃんにとっていい刺激にならず敏感に感じてしまうものが溢れすぎて、気になってリラックス出来ないのだとしたら、何とかしてあげたい。

それで先生が考えてくれたのが、デパケンとラミクタールの組み合わせ。
どちらもてんかん発作を止めるだけでなく、不機嫌やイライラ感などを和らげてくれたり、穏やかになるのを助けてくれるそうです。
その薬で過敏も治っていって、少しのことが気にならないで眠れたりとか、パニックになるのが減るといいなというのが先生の考えみたいです。
果たして薬が上手く効いてくれるのか!?

お願いしますよ、お薬さん!!

でも、先々週から今まで飲んでいたフェノバールをまずは減らして、デパケンを少量から始めたのですが、それはそれはイライラしていたり緊張が強くなってしまったり…より眉間のシワが濃くなっているはるちゃんを見て、「大丈夫なのかなぁ…」と不安でした。
というか、今も4日に1回フェノバールを減量しているので、減らした初日は毎回不安です。
慣れてくれれば、少しは落ち着くのですが…。
「お薬落ち着くまで、はるちゃん頑張ろうね(;_;)」と、抱っこしたり、指チュパチュパをさせてあげることくらいしかできないけれど…。
それでも、それをしている時は落ち着いてくれているので、泣きじゃくっていた去年より成長してくれているんだなぁとしみじみ感じることもできます。

先生は「少しずつでも、変わってきてるよね、たまに笑ってるしね(^^)」と衝撃の一言。
笑ってるぅ~!?
こんなに近くで見てるのに分からない母…。

でもきっと、「にこっ」て表現してなくても、はるちゃんなりに笑ってる時があるんだろうな〜それを感じ取らないとなぁ~と心を入れ替えました(^-^;)

「これやっても、分からないだろうなぁ」とか、「見てないから興味無いんだろうなぁ」じゃなくて、きっと全て分かってるんだよね、表現するのが苦手なだけで。
という出来事も多々あるので、はるちゃんを信じて私も頑張らないと!

お祈りウトウトはるちゃんが可愛すぎてつい撮ってしまいました(^_^)
ワセリンで顔がテカテカ(笑)
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明日からも頑張るぞぉ~!

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摂食練習とその課題

リハビリ入院して約2週間。
人見知り全開の私も、ようやく色んなママさんと話をすることが多くなり、入院生活に慣れてきました(*^_^*)
お子さんの症状は違えど、境遇は一緒です。
先輩ママさんが多いので、色々な話を聞けたり、情報を教えてもらったりと為になる話も多いし、こういう経験は親にとっても、とても大切だなぁと思います。

さて、リハビリ入院している病院は外来でリハビリもやっています。
仲良しのお友達のママさんから連絡が来て、「今日リハビリなんだー!」という事で、リハビリ室で再会(^^♪
ブログ初登場のkくん(^^)
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kくんははるちゃんとは症状は違えど、いつもの総合病院で入院中に知り合い、ママさんも私と同い年で家も近くで仲良くなりました(*^^*)
しかも、kくんとはるちゃん、生まれが2日違いの3月早生まれ組です(笑)
すごく可愛い〜んです♡
そしてkくん、はるちゃんのほっぺが好きなのか?気になるのか?よく触ってくれます(*^^*)
この日はCT検査したのでお薬で眠っちゃったはるちゃん(-_-;)
でもkくん、「おーい」と気にして触ってくれました♪
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そして凝視(笑)
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次の日は、前にブログで登場した半年お姉さんのこれまた可愛いRちゃんがリハビリで来て、しばしママさんとおばぁちゃんとも話が出来て嬉しい2日間でした(^^♪
やっぱり、お友達と話すことって大事ですよね♪
私も元気貰いました(*^^*)

さてさて、本題ですが、今週始め(火曜日)から本格的に摂食練習が始まりました!!
リハビリ入院では、はるちゃんのOTリハビリの先生が摂食練習もしてくれます。
まずは唇の周りや口の中、あご周り、あごの下…などなどをマッサージしてよく動くようにしてくれます。
特に顎の下の三角のくぼみをぐいっと押すと舌が上がって、舌根沈下のはるちゃんにはもってこいです。
(写真が無くてすみません(-_-;))

初めは市販のりんごジュースを水でちょっと薄めて、トロミをつけてシリンジでチュッ!
あんまり奥に入れると舌を動かす練習にはならないので、舌の先っぽの方に垂らして、ちゃんと舌の動きが出来ているかも見てもらっています(^^)
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は〜い、りんごジュースだよ〜(^-^)
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始めは「んんっ!?」という顔でしたが
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はるちゃん、思いのほか上手にチュパチュパしてました(*^_^*)
本格的に飲ませたのは約10ヶ月ぶり!
富士山口じゃなくて、キュッと唇に力が入り、舌をきちんと動かせていたようです。
(あ、でも良く見たらやっぱり小さめの富士山かな(笑))
そして、舌が前より前に出てくるようになった気がします!
と言ったら先生も感じていたようで、マッサージと舌の矯正が効いてるんだなぁ〜と実感しました(;_;)

2口目は凛々しいお目目に(笑)
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3口目は何故か白目になってました(笑)
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はるちゃん、この写真のせてごめんね(笑)
たまには変顔もありかなと(^^;)
(そして写真載せすぎですね、すみません(^^;))
火曜日から毎日摂食練習をしていますが、きちんと「ごくっ」という音も聞こえるようになりました。
誤嚥も今のところしていないようで、熱も出ないし体調も悪くなさそうです(^-^)
「来週は、スプーンでやってみようかぁ」と先生。
はるちゃん凄いぞー!
慌てなくていいし、少しずつでいいから進歩できればいいなという気持ちですが、できることはどんどんやらせてあげたいという両天秤状態です(^^;)

しかし課題もあり…。
まずは嚥下検査の時に一緒にやった逆流の事です。
はるちゃん、かなり逆流が激しいようで「胃食道逆流症」と言われました(*_*)
胃ろうの手術前にはそこまで酷くないとは言われたのに…結構逆流してるみたいです。
特に泣いたり、緊張で腹圧がかかった時は一気に上がってきちゃうらしく(-_-;)

逆流を検査してくれた先生が、胃ろうの手術をしてくれた総合病院の小児外科の先生にもう一度言っておいた方がいいね~、と言ってくれました。
噴門形成術(胃の入口を縛って逆流しにくくする手術。物は食べられます。)をするしかないのか、まだ分かりませんが、必要だったらしないとなぁーと。
せっかく口から食べる練習をしても、逆流などの不快なことがあるとはるちゃんも嫌だろうし…。

もう一つは、筋緊張の強さで上手く座位保持椅子に座って食べられないということ。
抱っこだと落ち着いてはくれますが、それでももぐもぐゴックンの時以外は気分によって反ってしまったりと先生も試行錯誤中(^-^;)
しかも、口頭軟化症も少しあるため、顎を引いて真っ正面を向いて座れないのも要因のひとつかな~と。
まあ、普通の一歳児でも座って食べるの苦手な子もいるし、まずははるちゃんが落ち着いてもぐもぐゴックン出来ればそれでいいと思っています(^_^)
ゴックン出来るだけでも凄いことだもんね!

お薬調整もしていて、イライラしたり、気持ちが不安定になっている感じもたまにありますが、薬がはるちゃんにピタッと合いますように!

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検査結果(悪かった事)*脳のMRI検査

タイトルには悪かった事と書いてしまいましたが(言葉が悪いかな?)、検査の結果で少し心配なこともありました。

脳波と嚥下検査の結果が良かったので一安心した直後の出来事。

「あ、MRIの結果はどうだったんですか?」
私は相変わらず変化なしだろうなぁ〜と、軽く考えていました。

けれど、先生の返答は予想外でした。
「んー、あんまり良くなかったんだよね。前よりも脳が萎縮していたんですよ。」

担当の先生は、総合病院の主治医の先生からの紹介状に同封してあった脳のMRI画像しか見ていなかったので今回見るのは2回目。
紹介状の画像は生後3ヶ月に撮ったものです。

「生後3ヶ月の頃の画像と比べると、すごく萎縮しているわけじゃないけど、目に見えるくらい萎縮が分かるんです。」

はるちゃん…こんなに頑張って成長してくれているのに、それとは反比例して脳が前よりも萎縮していたなんて…。
脳波と嚥下検査の結果が良かったからか、それほどショックでは無かったのですが、逆に疑問の方が多く浮かびました。

これまではるちゃんは何度か脳のMRI検査をしています。
1番最近だと今年の4月。
はるちゃんが熱が出て入院した時です。
なかなか目が覚めず脳症疑いまで出たあの時です。
その時の話はこちら↓(とりあえず2つだけ)
はるちゃん、今闘病中です
はるちゃん闘病中 眠り王子

でも、その時に撮った時は、主治医の先生は「前に撮った時と変化はない」と言っていて、要するに初めて撮った時から全く変わらずの脳の状態だったわけで…。
今年の4月から今までで、何か変わったことがあったかと言われれば特に…。
てんかんの痙攣発作はほとんど無いし、しいて言えば胃ろうの手術?
…でも、麻酔がなかなか切れず起きなかったということもないし。

「なんなんですかね?進行性なんですかね?それとも、私の分からないところではるちゃんに何か起きてたんですかね?萎縮しちゃうとしたら何が考えられるんですか?」
まるで質問することを覚えたばかりの幼児の様に、先生に聞きまくってしまいました。

先生の見解としては絞るとしたら2つ。
・病気からくる進行性のもの
・低酸素による脳症をどこかで起こしていたのかも

ということでした。
骨疾患の新たな病気の疑いもあったり、はるちゃんの脳の造りのように症例があまりない為に先生もちょっと困っている感じでした。
「とりあえず、進行性だとしたら心配だから、半年に1度くらいはMRI検査はした方がいいと思う。」と先生。
確かに心配です。

でも、進行性じゃなかったら…?
やっぱり1番疑いが出るのは4月の時の脳症疑いでの入院。
脳症は、その時には脳の状態が変わっていなくても、1週間後、1ヶ月後に萎縮が分かる場合もあるみたいなんです。

でも、どれが理由であれ先生が言っていたのは
「本当は萎縮したりすると、前よりも動きが減っちゃったり、反応が鈍ったりするんだけど…はるちゃん逆に良くなってるからねぇ~。一番初めに会った時より、反応良くなってるしね。萎縮してはいるけど、神経は繋がってきてるのかな(^-^)」
なんて嬉しい事も言ってくれたので、あんまり深く考えないのが一番かな、とも思いました。

だって、いくら脳の画像が悪くなっていたって、それは結局映像でしかないわけで。
目の前にいる実物のはるちゃんは、「前よりもしっかりしたね〜、ちらっと見てくれる時あるね!」と言われる事が多くて、どう考えても悪くなっていないんじゃないかなぁ、と母としては感じます。
前より、冷たいものが肌に付いたり(かなり過敏)、周りの環境の変化で泣きやすくなったところもあるけれど、それも成長しているからこそ、敏感になっているのだと思いたい。

画像は画像でしかありません。
大切なのは、目の前にいる可愛い息子が、確実に自分なりに成長していること。
小さな身体で、頑張って沢山の不快な事と戦っていること。
どんなかたちであれ、一生懸命に何かを訴えていること。
そして、色んな事を乗り越え、生きていること。

私は頑張るはるちゃんを、ただただ、支えてあげる事しかできないけれど、画像の良い悪いで判断するようなことはしたくないです。
そう言い聞かせて、悪い事は流したいだけなのかもしれないけれど…。

なんだか今回は文だけつらつらと書いてしまいましたが、良い事があれば、悪い事も同時にくるんだなぁーとつくづく思った出来事でした。


さて、3連休のうちの2日は実家に帰ってのんびりできたので、明日からまた頑張ります!

今一番気になるのは、はるちゃんの肌が荒れ荒れな事…(;_;)
自分で引っ掻いた傷もあるし、何故かプツプツがでてきちゃいました(;_;)
早く治りますように…(T_T)
ワセリン塗りたくられるはるちゃん(^^;)


夜は寒くなってきましたね。
皆様、体調を崩しませんように(^_^)

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検査結果(良い事)*脳波、嚥下検査

今週もはるちゃん頑張り、お家に帰ってきました〜(^^)

まだ入院したばかりということで色々検査をして、木曜日に担当の先生から検査結果のこと、お薬調節を始める事など、話をしてもらいました。

まず、脳波。
てんかん発作の原因となるてんかん波はほとんど出ていなかったという事(゚O゚)
たまにちょこちょこ側頭葉から出ているけど、そこまで悪い波ではなかったそうです。
最近発作がほとんどないから、やっぱりよくなっていたんだと一安心。
活動性の波はすこぶる良くなってはいなかったけれど、はるちゃんなりに成長しているようです。
いいんです、少しずつで(^_^)
それがはるちゃんなので(^^♪

次に待ちに待った嚥下(ごっくん)の検査。
結果にドキドキでした。

これは、レントゲン室に直接ベビーカーのまま入りはるちゃんの内部の動きを映像として透かして見るもの。
バリウムの代わりに、誤嚥しても影響が少ない造影剤をブドウ糖と混ぜて甘くしてトロミをつけたものをごっくんしました。
私も別室でリアルタイムにごっくんの映像がみれて、「はるちゃんの頭蓋骨!骨動いてる!舌の動きも良く見えるー!」と、マニアックに喜んでました(笑)
我が子の内部が動いている映像なんてそうそう見れるものじゃないですしね。
シリンジで少しずつはるちゃんの口に入れると、造影剤だけ黒く映ります。
それがきちんと食道へスムーズに流れているか、気管に入って肺の方へ間違って行っていないか、先生達で見てくれました。
いつものOTの先生も一緒に同席してくれました。座位姿勢での嚥下検査では、ベビーカーに急遽タオルを詰め込んで飲みやすそうな姿勢にしてくれたり、泣きそうなはるちゃんをあやしてくれて安心させてくれたり、助かりました(^-^)
シリンジでチュッチュと入れた後は、少しトロミを強くして、離乳食初期のお粥くらいのトロミをスプーンで食べてました。
あぁ…ファーストお粥(もどき)が、先生とは…(^_^;)

そして検査の結果……
なんと、誤嚥はほとんど無いと…(°д°)ぇ?
先生も「すごく上手に舌を動かしていて、ちゃんと食道に入っていってるよ(^_^)ただ、一回だけ怪しいのはあったけど、吸引して落ち着いたし、練習をしていけば口からもいけると思うよ(^-^)」
「来週から口から摂食の練習しようね」
と言ってくれました!

はーるちゃーん!!!
なんてこったい!!!
やっぱりごっくん頑張ってたのね(T_T)!

いや、いいんです。
口から全食食べてもらいたいとか、固形物食べてもらいたいとか、そんなところまでは思ってないです。
ただ、ほんの少しでも、舐めるくらいでもいいから、口から食べさせてあげたかった。
世の中にはね、甘いものや辛いもの、しょっぱいの、苦いもの、美味しいものが沢山あるんだよ、ママ達はこんなの食べてるんだよって教えてあげたかった。
お誕生日に、ほんの少しだけでも、「はるちゃんのケーキだよ」ってクリーム舐めさせてあげたかった。
それが、もしかしたらできるのかな。
少し希望が見えました。

でも、まだまだ課題はありますし、練習は必要だし、もしかしたら誤嚥してしまうこともあるかもしれない。

けど、OTの先生は「入院中だから色々試せるし、誤嚥してもそこからまた学ぶ事はあるので」と言ってくれ、早速、座位保持椅子を摂食練習するためにと、はるちゃんがなるべく座りやすいようにと色々見てくれました。
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なぜか目の周りが少し腫れちゃってますが(^_^;)

最近では、OTの先生が口腔リハビリや、マッサージする流れにもなってきているようで、嚥下検査の前のOTリハビリでも入念に口腔マッサージをしてくれました。
それも効いたのかな?
「下顎があがって、上唇が落ちてくると嚥下もしやすくなるんですよ(^^)」
ようするにやはり課題は富士山口からの卒業です。
ごっくんマスターの座を手に入れるには、世界遺産を手放さないといけません(^^;)
はるちゃん、一文字の口に少しでも近づけるか!?
その為にはマッサージ!
要するにマッサージ!

唇の修正で押さえられてます(笑)↓
決して口全体は封じていません(^^;)鼻で息もしてます(^_^)
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これ、かなり悶絶でした(^_^;)
ちょっと鼻の下と上唇は過敏があるみたいです。

ご褒美チュパチュパ(^-^)
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少しずつでもいい、次の1歩がなかなかでなくてもいい、はるちゃんなりに頑張っているんだから、ママも後ろを向かずに一緒に歩いていくよ!

ただ、違う検査で少し気になることもありました。
長くなりましたのでその結果は次回にします。

読んで下さりありがとうございました(*^^*)

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体の麻痺の問題

リハビリ入院してから、検査やリハビリであっという間に1日が終わります。
家事はしていないので休む時間はありますが、やはり5日も家を空けると気になるのは家の状態(^_^;)
帰ってからの土日は家事掃除で終わりそうな…(笑)

さて、そんな話は置いておいて、月曜日は脳波検査、火曜日はMRI検査とトリクロを使う検査が連続でした。
特に火曜日のMRIはなかなか寝ず(^_^;)
トリクロを最大量使ったので、今度は全く起きることなく午後のPTリハビリは睡眠学習となりました。
ま、寝ろと言ったり起きろと言ったり、勝手な大人の都合に合わせてくれているはるちゃんなので、今日くらいは睡眠学習でもいっか♪
とリハビリ開始(^_^)
爆睡中(^^;)
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先生も、「トリクロでMRIだったから仕方ないよねぇ〜(^^;)」と、その日は体のマッサージと、どれくらい腕、手足が曲がるか角度を測ったりしてくれました♪

やっぱり腕がぐーっと内側に行ってしまうので、大胸筋は、かなり張っているよう。
ボトックス打ったけれど、マッサージやストレッチをより入念にやった方がいいかも。ということでした。
特に張ってるのは以前から気になっていた左側。

右腕は利き手なのか?結構はるちゃん自身もよく動くようになりました。
といっても、意図的に物に触るとか、そういうことはまだまだですが(^_^;)
たまーに、「おっ!触ったねぇ!」と先生も言ってくれるので、半信半疑ながらもはるちゃんの成長を信じて「はるちゃん上手上手!」と褒めてます(^_^)
回数が増えてくるといいな♪

問題は左側です。
右手を動かしていても、左側はぐっと腕が内側に折れてしまって動きが鈍いです。
うつ伏せをしても、右手はスムーズに前に出る動きがあるけれど、左手は固まったまま(*_*)
こちらが動かさないと動かないことが多いです。

腕の理由としては、やはり脳からの指令が1番なのかなとは思います。
先生は、マッサージしながら、「ここがすごくつっぱっていて、結構入念にマッサージとストレッチは必要になってくるかも(^_^;)」といってました。
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しかも足も右より左の方が固くて曲がりづらい。
全体的に、左側は麻痺が少しあるということでした(*_*)
足首も膝も股関節も曲がるには曲がるけど、やはり足も入念にマッサージとストレッチです(^^;)
やってたけど、まだまだ足りなかったか…はるちゃんの筋緊張に追いつかなかったのか(;_;)
酷くなると股関節脱臼の心配も出てくるので、気を付けなければいけません。

筋緊張はかなり感じているけれど、麻痺は考えたことなかったので、また新たな問題が出てきたなぁ。。
でもまだ1歳5ヵ月!
まだまだ間に合う!…と、思う(^^;)

頑張ろう!!!と新たに心を入れ直しました!

はるちゃんにらみをきかせるの図(笑)
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遺伝外来*その2 疑われている病名

遅くなってしまいましたが、4日の木曜日に行った遺伝外来の事です。

遺伝外来は今回で2回目。
前回の話はこちら(遺伝外来*新たな事実)

遺伝外来の先生が、詳しく撮ったレントゲンを、骨の疾患を詳しく研究している先生に送ってくれました。
結果としては、やはり通常よりも骨が短くて太めだということ。

様々な特徴から、新たに言われた疑わしい病気。

『Schinzel-Giedion(シンツェル・ギーディオン)症候群』

大変珍しい病気らしく、日本にも数少ないそうです。
私はネットでしか調べてないですが、特徴や合併症など、見てみると当てはまるようなところもあるし、そうじゃない部分もあるしで…これだ!
という感じではありませんでした。

主治医の先生も、「この病気の子の特徴として、腎臓が人と違う形(造り)をしているんです。でもはるちゃんは生後3ヶ月の時にエコーで見たときは問題なかったんですよね」と言っていました。

うーん(*_*)

遺伝外来の先生も、ばっちりと特徴が一致していないところもあって、今のところはまだ「疑い」と言う感じです。
先生の意見としては、生後3ヵ月の頃と何か変わっている可能性も無くはないから、もう一度臓器のエコー(特に腎臓)をしてみてもいいと思う。
ということ。

私も気になるところなので、やってみたいとは思っていました。
ただ、今はリハビリ入院中。
入院している病院以外での小児科での薬の処方や検査は、基本的にはしてはいけないんです。(今回の総合病院での受診は問診のみだったのでOKでした)他の病院でそれらをやってしまうと、実費になってしまうそうな(゚O゚)
なので、いつもの総合病院ではなく、今リハビリ入院している大学病院でやってもらえるなら、エコーもやって欲しいという事を伝えてみようと思います(*^_^*)

遺伝外来の先生が「今回はお役に立てなくてすみません(._.)」と言っていましたが、少しでもはるちゃんの事が知れた私達にとっては、むしろ謝らないで下さい!という気持ちです。

でもやはり、山形大学の研究チームに送った遺伝子検査の結果を待つしかないのかなぁ(´ー`)
それでも分からない時もあるけれど。

もし、新しい病気が分かったとしたら、その病気に対する治療や対策も見ていかなくてはいけないと思うし、今後も遺伝子との関係は深そうです。

さて、今週も始まりましたね!
今日からリハビリ本格始動!!!
はるちゃん頑張ろうねー!

バランスボールでうつ伏せバインバイン♪
…が、表情は硬い(笑)
この後は楽しかったのか?緊張も緩まりました(*^^*)

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リハビリ入院開始!

3日から、無事にリハビリ入院することができました!
はるちゃんはまだ小さいので母付き添いです♪

ここまでの道のり…遠かった…。

去年の秋、肺炎で呼吸不全になりICUへ、直接飲んでいた母乳が飲めなくなり、鼻チューブに変更。しかし誤嚥性肺炎やら、熱やらで何度となく入退院を繰り替えし…挙句の果てに気管切開をすすめられ…言葉に詰まったあの日。
せめて胃ろうを先にやらせて下さい。
それでも駄目なら気管切開も考えます。
と言った半年前。

やっとの思いで胃ろう手術にたどり着き、頑張ったはるちゃん。
胃ろうにしてから皮膚の問題もありましたが、体調は崩すことなく過ごしてくれました。
嚥下が苦手なはるちゃんにとって、鼻チューブはどれほど苦しかったものだったのか、半年間、本当に頑張ってくれたなぁ…とつくづく思ってしまいました。
もちろん、今だって頑張ってるし、体調管理にも気を付けなければいけないけれど。
はるちゃんにとっても過ごしやすくなったんじゃないかな、と…信じたい!

さて、そんなはるちゃんですが、水曜日からリハビリ入院が始まりました。
しかし、はるちゃんよりまずは色々覚えるためにママがてんてこ舞い(^_^;)
病院内の事、ミルク室の使い方、薬の確認、予定表の見方、先生方や看護師さん、リハビリの担当の方達との打ち合わせなどなど。。。
怒涛の初日でした。
それが終わったらヒマで部屋でゴロゴロでしたが(笑)

2日目は、今度ははるちゃんがてんてこ舞い(笑)
午前中は尿検査、採血、レントゲン、PTリハビリ、注入したら午後はOTリハビリ、それが終わったら今度はちょっと外出許可を貰い、いつもの総合病院の遺伝外来へ行ったりと詰め詰めな1日でした。
今週はそのまま外泊で、今はお家に帰ってきています(^_^)

リハビリ入院といっても、病院から車で30分くらいだし、土日はリハビリはお休みなので外泊許可を貰ってお家に帰ってきてもいいのです♪
リフレッシュの為に土日は帰ろうと思ってます♪

はるちゃんも、何となくお家の方がよく寝るような…(^-^)

さて、そんなはるちゃんの、2日目にやったリハビリ。
PTリハビリではバンボにお座りして、テーブルの上に光るタマゴを見せてもらったり、うつ伏せしたり泣かずにやってました。
ばぁばの携帯で撮ったので画質が悪いです(^_^;)
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OTリハビリでは手先の刺激や、体の動きを見てもらったり、バランスボールでバインバインしたりしました(^-^)
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なんかいい感じで、たまーに目が寄りそうになったりしてました♪
偶然か?
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これまた泣かずに頑張った!
さすがに最後は疲れてだめでしたが(^_^;)
私が抱っこしたら泣き止んでくれました(;_;)
可愛いやつめ!!!

今回両方の先生が共通して言っていた事。
「音のする方とか、話をする方をちゃんと見てるね~(^-^)反応してますよ!でも、見たあと、そこからどうするかまではまだいかないのかな。見たけど…そこからどうすればいいのかな?(^_^;)みたいな感じですかね~」
と言ってくれました。

…本当に?

最近確かに話掛けると、調子がいいとチラ見してくれる時もありますが、何となく確信には至らなくて、半信半疑でした。
あとは、やっぱり「見る」けれど「目は合わない」からそこまで反応してないのかなと、決めつけてしまってました。
見えてるけど、反応が上手く出来ないだけなのか…。

今まで、聞いても聞かなくても話しかけたりはしてましたが…反応してるんだぁ、と思うと、成長してくれてるんだと嬉しくなったり。

あとは、「はるちゃん、自分で手足や顔を動かそうとしてますよね!でも、動かそうとすると、筋緊張が先行してしまって上手く動かせない。だから本人も困ってしまってるんです。リハビリだけじゃなくて薬調節も大切になってきますね。」

そうなんだ(*_*)
はるちゃん、「ぼくは、動きたいんだよ~」って思ってるんだ。
でも、筋緊張とか脳の指令で上手く体が動かせないから嫌なんだね。
はるちゃんなりに、沢山沢山頑張ってるんだね。

なんだか嬉しさ反面、もっとはるちゃんを信じて、今までも出来ることがもっともっとあったんじゃないかと後悔しました。
OTの先生にまだ手を握ってる時間の方が長いと思うから、マッサージしてあげたり、指先は神経がいっぱい通ってるから、刺激してあげて下さいね(^-^)と、言われた時も
「今までもやってたけど、まだまだ『やってるつもり』でしかなかったのかな。もっとちゃんとやっとけばよかったなぁ~」
なんてマイナス思考になってみたり。

いや、マイナス思考になってるんだったら、はるちゃんの成長を喜んで私も頑張らないと!!!

はるちゃんだけじゃなくて、私にとっても沢山勉強になりそうです。

今回はリハビリ入院といっても、CT検査やMRI検査、脳波や薬調節もやってくれるのではるちゃんがより過ごしやすくなる生活に変わりますように!


昨日2カ月ぶりに断髪式しました(*^_^*)
ジョリジョリされて大号泣(T_T)(T_T)(T_T)

短く切りすぎちゃったなぁ〜(^_^;)
…ま、いっか!
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よりばぁばに似てきたはるちゃんです(笑)

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