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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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嚥下にはマッサージと運動が大事

昨日は、久々の摂食リハビリ。
いつもの歯医者さんです(^_^)

いつもどおり、体重、身長、皮膚の厚さ(脂肪量が分かり、筋肉が多いのか脂肪が多いのか分かる)、腹囲、頭囲の計測から開始。
やはり頭囲は、なかなか大きくならず…只今41センチ。
まぁ、そこまで気にしていませんが(^_^;)
けど、今日久しぶりに母子手帳の頭囲グラフに印をつけようと思ったら…幼児は42センチからが始まりだったという事実(-_-;)

いいのいいの、もともとぎっしり詰まってるわけじゃないし(._.)
はるちゃんなりに少しずつ大きくなってきたしさ、頭小さくたって可愛いもんね~♪

なんて独り言いいながら自分で41センチ書きました(笑)
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話がそれましたが、体の状態を見た後は口の動きの確認とマッサージ。
「はるちゃん、どうかなー?柔らかくなったかなー?」
と言われながら、指をお口へ。
6ヶ月までは口からおっぱいを飲んでいたので、少し吸啜反射は残っているので、入れた途端にチュパチュパ~

奥歯に指を持っていくとチュパチュパではなく、カミカミしながら唾をごっくんしたりしていて、「よく動くねー(^_^)」
と褒めてもらってました。
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あとは、ほっぺの内側を、ぐーっと広げたり
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唇の裏側を伸ばしたり。
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色々やってもらいました(^-^)

いつも行くと勉強になる事が多々あるのですが、前に嚥下の話をした時、実際にお母さんやってみてと言われてやった事があります。
*口をあけながら飲み込む
*舌を動かさないで飲み込む
*頬を動かさないで飲み込む
どれもとても飲み込みずらかったんです(^_^;)
飲み込む事を普通にしていましたが、それって実は凄く大変な事なんだなぁ…と。

口以外にも頭とか、首とか、全体を柔らかくするのも嚥下につながってくるし、かなりのお年寄りになってもむせずに食べてる人はよく動いてる人が多いそうで。
特に首の体操は大事みたいです。
顎を上げて首を伸ばしたり、右左にストレッチ、ぐるぐる~も。

ただ飲み込むだけ、と思っていたけれど、飲み込む事は体全体が繋がって始めてできることなんだなぁと。

もっと首や体も動かして、色んな動きが出てくるように、引き続き頑張らないとなぁ。

今の最大の課題は、首の反りが強いこと。
マッサージ、頑張ります!

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退院しました!

はるちゃん、昨日無事に退院しました~(*^_^*)
昨日は片付けやら何やらで、さすがにブログまで手が付きませんでした(-_-;)

胃ろうの傷も大分良くなり、あとは家での管理で大丈夫だろうということと、ボタンの固定の仕方もマスターしたので退院して大丈夫ということになりました(^-^)

本人も晴れ晴れしいお顔(^^♪
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あとは入院中に、はるちゃんのご飯がとろみミルクに変わったのですが、いつもの注入の物品だと詰まってしまって注入出来なくなるだろうという事。
いつものはこちら↓
イルリガートル
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今回からこちら↓
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カンガルーポンプという、自動で注入ができる機械です。とろみミルクでも、詰まらずに流してくれます。(まれに詰まりますが(^_^;)滅多にありません)
「1時間150ミリ」と設定するとちゃんと1時間で終わります。
前までは、自然滴下だったので、ポタポタ落ちてるかな?早すぎないかな?遅すぎないかな?とか、あれ…止まっちゃってるよ~1時間経つのにまだ全然終わってないよ(-_-;)
など、注入がなかなか終わらない時も多々ありましたが、今はカンガルーポンプのお陰で1時間経つとピーっとお知らせしてくれるので注入がだいぶ楽に(^^♪
使いこなせばかなり強い味方になります♪
早速ばぁば(実母)も挑戦してました!
ばぁばの協力はありがたいです(;_;)

そんなこんなで、帰ってきた初日のはるちゃんはよーく昼寝をしてました(*^^*)
病院では、いつも薬を入れても昼寝は1時間半くらいでしたがその日は3時間!
あまりにも寝てるので、ママに足こちょこちょされるも起きず…
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夜もよく寝て、病院での朝の3時から5時の間に起きるようなおじいちゃん並の早起きもせずに、ぐっすり8時まで爆睡してました(^_^)

やっぱりお家って分かってくれてるのかなぁ?
そうだとしたら、嬉しいな(^-^)

そして、早速リハビリ入院予定の大学病院から電話が来ました(゚O゚)
「9月3日から入院できますが、どうですか?」と。リハビリ入院の連絡は一週間前にならないと来ないんです(^_^;)

もちろん二つ返事です!
早い対応をしてくださった病院に、ありがたい気持ちでいっぱいでした。

それまで体調管理、しっかりしないと!

今日はぐずぐずせず、久しぶりのダイアップ無し!
胃ろうの所が気になって抱っこを躊躇してしまっていましたが、良くなってきたので沢山抱っこして、沢山話しかけて、体をいじりまくっていたら落ちついていました。
うーん、構ってほしかったのかな…。
反省です。。

明日は歯医者さんで摂食リハビリ!
頑張るぞ!

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とろみミルクとお怒り息子

入院8日目。

あんなに真っ赤でただれていた皮膚も、胃瘻孔とその周りちょっとだけに♪
バリケアパウダーつけてるだけで、ほとんどは本人の自然治癒力での皮膚の回復なので、こんなに早く治るものなのか~!と、感心したのと同時に、自分の皮膚の回復の衰えを身にしみて感じる今日この頃…。
蚊に刺されただけだって、なかなか跡が消えない悲しさ…。

そして、昨日のお昼からミルクもいつも通りの150ミリの注入量になりました(*^_^*)
なので、点滴さようならー!
今回は点滴漏れしなくて良かったです♪
はるちゃんいつも痛い思いしちゃうので(;_;)
最後まで耐えてくれた点滴とはるちゃんの足!
ありがとう!

さて、ちょっと話がそれますが…。
昨日は月1で通っている、リハビリ入院する予定の大学病院の小児科外来の予約日でした。
体調もいいし、外出で行っていいと先生が言ってくれて、点滴も抜いて、さっぱりした中での出発~♪
本当は、先週の入院初日に「来週の25日からリハビリ入院できますがどうですか?」と電話があったのですが、こんな胃ろうの状態じゃ行っても身にならないし…いつ治るかも分からないからと延期してもらいました(._.)
その旨を小児科の担当の先生に話したり、胃ろうの具合、はるちゃんの新しく疑われている病気の話(骨疾患関係)、てんかん発作の状態、などなど…。

「傷の状態も良くなってきてるみたいだし、9月中にはリハビリ入院の連絡またできると思いますよ~(^-^)」と言ってくれました♪
順調にいきますように!

そして先週やった造影検査の結果、胃が小さめだし、逆流も少しあるし、胃瘻孔からミルクも漏れるのでとろみミルクを注入するようにしたと先生に話をすると、「とろみのミルクはいいことだと思いますよ。胃が小さめの場合は、サラサラミルクだとすぐに腸に行っちゃうけど、とろみついてると胃にミルクがある時間が長めになるから騙し騙し胃が大きくなっていくんですよ(^^)」と教えてくれました。
そんな効果もあったのかぁ~!!
たかがとろみ、されどとろみ。
まだ始めて4日くらいですが、はるちゃんにはあってるのかな?

そういえば、とろみ始めてから、数回に分けてうんちが自然に出るようになりました!
便秘を心配していたけれど、とろみの力を借りて、逆に出やすくなった…!?
(汚い表現すみません(^_^;))
3日くらいは浣腸無しでいけてます♪
続くといいな…。

しかし、なぜかまた最近は夕方の注入中や注入後には毎日のように大泣き(;_;)(;_;)
お怒り息子に変身してます。
一時期いい感じの時あったのにな~(;_;)
泣くと胃瘻孔からミルクが漏れるし、せっかく治ってきたのに、悪化させたくもないので入院してからは毎日ダイアップ(座薬)を使ってます。
ダイアップを入れると少しボーッとするので、はるちゃんも落ち着く感じ。
本当は毎日使いたくないけれど、はるちゃんの事、傷のことを考えると今は使った方がいいんだろうなぁと…。

夕方は緊張が強くなったり、なんだかはるちゃんにとっては嫌な時間みたいです。
嫌な時間が無くなれば1番いいのだけど、嫌なことを嫌だと言ってくれるはるちゃんに、色々考えてるんだよね、となんだか少し嬉しくなったり…。
色んな気持ちが入り交じる母であります。

昨日は久々にお風呂に入ってすっきり!
入院中のお決まりの写真(笑)
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の後のグラビアポーズ(笑)
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反ってますけど何か?
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順調にいけば明日退院できそうです(^_^)

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胃ろう不調の原因

入院して5日目、はるちゃんの皮膚も少しずつ回復傾向にあります(*^_^*)
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たつおと戯れ中~

なぜここまで、悪化してしまったのかという原因と、それに対して先生方が考えてくれた対応なんですが…
まず、一番の原因としては、はるちゃんの筋緊張問題です。
はるちゃんは泣くと特に腹圧がものすごいかかります。
ギャーピーギャーピーと言うよりは、思いっきり息を吸って、んぎゃぁぁぁぁぁーーー!!!!と息を吐けるだけ吐くようにしながら、顔を真っ赤にしてものすごくお腹に力が入ります。
それと、緊張が強くなると反りながらお腹に力が入ってしまいます。
要するに結構お腹に力が入っちゃってるんです。
いずれは六つに割れるんでないの?
くらいの勢いです(^_^;)

その為、腹圧で胃ろうのボタンが結構上下左右に動いてしまって、胃瘻孔がすれたり、広がってしまったのでは?ということ。
胃瘻孔が大きくなってしまうと注入したミルクも漏れ出すし、泣いて腹圧で本来は出なくていい胃液や胃酸も漏れ出していました。
特に胃酸は食べた物を溶かす作用もあるので、胃瘻孔周りの皮膚がどんどん炎症していったということなんです…。
普通に生きていて、皮膚に胃酸が付くことってないですもんねー…。
体にいい働きをしてくれる胃酸が、まさかはるちゃんの皮膚を痛めつけることになったなんて…。

そこで、治療の為に皮膚専門の看護師さんが使ったのはこちら↓
「バリケアパウダー」と、「セキューラ ノンアルコール 被膜スプレー」です。
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バリケアパウダーは、その名の通り小麦粉のような粉なんですが、その粉を炎症しているところ(つゆが出てたり、グジュグジュしているところ)に適度に振りかけます。
そして被膜スプレーをその上からシュッシュッとスプレーすると、なんとかさぶたのように固まります。
これで、胃瘻孔からもし漏れ出してしまっても、パウダーとスプレーで傷がコーティングされているので、それ以上は悪さをしないということなんです!
1日1回洗浄して、剥がれないところは無理に剥がさない。まさにかさぶたの原理ですね。
水分などを侵入させない働きがあるので、オムツかぶれで皮膚が炎症してしまっている赤ちゃんに結構使うみたいです。
「胃ろうの傷で使ったのは初めてかも〜(^_^;)」
と言われましたが(^_^;)

でも、その方法で炎症は大分良くなりました!
バリケアさん、スプレーさんありがとう!
また1つ勉強になりました〜(*^_^*)
お家に帰っても何かあったときの対処法が1つ増えました♪

そして、ボタンについては、入院してすぐやった造影検査で新たな事実。
まず、バリウムを入れて逆流がないか、ちゃんと消化されているかを見てもらいました。
勢いよくバリウムを入れると、やはり逆流はあったようでした(^_^;)
食道の上、喉くらいまで逆流した時も(-_-;)
しかし朗報も!
なんとごっくんの時には誤嚥してなかったそうなんです(゚O゚)
鼻チューブをしている時の嚥下造影検査では、誤嚥していると散々言われましたが、今回はしてなかったと言われ、嬉しくなりました(*^_^*)
無理はさせたくないけど、リハビリ次第ではペースト食とか、お楽しみ程度なら夢じゃないかも!?!?なんて、淡い期待が出てきました♪
はるちゃん、ママ頑張るぞー!

…と、話がそれてしまいましたが、もう一つの新事実として、はるちゃんは通常よりも胃が少し小さいらしく(._.)
今までのボタンだと、バルーンの大きさが胃に対して大きかったようで…。バルーンにしては結構な割合を占めていました。
やはりそうなると胃の流れも悪くなったり、引き込まれやすくなったり…今後も問題が出てくるのではないかということで、今までよりも小さいサイズのボタンを取り寄せて、入れ替えてくれました(*^_^*)
バルーンの大きさも半分くらいになったので、これで改善してくれればいいなぁと切に願っています。

ボタンは胃瘻孔を小さくしているので、動かないように固定してます。
バリケアパウダー、被膜スプレーの上からスポンジでガッチリ固定。
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その上からはるちゃん腹巻き。
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今の所漏れ出しも少しだけで、ダラダラ漏れることもなくなりました(^-^)
そして一昨日からミルクも注入開始!
まずは50ミリから。
漏れ出しが極力少なくなるように、ミルクにトロミをつけたらどうか?ということに。
トロミミルク開始です。
でも、トロミは便秘に気を付けないと…。
やはり浣腸は手放せなさそうです(^_^;)

はるちゃんも、この世の終わりのような泣き方はしなくなり、たまに「んなぁーん」と甘え泣きをするくらいで落ち着いています(*^_^*)
本当によかった(T_T)

家で見てるときは、痛がり泣きわめくはるちゃんを前に「大丈夫だよ〜、すぐよくなるからね」と言ってあげることと、薬を塗りガーゼを変えることくらいしかできずに、何もできない自分に腹が立ち…不甲斐なさを身にしみて感じました。
やっぱりこういう時の、親と先生や病院との連携は大切ですね。

来週中には退院できるかな~♪
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長くなってしまいました(*_*)
最後まで読んでくださりありがとうございました(*^_^*)

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胃ろうが不調で急遽入院

タイトル通りです。
胃ろうが不調で、昨日から入院してます(^^;)
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15日に小児外科で、ボタンや胃瘻孔(いろうこう:お腹に開けた穴の部分)を見てもらい、ボタンの種類を変更したのと、1ミリボタンの長さを短くして様子を見ようということになりました。

でも、それまでもミルクや胃液、よだれなどが胃瘻孔から漏れるわ漏れるわ…(T_T)
ガーゼをいくら変えても濡れちゃうし、濡れている部分の皮膚がどんどんジュクジュクしてしまい…。
先生に処方してもらった塗り薬と水を弾くワセリンを塗って対処してましたが、一向に良くならず(;_;)
挙句の果てにボタンを変えた次の日から、胃瘻孔からの出血、出血、出血…(T_T)(T_T)(T_T)
傷がしみて泣きわめくはるちゃん、なだめる私、好きなうつぶせ抱っこも出来ず…。
出血止まったと思ったら、胃酸や胃液が出てまた泣きわめくはるちゃん、なだめる私。

もう、どうしようもなくなって、訪問看護師さんには電話しまくり(-_-;)
訪問看護師さんも、初めてのことでわからずじまい…。
なので、すぐに主治医や手術をしてくれた小児外科の先生に連絡してくれて、どういう状況かと、先生から直々に電話を頂きました。
「傷も酷いみたいだし、お母さんも家で見てるの大変だと思うので、もう一回検査して合うボタンとか方法を検討してあげた方がいいかな」
ということになりました。

私も家で見ていて、傷の治りも悪いし、漏れもあるから心配だったので、ナイスタイミング先生!!!!と言う感じで、電話があった次の日(火曜日)に入院の運びとなりました。

初日にすぐ造影検査をしてくれて、胃ろうの状態、ボタンの大きさの確認、逆流などなど見てくれました。
ついでに誤嚥性肺炎も心配という私の訴えで、血液検査も。
血液検査の結果は問題無し(^_^)
すこぶる元気なようです♪
結構逆流していた割には誤嚥してなかったみたいで、それは凄く嬉しかったです(*^^*)

あとは、どうしようもない皮膚の炎症…(;_;)
それも初日に皮膚科の先生と皮膚専門の看護師さんに見てもらって、対処してもらいました。
さすが専門だけあって、痛がってギャーギャー泣くことは無くなりました!
よかった~(;_;)(;_;)(;_;)

色々な対処法はまた次回にしたいと思います(^_^)

とりあえず、今は漏れを防ぐ為にミルクの注入は無し。
点滴で水分入れてます。
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お腹減ってたまに泣きますが、痛いの無くなって少し楽になったようです。
胃ろうも、問題が結構あるんだなぁ~(‥;)

はるちゃん、すぐ良くなるからね(^-^)
もう少しミルクは我慢してね!

ブニュ
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慌ただしかったお盆連日

今年、パパの実家は新盆でした。
おじいちゃんが亡くなったのが今年の始め。
多臓器不全やら肺炎やら、色々なことが重なったけど、やっとのことで施設に入居して、リハビリも頑張ってまた歩けるようになろうねと言っていた初日。
急な高熱がおじいちゃんを襲い、そのまま帰らぬ人となってしまいました。
おじいちゃんが体調を崩す2,3日前から長年飼っていた犬も元気がなくなり…おじいちゃんが亡くなった次の日、一緒にお空へ行ってしまいました。
じいちゃん、独りじゃ寂しかったんだねぇ、でもばぁちゃんはまだ連れて行かないでね、と遺影に向かって話していたのがつい半年くらい前でした。
パパのじいちゃんだったけど、嫁の私やはるちゃんのことも心配してくれる、優しいじいちゃんでした。

…前置きが長くなりましたが、そんな訳で、敷地内同居後初めての新盆。

長男の嫁の仕事とは…??
どこまでやればいいか分からなかったのですが、
幸い、お義父さんもお義母さんも、はるちゃん優先で!と言ってくれました。
お茶出ししたり、洗い物したり、挨拶ちょっとしたりしながら、はるちゃんの注入や様子を見て…と、慌ただしいお盆でした。

義理弟家族も来て、嫁のMちゃんと積もり積もった話を色々しながら可愛い甥っ子達と遊び、楽しいお盆にもなりました(^_^)
はるちゃんと甥っ子Kくんはクーラーの涼しい部屋でのびのび~(^_^)
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しかしはるちゃんは胃ろうの漏れが酷くて、気が気じゃありませんでした(‥;)

甥っ子の1人、はるちゃんのことをたるちゃんと呼ぶRくんは、2歳後半にして初めての1人お泊り!
義理弟夫婦にばいばーい!と手を振り、ぐずることもなく2日間の1人お泊りをなんなくこなしていました(*^^*)
朝の5時過ぎから「じぃーじー!!」と外から聞こえるRくんの声。
外が大好きで野生児化してました(^_^;)

Rくんの、可愛い笑顔、元気に走る姿、じぃじとばぁばに甘える姿…それに答える笑顔のじぃじばぁば…。
私にも走って来てくれる、可愛いRくん。
私も大好きです♪
でも…なんだか何とも言えない気持ちにもなりました。
はるちゃんもああやって成長して、笑ったり、話したり、座ったり、食べたり、歩いたり…できていたら、きっとお義父さんとお義母さんも、もっとはるちゃんと安心してかかわれるのかなぁ…なんて。
今は胃ろうが漏れたり、何かとトラブルがあったり、前までは度重なる入院で、まずは「体調大丈夫?」と心配が先行してしまう。

もちろん、はるちゃんのことを大切に思ってくれてるのは私も分かってるつもりですが、はるちゃんがもし普通に育っていたら…とふと考えてしまうのも事実です。
最近は、はるちゃんははるちゃん、と考えれる事の方が増えましたが、どうしても両親や、義理両親、祖父母のことを考えると色々な考えが渦巻いてしまいます(^^;)
こんなこと言うと、「そんなことないよ!そんなこといったらはるちゃんに失礼でしょ!」と怒られそうですが(^_^;)

そんなこんなで、私のたまに湧き出る複雑な思いを吹き飛ばすかのようなスペシャルショットが撮れました(笑)
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先にお義父さんと甥っ子Rくんが寝てしまい、ふと見ると同じ形で寝てたので、注入後に寝ていたはるちゃんを隣に同じ形にしてパシャリ(笑)
義理弟夫婦と大爆笑しながら撮りました(*^^*)

Rくんの弟、Kくんも加入(^^)/
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手が可愛い♪

無事に新盆が終わり、15日にははるちゃんの定期外来と小児外科もあったので、今日はぐったりです(*_*)
はるちゃんの胃ろうについては、次回に…。


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胃ろうが不調…

台風は一旦落ち着きましたが、最近のはるちゃんの胃ろうが不調です(-_-;)

事の始まりは、私が足をひねった2日後…。
お昼頃からはるちゃんが「おえっ」と吐くような仕草をしてはいるものの何も出ず、が何回か続いて、おかしいなぁ?と思っていました。

そしてお昼の注入後、布団にしみるくらい、注入したミルクが漏れているではありませんか(*_*)!!
服のお腹部分がビショビショだったので、胃ろうの穴からだということはすぐ分かりました。

着替えて様子を見るも、抱っこしたらまた服までビショビショ…。
挙句の果てに胃ろうの穴部分から出血(*_*)
こりゃダメだと訪問看護師さんに相談したところ、日曜日だけど、いつもの総合病院の救急へ行った方がいいということで見てもらいました。

その時は胃ろうのボタンのバルーン部分の水が少しずつ漏れ出してしまって、ちゃんと止まっていなかったのでは?ということでボタンを交換してもらい、その後は調子が良かったのです。

けれど、この前の日曜日…また「おえっ」と始まり…今度は麦茶色のヨダレをタラタラと口から出してしまいました。2回ほど。(汚い表現すみません(-_-;))
血混じり!?とびっくりしましたが、大量じゃなかったので、とりあえず着替えをしていると、また「おえっ」
…(T_T)えー?

ボタン部分を見てみると、なんだかボタンがお腹にピタッとくっついている感じ…。
いつもとちがうなぁー?
と思いながらも朝は様子を見ることに。

※そもそも、胃ろうのボタンの作りを説明すると…。

これが本体です。(見本で業者さんに貰いました)
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注入用と、ストッパーであるバルーンを膨らませる水を入れる用の穴が2つあります。
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水を入れるとぷくーっと膨らみ、胃の内側でバルーンがストッパーになります。
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割り箸が胃の部分だと思ってください。
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水色の部分が「あそび」と言われる部分で、通常は5mmくらいあそびがあったほうがいいみたいです。


話は戻りますが、その日のはるちゃんのボタンには、まさにあそびが無かったんです。

先輩ママさんに聞いてみたところ、「引き込まれてるかもね」と。
「引き込み」というのは、ボタンのバルーン部分が胃の出口や幽門という部分に吸い込まれてしまって、ボタンが動かなくなってしまうことです。

とりあえず、この前と同様、バルーン部分の水を確認して…。
水は減ってない。
ただ、液体の漏れが結構あるからやっぱり先生に見てもらった方がいいのかな…。
と、訪問看護師さんに相談したところ、やっぱり行った方がいいということでまたまた日曜日の救急外来(^^;)
この前と同じ小児神経の先生でした♪
ベテランでとっても温和な優しい先生です。

「うーん…引き込みかなぁ?」
と、先生もやはり同意見。

どうやらボタンのバルーンを、胃が消化物だと思って消化しようと胃の出口まで運んでしまうんだそうです。
(分かりにくい絵で失礼します(^_^;))

いつもの位置↓
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胃が消化しよう大作戦中(^^;)↓
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でも、私が1度、バルーンの水を抜いたらあそびができたんです。
元のあそびがあるボタンに戻った!

ということを先生に言ったら、胃の出口に引っかかっていたバルーンが、水を抜いて小さくなったから抜け出せたんじゃないかな?ということでした(^_^;)

とにかく、小児外科の先生に1回見てもらった方がいいということで、15日に予約とってもらいました。
それまでは厚めにガーゼを挟んで、引き込まれないように様子を見ることに。
(本当はスポンジパフみたいな方がいいみたいなんですが…どっちがいいのだろう…)
すごく吐き戻しちゃったり、胃残が多かったらまた来てねということでした。

お子さんや知り合いが胃ろうの方、こんな経験ありませんでしたか?(*_*)
引き込み現象…やっかいです(*_*)

あー…胃ろうになって、ゴロゴロ減ったり誤嚥っぽいのもなくなったと思ったのに(*_*)
ボタン問題〜〜(;_;)
早く解決したいです(;_;)

って言ってるそばから、また引き込んでるー(゚O゚;)
注入中も何となくご機嫌斜め…
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痛いのかなぁ~(;_;)??


長々とすいませんでした(-_-;)
読んで下さってありがとうございました!

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何気ないことが幸せ

最近は病院受診もなく、のんびり〜な生活をしています。
先週は、病院で友達になった子が遊びに来てくれたり、私の大学時代の友達が遠くから泊まりに来てくれたり(^_^)
先月赤ちゃんが生まれた高校時代の友達の家に、はるちゃんと友達と一緒に行ったり♪

久しぶりに会う友達ばかりだったので嬉しかったです(*^_^*)
特に大学と高校の友達は、はるちゃんが生まれたばかりの時、何がなんだか分からず泣いてばかりいて落ち込んでいた時期、沢山沢山励ましてくれました。
大丈夫?って連絡くれたり、家に来てくれたり。
すごく支えてくれました。
はるちゃんが鼻チューブになったって、胃ろうしたって、「眉毛なんでこんなに凛々しいの?(笑)」「はるちゃんの髪の色綺麗だからこの色にしたい〜」と言ってくれたり。
普通の子と変わらず接してくれます。
母が、「私にはこんなに親身になってくれる学生時代の友達はいないよ、羨ましいな、ずっと大切にしなきゃね」と言っていました。
本当に、大切にしなきゃな…といつも思います。

ある友達は、一生かかっても私(はるまりも)の気持ちは分からないと思う。親じゃないから。簡単に気持ち分かるよ〜なんて言えない。詳しいことだって理解してあげられるか分からないけど、理解していきたいよ。話しならいつでも聞けるから。愚痴だっていくらでも聞くから!そして、はるに会いに行くから!と言ってくれました。

簡単に「気持ち分かる〜」って言われるより、素直に、分かってあげられないけど理解はしたい。沢山話聞くからって言ってくれたことが本当に嬉しかったのを覚えています。

はるちゃんの周りは温かい人が多いなぁ〜。
なんて、つくづく感じているこの頃です。


さて、最近ドライブするとグズグズがおさまるはるちゃん。

日中は暑くて中々出る気になりませんが、私の体も鈍ってしまうし、今日は少し風もあったので保冷剤と共にドライブがてらTSUTAYAへ。
欲しかった本も見たかったし、はるちゃんに何かないかなぁー?と物色しに行きました。

太陽の光が…(笑)
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最近はウレタンマット入り、スペシャルベビーカーに乗っても泣かないし反らなくなってくれたので、大分楽になりました(^-^)

はるちゃん、注入中はDVDプレーヤーでディズニーのオルゴールをBGMとしてかけているのですが、なんせ画面が真っ青(笑)
見るか見ないか、分からないけどとりあえず音は聞こえているはずなので何かDVDを借りようと目論んだ私。

お話系は難しいし、歌とかリズムみたいなのは多分好きなはず!と勝手に決めつけ、小さい子の見る物といえば、「いないいないばぁ」!
うーたんとわんわんの力を借りようと、童謡がいっぱい入っているやつと、はるなつあきふゆ、という2本を借りてみました。
(5本で1000円なので、あとの3本は私の見たかった海外ドラマを…好きなんです(^_^;))

早速帰って鑑賞会。
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見て…ないけど、聞いてるからよし!
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たまにチラ見してるし!
思い込み大事!

はるちゃん、DVDデビューです(^-^)
ただ、かけ過ぎはよくないかと思い、注入中だけにしています。
注入中は暇だもんね〜(-_-;)

何か1つでも、はるちゃんの楽しいと感じるもの、グズグズを軽減してくれるものがあるといいなぁと色々模索中です。

現に、オルゴールや歌などは落ち着き要素があるような気がします。機嫌にもよりますが(^_^;)

でも、最近は近くのスーパーや薬局諸々に、こうやって2人で出掛けることが増えてきました。
時間にすると1時間も掛かっていない時もありますが、こうやってちょろっと出かけられること、はるちゃん連れて友達と会えること…普通だったら本当に何でもないことが私にとってはとても嬉しいです。

去年の今頃は、頻発する発作やすぐに泣いて、抱っこしてもなかなか泣き止まないはるちゃんとのお出かけはハラハラしっぱなしでした。
出かける事が苦痛になっている時もありました。

1年たった今、胃ろうもして、口からものは食べられないけど、その代わりに発作が落ち着いて、ゼロゼロが減って、お出かけができて…。
失う物も多いけれど、その分ちょっとしたことが、大きな幸せになっているのは確かです。

毎日のはるちゃんとのちょっとした、何気ないことが、私にとっては何よりの幸せなんだなぁと、なんだかつくづく思った日でした(^-^)

注入前にお腹空いてギャーピー祭が始まることも、なんだか笑ってしまうのでした。
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笑ってごめんよ、息子(笑)


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