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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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ボトックスデビュー!!

毎日毎日暑い中、クーラーざんまいの我が家です。。
昨日は土用の丑の日、スーパーの鮮魚コーナーで働いているパパは、自分でうなぎを予約で買い、私の実家や親戚、自分の両親、ばぁちゃん…せっせと配っておりました。
…来月のカードの請求…いくらになるんだい(^_^;)?と、若干怯えている今日この頃です。
まぁ、皆が美味しく食べてくれて、夏バテにならなければそれでいいか…(^^;)

あ、あと前回書きました私のおバカな行動でひねった足首は良くなってきていて、捻挫だろうということでした。
今はバンドを巻いて様子を見ています。
折れてなくて良かったです(-_-;)
コメント下さった方、ありがとうございました(^_^)
皆様もお気を付け下さい。


まぁ、パパと私の話はこれくらいにして、はるちゃん、今日はいつもの総合病院で、PTリハビリ&ボトックス注射の日でした!
ついにボトックスデビューです(^_^)
待ちに待っていたボトックス注射。
体調も崩さず今日を迎えられました(*^^*)
よかったー(;_;)

午後からリハビリだったので、お昼のトリクロ(眠剤)はいつもより少なめに入れたのに何故か爆睡するはるちゃん(*_*)
テロンテロンで伸び伸び〜してもらったり、リラックスしてました♪
そろそろ起こしてもいいかなぁ?
と、先生がお座りさせても、起きない(^_^;)
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OKINAI(^-^;)
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指入れても、起きない(^_^;)
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今から注射だから現実逃避でもしてるのかな?
なんて話をしていて、ひと通りリハビリが終わると、目が少しずつ開いてきたはるちゃんなのでした(-_-;)
睡眠学習ですかー(-_-;)

熱も36.6度!
いい感じ(^_^)
リハビリ室の診察室に入り、オムツ1枚にタオルをお腹にかけて、いよいよ注射です(T_T)!

はるちゃん、めちゃくちゃ泣きました(T_T)
まず、冷たいのが大嫌いなはるちゃん。
アルコール消毒で冷たくて怒り、その後両胸、足の付け根そばの内もも、4ヶ所に注射で泣きまくり…(T_T)
眠気もふっとび、鬼の形相で泣いてました(T_T)
パパに注射しているところを見てもらおうと思って、撮影の許可を頂きました。
ちょっと顔だけ公開。
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なかなか仕事でリハビリなど見に行けないパパ。
私の話だけではイマイチ想像しずらいみたいで、動画で撮ったのを見せると、「はるちゃん頑張ってるんだねぇ」と分かるみたいです。
なので、リハビリはなるべく動画も撮っています。さすがに予防接種なんかは撮りませんが(-_-;)

パパにもはるちゃんが頑張っていること、なるべく知ってもらいたいですし。

そして初ボトックスをしたはるちゃんは、「すぐに泣き止んでお利口さん〜(^_^)!!」
と、看護師さんや先生、みんなに褒められるとまんざらではなさそうでした(笑)

ボトックスをした日のお風呂は、シャワーでささっと済ませてとのことでした。
あとは気をつけなければいけない事は特になし。

効果が出るのは2、3日後だそうです。
はるちゃん、どうなるのかなー?
いい方向に行くといいな(*^^*)

おまけ↓
昨日も、寝過ぎなはるちゃんを起こそうとイタズラしました。
避難口の看板の人みたいになってました(^_^;)
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遺伝外来*新たな事実

昨日、やってしまいました…。
はるちゃんを抱っこしたまま玄関の階段を踏み外して、右足首をぐりっとやってしまいました…(;_;)
はるちゃんを抱っこしてたので、なんとかはるちゃんだけは死守しなければと本能で守り、怪我はありませんでした。
…が、その代償として、右足首で私の思い体重を受け止めたのでけっこう痛めてしまいました(;_;)
あぁ、なんでこんなにおバカなんだ…。
ということで、冷やしてもシップ貼ってもだめだったので、救急外来行きです(T_T)チーン
腫れてるし、折れてるかもしれないからがっちり固定され…なるべく歩かないで冷やしてって…はるちゃん見なきゃいけないのにどーすりゃいーんだ!!
とりあえずばぁばが手伝いに来てくれてます(;_;)
昨日の私よ…どうして踏み外したんだい…。
バカバカバカー!!!!


…さて、私の話はどうでもいいのですが、木曜日に遺伝外来なるものにパパとはるちゃんと行ってきました。
山形大学にも遺伝子検査の依頼は出しましたが、違う観点からも見てもらったらどうか?という主治医の先生の提案で受診することにしました(^-^)

遺伝外来は、いつもはるちゃんが通っている総合病院で月1回、主治医の先生の紹介で受けることができます。
遺伝子や、染色体などなど…専門に調べている先生で、色々な質問も受けてくれるんです。

まず、はるちゃんの事を色々聞かれ(妊娠時、出産時、出産後、育ちや気になることなど)、その後にはるちゃんを下着一枚にして、体を診察しました。

「髪の色素が薄いのは気になった時ありますか?」
「目の色素は薄いと思ったことありますか?」
「御両親に似ていると思う所はありますか?」
などなど、色々聞かれ…
髪の色素が薄いのはてんかんの薬とかも飲んでいるし、そのせいかなと思ったし、はるちゃんママ似だよねって良く言われるし…目の色素は、薄く…ないよね?

と、色々思うところはありましたが、先生がひと通りはるちゃんを見たあとに、ひと言。
「はるくんは、体全体の骨のレントゲンをとったことはありますか?」

…骨のレントゲン?
いや、ないですね。。

続けて先生はこう言いました。
「私が見た限りで、はるくんの体にいくつかの特徴が見られました」
その特徴がこちら↓

*つけ根に向かって太くなり、長さも短い指
(わかりずらい(^_^;))
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*短く、横に並行に並んでいる特長のある足の指
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*肉厚で、軟骨がしっかり出ていない耳
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*色素の薄い髪
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*富士山型の口
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これははっきり特長が出ていると。
それで、骨のレントゲンをよく見ると何か分かるかもしれない、と。
なんでも、骨のつくりと遺伝子異常を調べている専門の先生がいるそうなんです。

可愛いと思っていた所が、はるちゃんの脳の症状と通ずるものがあるかもしれないらしいのです…。
骨のレントゲンなんて考えたこともなかったし、そこから何かが分かるなんて…(*_*)
驚きの答えでした。

とにかく、何らかの遺伝子異常ではるちゃんがこうなってしまったことはかなり確率が高いそうです。
ただ、それが第二子、第三子に受け継がれるものかどうかは今は分からないし、今後絶対に起こらないとも言いきれないと。

うーん、難しい話です(^_^;)

とにかく、骨のレントゲン解析をお願いして、結果はまだいつになるか分かりませんが何か分かるといいなぁ…。
でも、何か昨日は複雑な気持ちにもなりました。
はるちゃんの特徴を指摘されてる気にもなってしまって…。
先生は、原因を1つでも見つけてくれようとしてくれているだけなんだけど、なんだか複雑でした(^_^;)
この気持ち…分かってくれますかね(^_^;)?

あー、知りたいような知りたくないような!


とにかく、私の足よ、早く治れ…(-_-;)

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久々に口腔リハビリ

こんばんは。
うつ伏せはるちゃんです。
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前から見るとパグみたいです(笑)
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近づいてみた。
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しつこくてすいません(^_^;)


おふざけはほどほどにして…
今週はリハビリ週間か?と言わんばかりの連日の病院通いです(^_^;)

昨日、水曜日は口腔リハビリに歯医者さんへ。
去年、はるちゃんが経口摂取(7ヶ月くらいまではおっぱい飲んでいたのです。)をしていた頃、そろそろ離乳食かなぁ?なんて思っていた時の話。
口の中や嚥下、離乳食の事が心配で主治医の先生に相談したところ、障害を持っている人のために開院した歯科医院があるということを知り、紹介状を持っていったのが始まりでした。

そこの歯科医院は、摂食リハビリもしているし、管理栄養士さんもいます。
管理栄養士さんは、体のことについての相談や、身長、体重、脂肪や筋肉を調べてくれたり、今食べたり飲んだりしているもののカロリーを計算してくれて、足りない栄養や、これからどういうものを摂取していけばいいのか、などなど…色々相談に乗ってくれます。
歯を見てくれる先生も、口のマッサージや、噛み方、反射はあるかなどなど…これまたよく見てくれます(^_^)

まぁ、結局は離乳食云々ではなく嚥下障害が出てきたので、胃ろうになったはるちゃんですが、誤嚥は怖いので口の周りや、口の中のマッサージは欠かさずやってます(^-^)

口腔マッサージのやり方の紙もくれたりと、とても勉強になる歯医者さんです♪

昨日、胃ろうにしてから初めての受診でした。
先生の指をはるちゃんの口に入れてマッサージを始めると、はるちゃんカミカミごっくん、とってもいい感じだったので、「何か食べさせてあげたいくらいだね~(^_^)」と言ってくれました。
でも、ドクターストップ中だし、もう少しマッサージしていこうということになりました。
心配していた歯が生えないことをいうと、「歯肉が盛り上がってきてるから、時期に出てきますよ(^^)ただ、どこから出てくるかは分からないけどね(笑)」
……(^_^;)
今から歯並びの心配中です(^_^;)

管理栄養士さんと話すのもすごく為なるので、楽しみな時間です。
今回は、はるちゃんの注入量と栄養について詳しく話しました。
今はるちゃんが飲んでいるのはフォローアップミルクです。
100ml分の粉を入れて、白湯140mlで溶いています。要するに薄いミルクです(^_^;)
なぜなら、太り過ぎは呼吸をするのが大変になってしまうので(*_*)
その140mlのフォローアップミルクを1日4回注入しています。
1日の総量560ml。
栄養士さん、それを見てひと言。
「このままじゃ、どんどん痩せちゃうかも(^_^;)」

…まじですか?(^_^;)

うんちもなかなか出ない時もあると言うと、水分も足りないかもしれないし、あとは塩分とタンパク質もちょっと足りないと(*_*)
今使っているのは、ビーンスタークという会社の「つよいこ」なんですが、鉄は結構入ってるんだけどタンパク質が足りないんだよねー。と…。
提案されたのは、アイクレオのフォローアップミルク。
知っている方は知っていると思いますが、アイクレオ…お高めなんですよね(^_^;)
はるちゃんの為にはとは思いますが、ちょっと高いんですよね~…とごねると「じゃあ、基本はつよいこで、たまにアイクレオにしてみたら?」と(^-^)
ひとつのミルクだけじゃなくて、色々な会社のミルクを飲ませるのもいいみたいです。
なので、色々フォローアップミルク作戦開始です。
アイクレオさんもこちらの小さい箱から。
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あとは、塩分。
てんかんの薬の副作用で汗はかかないはるちゃんですが、おしっこは沢山出てるし、やっぱり夏だし、塩分は大切だと。
塩分が体全体を巡り、代謝が良くなる。
もちろん取りすぎは良くないけれど、それなりに取らないと塩分不足になってしまうということでした。
なので、原始的にミルクにひとつまみ、塩も入れることになりました(^_^)
やはり博多の塩がいいのかな…。

注入量とミルクの粉も少し増えて、120ml分の粉に150mlの白湯で体重の変化を見ていく感じになりました。
水分ちょっと増えたので、うんち出ない問題もちょっとは解消されるかな〜?

今日も勉強してひとつ学びました。

はるちゃんは注入時間過ぎてしまい、怒り狂っておりましたとさ(^_^;)
長くなってしまいました(‥;)
最後まで読んでくださってありがとうございました(^_^)

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またまたOTリハビリで初体験♪

連休は雨が多くて、なかなかぱっとしないお天気でした。
土日はお祭りをやっている地域も多かったのですが、特に参加せず(^^;)
実家に帰って、家の中から通り過ぎるお神輿を見てました(笑)
なんせはるちゃん爆睡だったので(^_^;)
パパも毎日仕事で忙しいし、休みの日は寝せてあげたいし、でもちょっとはるちゃんと3人で出かけたいなぁなんても思ってもいますがなかなか(^^;)
葛藤中です。

さてさて、昨日は今月2回目のOTリハビリでした。
大学病院のリハビリは月1回が基本なのですが、今回は前回のウレタンマットベビーカーの様子を見るためと言うのもあったので、一週間後のリハビリになりました。
ベビーカーの方ははるちゃんも少し落ち着いて乗れるようになったので、大丈夫かなということに(^_^)
しかし、前日になかなか寝付けなかったはるちゃん。トリクロ&ベンザリン(眠剤)を入れてもなかなか寝ず…。布団で終始もぞもぞしながら明け方まで起きてました(-_-;)ごめん、ママ先寝ちゃってたよ…
寝ないのが珍しかったので、体調不良か!?と怯えましたが、どうやら寝るタイミングを失った感じで明け方には爆睡してました。
なので、朝も起きず、病院ついても起きず…。

そんなはるちゃんでしたが、気にせずリハビリの先生が「今日はボールプール入ろうか~」と、ボールが沢山入っているプールにサボーっと入りました(^_^)
はるちゃん、初体験です♪
寝てる…(笑)


先生に「起きて〜」とユサユサされる。
寝てる…(笑)


何回もユサユサされて、やっと目が開いてきました(^_^)

完全にここはどこ?ぼくは誰?状態のはるちゃん(笑)

でも、起きたてでも嫌な時は泣いたり、眉間にシワが寄るので、嫌じゃなかったみたいです。
逆に気持ちよさそうでした(^_^)

「お顔隠れちゃうよ~!」と先生に言われながら埋まってゆくはるちゃん(笑)もちろん下で支えてくれてます。
もはや、ほっぺがボールみたいなのでボール達と一体化が成功しました(笑)
はるちゃんを探せ!状態(笑)


遊んでいるうちに、段々目がはっきりしてきました(^_^)


ボールでザバーッと波みたいに遊んだり(^-^)

はるちゃんもまんざらではなさそうだったし、家にも去年甥っ子の入っていたプールとボールならあるので、早速やろうと思いました(^-^)

入ったら気持ちいいんだろうなぁ…と見ているだけの私は入りたくてうずうずしてました(^_^;)

あとは、先生がこの手が大切なんですよ(^-^)
と、ボールにちょこっと触ったはるちゃんの手を見て言っていました。
このはるちゃんの右手!

これはなんだろう?僕触ってる?
からでいいし、ママがボールだよーって触らせてあげてもいいし、とにかく沢山経験させてあげるのが大切なんだと。
今は、頭で判断するよりは、体が勝手に先に動いてしまってる状態で、はるちゃんも「こうやりたいのに!」って思ってるかもしれないのに、手足が勝手に動いちゃって、それが嫌でつっぱったりしてしまう。ということを言ってました。
例えるなら、社長(脳)が指示をしたいのに、部下(手足など)が勝手に行動しちゃって、会社が成り立ってない状態、なんだそうです(^_^;)
それは倒産しちゃうよ〜。
あとはやっぱり首がしっかりしてないから、きちんと支えてあげること。それだけで目も上に行きづらくなると(*_*)
そして、手合わせとかも大切だと言ってました。自分の手で、自分の手を触って認識させる。
はるちゃん、腕がぐっと内側に入ってしまいますが手合わせはあんまりしないので、手と手が合うように促してあげるのも大切なんだということでした。
「手合わせは、普通の赤ちゃんもやりますよね。それと一緒です(^-^)特別なことじゃなくて、まずはちょっとしたことを沢山経験させてあげてください。」と先生。
確かに、はるちゃんは障害があるから専門的なリハビリが大切だけど、やっぱり一番は沢山触って、沢山触れ合って、笑いかけてあげるのが大切なんだなぁ。と、改めて思いました。
もちろん、私的には沢山触って、沢山触れ合ってるつもりですが、周りの方の助言でこういうやり方もあるんだぁ、と改めて気付く事が大切なんですよね。
まだまだ奥が深い!

最後の方で目が覚めたのね(^_^;)


はるちゃんお疲れ様でした(*^_^*)

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初めてのOTリハビリ

火曜日には、月曜日行った大学病院で初めてのOTリハビリでした。
ちなみに、いつもの総合病院はPT(理学療法→ 身体に障害のある者に対して、主に基本的動作能力を身に付ける)で、大学病院はOT(作業療法→身体又は精神に障害のある者に対して、主に応用的動作能力又は社会的適応能力を身に付ける)です。

はるちゃんは、反りが強いのでまずはPTでもOTでも「リラックスできる姿勢づくり」が基本のテーマになっています。

今回のOTでは、前日に大学病院の担当の先生が、バギーや座位保持に座れるようにとリハビリの先生に話してくれたみたいで、早速抱っこしたり寝かせたりしてはるちゃんを動かしていました。

大学病院では、担当の先生もOTリハの先生も男の先生です。はるちゃん、何かを察したのか?
リハの先生が抱っこした途端に「んなぁぁーん!!」(←本当にこんな泣き声なんです(笑))と大泣き(^^;)

最近、めったにリハビリで泣かなかったので、どうした!?という感じでした(*_*)
もしかしたら、いつもの総合病院は主治医の先生も女だし、PTの先生も女なので男独特の雰囲気に圧倒されたか?
1歳過ぎにして、人見知り始まった?
はるちゃん、見分けが付くの〜?
おりこう〜!
と、最後には親バカな感想になりました(^^;)
でも、泣いている時に私が抱っこしたら、すっと泣き止んで、ほげ〜っとしてくれたので嬉しくなった私でした(^^♪

さて、話は戻り、バギーに座れるようになるには?ということで、まずはポジショニングから。
こういう風にタオルを置いて↓
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はるちゃんを寝かせます。
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これは、バギーに座る時の姿勢を意識しての形です。

はるちゃんは、上気道狭窄や喉頭軟化症もあるため、顔を真っ直ぐにする仰向けは一気にサチュレーション(酸素)が下がって、苦しくなってしまいます。
自分でも苦しいとか、気持ち悪いのが分かるみたいで、そうすると余計に緊張強くなる→つっぱる→座れない(;_;)
になってしまうので、タオルを丸めたのを首の後ろに置いたり、顔を右か左に向けられるようにしないといけません。

なので、こんな感じに。
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そして、まだまだミニマムなはるちゃん。
ちゃんとしたバギーに座るには身長が足らないし、足は短いし…(笑)
今作っちゃうともったいないかも?ということで、まずは今乗っているベビーカーにウレタンマットを入れて、バギーの姿勢に慣れる事から始めようということになりました。

頭を固定するのと、背中が反りやすいのと、腰をちゃんと落として膝を曲げて座るのを考えながら、先生がものの20分ほどでウレタンを削って、のり付けをして、作ってくれました!
すごい…すごすぎる。
こんな感じです。
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とりあえず今はタオル敷いてますが、何かカバー作ってあげないと…。
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そして、ウレタン入れたので、ベルトのバックルがついているところが短くなってしまって、はるちゃんの内ももに当たってしまうんです(;_;)
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はるちゃんも痛そうで、嫌な顔します。それも何とかしなくては…(-_-;)

そしてそして、始めはウレタンマットバージョンにちゃんと乗っていて良かったのですが、ここ何日かは乗せると何だか嫌な顔します(^^;)
何だろう…バックル以外に何か嫌なところがあるんだろうな…(*_*)

あぁ…まだまだ課題は沢山…(^^;)
でも、少しずつ進んでいっていることに感謝。
元気でいてくれるはるちゃんに感謝。

また来週にOTリハがあるので、相談してみようと思います。
今週も頑張りました(*^_^*)
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大学病院受診*リハビリ入院予約

月曜日と火曜日は大学病院通いでした。
この大学病院は、はるちゃんが通っている総合病院から車で30分ほど離れているところにあって、県内でも有名な、リハビリに力を入れている病院です。
普段は総合病院で全部見てもらっていますが、セカンドオピニオンみたいな感じで、そちらにも月1回小児科受診をしています。

そこの大学病院の小児科は、原則としてリハビリテーションが治療効果を発揮する疾患を持っている子しか診療対象としないそうです。
言い方が悪くなってしまいますが、逆に健常の子が風邪ひいちゃった、みたいなものは受け付けてません、ということです。
精神運動発達遅滞や、脳性まひ、異常行動、自閉症、慢性疾患などなど…小児科医とリハビリテーション科で連携し、様々な方法でその子を伸ばしていこうという病院です。
待合室で吸引していても、誰も不思議な目で見て来ないし、過ごしやすい空間でもあります(^_^)

体調が安定している子は1ヵ月~3ヵ月間、集中リハビリ入院ができます(*^^*)

今回は2回目の小児科受診。
胃ろう増設後は初めての受診で、前に見てもらった時は担当の先生に「気管切開も念頭においておかないとね…」と言われていました。
…が、「なーんか、胃ろうしてからゼコゼコ全然しないし、胸の音もすごくきれいだし、よだれもそんなにダラダラでてる感じじゃないね〜!気管切開って前は言ってたけど、しなくてよさそうになったね~!あはは(^^)」
と、嬉しそうに話していました(^-^)

担当の先生、男性なんですが、なんか話していると…すごーくふんわりしていて、和みます(*^_^*)(笑)

なんか、はるちゃんの周りにいる小児神経の男の先生って…ふんわり、やんわ~りしている方が多くてすごく癒されます(´ー`)♪
主治医の女の先生は、結構ぴしっとしてますが、はるちゃんと話すときはめちゃくちゃ優しくて、ほんわかムードで 好きです(*^^*)

話がそれましたが…
ということで!
「これだけ落ち着いていれば、リハビリ入院しても、はるくんの頭に入ってくると思いますよ(^-^)」と言ってもらえたので、リハビリ入院の予約をしてきました!
審査や部屋の空きによるのですぐにリハ入院はできないのですが、早くても秋になる前には入れるかなぁ?ということでした(^-^)
少しずつ良い方向に行けていることが嬉しいです(;_;)
はるちゃん、頑張ってくれててありがとうね!

待ち時間が長くて、注入時間過ぎてしまって若干イラついてました(^_^;)


長くなってしまったので、次の日の初めてのOTリハビリは次回書きたいと思います(*^^*)

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お薬事情と睡眠についての悩み

毎日暑いですね(*_*)
北関東のこちらも、ムシムシしております。

今日ははるちゃんの薬について、私の記録がてら書いていこうと思います。

はるちゃんは脳の作りから(多小脳回)難治性てんかんになっている為、てんかん発作を抑える薬3種類を飲んでいます。
あとは筋緊張が強くなっているので緩める薬、喘息予防の薬、寝るために飲む睡眠導入の薬です。

薬の種類はこちらです↓
*てんかん系
・フェノバール
・エクセグラン
・ラミクタール
(どれも、脳内の神経の過剰な興奮を鎮め、てんかん発作を抑える作用があります。フェノバールは催眠作用もあるため、量に気を付けないとずっとぼーっとしてしまいます)

*筋緊張系
・テルネリン
(筋肉の緊張や痛みを和らげる、眠気が多少出る)
・ダイアップ座剤(頓服)
(てんかん発作を抑える薬ですが、はるちゃんは緊張が強くてどうにもならない時に入れてます)

*喘息、風邪予防系
・オノンドライシロップ
(気管支の過敏な炎症反応を抑え、呼吸を楽にすることで気管支喘息を予防する)
・ムコダインシロップ
・ムコソルバンシロップ
(出にくい痰を切って、出やすくする)
・ホクナリンテープ
(気管支を広げて呼吸を楽にする張り薬)

*睡眠系
・トリクロリールシロップ
(寝付きを良くし、不安や緊張を和らげる。けいれん発作も抑制する作用もあり)
・ベンザリン
(不安や緊張を和らげ、眠りを持続させる。けいれん発作も抑制する作用もあり)

ざっと書いても結構な量ですね(^_^;)

でも、この薬たちのおかげで今は強い発作は出てないし、頑張ってくれています。

ただ、ここからが私の今の悩みというか…割り切ればいいことなんですが…はるちゃん、1歳ちょっと前くらいから昼間も夜も自然に寝なくなってしまいました。
それまでは昼間1、2回は昼寝をしていたし、夜もたまに自然に寝てくれたりしていたんです。
けれど、いつからか全く寝なくなってしまったんです。
思い起こせば、鼻チューブになってから数ヶ月かな?まだおっぱいを飲んでいたときは、飲むのに疲れて寝ると言った感じだったのかな…なんて事も思いますが。

なので、今は毎日トリクロとベンザリンで長く眠れている感じです。
薬を使うのは…と思っていましたが、主治医の先生には「使ってる子いっぱいいるし、大丈夫ですよ(^-^)」と言ってもらっているので、夜に眠れないより睡眠リズムを作ってあげる方がいいのかな、と思い割り切って使っています。

しかし最近は、夜だけでなくお昼の注入前も、夜の半量分だけトリクロを使うようになりました。
理由は、お昼に寝ると夕方の緊張が少し和らぐ気がするのです。
お昼に寝ると、疲れも違うみたいで最近はダイアップの使用度が大分低くなりました(^^)

でも、この睡眠事情はいつまで続くのだろう。私の抱っこでは寝てくれなくなっちゃったのかな、なんて考えもでてきてしまいました(;_;)
ただ、はるちゃんみたいな子は、睡眠については色々難しい事が出てくるとは思います。
ましてや筋緊張もあるし、緊張していれば寝るのも難しいし、お薬を使わなければいけない時もあるのも仕方ないことです…。

ただ、まだいつか、私の抱っこで自然に寝るようにならないかなぁなんて考えも浮かんでしまうのが本音です。

こんなに気持ちよく眠っていますが、もちろんトリクロです(^^;)


今は気長に待つしかないですね(^_^;)

今回は、私の気持ちを書き連ねただけですみませんでした(^_^;)

最後に、何故かお風呂上がりでカエル足になったはるちゃん!
奇跡!分かりづらいですが(笑)



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今週のリハビリとボトックスの話

はるちゃん、今週もリハ頑張りました(^-^)
前回の記事の、仲良しRちゃんも隣で頑張ってました♪

今日も伸び伸び〜曲げ曲げ〜やってくよ〜(^^♪

がんばる〜


うつ伏せマットも持ってきてみました(^-^)


お尻をぐっとあげて、四つん這いの形の練習!
ハイハイに近い格好にして、意識付けです。
家では難しくてなかなか上手くできないんですが、私もできるようにならないと!

おケツプリがたまらなく可愛かったです(*^^*)

お座りは、大分嫌がらずに座れるようになりました。
首はカクンと前に倒れてしまうこともありますが、なんとか自分で頭を上げるようになってきています。
上げるときは、目も上に上がりますが、頑張っている証拠です(^-^)


この前は手を上にあげましたが、今回は手を横に〜♪
「はるちゃん、タイタニックだね〜♪」
と、古めのコメントをしてしまった私ですが…、やっぱり手が広がるともっと動きが多くなるよなぁ〜と。

腕広げるのも頑張らなきゃ〜!

最後は座位保持椅子に座って、ちょっと形を保てました(*^^*)

色々動かしてもらって、頑張りました〜(^-^)


さてさて、リハビリでもう一つ話をしたのは、ボトックスの事です。
はるちゃん、年齢の割には結構な筋緊張の持ち主で、特に足はピーーンとなってしまうことがよくあり…(^_^;)
おむつ替えが結構大変です(-_-;)
足カエルさんにしてね〜と言っても、緊張が強くなってしまえば、はるちゃんだってやりたくたってできない時もありますし。
主治医の先生からもボトックスは打った方がいいね〜と前から言われていました。

でも、胃ろうの手術を先にしたので、それが落ち着いてから、ということで今回やっとボトックス注射までこぎつけたわけです(^-^)

緊張している筋肉に注射をすると、神経の働きが抑えられるので筋肉がゆるみます。
効果は3ヶ月程なのでお試しに打ってみても大丈夫な箇所から始めます(^-^)
まずは少量ずつ、内ももの内転筋というところと、胸の大胸筋というところの2箇所に打つことになりました。

だいたいの場所ですが、こんな感じです。
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内ももは目指せカエルさん!

胸は、腕がいつもぐーっと内側に入ってしまい、こんな感じになり↓

酷い時は腕が交差してしまいます。
そうすると肺の広がりも悪くなるし呼吸にも良くないということなんです(*_*)
なので大胸筋にも注射を打って、様子を見てみようということです(^-^)
PTの先生の患者さんで、大胸筋に打ったら緊張が緩んで、大分呼吸が楽になったっていう方もいたみたいです!

はるちゃんもそうなるといいなぁー(^^)

予防接種も今月中旬にあるので、それが終わってから、7月下旬実行予定です!!

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胃ろう*チューブからボタンへ

術後1ヶ月たったので、昨日びろろんチューブから、ちょこっと出ている「ボタン式」になりました。

ボタンはMIC-KEY(ミッキー)という、素敵でハッピーになりそうなもの(*^^*)
穴の太さは14Frです。
鼻チューブの時は7Frだったので、チューブに薬を詰まらせてしまうこともしばしばありましたが、それも全くなくなり楽になりました♪

分かりづらいかもしれませんが、こんな感じです。


前のびろろんチューブの時は素材がゴムだったので、交換3日前くらいから肉芽(にくげ)という、ゴムの周りの皮膚の部分がジュクジュクして盛り上がってきてしまうものができてしまいました(;_;)

先生は、ゴムだとどうしても皮膚が炎症しやすくて肉芽はできやすいけれど、ボタンはシリコンで出来ているし肌に馴染んでくれば傷もよくなるだろうということでした。
消毒とガーゼを間に入れて様子を見ていきます。

はるちゃんは痛がる様子もなく、いい感じなのがせめてもの救いです(*^^*)
頑張ったね(^-^)
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さて、胃ろうの話はここまでなのですが、昨日は仲良しのRちゃんと、なんとたまたま外来の時間が一緒でした(*^_^*)
友情出演Rちゃん♪


Rちゃんは、はるちゃんと同い年ですが、もうすぐ2歳になるお姉さん♪
低酸素で生まれて脳にハンデがありますが、表情豊かですごく可愛い子です。
ママさんと本格的に話したのは、はるちゃんが初めて病気で入院した時のこと。
それまでリハビリで何回かは会ったりしましたが、ちゃんとは話していませんでした。
はるちゃんの状態が悪化して、挿管されてICUに行ってしまった時にたまたま隣の部屋で、沢山励ましてくれました。

その時Rちゃんも、入院が絶えず、何度も挿管になってしまったり今まですごく大変だったということ、これから気管切開をする話、などなど色々話をしました。
私よりも半年前に沢山の辛いこと、大変だったこと、沢山の悩み、数え切れないほどの涙を流した事と思います。
気管切開も、自発呼吸できてるのになんでやらないといけないの?せっかく声を出すようになったのにって、ママさんはずっとずっと半年以上悩みに悩んでいました。
でも、Rちゃんが喉に痰が詰まってしまい呼吸困難になってしまったのをきっかけに気管切開をする事を決めました。

そして、手術が終わってからのRちゃんは、皆が驚くほど表情豊かになり、DVDを見たり、わんわんのぬいぐるみであやしたりすると、にこーっと笑うようにもなったんです!
呼吸をすることだけに一生懸命で、余裕がなかったんです。楽になったので周りに目を向けるということもできるようになったのを目の前で見て私も感動しました(;_;)
それに、それまで頻繁だった入院もぱったりしなくなり、最近までリハビリ入院できる病院で沢山の経験をし、首がすわるのも時間の問題かな、とまで言われたそうです(^-^)

今では、「Rが、気管切開やることを教えてくれた」とママさんは話しますが、そこに至るまでは本当に沢山の登り坂、下り坂があったと思います。
でも、Rちゃんのママさんも、おばあちゃんも、「こんな時だからこそ笑顔!Rに歯を出してにこっと笑顔を見せていれば、いつか笑ってくれる」といつも笑顔を絶やさなかったそうです。

そんなRちゃんファミリー、私にとってはとっても憧れの存在です。
ばぁば同士も【ばぁばの会】を作って楽しんでます(^-^)まだ会員2人ですが(笑)
これからも仲良くしていきたいな(*^_^*)

病院での出会い、同じ境遇のママさんとの出会いに感謝です(*^_^*)

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はるちゃんと甥っ子くん達

おとといは、お昼寝がちょっと長かったはるちゃん。
眠り王子でした。
でかい(笑)
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座らせても、起きない(^_^;)
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が、昨日はこの前生まれた甥っ子Kくんがお宮参りということで、帰ってくるのを待っていたかのように早々とお昼寝から目覚めました(^-^)

産まれてからもう1ヶ月なんだなぁと、時の流れは早いものだと思う反面、肌の衰えを日に日に感じる私です…(-_-;)

今日はもう一人の甥っ子Rくん(Kくんのお兄ちゃん)も来て、メンズ3人が揃いました♪
見事に男だけです(笑)

ほわほわの新生児に癒されまくりました(*^^*)

とりあえず、初顔合わせ(笑)
どうも、はるちゃんです。

お互い自由(笑)
Kくん、はるちゃんの方を向いた時に丁度はるちゃんのグーの手があって、ちゅぱちゅぱ舐めてました(笑)
はるちゃんも怒らず舐めさせてあげてて、お兄さんぶりを発揮♪
ほんわかムードにますます癒されました(^-^)



もう一人の甥っ子は、2歳でやんちゃ真っ盛りのRくん。お外が大好きで、いい感じに日に焼けていて、ミニEXILEみたいな感じです(笑)
でも、まだまだ舌っ足らずなところもあって、「はるちゃん」がうまく言えず、「たるちゃん」になってるところもこれまた可愛い♪

夕飯を皆で食べてる時、パパの弟くんが、はるちゃん抱っこしてくれるというので渡そうとすると、Rくんが「パパだめぇ〜」と膝の上を占領。
「じゃあ私が抱っこする♪」とRくんのママ(噂の?Mちゃん)がはるちゃんを受け取ろうとすると、「ママだめぇ〜」と今度はMちゃんの膝の上を占領(笑)

まだまだそういう時期だもんね、と思っていたら、「Rが、たるちゃん抱っこするの!」と…(゚O゚)
あらあら、あんなに赤ちゃん赤ちゃんだったのに、随分成長したんだなぁと嬉しくなりました。
でも、はるちゃん重いから一緒にね(^-^)

MちゃんとRくんと、たるちゃん(笑)


ほっぺをこねくり回される(笑)


「はるちゃんのほっぺ、気持ち良すぎて商品化して欲しい」ってMちゃんが言ってました(笑)
売れるかな、「はるちゃんのほっぺ」(^_^;)

抱っこして満足したRくんは、じぃじの所へ。
見事、粘り勝ちで特等席を手に入れたはるちゃんでした(*^_^*)


Rくん、まだ2歳ということもあって、はるちゃんのことは分かってないようですが、注入している時に「これなぁに?」と、聞いてきたり、吸引している時も、「なにしてるの?」と興味深く覗いていました。
吸引の時は「鼻水スイスイしてるんだよー」と言うと、「たるちゃん、いたい?」と、言っていたり。
はるちゃんが泣いていたら、いい子いい子〜としてくれたり(;_;)
小さいながらに色々考えているんだなぁと。

もっとお互いに成長していけば、はるちゃんの事がはっきり分かってくるとは思います。
でも、その時その時のRくんとKくんの反応を見ながら話していけばいいのかな。

あとは、親の私達や、周りの大人のはるちゃんへの接し方でまた違ってくると思います。

子どもは成長しますが、大人も一緒にまだまだ成長していかないと!

と、色々考えさせられたし、いっばい癒された日でした(*^_^*)
ぼくは、しばしおねんねでお利口さんだったね♪
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さ、今日は胃ろうのチューブ交換!
今後はびろろんチューブはるちゃんから、すっきりはるちゃんをお届けできることでしょう(^-^)

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