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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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外来受診と胃ろううつ伏せマット

楽しかったばぁばとの時間も終わりました(;_;)
そうです、寂しいのははるちゃんではなく私です(私)
やっぱりいくつになっても母に甘えちゃいます。
ばぁば来てくれてありがとう(^_^)

金曜日は、退院1週間後の小児科受診でした(^_^)
朝の注入中にはいつも起きるのに、その日は何故か一度起きて二度寝するはるちゃんでした(^_^;)
しかし問題が(*_*)
車に乗り、病院着く頃にベビーカーを忘れたことに気づき、さすがにずっと抱っこじゃ何もできないので取りに戻りました(-_-;)
なんで大事なものを忘れてしまうのか(-_-;)
おバカな私です。
お陰で主治医の先生の予約時間を1時間オーバーしてしまいました(T_T)
が、優しい先生は「大丈夫ですよ~(^-^)」と言ってくれました(;_;)
次から絶対気を付けないと!!

そんなおバカママをよそに、爆睡のはるちゃん(笑)
小児科外来は風邪を引いている子もいたりするので、予防にマスクデビューしました(^-^)
効果はあるのか!?
1歳からのマスク♪

1歳からのなのに、マスクを外したらゴムのあとが付いてました(^_^;)
はるちゃん、まさか顔がでか…いやいや、お顔が真ん丸だからかなぁ~♪

爆睡の中、予防接種を打たれギャピーと泣いて起きたのでした(^^♪
体調もいいということで、また3週間後の受診です♪
何事もありませんように(*_*)


さて、胃ろうの手術後、うつ伏せができないはるちゃんを心配して、入院中にPTの先生がうつ伏せマットを作ってくれました(^-^)
何回か入院中に試していい感じだったので、お家に持ち帰って使って下さいとのことで頂きました(*^_^*)
ほんとに色々考えて下さって嬉しいです♪
ウレタンスポンジを切って、胃ろうの部分がスポッと入る感じにしてくれました。

嬉しい(*^_^*)

何かカバーを付けたいなぁ~と考えていたところ、ばぁばが「座布団のカバーは?」と提案。
なるほど!それなら縫わなくてもいけるかも?
ということで、大きさ測ってお店に行ってみると…ありました!大きさもピッタリ!
しかも大好きヌーピーさん!
そして399円の破格のお値段!
はるちゃんには可愛いけど、いいよね♪
ということで、ばぁばがちゃちゃっと施して、座布団カバーがうつ伏せマットカバーに変身しました(^^♪


はるちゃんもうつ伏せ頑張ってます♪


始めは位置が定まらず、うにょうにょ嫌な顔…。


あ、定まったようです(笑)


これで5分くらいはいれました。
力が入っちゃっていた頃に比べると進歩しました!
はるちゃんすごいぞー(*^_^*)
ドヤ顔はるちゃん(笑)


胃ろうのボタンになるまであと少しになりました。ビロロ~ンのチューブともう少しのお付き合いです(^_^)

はるちゃん、今日も元気でいてくれてありがとう(*^_^*)

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遺伝子検査

はるちゃん、自宅に帰ってからも、体調崩さず過ごしています(^_^)
と言っても、まだほんの数日なんですが(^_^;)

土曜日に退院できて1番ホッとしたのはパパでした(^-^)
パパ、なんと月曜日から初の海外出張(研修)へ行っております(*_*)
アメリカのサンフランシスコという未知の世界へ…(=_=)
なので、はるちゃんに見送ってもらえて嬉しかったようです。
スーパー勤務なのに…海外研修って…
という感じですが、海外のスーパーを何件も回って日本との違いを見て、日本が改善するところはないか、使えるところはないかというのを視察し会議するというのを何日もやってくるらしいです。
たかがスーパーですが、されどスーパー。
全国規模ではないですが、こちらの地方ではなかなか有名どころなスーパーなので気合いを入れているみたいなのです。
私たちがただ行くスーパーでも、裏では沢山の人がお客様のためにって頑張っているんですね。

飛行機苦手なパパは、「飛行機の9時間、何してればいいんだぁ~」と、ぼやいていました(^_^;)
パパ、無事に帰ってきますようにm(_ _)m笑


さてさて、話が随分それてしまいました。

はるちゃんが入院中に、前に先生と話した遺伝子検査を申し込む事にしました。
主治医の先生、凄く細かく知っていて何でも教えてくれました。

申し込み先は山形大学の研究チームです。
今回は研究参加ということで、こちらから払う費用はありませんでした。
「ゲノム・遺伝子解析研究」というものです。
難しいですね(^_^;)
説明文書も8枚ほどもらいました。
なぜ遺伝子異常が起きるのか、原因は何か、対策はあるのかなどの研究や、個人情報の保護など色々書いてありました。
簡単に言うと、はるちゃんみたいな脳形成障害(他に→水無脳症、脳梁欠損症、無脳回、厚脳回、皮質下帯状異所性肺白質、小脳低形成を伴う滑脳症、脳室周囲異所性灰白質、多小脳回)はまだまだ、ほとんどが原因不明にあります。

研究内容としては、その原因不明の遺伝子を検索し、病気の原因を明らかにして正確な遺伝相談に役立てるため。
また、細胞を使ってなぜ脳が正常に出来なかったのか、仕組みを調べて発達障害やてんかんを発症する原因を明らかにして症状を軽減させる薬剤、治療法を明らかにしていきたいそうです。
他にも色々ありましたが、これくらいに…。

ただ、その研究費用は国から援助してもらうので、研究参加する血液や皮膚がある程度集まらないと費用が出ないそうで(1人来たらその都度やるというのはできない)、その為に結果がでるのが遅れてしまう(半年~1年)、と言われましたがそれは仕方ないことです。

初めはやろうか迷いましたが、やっぱりはるちゃんがこうなってしまった原因が知りたいなというのが一番でした。
また、遺伝的要素はあるのかとか…。
あとは今後、うちのように原因不明の脳形成障害を持つお子さんと困っている家族の方に何らかの情報提供がすることができればと…。
できないかもしれませんが、何かの役に立てればなぁなんて思いまして。
決めました。

気長に結果は待つことにします。
でも、早くこないかなぁー(^_^;)

今回は専門的で分かりにくい文になってしまいすみませんでした。

今日は、パパがいないのをいいことに、ばぁばが泊まりに来てくれました(^-^)
ばぁばにリハビリされるはるちゃん(笑)
おすわり頑張ろうね~と支えて貰って頑張ってました♪


んっ!?と、難しい顔(笑)


やっぱり寝てるの見るのは安心しますね(^-^)

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術後14~16日*はるちゃん無事に退院!

はるちゃんの体調もすっかり良くなりました!
胃ろうの逆流もほとんどしなくなりました(^_^)

吸入器の補助の申請も役所に届け、それまで病院で借りる吸入器も使い方を覚えて準備万端(^_^)

あとは、胃ろうの手術もしたし、今後のはるちゃんの体調など色々心配なこともあって、訪問看護をお願いしたらすんなりOKを貰い、その方とも病院でお会いして、土曜日に退院の運びとなりました(^_^)

退院の日の朝、余裕で寝続けるはるさん(笑)
足が4みたいになってるよ(^_^;)
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ブログ書きたかったのですが、家に帰ってから私も疲れが出たり、でも部屋の片付けもしなきゃで、そこまで体力がついていきませんでした(T_T)


さて、話は変わり、最後の2,3日はリハビリと胃ろうの様子を見るのが主な感じで、穏やかに過ごせていました(^^♪
筋緊張は相変わらずでしたが(-_-;)
ピンピンを逆手にとって立たせてみました!笑
お座りともまた違い、体幹もつくし、踏ん張る力もつくのでずっとじゃなければやってみてもいいかも(^_^)
ということで♪
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変な顔してますが頑張ってます(^_^;)


あと、入院中にやりたかった一大イベント、「はるちゃん断髪式」!
髪が伸び伸びになってしまっていて、まるで廃れたキムタクのようだったので(笑)
院内の保育士さんに頼んで髪を切ってもらいました(^_^)
赤ちゃん筆を作りたかったのもあって髪をしばっていざ断髪!!
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ジョリジョリ~♪♪
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このクシのようなものは髪切りシェーパーというらしく、切る髪の量と長さを調節しながらカミソリの刃で切るものです(^-^)
肌に刃が当たることはないので、安心して切れます♪

はるちゃん、ジョリジョリするのがかなり嫌だったようで終始大泣きでした(^_^;)
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でも、すっきり(^^♪
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ちょっと男前になったはるちゃんなのでした♪顔はまぶしそうですが(^-^;)(親ばか全開です)


予定よりはちょっと長かったですが、無事に退院できて良かったです(^-^)

はるちゃん、がんばったね♪

最近、ブログで知り合えたお友達(と、勝手に思っちゃってますが…)が、何人か体調不良で入院してしまい、心が痛いです(;_;)
何より、毎日その子達を支えているママさん達、色々な思いがある中で一生懸命お子さんがより良く過ごせるように考えています。
我が子が少しでも筋緊張が無くなるように、発作が少なくなるように、風邪をひかないように、穏やかに過ごせるようにと、とても頑張っているんです。
我が子がハンデを持っていても、投げ出さずに向き合っている姿に私も一人じゃないんだと何度も励まされました。

どうかどうか、頑張っているお友達が元気になりますように!
あんちゃん!あんさん!こうちゃん!(勝手に名前だしてごめんなさい!!)
充分頑張ってるもんね、偉いね(^-^)
沢山寝たら、良くなるからね!
そして、ママさんも!
私がいうのもおこがましいですが、独りじゃないです!
疲れたら、休んでくださいね!

はるちゃんも何度も入院して、その度に先生、看護師さん、スタッフの方、お友達にとても支えられました。
はるちゃんの病気は軽くないし、はるちゃんは思っている事を伝えられない。
母がはるちゃんのことを見て、先生や看護師さんに言わなければいけない。
だから、どうしても口うるさい患者の母になってしまう。
でも、先生も、看護師さんも、ちゃんと耳を傾けてくれて、はるちゃんどう?って声を掛けてくれて、いつも部屋に来てくれる看護師さんもいて、私の悩みもすごくすごく聞いてくれて…本当に感謝しています。
ありがとうございます。

はるちゃん、皆に支えてもらって幸せ者だ(*^^*)
そしてママも(^-^)
ひとりじゃないって、いつも思わせてくれる。
人の力って凄いな~。

今回もずらずら長々すみませんでした!

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術後12日目、13日目*病院での出来事

はるちゃん、体調いい感じで過ごせています(^-^)

退院する前に吸入器(主に呼吸器系の疾患を持つ患者が、薬剤の吸入をしたり、スチームの吸入をしたりすることで、その症状の緩和を図る医療機器)の購入をしようかという話をしているので、その事が終わったら退院かな?という感じです。

吸入器は前から欲しくて、先生に話していたのですが、はるちゃんは体調が良くなったら問題ないので吸入の必要はないと言われていました。
けれど今回、痰が硬くて吸引しずらいときに、ビソルボンという痰の滑りをよくする吸入薬を初めて使いました。
それが効いたらしく、回復が早かったこともあり家でも痰が取れにくい時はやってみてもいいかもと言ってくれ、購入までこぎつけました(^-^)
吸入器自体を買うのは自由なのですが、先生が処方を出してくれないと持っていても意味ないですからね(^_^;)

とゆうことで、ソーシャルワーカーさんと吸入器の相談をしました。
障害者手帳を持っているので、補助が下りるかもしれないということで、ワーカーさんが市に問い合せてくれましたが、「呼吸器障害3級がないと…」「気管切開は?」「毎日サチュレーション測ってますか?」「肺活量が…」などなど、なんだかとても細かったらしく(^_^;)
とりあえず必要な書類を市から送ってもらったところ、主治医の先生が「肺活量なんて、小さい子に測れるわけないしね、とりあえずなるべく申請通るように書いてみるから」と、なんとも心強いお言葉を頂き、ささっと意見書を書いてくれました(;_;)ありがたや〜(;_;)
まぁ、それで申請が通らなくても、病院経由で2割引にはなりますし(^_^)
あまり期待せずに待つことにします。

さてさて、先週から今週の火曜日まで幼稚園に勤めていた時の教え子のお兄ちゃん(ややこしくてすみません…)が同じ病棟に入院していました。
私は気付いていましたが、関わるのがなんとなく面倒でマスクをしてカモフラージュしていました。(どこの芸能人気取り?って感じですが)
そしたら、そのママさんと目が合って、「あれ?〇〇(私の名前)先生!?」
…一瞬でバレました(-_-;)チーン
あたかも、私も今気づいたかのように振る舞い、「あれっ?〇〇くん?えー?いつから居たんですか!?肺炎かぁ…良くなるといいね!」
と、演技をし、いらぬ体力を使いました(^_^;)
ママさんに「お子さん大丈夫ですか?」と、聞かれた時に、どう言おうか迷って「ちょっと体が弱くて、入退院繰り返してるんです」と、軽く言ってその場は終わりました。
ママさんもそこまでずけずけ聞いてくる方ではないので助かりましたが。
元職場も病院も地元だと、こういう事はこの先まだまだありますよね(-_-;)

はるちゃんのことを、言ってしまおうかとも思いました。
脳に障害があって、嚥下にも障害があって、口から物を食べるというのは難しくて胃ろうの手術したんです〜、と。
でも、そのママさんに言ったら、きっと一瞬ではるちゃんのことは広まるでしょう。
でも、広まるのが嫌とか、知られるのが嫌とか、そういうのではなく、噂というのは良くも悪くもどんな形にもなっていくもので…そういう噂が独り歩きして、広まるのが嫌だったんです。
そして、「大変ね」とか「可哀想だよね」とか、はるちゃんのことをよくも知らないのに哀れまれたくないんです。
だったら私から、教え子の保護者の方に直接ちゃんと説明したい、という思いがあります。
なので、今回はさらっと濁してしまいました。

まぁ、皆に直接ちゃんと説明することは時間もないし、無理なので結局いずれは噂になるとは思いますが(^_^;)
噂になったっていいし!
はるちゃんははるちゃんだし!
言いたいやつには言わせとけ!
…と、言いたいところですが、まだまだそこまでの神の域には達していません(-_-;)

鋼の心にはまだまだ鍛錬が必要です!

とりあえず、はるちゃんのお風呂姿に癒されました(*^_^*)
きゃっ♪


タオル乗せてみた♪


まだまだこの狭さでも入れそうです(笑)

さ、教え子のお兄ちゃんも退院したし、のびのびするかー!と思ったら、今日入ってきた向かいの部屋の子がまたまた卒園した教え子でした(-_-;)
今回は当たり時期です…。

頑張ります…。

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術後11日目*はるちゃん復活!!

はるちゃん、ゼーゼー良くなり、日曜日の午後に点滴とれました(^-^)
無理矢理でも痰を取り続けたのも効いたみたいです。泣かせて咳を促したのはつらかったですが(T_T)
はるちゃん頑張りました。

点滴抜いてみて、昨日1日は様子を見ていましたが酷くならないのでとりあえずは大丈夫かな、ということでした(^-^)

日曜日は前にアンパンマンメリーを買ってきてくれた私の友達Tちゃんが、スヌーピークッションというめちゃくちゃ素敵な物を買ってきてくれました!!
無類のスヌーピー好きの私。
好きすぎて大学の卒論はスヌーピー(ピーナッツコミックス)をテーマにして書いたくらいです。
なので、興奮しまくりました(*^^*)
Tちゃん、いつもありがとう(T_T)

そしてそのクッションを、月曜日にリハビリの先生に見せたら、寄りかかれるかな?ということでクッションの上にはるちゃん置いてみました。
ついでに膝の下にブルブルクッションを♪
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柔らかめのクッションなのではるちゃんが反り返っちゃった時にも対応してくれます(笑)

横から見たらこんな感じです。
反ってるようにも見えますが、腰がしっかり落ちていて、緊張が緩んでいる時はいい感じに寄りかかっています(*^^*)


はるちゃん、たまにはママにも貸してね(笑)

月曜日のリハビリも、色々な姿勢をとって、リラックス探し(^-^)
お座りも、嫌がらずに長い時間できるようになりました。


午前中は比較的緊張が緩んでいるようで腕上げもそこまで嫌がらずやってくれていました。
下げて〜

上げて~


でも、夕方は1番緊張が強くなるみたいで、最近は毎日機嫌が悪くすごい泣きます。
とくに手足がピーンとなってしまう時。
特に昨日は抱っこしても何してもダメでした。
私達は筋肉のコントロールができるけど、はるちゃんみたいに脳の形が特殊な子は、脳からの悪い指令で勝手に力がグーっと入ってしまいます。
私には分かることはできませんが、すごく痛いし、不快なんだろうと思います。

そしてやっぱり、どうしようもない時は薬の力を借りるしかないです。

なので、昨日は夕方に座薬のダイアップを入れました。2週間ぶりくらいに使ったので効きがよく、いい感じにふにゃんとしてくれました(^_^)
よかった…。

ただでさえ、てんかんの薬や喘息の薬など常用でたくさん飲んでいるのに、また薬を使うのは…って前は思っていました。
でも、主治医の先生は「苦しんでるのを我慢させるよりは、薬を上手く使ってあげるのがはるちゃんの為でもあるので、大丈夫ですよ」と言ってくれたことがあって、それからはあまり後ろめたさは無くなりました。
むしろ、はるちゃんみたいな子は薬で上手くコントロールしてあげないと、体が辛くなってしまう。
てんかんの発作が酷かった時から、おさまってきた今、つくづく身にしみて感じます。
薬を開発してくれた方、ありがとうございます。
そして、今色々な病気で苦しんでいる子達が少しでも穏やかになるように、これからも開発を宜しくお願いします。
と、常々思う私でした。

なんだかまとまりのない文章になってしまいましたが、今日も読んでくださってありがとうございました(^_^)

サッカー第一戦、まけちゃいましたね(T_T)
ルールはよくわかっていないですが、頑張れ日本!!
Tちゃんが撮ってくれました(笑)
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術後8~10日目*色々と初めての事

はるちゃん、先週の木曜日で術後一週間だったので、お風呂に入りました(^_^)
点滴していたけれど、1度点滴を止めても大丈夫そうということで、点滴の入っている部分だけラップと袋で覆って入りました(^^♪
担当の先生も体調が悪くならないか、木浴室に一緒に来てくれて、万全の体制♪

術後初めてのお風呂だったので、どんな反応するかなぁ?と見ていましたが、これといって変わりなく、まった〜り、ほげほげ〜といつも通り入っていました(*^_^*)
小児外科の先生も待ってくれていて、焦って入れたので、せっかくの術後初お風呂の写真を撮り忘れてしまいました(;_;)(;_;)

胃ろうのチューブを固定しているテープを、家でもお風呂に入ったら替えなければいけないので、そのやり方を教えてもらいました。
出来上がりはこちらです↓↓
(胃ろうの部分は隠さないで載せるので、不快に思う方は見ないで下さいね(^_^;))


術後1ヶ月は胃に入っている部分にチューブを入れておきます。
また、お腹に入っている部分のチューブは必ず垂直にしておいてね、と言われました。
ちゃんとした通り道を作らないといけないのと、胃に入っているチューブの先が動いて胃の中に当たって炎症しないためみたいです。(ちょっと曖昧ですが(^_^;))

真ん中に俵型にしたガーゼを入れています。

この形が崩れないようにしっかりとテープで固定しなければいけないのです。
もちろんうつ伏せは控えめに(^_^;)
はるちゃん、もう少し、うつ伏せ抱っこは我慢だね〜(*_*)

1ヶ月はこのチューブなので、びろろ~んと長いまま帰ります(^_^;)

1ヶ月後に下の写真のボタン型というのに変更して、すっきり~といった流れです(^_^)


そして、先週もはるちゃんに実習生のお姉さんがついていました(^_^)
胃ろう後についたので、実習生さん、やりずらくないかな〜と思っていましたが、「はるちゃん可愛いですね~」と見てくれたり、胃ろうのことも色々調べてくれたみたいです。

最後の日は恒例のお楽しみ会でしたが、点滴も入ってるし手術後だからと遠慮しました(^_^;)
でも、お楽しみ会後にお部屋までプレゼント持ってきてくれました♪
今回は照る照る坊主を作ったそうです(^_^)
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そして、終わりになる頃に、担当の実習生さんから「勝手に作ってしまって申し訳ないのですが…(*_*)」と言いながら、冊子を渡してくれました。
はるちゃんとママのための胃ろう合併症の本。
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中も私とはるちゃんの絵を描いてくれたり、実習日誌で忙しい中書いてくれて、ありがたかったです。
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かわいい(^_^)
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こういうのは、初めてだったのでびっくりしました(^_^)

今までもついてくれた実習生さん、みんな良い方ばかりで、一緒に撮った写真をはるちゃんの思い出としてちゃんとおさめておけばよかったな~と今になって後悔(T_T)

でも、また素敵な思い出が出来ました(^_^)


もうすぐ点滴もなくなりそうだし、はるちゃん、頑張ってて偉いぞ〜!!



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術後6日目、7日目*回復の兆し

体調が悪化してしまったはるちゃん。
グーグー、キューキュー言っていた胸の狭窄音と手強い痰ですが、早い対応でメキメキ良くなっている様子です(^-^)
点滴のプロタノール、もくもく吸入のビソルボン(痰を出しやすくする薬)とメプチン(気管支を広げて呼吸を楽にする薬)が効いているのだと思います(*^^*)
はるちゃんも頑張って咳をして痰を出してくれているので、それも大きい理由だと思います。

まぁ、恒例の点滴漏れは1回ありましたが(^_^;)
腫れる前にはるちゃんがぐずぐずと泣いてくれたので気付けました。
偉いぞーはるちゃん!

ちょっとずつ症状も落ち着いてきたし、傷もいたがらないので、排痰目的もあってリハビリしてもらうことに(^-^)
T先生も、はるちゃん大丈夫~?
と心配してくれていました。

気配を察したはるちゃん。
「あ、やるのね~了解〜」


手足の関節も固くなってしまっているようで、少しずつ伸ばして貰ったり、排痰のマッサージもやってもらいました。
ママ最近おさぼりしてたもんね(^-^;)
ごめんはるちゃん…。

お座りも(^-^)
あらいい顔♪
カメラ目線チックで、またまたばぁばが写真をみて喜んでました(笑)


今日はいい感じに緊張が抜けてるね~(^-^)


と、思いきや、少しずつ嫌な顔になっていき、
「しぇんしぇ〜もぉおしまいにしゅる~(*_*)」


優しい優しいT先生は、はるちゃんの様子をよく見てくれて、少しの反応でも「嫌かな?」「はるちゃん疲れちゃったかな?」と、無理のないように進めてくれています。
ありがたいです。

そしてはるちゃん、前までは、嫌な時はただひたすら泣いて訴えていたのですが、最近はめっきり泣かずに「うぅ~」とか「きゃん!」(←犬?(笑))と、嫌な事を教えてくれている気がします。
もちろんかなりの音量で泣くときもありますが(笑)

ずいぶんとお兄さんになりました。

少しずつ成長しているんだね〜(^_^)


胃ろうの傷も落ち着いているので、点滴が取れて体調が安定していれば退院も見えてきますね、と先生に言ってもらえました(^-^)

あとは、私が胃ろうの傷のガーゼ交換も覚えて帰るので、しっかりマスターしたいと思います!!

本人の前では退院の話はタブーにして(なぜか退院当日とかに体調が悪くなるのが多いので(-_-;))退院に向けてはるちゃんの体調管理頑張ります(^-^)

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術後5日目*体調悪化で点滴再開

前回の記事で、排痰頑張ってる宣言をしましたが、やはりそれだけでは良くならず(;_;)
ついに息を吐くときのゼーゼーが酷くなってしまいました。
前日のレントゲンはいくらか痰はあるもののキレイだったし、採血の結果もCRP(炎症反応→通常は0.1~0.3)も術後の12から2に下がったので逆になんで悪化したの?と、先生も「うーん、風邪かなぁ」と原因はっきりつかめずでした(;_;)

術後の疲れか、天候の変化か、ミルクや鼻水の垂肺への垂れ込みか…。
何にしても、ここ2,3日の痰絡みと排痰の戦いに「本当にこれだけで治るのかな?家にいる時と明らかに違うんだけどなぁ…」と疑問を持ち始めていたので、点滴するならしてほしいなぁ~と思っていました。
点滴漏れは嫌だけど、悪化して自分で頑張って治す、というところまでは体は強くなっていないので、早めの対応なら最悪の状態まではいかないかなと。
ということで点滴再開になりました!
これで良くなればいいね。
プロタノールが効いてくれますように。

足がステキな事に(^_^;)
反り返り具合もステキな事に(^_^;)


哀愁漂う背中からは、やれやれ~と声が聞こえてきそうです。


そしてなぜが右目が赤い…。
ちょっと疲れ出ちゃったかな。


胃ろうの方は問題ないですが、やっぱり調子がよくないからか、やや逆流ぎみで心配です(;_;)

ゆっくりでも良くなりますように~(T_T)!!

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術後4日目*さよなら鼻チューブ

毎日毎日、雨続きの関東地方…。
毎日毎日、痰がゴロゴロのはるちゃん。
綺麗に流れてくれるといいんだけどなぁ~。
朝は痰がらみの湿った咳が出ていたので、先生に話したら吸入開始になりました。
ビソルボンという痰の切れを良くする吸入薬です。
モクモク吸入したら、少~しよくなってきたかな?
痰を出さないと、肺に蓄積した痰が炎症を起こして肺炎になってしまうのでゴロゴロした時はマッサージしながら「はるちゃーん、咳、ゴホンして~!」と頑張っていますがなかなか(^_^;)
咳すれば痰とれるのにぃ~(=_=)
というところまで来ているときは、可哀想ですが足の裏を刺激して、はるちゃんが泣いて咳をするように促しています。
かなり心苦しいですが、肺炎にさせて苦しい思いをさせよりはいいんじゃないかと、その時だけは心を鬼にしています(;_;)
頑張ってくれた後は、ギューっとして「はるちゃんいっぱいゴホンゴホンして偉かったねぇ~痰とれたよ~!!頑張ったね~」と褒めちぎり、なんとか嫌われないようにしてます(^_^;)

悪化しないことを祈るばかりです。

そしてついに!
胃ろうの経過が順調なので、そちらから注入しようという事になり、ついに半年間お付き合いした鼻チューブとさよならしました!
お顔すっきりで、吸引もしやすい~(*^^*)
胃ろうの逆流はというと…
やっぱり逆流します!!(笑)
機嫌が良い時は、注入速度を鼻チューブより早くしても問題ないですが、ちょっと緊張が強かったりグズグズしてるときに注入するとやっぱり腹圧で多少は逆流してきてしまいます(^_^;)
口からタラ~と、少し出るくらいなので、まぁよしとしようという感じです(-_-;)
逆流はこれからも気をつけないとなぁという感じです。
まだ胃ろうの注入の仕方が慣れず、1人でブツブツ言いながら手順を覚えているところです。

はるちゃんはというと、お鼻すっきりしたからかなぜかチューブ取ってから顔をひっかく事をしなくなりました(゚O゚)
…分かっていたの?
偶然かもしれませんが、まぁ 思い込みでそういう事にしておきます(^_^;)

すっきりしたけど、やっぱりぐずぐずしちゃった時はチューブちゅぱちゅぱでご機嫌(笑)
髪がボサボサすぎます…(笑)


そしてお顔のマッサージもしやすくなりました(*^^*)
むぎゅ~


むぎゅむぎゅ


と、したあとに指をパッと離したら、こんないい顔してくれました~(*^_^*)!!

なんだか笑ってるみたーい♪♪
何回やってもこの顔を見せてくれました(*^^*)
私の母もその場にいましたが、「はるちゃん、笑ってるの~?むぎゅむぎゅ楽しいね~♪」と喜んでいました。

けれど、実際に笑っているかどうかは分かりませんし、筋肉の不随意運動で横に引っ張られただけかもしれません(^_^;)
でも口角がちょっと上がるということが大切で、そこからスタートということで!!
筋肉を柔らかくする事が表情を豊かにする、と前に教えてもらったことがあるので、顔が柔らかくなるようにマッサージ沢山していこうと改めて思いました(^-^)

はるちゃんが11ヶ月くらいの時、今仲良くさせてもらってる先輩ママさんに出会いました。
丁度入院中で同室になったんです。
そのママさんと、ママさんのお母さんはとても明るくて、はるちゃんの事もすごく可愛い可愛いと言ってくれました。
ママさんのお子さんもはるちゃんと同い年ですが、ちょっと年上なので、悩みをいっぱい聞いてくれました。

はるちゃんの表情がなかなか出ないのを悩んでいた時も、『どこかにハンデのある子は、インプットはできるけど、アウトプットが苦手』と話してくれたことがありました。
これ楽しいな、音がするな、ママいるな、とか自分で感じること(インプット)はできるけど、それを「今楽しいよ!」と笑ってみたり、「悲しいよ」と泣いてみたり、表現すること(アウトプット)は苦手なんだと。
ハンデがある子は筋肉が勝手に動いちゃうときもあるし、自分をうまく動かすのは難しいんだと思います。
本当は機嫌が良いのに分かってもらえなかったり、笑いたいのにうまく笑えなかったり…。
ママさんの言葉を聞いてそれから考えが変わりました。
そして、話すときはいつも歯を見せて、笑うってこうだよ~と、ニコニコしながら話しているママさんと、ママさんのお母さんの姿を見て、自分はあまり笑顔がなかったなぁ~と。
色々学ばせてくれました。
同じ境遇のママさんの存在って、本当に大切だなぁと思います。

長い入院、大変な事は色々ありましたが、得たものは大きかったです。

なんだかまた長々になってしまいました(^_^;)
読んでいただきありがとうございました!

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術後2日目、3日目*点滴漏れと痰絡みの戦い

胃ろう手術から2日目、傷口もきれいということで消毒は朝で終わり、様子を見るとのこと。
よくは見ていませんが、確かに傷はぐじゅぐじゅもしていないしきれいな感じでした。
お腹からチューブが出ていることにはまだ少し慣れませんが、徐々に慣れていければいいな(^_^;)
朝方にやっと寝れて、8時に起きたはるちゃん。寝たからかぐずぐすもせず、先生の回診の時も静かでした。
お腹も動いてきているし、ソリタ水(ポカリのようなもの )50mlじゃお腹空くよね~と先生。
ミルク100mlでいいと思う、ということで注入も増えて順調な感じでした。

でも、やっぱり嫌〜な顔をしているはるちゃん。
傷が痛いのか、お腹空いてるのか、うんちが出なくて嫌なのか〜?分からずじまいでした。
その後、点滴のテープ交換に来た看護師さんが開口1番「あ、点滴漏れてる(*_*)これは差し替えだなぁ~」
やってしまいました(;_;)
ちゃんと見ていたつもりだし、昨日の夜も見てもらったのに〜(;_;)
朝から腫れ始めてたみたいなので、夜はまだ分からなかったのかなぁ…。
寝なかったのはそのせいだったのね~と、原因が分かりました。
はるちゃん教えてくれてたのに気づかなくてごめんね~(T_T)

点滴抜いたら、見事に嫌な顔しなくなりました(*_*)
これだけ分かるなんて、お利口だわ~とまたもや親バカ発揮でした(笑)

足に差し替えしてもらって、お昼の注入して、はるちゃんもお昼寝していい感じ〜と思ったら、起きた途端に悶絶するような泣き。すごく泣くので、まさかまた点滴な訳ないよね~差し替えて2時間だしな~……(=_=)
めっちゃくちゃ左足が腫れてました。
それはもうパンパンに。
足首ちょっと上まで破裂するかのようなパンパン具合。
あぁぁー、なぜこんなにも漏れるのか(;_;)
体質とはいえ、これは辛いですよ。

しかも差し替えに2時間かかり、なかなか戻ってこない我が子。
先生から「頑張ったんですがなかなか入らなくて…。はるちゃんも何回も可哀想なので一旦休憩します(^_^;)」
いや、むしろもう入れなくていいなら入れない方がいいのになぁ~なんて思っちゃいました。
その時に、丁度主治医の先生が来て、「注入増えてきてるし、とりあえず点滴しないで様子見ましょう」と言ってくれました(^_^)
良かった〜(T_T)
はるちゃん、もう点滴なんていらないぜって思ってたんだよね(^_^;)
とりあえず点滴漏れからは開放されました〜(;_;)

そして抱っこの許可が出て、恐る恐る抱っこできました(*^^*)
泣いたり〜

まったりしたり~

ぱっちりしたり~

やっぱりまだ気は使ってしまうけど、抱っこするとまた景色が違うのか、ぱっちり目が開くはるちゃんが可愛かったです(*^^*)

ばぁばも久々に抱っこ〜♪


2日目の夜は点滴も無く痛みも引いてきたのか、ぐっすりでした(^_^)

そして3日目の今日は、起きたら咳が出はじめ、痰もある感じで(*_*)まさかの風邪?
とりあえず吸引出来るだけして、朝の注入。
なんとなく、咳と痰が多いことを先生に伝えましたが、胸の音はきれいということでした。

手術後に、十分に吸引出来ずに鼻水や唾液などが肺に垂れ込み、肺炎になる可能性もあると言われたので心配ですが、今のところそこまでではないみたいです…。
はるちゃんは、いつも常用で痰のすべりをよくして出してくれる作用のある、ムコダインとムコソルバンを飲んでいます。
けれど手術前と手術後は飲んでいなかったのでそれもあったのか…。
痰が多くなかったら飲まなくていいと言われていましたが、はるちゃんにとっては大切な薬だったのかもしれません。
傷口が気になって排痰もろくにできていなかったので、これから気を付けなければ(-_-;)
もちろんブルブルクッションは持ってきて毎日です(笑)
PICUの時もブルブルクッション背中に当ててくれていて、すっかり有名なブルブルさんです(笑)

痰絡み、酷くならないといいなぁ~(;_;)
明日はついに、調子次第ですが、鼻チューブを抜いて胃ろうのチューブで注入するらしいです(*^^*)

先生には「お母さんのテープの絵が見れなくなっちゃうのも寂しいですけどね〜」と言ってもらえました。確かに私もちょっと寂しい(._.)

でもこれもはるちゃんが良くなる為のステップ(^_^)お顔すっきりして、いい方向に向かいますように!!

長々と失礼しました(^_^;)

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