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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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連日の外来受診

ここ数日暑くなってきましたー(-_-;)
体温調節が難しいはるちゃんの服装に悩んでおります。
夜に寝入ると体温は低い時だと35度台。
日中はなんか眉間にシワよってる〜と思うと37度後半…。
こんなに上がり下がりするんだもの、体調管理も難しいよなぁーと…。
いつもは薄い長袖1枚でしたが、さすがに昨日今日は暑いかなぁと、半袖とタンクトップの下着を着ました(^_^;)
冷やしすぎても風邪引くし…。
これからも悩みは続きます(-_-;)
やはり人気のSOYOですかね。

さて、タイトルの通り、木曜日の夜中と金曜日の昼間にはるちゃんの様子がなんかおかしいような…。
息を吐いた時に、背中と胸から聞こえる音が「グーグー、キューキュー」して、始めは痰かなぁ?と排痰マッサージ、吸引、ブルブル、加湿と色々やったのですが治らず…。
やばい…。
喘息の喘鳴…?誤嚥からくるやつ(*_*)?風邪?
しかもトリクロで寝ない…。
すでに夜の12時近く…。
色々と悩みましたが、一晩置くのは怖いし、その日は夜も寒くなかったのでとりあえず湯冷めの心配はなさそうだし、いつもの総合病院の救急外来へ行きました。
いつも小児科の先生いるって助かるな。
先生方、お疲れ様です。
ありがとうございます。

車でもゼーゼーしてるはるちゃん。あぁー入院かなぁー…。
と考えながら、駐車場から降りてベビーカーに乗せてしばらくすると…はるちゃん就寝。
もしや…暑かった?
そして受診。
当直のN先生、開口一番に「胸の音…、キレイですけど?」
…えー!?だってだってー!すごいゼーゼーしてたんですよ!ハカハカしてて!
「うーん、キレイですねー(^_^;)」
…ということで、ものの30分で帰ってきました。
朝起きても何事もなかったかのようなはるちゃん。
ばぁちゃんにその事言ったら、「お母さんのことからかったんだっぺ〜、な〜はるちゃん〜♪」と言われました(^_^;)
木曜日の日中は比較的穏やかでした。

しかし!
またまた金曜日の朝。
今度は朝起きたら痰が固い!
何をやっても取り切れない(;_;)
なんだかとっても苦しそうで、泣き声も高い。
と言うことは痰が塞いでる?
あげくの果てにまたまた狭窄音…。
こりゃ行かなきゃダメだなー…グーグー言ってるし…。

入院覚悟して外来へ。
酸素測ったら99でした。
全然苦しくなかったー(*_*)!良かったー!
でも胸の音が…。
先生「うーん…。胸の音、キレイですけどね?」
えぇー!?(再び)
でも、痰が固かったと言ったら、メプチン吸入させてくれて、無くなりかけてたホクナリンテープも貰って結果行ってよかったです♪
主治医じゃないのに、入院中はるちゃんのことよく心配してくれる優しいH先生、ありがとうございました(^-^)

入院にならずに家に帰ってこれて良かったです。
はるちゃん、手術まで元気で頑張るって思ってくれてるのかな。それとも、もう入院はしなーい!って思ってるのかな?
帰ってから、心配してるばぁちゃんに言ったら、「今日もからかわれちったなぁ〜!帰ってこれてよがったな〜はるちゃん♪」
でした(^_^;)
とにかく良かったです(;_;)

坂道下っても、登ってきてくれる逞しいはるちゃんに改めて感謝しました。

金曜日はあまりにも天気がよかったので、病院帰り駐車場まで行くのにちょっと遠回りして2、3分ほど余計にお散歩(^-^)

はるちゃん、座ると崩れちゃうのでベビーカーに真横で寝てます(^_^;)
しばらくすると、反り返りが強いのでこんなに首曲がっちゃいます。本人は戻すと怒るので、これで様子見てますが。。
14015221630.png

バギー乗れるのかなー(^_^;)?
最近の悩みです(-_-;)

反り返りと筋緊張は永遠のテーマになりそうです。
はるちゃんの緊張が、少しでも和らぐといいなぁー。と毎日思うママでした。
はるちゃん、病院通いお疲れ様でした!

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新しいお友達

昨日は、親戚の方が近くまで来たからとお家まで来てくれました(^-^)

母方の遠い親戚の方なんですが、看護師さんで、保健師さんもやっていたとても頼りになる方です。
はるちゃんが産まれてから交流を持つようになりました。

病院にも良くお見舞いに来てくれたり、差し入れを持ってきてくれたり、本当にありがたいです。
今日もはるちゃんにと、おもちゃを買って来てくれました(^-^)
いつも貰ってばかりで、頭が上がりません(^_^;)

はるちゃんの新しいお友達です。
Fisher-priceの『おやすみタツノオトシゴくん』
名前は…タツオ?にしようかな(ずいぶん古風な(笑))
タツオくんです♪

なんとも可愛いお顔(^^♪

初対面です(*^^*)


腕枕してあげました。
はるちゃんは何のことやら(笑)


自己紹介して、チュッ(*^^*)
男どうしですが(笑)


このタツオくん、お腹が柔らかくて、優しく押すととても優しい音楽が鳴ります。
バッハのカノンや、ベートーベンの歓びの歌など、クラシックの曲が8曲流れて、すごく安心する曲調です(*^_^*)

押すとお腹がふにゃん、とします♪


音楽が流れている間は、お腹が光ります。
光りながら、泣いてるはるちゃんをなだめてくれました(笑)


このタツノオトシゴくん、親戚の方の、お知り合いの寝たきりのお子さんも大好きで、音楽を聴くと寝てしまうほど。ずっと背中にくっついていたそうです。
そんな癒し効果のあるタツオくん。
これからもよろしくね(^^♪

今日は2人でまったり(*^^*)
必要以上に背中のマッサージ。
うつ伏せで、リラックスしてくれる時間が少し長くなりました。前は嫌だったのに、これも成長ですね。
一応顔はちょっとよこむきで、息はしています(笑)
前に、肩甲骨周辺が硬いと腕もあげずらいという話をされたことがあり、それ以来背中は良くマッサージするようにしています。
最近はちょっとおざなりになってしまったので、やはり背中が一部硬かったです。
息もしずらくなるらしいので、優しくなでなで&くるくるしました。

お尻もゆらゆら~

しかし、やはりうんち君は出てくれず、夕方に結局浣腸さんに頼りました(^_^;)

午後からは雨もやんで暖かかったので、少しお散歩~♪


はるちゃん、眩しかったのかな(笑)
それにしても田舎です。
田舎大好きです(^^♪


吸引と排痰で、今日も元気でした(*^_^*)
でも、いつもよりくしゃみが多いような…?
風邪じゃないといいな。鼻水ずるずるじゃないし大丈夫かな…。
それとも誰かはるちゃんの噂を…!?

明日も元気で過ごせますように!

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プレッシャーに押しつぶされそう

胃ろうの手術まで今日を抜かしてあと9日。

手術までは風邪を引かせない、なるべく誤嚥させない、誤嚥してしまったとしても排痰して頻繁に吸引する。肺炎に気をつける。
などなど、すごく気にしながら生活しています。
1日ほとんど吸引しているような…。
(幸いはるちゃんは吸引を全く嫌がらず、むしろ泣いている時に吸引すると泣き止むくらい(^_^;)
吸引気持ちいいみたいで、なんとも親孝行な息子です。)

今まで、胃ろうの手術の話が出ても、体調崩して入院で伸びてしまっていて、やっと決まった手術日。
また体調を崩してしまったら…。
と、毎日毎日、何度もはるちゃんの胸と背中の音を聴診器で聞き、ちょっとでも吐く息がプツプツと言っていたら心配で吸引、排痰、マッサージ…
1日中心配で、昨日はついに胃がキリキリ…。

はるちゃんの体調管理をしているのは私。
もし何かあったら…と、プレッシャーを変に感じてしまっているような…(-_-;)
でも、そんなことはどんな子のママさんパパさんだって思ってるし、やっている事。
心配するのは普通の事。

そんな事で弱音は吐きたくないし、日頃はノー天気で、なんとかなるでしょタイプの私。
けれど、小さい頃から、いざという時には何度もトイレに行ってしまうタイプ。
今回は、見事にプレッシャーが重くのしかかってきて、小心者になってしまっている模様(-_-;)
毎日気が気ではありません。

まして、先週外来に行ってから、なんだかちょっと鼻水が多くなったような?そうでもないような?

しかも、先生、一種類常用の薬処方してなかったー!…確認したんだけどな(;_;)
なぜか私も抜けてしまっていて…。

ということで、今日も外来へ(-_-;)
主治医の先生は今日は外来ではなかったのですが、はるちゃんの病院は先生がチーム制の為、主治医の先生の下についている、担当医のY先生が外来にいて、ほっとしました(^-^)

息吐く時にピーとたまに言う事や、注入のあとやっぱりプツプツ言ってしまうけど大丈夫か確認したかったので、はるちゃんを見てる先生で一安心(*^_^*)
Y先生も丁寧に見てくれて、とりあえずピーと言うのは気管支かどこかの一部が細くなってしまっているのかな、ということでした。。
でも、胸の音もきれいだし、サチュレーションも98~97。
今すぐ入院とか、そこまでではないと言ってくれてよかったです(;_;)
でも、念のため吸入していきましょうと、モクモク吸入させてくれて、帰りました。

はるちゃんは調子がいい時は酸素も90台後半を保ててるし、痰が硬いわけじゃないし。喘息だからって吸入やって良くなるわけじゃない。
なので、家には吸引機しかありません。
せめてパルスオキシメーターがあればなぁ、なんて思いますが、借りるには酸素を家につけないと一緒には借りれないし、先生はそこまでじゃないと言うし、買うとなると高いし…。

車で15分かからないくらいの距離なものだから、心配なら病院に測りにおいでみたいな感じだし…。
悩みは尽きません(-_-;)

はぁ…。

悩みすぎは良くない。
なにかあればはるちゃんが教えてくれると分かっていても、大らかに構えられない自分もいる。

はるちゃんにもプレッシャーになってしまうので、はるちゃんの前でだけは、「大丈夫だよ〜」「はるちゃーん、だいすき〜(*^_^*)」となるべく笑顔でいるようにしていますが…。
心配して、ちょっと不安になっちゃってるの伝わってないといいな。
伝わっちゃってるかな(^_^;)

とにかくあと9日、なんとかなりますように!

太平洋くらい広く、富士山のようにどっしりと構えられる心になりたい!!

はるちゃん、頑張っててくれてありがとうね。

ママ頑張るね。

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胃ろうのことと、つっぱりはるちゃん

退院後もなんとか外来にもいかず、お家ですごせているはるちゃん。
昨日は退院してから1週間だったので、定期受診でした。
胸の音もきれいで大丈夫ですね~。
と先生に言ってもらえました(^-^)

でも、やっぱりミルク注入中やその後にプツプツ、ゴロゴロがちょっとあるということ、緊張が強いと吐くまではいかないけれど喉くらいまではコフっとミルクが逆流してくるということを話しました。
そうなるのは誤嚥にも繋がるし、はるちゃんにとっても良くないので、胃ろうをする時に逆流しないように胃の上をちょっとしばったり、何かしら施そうという事でした。

はるちゃんは、朝晩にガスターという胃の薬を飲んでいます。逆流しにくくなる作用もあるということで、確かに前よりはほとんど吐き戻しは無くなりました。けれど完全に逆流しないということは難しいようで(^_^;)
手術で少しでも良くなるといいな…。

その足でリハビリへ~( ^_^)
久しぶりのT先生♪
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しばらくさぼりがちだったマッサージ(^_^;)
スイマセン、硬いですよね…(;_;)
でも、優しい優しいT先生は「そこまで硬くもないですよ~」とフォローしてくれました。
今度は頑張らないと!

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足ぶるぶる~♪
はるちゃん、足ぶるぶる好きです(^_^)

でも、うつ伏せにしたとたんこの顔…
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と同時に、プププとおなら君が…

スッキリしたのかな??
ちょっと落ち着く(^_^;)
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その後のお座りでもプププ…と、おなら君。
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そして背中を丸くする姿勢で、「ううぅ~!」と力んで、ブブ~っと、…出ました(^_^)
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はるちゃん最近、あんまり自分でうんちをしなくて、1日出ないと不快なようで、ずっと「うぅー、うぅーん」と唸ってつっぱっちゃいます(^_^;)
そうすると、今度は注入のミルクが出てきて、まさに悪循環…。お腹マッサージとかもするんですが、上手く出ず…最近はよく浣腸のお世話になってます。
先生には悪いものは入ってないし、出る事で少し緊張でつっぱりとかが収まるんだったら使った方がいいと言ってもらえたので使ってますが、今日はリハで出た!

もしかしたら、姿勢かな?という話しになりました。頭が後ろに反り返っちゃったり、つっぱっていたら、出したいものも出せないかもね~と。
うんちが出た時は、背中が丸くなっている姿勢できっと出やすかったのかと。
汚い話ですが、確かにトイレでは背中を丸い感じにするし、小さい子はしゃがんだりして部屋の隅っこでうぅーん、と顔を真っ赤にしてオムツにしてる子もいますもんね(^_^;)

これからは、唸ってる時は無理のない程度にトイレのポーズもしなきゃなぁーと勉強した私でした。

はるちゃん、ママもっと勉強するね~(^_^;)

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障害があると打ち明けること

敷地内同居になって5日。
私はのびのびやっています。

義両親もマイペースなB型(B型の方すみませんm(__)m)なので、あまり干渉されたり、変に口出しすることもないので気楽にやらせてもらっています。
でも母屋にはるちゃんを連れて遊びに行けば、抱っこしてくれたり、緊張が強い時は体をさすって「痛いの飛んでけ~」とやってくれたり。
それだけでも十分です。

はるちゃんの病気を説明して、義両親も分かっているつもりでも、十分理解していない部分も沢山あると思います。
きっと、どうやって関わってあげればいいのか、まだまだ分からないのかなとも思います。
病気もしやすいし、すぐ入院になってしまっているし…(^_^;)

ましてや、私だって手探りなのに、すぐに私と同じように理解して関わって欲しい、というのは都合が良すぎるような…。
なので、少しずつ、はるちゃんのことを分かって貰えたらと。

けれど、最終関門は違う人なんです。
パパのおばあちゃん。
おばあちゃんも隠居に住んでいて、今は4世代同居です(^_^;)
ばぁちゃんには、はるちゃんが生まれて入院していた時は「体が小さいから病院でよく見てもらっている」とだけ言っていました。
すごく心配性のばぁちゃん。
いつも皆の心配をしてくれています。
なので、離れて暮らしてる時はなかなか言えないでいました。

そして今年に入って、長年連れ添ったじぃちゃんを病気で亡くしました。
すごく落ち込んでいただろうに、皆の前では「元気で頑張んなきゃな、じぃちゃんに怒られっから~」と言っていて、無理してないかなと心配になるほど。
けれど、お葬式では一歩も動けず貧血手前で、パパがずっとばぁちゃんの手を握って背中をさすってあげていました。
そんなことがあった後じゃ、とてもじゃないけれどはるちゃんのことは言いづらく…。
伸ばし伸ばしになってしまいました。

しかし、「もうハイハイすっか?」「にこーり笑うべ?」「寝返りでぎんのが?」(訛りそのままなので分かりづらかったらスミマセン)の、毎日の質問に「まだだねぇ~」「はるちゃんゆっくりなんだよね〜」と言うのも切なくなって…。
今日は言わなきゃ!
と、タイミングを見計らい、夕方ばぁちゃんに「ちょっと来て~」と家に呼び、はるちゃんのことを聞いてみました。
私「はるちゃん、歩かないからおかしいと思ってた?」
ばぁ「うーん、でもばぁちゃんは、産まれたのが小さかったからそれでかと思ってたんだ。でも、男っ子は元から成長は遅いがら、大丈夫だっぺ」

ばぁちゃんを心配させちゃうかもしれないけれど、家族だしきっと大丈夫。でも、脳の話を1から10までしたところで難しいし…。
と思い、治りにくいてんかんになっていることと、ごっくんするのが得意じゃなくて鼻チューブになったこと、今度は鼻チューブもあんまりはるちゃんの為にはならないだろうから、胃ろうにすることを話しました。

「はるちゃん、障害があって普通の子みたいに成長できないかもしれないし、まだ歩けるかも分からないけど、ゆっくりゆっくり成長していくから、心配しないでね。先生も、よーく見てくれてお薬考えてくれてるんだよ。だからてんかんの発作もほとんどなくなったんだ。それとね、歩けるようにリハビリもやってもらってて、マッサージとか、足とか手がよーく動くように今頑張ってるんだ」
なるべくばぁちゃんを不安にさせないように言ったつもりですが、ばぁちゃんがどう受け止めたかは分かりません。
けれど、私は最後に
「甥っ子みたいに、普通の子、生んであげたかったんだけど…沢山迷惑かけちゃうかもしれない。ごめんね」と言ってしまいました。
はるちゃんが迷惑だなんて、ひとつも思ってないし、凄く凄く大切な存在なのに…。

ただ、こういう気持ちは少なからず、ハンデを持つお子さんのママさんなら1度は出てくる気持ちなんじゃないかなと。

でも、ばぁちゃんは
「はるちゃんだって、R(甥っ子)だって、ばぁちゃんに、してみりゃあ可愛いひ孫だっぺよ!迷惑だなんて思ってね!だぁいじょぶ!ばぁちゃん、毎日はるちゃん歩けるよーに、拝んでやっから!はるちゃん頑張ってんだから、頑張んだど!」
と、逆に励まされました。
ばぁちゃん、ちょっと目が潤んでたけど。

なので、「ばぁちゃんも、無理しすぎないでね100歳まで生きるんでしょ」と笑いはあって、はるちゃんの事をやっと話せました。

はるちゃんのひぃばぁちゃんが、ばぁちゃんでよかった。

きっと心配してるだろうけど、私がにこにこして、毎日頑張れば、ばぁちゃんも安心してくれるんじゃないかなと思いました。
はるちゃんも可愛いし(^-^)(出ました親ばか)
ママは頑張れるよ。

はるちゃんに障害があると打ち明けることは、これから先も多々あるとは思います。
まだまだ言えていない人も沢山いますし。
でも、こんなに頑張っているんだから誇りを持って話していきたいと思った日でした。

今日ははるちゃんも、なんだかキリッとしてました(笑)


夜はやっぱりブルブルクッションでプツプツ排痰(*^_^*)


はるちゃん、元気に過ごしてくれててありがとう(^-^)

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引っ越しその後と胃ろう手術日決定!

引っ越しでバタバタな我が家…。
バタバタしているのは私だけですが。

はるちゃんと私の事を考えて、義理両親は、私の母が来ることを歓迎してくれています。
なんせパパの実家と私の実家は車で15分くらいなので(^_^;)
市は違いますが、近いのです。
かといって、嫁に出した身だからあまり来れないとは言っていますが(^_^;)
さすがに片付けでヒーヒー言っている私を見かねて、会社が休みの日に早速来てくれました。

収納用品を買いに行っている間に、母がはるちゃんルームを改装してくれました(笑)
はるちゃんと仲間たち(笑)

貰い物のぬいぐるみがお邪魔しまーす♪
してました(^^♪

片付けを一度中断してはるちゃんと戯れ♪
うつ伏せ〜♪


ちょっと目を離した隙に、左手がつっぱってごろん〜
いやぁ〜〜〜

はっ!片付けが忙しいという理由で、テープが真っ白になってしまっているのは気にしないでくださいね♪

そしてお座りも(^-^)
なんか無理矢理やらせてるみたいになってますね(^^;


しかしこのオーバーオール来てるはるちゃんが可愛くて、ばぁばと「似合う似合う〜♡」
と連発してしまいました(^-^)
完全に親ばか全開です(^_^;)
股のところが開くのでオムツも替えやすいし(^^♪買って良かったー♪
別にもう1つ頂き物のオーバーオールがあるのでまた着せてみようと思います♪

そして昨日は、エアコンの取り付け工事があったので、パパが久しぶりに休みでした(^^♪
午後に「洗濯物取り込んでくるからはるちゃん見ててねー」と言って、終わって帰ってくると…
こんなんなってました(-_-;)

はるちゃん…パパを寝かしつけてくれたのね(笑)
ありがとう(笑)

パパも疲れてるし、はるちゃん怒ってなかったので、しばらくこのままにしておきました(^_^;)
優しいはるちゃんです♪
最終的には30分後に引きずり出しましたが(笑)


そして、先生から直々に電話があり、胃ろうの手術日が決まりました。
6月中旬という話でしたが中旬は手術がいっぱいで、6月5日なら空いているということでに、早くなりました。
胃ろうにすると決めたのに、いざ手術日が明確になってくると本当にいいのかな?大丈夫かな?全身麻酔だし心配だな。
本当にこれでよかったのかな?
色々考えが出てきてしまいました。

でもきっと、何かあればまたはるちゃんが何かしらのサインで教えてくれる。
信じてなるようにしかないか、と腹をくくった私です。

退院してからはゴロゴロ、プツプツたまになりますが夜寝ると回復してくれるはるちゃん。
頑張ってるね。
ありがとう。
手術日まではお家でゆーっくりしようね(^-^)

あっ、明後日は病院受診日とリハビリだった(^_^;)

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引っ越し完了!!

無事に引っ越し終わりました〜。
手伝ってくれた家族に感謝です。

はるちゃん、ママがアパート掃除しなきゃいけないのを分かったのか、いつもは7時くらいに起きるのに、9時過ぎまで寝てくれていました(;_;)
ありがたやーはる様~。


新居に移動後、とりあえずちょっとの間、母屋にはるちゃんを寝せて、まずはるちゃんの寝床!!
パパ、ママ、ばぁば共にベビーベッドで腰を痛めてしまったので、今回は下に。
注入用のつっぱり棒と吸引機などを置くミニ机をセット!
周りを片付け危険なし!
はるちゃーん、お家はどぉかなぁー?


いい感じかな?
疲れが出ないように、なるべくアパートと同じように接したいのですが(抱っこや、うつ伏せ抱っこなど)なんせ荷物が多くて…とりあえずリビングだけはと奮闘して、ちょっとはるちゃんはおざなりになってしまいました(;_;)
ごめんね…。
アンパンマンメリーさん、本当にありがとう。
頼りにしてるよ。
プレゼントしてくれたTちゃん、本当にありがとう(;_;)役に立ちすぎてます~♪


退院してからはおとなしくしてるし、幸い天気にも恵まれ、寒くなかったのではるちゃんも調子いいし(^-^)いい感じだなぁー♪

と、思っていた矢先!!
今日は注入30分経ってから抱っこしたのに、ゲップと共にミルクなのか痰?鼻水?なのか…何か分泌物が一緒に上がってきて、ゲホゲホむせるわゴロゴロするわで焦りました(;_;)
1回目は夕方に。その時は吸引したらゴロゴロ無くなり一安心。
2回目は就寝前。またゲップと共にゴロゴロゴロゴロ…。吸引したのにゴロゴロ…。
えぇー(T_T)なぜー!?
と思いながらも、はるちゃんはトリクロですんなり寝たので、すごい調子が悪いわけでもなさそう…。
とりあえず入院中に教わった胸と背中の音を聴診器で聞くと、息をしている時に背中の肺が「プツプツ…プツプツ」
…まずい。
誤嚥しちゃったかな〜(;_;)
とりあえず吸引、吸引、吸引。
「プツプツ…」
変わらないよ~~~(T_T)
こんな一瞬で誤嚥性肺炎とかやめてくれー!
と思いながらも自分で何かできないかと考えました。
とりあえずうつ伏せっぽくして、背中に得意のブルブルクッションを強めに当て、「痰よ、分泌物よ、上がれ〜肺から消え去れ〜」と念じまくると、寝ながらも、少しゴロゴロし始めました。
今だ!と吸引しましたが、少しだけ白いものがとれただけ。
えぇー…。
明日行かなきゃかなぁ…。
どうしようかなぁ。
熱なし、胸のキューキュー音無しだし。
うーん。明日治らなかったら電話でもしてみようかなぁ。
と、色々考えながらブルブルクッションは継続。

少したって背中の音を聞いてみたら、「…あれ?消えている……なぜ?」
ブルブルクッション効いたのかな?

とにかく良かったです(;_;)

胃ろうの手術は来月中旬と決まったので(日にちは未定)それまでは体調を崩さずにいないと!!
でも、体調管理しているのは私なので、何となくプレッシャー…(-_-;)
何事もないといいな…。
はるちゃん、無理せず、ゆったり過ごそうね(^-^)
ママは片付け頑張るぞ!!

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退院しました!!&引っ越し準備!!

はるちゃん、無事に退院しましたー(^-^)
朝も早々と退院に向けて念を込めてテープを張替え(はるちゃん引っ掛けてテープをとっちゃったのでくしゃくしゃに~(^_^;))

先生から退院許可が出て一安心(^-^)

退院前にリハビリ頑張りました(^^♪
はるちゃん首ちょっと上がるようになりました。
前までは、嫌で筋緊張が強くなって上がっていたのが、嫌がらず自分で頑張って上げるぞ~、という感じになっている気がする(^-^)
とPTの先生に言ってもらえました。

はるちゃん頑張ってるね(^-^)偉いぞ!

相変わらずの、「い〜と~まきまきい〜と~まきまき♪」

手が内側に入ってしまうはるちゃんなので、ひーてひーてトントン♪までできるといいなぁ(^-^)
リハビリとマッサージ、継続して頑張ります!

そしてはるちゃん、もうすぐお引越しです!!
ママとパパが約3年住んだアパートとさよならします。
これからはるちゃんは成長していくに連れ、バギーや在保持を使ったり、お風呂も大変になっていきます。
このまま狭いアパートに住んでいても…道も歩道は綺麗に舗装されていないし、散歩するにもあまりいい環境じゃない、というのと、何よりパパは田舎の長男。跡取りです。
なので、パパの実家の敷地内に小さいお家を建てました(^-^)
母屋が大きいのと、敷地が限られているのでそこまでバリアフリーではないですが(^_^;)
一応、全部フラットにはしてもらいました。
ドアも大きめの引き戸や、お風呂のドアも2枚引き戸でなるべく広い入り口に。
後は成長に合わせて何とかするしかない、という感じです。
周りも緑がいっぱいで近くに運動公園や、いつも通っている保健センターもあります。
お散歩もしやすい環境です。
はるちゃんの事を考えると、こっちの方が断然いいです。

しかしママは、退院直後の今度は引っ越しの準備(-_-;)
荷物運び、足りない物の買い物…(-_-;)
ちょいと疲れました(^_^;)
痩せちゃうな〜♪♪
と言いつつ、さすがに栄養ドリンクを買ってしまいました。

幸い、アパートからパパの実家が車で15分なので、ちょこちょこ運べるのは嬉しいのですが。
なんせパパの仕事が休みじゃないので(^_^;)
土日は稼ぎ時のスーパー勤務じゃ仕方ないか…。

そして、はるちゃんを見ててくれる母には本当に感謝です(;_;)
この為に仕事休んでくれたり…頭が上がりません。

はるちゃんはホコリまみれにならないように、最後に片付ける寝室で過ごしております。

追いやってごめんよ(;_;)
もう少しの辛抱ね。
アンパンマンメリーとたわむれていておくれ~。

18日が退去の日なので明日もフル活動で頑張ります!!

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退院前日?

はるちゃん、このまま何もなければ明日退院です。
当日も、何もありませんように(-_-;)

先週からはるちゃんに実習生がついていました。
病院付属の看護学校の生徒さんで、可愛くて、丁寧な子です。
今日は実習最終日。
最終日はプレイルーム(感染の心配がない子が遊べる部屋)でお楽しみ会をしてくれます。
はるちゃんも、元気なので参加しました!
でも、リハビリ中だったので、始めはリハしながらの参加(^_^;)
お座りリハしながら話に耳を傾けるはるちゃん。


今日は梅雨にちなんで、みんなでカエルさんに色を塗ったり、塗れない子は事前に実習生が作ってくれたかたつむりや雨つぶをぺたぺた大きな紙に貼っていく、というもの。
実習生も、保育士希望ではないのに、頑張って保育士さんになっていました。

かたつむりさん、貰ったぁ〜


はるちゃん、いつもと違うの分かってるのかな?賑やかな所に来て、お目目をぱちくり、いいお顔してくれました(^^♪


せっかくなので、カエルさんの色塗りもやりました♪無理矢理持たせましたが、まんざらでもなさそうでした。
この直後に、大量のよだれを下に敷いてある新聞紙につけた事は秘密です(^_^;)

出来上がり(^^♪

髪がぼさぼさなママは気にせず、はるちゃんだけ見て下さいね〜(*^_^*)

お行儀悪いですが、手が届かず足でぺたぺた。
カエルさん、葉っぱの上、いってらっしゃ〜い(^^♪


終わりに、はるちゃんの担当になった実習生さんからカエルのブレスレットの贈呈~♪
フェルトで作ってくれたカエルがラブリーでした(^-^)ありがとうございます♪


はるちゃん、楽しかったね(*^_^*)


なんだかいつもとは違う顔を少ししていたので、やはり刺激は大切なんだなぁ、と改めて思いました。
これからは暖かくなるし、無理のない程度に少しずつ刺激を与えていきたいです。
療育行ったり、リハビリにも沢山行きたいけれど…まずはお散歩から(*^_^*)のんびり行こうね〜♪

昨日は、研修帰りのパパも来てくれました(^-^)
いつも来れなくてごめんね〜と謝るの図。
いいよ〜、パパお仕事おちゅかれ~の図。

口数は少ないパパですが、私の弾丸トークをうんうん、と聞いてくれる優しい人です。

パパ、いつもありがとうね。

はるちゃん、明日は順調に行きますように!

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闘病経過 その7(痙攣発作と筋緊張)

はるちゃん、すっかり元気です(^-^)
もう退院してもいいよと言われたのですが、車を家に置いてきてしまっているし、今日はお迎えといっても夕方になってしまうし…明日はなんだかお天気悪いし…。
前に、寒空の中お家に帰ってすぐに出戻り入院になってしまったので、お天気いい日がいいし…。
(どんだけワガママなんでしょうね(^_^;))
でも一番は、今日からまたてんかんの薬(ラミクタール)を増量したので、体の変化とかちょっと心配…。
ということで、退院は金曜日にしました(*^_^*)
といってもあくまで予定で、金曜日退院だよー♪なんてウキウキしようものなら何かあるに違いないと(退院日に熱を出すなど…)いうことで、静かに過ごしています。

さて、最近多いはるちゃんの手足ピクピク。起きた瞬間から始まり、寝るまでずっとピクピク。3秒に1回くらいのペースで手足が同じ感じにピクっとなります。
先生からは間代発作と言われていて、そのピクピクのせいで緊張強くなる→ご機嫌も悪くなる→泣きじゃくりながら注入すると、腹圧で吐く→誤嚥続く→誤嚥性肺炎
という最高の悪循環になってしまいます。
なので、お昼の注入前だったら、ちょっとトリクロもプラスしてお昼寝してリセット。
夕方だったらダイアップと色々模索中です。

しかし、あまりにもずっと発作が続くので先生も頭を悩ませてしまい…。
起きている時に脳波をとろうということに。
脳波中も頑なに仰向けにはならず、横向け(^_^;)


脳波の結果…。
発作の波は出てるけど、ピクピクしている時にずっと出ている訳ではないと…。
なんと、ピクピクはてんかんの発作ではありませんでした(*_*)

結果としては、『不随意運動』でした。
自分の意思とは関係なく現れる異常運動のことを不随意運動というのですが、やはり脳神経の問題で、はるちゃんは自分で全ての動きをコントロールするのが難しいらしく…。
私達は「今、手は上げない」とか「足は動かさない」とかを頭で考えればその場で止めることができたり、しばらく静止していられたりしますが、はるちゃんはできない(できずらい)ということなんだそうです。

不随意運動はなかなか薬で止めるのは難しく、成長を見ていくしかないという、悩ましい現象です(;_;)
てんかんの発作じゃなくて良かったとも思いますが、薬でのコントロールが効かないというのも困ったものです…。
不随意よ、止まれーーー!!!!!!


前向きなばぁばは、「発作じゃなくてよかったねぇはるちゃん!ピクピク止まれ〜!」となでなで&抱っこしていました。
ばぁばとボーダーかぶりで一体化(笑)


毎日来てくれているT先生に嫌ぁ~と甘えるはるちゃん。

お座り頑張ったね(^^♪


皆様に言うのが遅くなってしまいましたが、実ははるちゃんは天然パーマです(笑)
お風呂上がりはくるくるなのです(^-^)



今日もいい天気で、ほのぼの〜しています。

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