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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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はるちゃんのアイテム

今回の入院中に使ったもので、結構良かったかも?というものがありました。
『COCORO@mode relaxation ブルブルSクッション』です。
他のママさんのブログで、排痰にブルブルクッションを使っているのを見て、はるちゃんにもどうかなぁ?と思って買ってみました。
あとは、排痰だけでなく、これでちょっと緊張もゆるんでくれないかなぁ、という期待も込めて。
このクッションは変わっていて、伸ばしたり、曲げたりと形が変えられるので色々な用途で使えました(^-^)
↓これです。

ベージュを買って、入院中ずっと使っていたら、グリグリ形を変えすぎて壊れてしまいました(-_-;)
何事も限度がありますね。
はるちゃんは、結構横向きが多いし、手が内側に入ってしまうので抱き枕みたいにしたり


足に挟んで、内ももや背中のマッサージ、または背中の排痰に(点滴で足が長く見える(^^;)


背中のゴロゴロしてる所においてブルブル


首から肩が緊張が強いので首の下に置いてブルブルマッサージ(機嫌が悪い時はダメでした)

など、大活躍中です(^-^)
ベージュが壊れ、追加で茶色を買いましたが損はしていないかなぁと思います。
大人が首に巻いた時のブルブル度合いは、病棟の保育士さんいわく「バス酔いしてるみたい~(*_*)」という感じだそうです。
なので、はるちゃんにとっては丁度良いのかな?

あとは、これは前々回の入院から使っているもので、『エジソン カミカミバナナ』です。


はるちゃん、グズグズしている時に、私の指を口に入れると、ちゅっちゅして落ち着いてくれます。
ですが夢中になりすぎてヒーヒー言ってしまい、むせてしまいます。
なので、指を奥歯の方に入れて、吸うのではなく、指を噛ませていました。でも力が強くて痛くて…。
そんな時に薬局の赤ちゃんの歯ブラシコーナーで見つけて、丁度指っぽい太さだし!いいかも?と買ったら、すごく食いつきが良くてカミカミしてくれています(^^♪
ついでにこれで、口腔リハビリに口の中をグリグリしています。
カミカミ好きなの(*^_^*)


そして最近、私のお友達がはるちゃんにと新しいアンパンマンのメリーを買ってくれました。
なんて太っ腹なお友達♪
お家にあるのは1曲しか曲がなかったので、これは沢山曲が入っていて聞いている私も楽しいです(^^♪効果音も入れて25曲!はるちゃんも、何となく聞いている感じ…(*^_^*)
本当は、病室で聞いちゃダメだと思って我慢していたのですが、はるちゃんに早く聞かせてあげたくて、試しに「聞いちゃだめですかね?」と言ってみたら「うるさくならなければいいんじゃない(^-^)」とスタッフの方に言ってもらえて、隣のベットのママさんにも了解を得て、小さい音で聞いています(^^♪

くるくる回るアンパンマンのキャラクターがかわいいんです。
Tちゃん、本当にありがとうー(*^_^*)

そして本日も面会に私のお友達が来てくれました。はるちゃんと同い年の息子さんを持つママさんで、病状は違えどハンデを持つ子のママということと、ママ同士も同い年、息子も同い年(生れたのはなんと2日違い)、しかも家が凄く近いという事ですぐに意気投合しました。
ちなみに出会いは前々回の入院中です(笑)
不謹慎ですが、あの時に入院していて良かったなぁとつくづく思っています。
きっと息子達が引き寄せたんだなぁと勝手にいい解釈にしています(笑)
はるちゃんに、にぎにぎ買ってきてくれました♪

ゴムがついているので落ちなくて、手を広げたり、持つリハビリにもなるし素敵なのもらいました(^-^)
動きが激しくて何度撮ってもブレてしまいましたが(笑)元気になった証拠です。

Yちゃん、ありがとう~(*^_^*)

最後に、今日は母の日だったので、私の母に感謝の気持ちを込めて、はるちゃんからのメッセージをほっぺテープに描きました。

夕方、仕事終わりに来た母は、「はるちゃーん、ありがとねぇー(*^_^*)チュッチュッ」とほっぺにチューをしてはるちゃんと戯れていました(笑)
親ばかならぬ、ババばか??
喜んで貰えて良かったです。

はるちゃん、今日は久しぶりのお風呂に入れて気持ちよさそうでした(^-^)
そのお陰か、夜はぐずらず静か〜でした。

はるちゃん、お風呂気持ち良かったね♪
ゆっくり寝れますように(^-^)

長々と書き連ねて、今回も最後まで見てくださりありがとうございます(*^^*)

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闘病経過 その6(点滴脱出?)

11日は母の日ですね(^^♪
私は母に形が変わっている(星の形のような)あじさいの鉢植えをプレゼントしました(^-^)
お花好きの母は、すごく喜んで写真をいっぱい撮ってました(笑)
いつまでも、可愛い母が大好きです♪


そしてはるちゃん、点滴生活から11日、ついについに!点滴取れました!
いつも長い点滴生活…。
プロタノールがやっと切れましたー(;_;)
ただ、注入量がまだ全量ではなかったので、ソリタ(ポカリみたいなもの)だけは少量入っていたのですが、点滴が漏れてしまい…はるちゃん痛がっていたので、先生も「注入量ほぼいつもと一緒だから抜いていいよ」ということで無事に終了!
はるちゃん、もう少しです!

ただ、今回の入院、点滴漏れが多くて、全部の手足に点滴入ってました(;_;)
5回差し替えでした(;_;)
これは誰のせいでもないんです。
はるちゃん、非常に点滴が漏れやすくて…しかもきれいに点滴の液が入っていっちゃうんです。
通常は、血液じゃないところに入っていたり、腫れてきたりすると、「漏れてるよー」とか、「点滴落ち(滴下)が悪いよー」と、点滴の機械がピーっと鳴って教えてくれるのですが、はるちゃんの場合は全く鳴りません(^_^;)滴下が良いので…。

なので、いつの間にか点滴が入っている手足がぱんぱんに腫れてしまうんです。
最近は、薬、注入をしても泣いて落ち着かないときは、「…点滴か?」と触って気づくようになりました。
はるちゃんも「いやだよぉー、痛いよぉー」と泣いてくれるので、分かりやすいというのもありますが(--;)
緊張も強いので、長持ちしないというのもあるのかもしれません。
非常に悩ましいところです。

ということで、先生も何回も漏れるのは可哀想と言ってくれて、無事に?点滴脱出ということになりました(^^♪

けれど、油断禁物なんです!
こうやって喜んでいたり、退院の話をしたりすると症状がまた悪くなったり、退院の日に熱を出して退院が伸びてしまったり…そういう時が今まで多々あって(^_^;)
病院のジンクスになるくらい、入院が頻繁な子のママさんたちの間では有名な話なんです(--;)
そんなジンクスいりませんよー(;_;)

なので、子どもの前で退院の話はしないでくださいって言うママさんも多数います。
私もそのうちの1人です(^_^;)
なんでそうなってしまうのかは理解不能ですが…。

はるちゃん、今回はスムーズに行って欲しいです〜(T_T)

そして、昨日も前の職場の幼稚園の先生達が、仕事帰りに来てくれました(*^_^*)
4人でお揃いのエプロンを着て面会に来たので、思わず「恥ずかしいからエプロンは脱いでー(-_-;)」と言ってしまいました。
働いてる時は、エプロンのままどこへでも行っていたし(イオンもエプロンで練り歩く(笑))、分からないもんなんですけど、傍から見たら不思議な光景だよなぁと思ってしまいました(^_^;)
来てくれたのにごめんなさい!
そして来てくれてありがとうございました♪

でも、こうして今も連絡取って、お見舞いに来てくれて、はるちゃんを、普通に可愛いとなでなでしてくれる。
本当にありがたいことです。
皆で記念に(^^♪


はるちゃんを生んだ時に教えていた年少さんだった子たちが、今年で年長さん…。
時が経つのは早いなぁ〜。
私も老けるわけです(^_^;)チーン…

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闘病経過 その5(不機嫌はるちゃん)

連休明けの本日は、病棟も賑わいを見せていました。
保育士さんとも4日ぶりの再開ー!
嬉しかったです(^^♪

さて、はるちゃんはと言うと、酸素マスクも外れ、酸素(SpO2)も95~100に上がり大分良くなりました!
はるちゃんは、喘息や、気管支が炎症してしまった時に入れる点滴に、プロタノールという薬を使っています。
ステロイドより強い薬です(^_^;)
どうやら、はるちゃんはステロイドよりプロタノールの方が合っているようなので。
それがもう少しで切れそうかな、というところまで来ました!!
なんせ重症化するのが早いので、先生も慎重に見てくれています(^-^)
レントゲンの結果は、白いところが減って良くなっているということ。
このまま良くなりますように!


そして、待ちに待ったPTのT先生!!
けれど、午後から少しぐずぐずの多くなるはるちゃんは、ぐずぐずMAXでした(-_-;)

まず、泣いて突っ張る、怒る。


もっと怒る。
先生困る。


もっともっと怒る、泣く。
先生ももっと困る。


挙句の果てにこんな顔に(^_^;)
どこの極道の方ですか(-_-;)


でも、はるちゃんには救世主がいます!
はるちゃん、吸引チューブをちゅぱちゅぱ、カミカミするのが大好きなんです。
しかもよだれを吸引されながらの、ちゅぱちゅぱ(笑)
極道からこんな可愛くなります(笑)


その後も、救世主さんにお世話になりながら、足のマッサージ(笑)


しまいには、眠りそうになる(笑)



PTの先生も「なんか、私拷問してるみたいになってません(^_^;)?」と焦ってましたが、全くそんなことありません!
しかも、泣く→吸引チューブちゅぱちゅぱでご機嫌直るの繰り返しで、顔が面白くて「笑っちゃってリハ出来ない〜!!」と、ほとほと先生を困らせたはるちゃんなのでした。

先生、いつもありがとうございます(^-^)

夜も、ぎゃーぴー祭りが開催されましたが、トリクロでやっと寝てくれました(^_^;)
朝早起きしたから疲れちゃったかな?
はるちゃん。頑張ったね(*^_^*)

なんと、奇跡の両手挙げのカエル足!!!
嬉しかったのでつい(^_^)♪



点滴抜けるといいね(^-^)
おやすみ、はるちゃん♪

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闘病経過 その4

連休最終日ですね(^-^)
こちらは曇り空、ちょっと涼しいです。
暑さが苦手なはるちゃんは、昨夜は過ごしやすかったようで、ぐっすり寝てくれました(^-^)
いつも眠れる薬(トリクロとベンザリン)をいれているのですが、最近は4時間ほどで起きてしまっていて、夜中の2時3時には活動し始めていたので(^_^;)
体温が37度越え始めるとグズグズが始まるはるちゃんなので、36度前半だった昨日は寝やすかったのかもしれません。
よかったよかった(^-^)

ただ、まだ酸素の値が98~91まで行ったり来たりでフラフラしています。
排痰頑張ろうー(^_^;)
でも、排痰マッサージとかも頑張ってるんですがなかなか…(-_-;)
休みが終わって、きちんとPTの先生にやってもらいたいです…。
T先生ー!早く来てー!!明日待ってまーす(笑)!!

さて、昨日のこどもの日は特にお祝いなどはしませんでしたが、私にとっては楽しい1日に(^-^)

前に勤めていた幼稚園の先生達が、「たまには息抜き!!」と私を連れ出してくれました(*^_^*)
はるちゃんは私の母にお願いして、お昼ご飯とちょっと買い物も♪

車で30分ほど行った、最近できたイオンモールへ。
けれど、さすがこどもの日…。
人、人、人…。
最近人混みに行かなかった私は案の定、人に酔いました(^_^;)

けれど、お昼ご飯も美味しかったし、大量にはるちゃんの夏服を買ったり、ばぁばに母の日のプチプレゼントを買ったりして、すごーくスッキリしました(^-^)!!

たまには息抜き必要ですね!

帰りに病室に寄ってくれて、はるちゃんと戯れて行ってくれました(^^♪


Nさん、Mちゃん、Hちゃん、連れだしてくれてありがとうございました〜(*^_^*)

はるちゃんを見ていてくれた母にも感謝です。


こどもの日ということで、ほっぺのシールは鯉のぼりとはるちゃんを描いて、プチお祝いしました(^-^)鯉のぼり入らなかったのでこの方向になってしまいましたが(笑)


はるちゃん、鯉のぼりのように風に吹かれても、強くたくましく大きくなりますように。


明日からお仕事の方!頑張って下さいね(^-^)/

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成長記録*胃ろうと気管切開

はるちゃんが1歳になり、これからお出かけも無理のない程度に沢山したいなぁー♪
と思っていた矢先、またまたゼーゼーが始まり、入院となってしまいました。
今年の3月下旬の事です。

熱も無かったし、少しゼーゼーするくらいだったけど行ってみたら即入院…。
肺に痰がたまっているという事で、ある意味排痰入院のようなものでした。

しかし、救急外来で言われた衝撃的な言葉。
「やっぱりこの先もこのような状態で入退院を繰り返すようだと、はるちゃんは唾液や鼻水が肺への垂れ込みもあるし、痰を取りやすくするためにも気管切開は必要かなぁとは思いますよ」
たまたま救急外来の担当が、主治医の先生だったのもあって言われたんだと思いますが、救急外来でいきなり言われて、頭真っ白の私…。

いやいや、呼吸不全とかで、何回も挿管になっちゃったらするしかないって言ってたけど、そんな急に言われてもー…。
と、おどおどしてしまいましたが、先生は色々な場合を想定して言わなければいけない、ということも理解しその場は終わりましたが、やはりショックでした。


最近はるちゃんは、調子がいいときに話しかけると「うぅー」とか「はぁうー」とか、たまに反応してくれるようになりました。
可愛い声が沢山聞こえるようになってきたことがとても嬉しかったので、いきなりの気管切開の話は私としても戸惑いを隠せませんでした。

別日に、リハビリ入院する病院に1度外来受診をした時にも「今は自分で息をしたり、呼吸を保つことでいっぱいいっぱいで、他の事には目が向かない状態なんですよね。気管切開して呼吸が安定して体調も良くなればもっと色々なところに目が向くこともありますよ、そういう患者さんを沢山見てきています。」と、先生は言っていました。

あとは、やっぱり今は鼻からチューブを入れているので違和感もあるし、飲み込みは多少はしにくくて誤嚥もあるだろうから、まずは胃ろうを先に作った方がいいかもしれない。ということも話してくれました。
ただ、やはり気管切開は常に念頭において下さいねと最後に言われましたが…。


難しい問題です。
同じような境遇の先輩ママさんに相談した時に言われました。
「悩める時は悩んだ方がいいよ。いつか気管切開が必要になったときは、はるちゃんが教えてくれるから(^-^)」

そうだよね、鼻チューブの時も、胃ろうを決めた時も、すんなりと受け入れられた。
気管切開もそうなる時がくるのかな…。

この問題は、まだまだ悩みそうです。

まずは、順調に体調が回復して、胃ろうの手術までは入院しないことを目標に頑張ります!

これで、ざっとですが、これまでのはるちゃんの出来事は終わりです。
最後の方は、入院の話ばかりになってしまいましたが(^_^;)

でも、入院中に良いことも沢山ありました!
同じように、ハンデを持つ子のママさんと友達になれたり、はるちゃんにも同い年のお友達ができましたし、病院のスタッフの方々に顔をばっちり覚えてもらいました(^_^;)


そして、この1年間で私の生活はがらりと変わりました。戸惑いや、不安はこれから先もあるかもしれません。けれど、はるちゃんがいなかったら気づけなかった大切なこと、沢山の小さな幸せ。
沢山の人とのつながり。

飲んで、食べて、歩いて、走って、笑って、怒って、泣いて…。私たちが当たり前に、普通にしていることは、当たり前ではないということ。

この1年間で、私は沢山「心配かけてごめんね」という言葉を言いました。
けれど、その倍くらい、「ありがとう」を言った気がします。
今私がこうしていられるのは、周りの人の支えがあったからこそです。
家族、友達、先生、病院のスタッフの方々…。
そして今は、まだ間もないですが、ブログを読んでくださっている方々も。

いつも感謝の気持ちを忘れず、はるちゃんとパパと頑張っていこうと、気持ちを入れ直した私です。

はるちゃん、まだまだ頼りないママだけどこれからもよろしくね(^-^)

最後にはるちゃんの写真で終わります。
入院中に桜が満開で、病院の裏庭でばぁばと撮りました。ちょっとまぶしい!?


病院の木浴槽でお風呂(^-^)大きい方で体を洗ったあと、小さい方に入れると、はるちゃんにぴったりサイズで、ついうとうと…。おっさんのようなはるちゃん(笑)



はるちゃん、いつもありがとう(*^^*)

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成長記録*入院続きで変わった事

ちょっとばかり太りすぎてしまったはるちゃん。
退院してから1ヶ月くらいは家にいれましたが、ある日ゼーゼーするように。
またまたお世話になっている病気へ行くと、今度は喘息のような、キューキューとする音がする、ということでした。
即入院でした…。
熱がなかったので油断していましたが、熱が出ない喘息もありますもんね…。
けれど、それほど酷くなく、2週間ほとで帰れるかなーと思っていたのも束の間…。
急な高熱に襲われました。
はるちゃん、人生初のインフルエンザにかかりました(*_*)院内感染でした…。
感染症室で隔離。
注入もできず、点滴のみ。
(はるちゃんは入院すると、逆流して吐きやすいので、誤嚥性肺炎の防止も含め、ある程度良くなるまで注入はしません。)
それが良かったのか悪かったのか…。
少しずつ痩せていきました。

before↓

写真のチョイスが悪かった…(^_^;)

after↓


ずいぶん顔が変わりました(-_-;)
体重は9060グラムから8000グラム代へ…。
子どもの1キロは大きいですよね。

他の変化といえば、喘鳴(キューキュー、ヒーヒー、ふごふごなどの呼吸音)がしなくなりました。息遣いも、肩呼吸や陥没呼吸がなくなり、楽そうに(^-^)
目も開きました(笑)
また、最大の驚きは、苦しい発作が一切なくなりました!!
寝る前に手と足が、カクンカクンとなるのはありますが、眠りを妨げるほどではなく、泣きながら眠ることがなくなった事が本当に嬉しかったです。どうかはるちゃんが、楽に眠れますようにと何回神様に頼んだことか…。

あとで聞いた話によると、高熱や病気をしたあとに、発作が良くなったという子は結構いる、ということを知りました。もちろん悪くなってしまう子もいるみたいですが…。
けれどはるちゃん、苦しい発作がなくなった代わりに眼振が増えたり、ぼーっとする発作が出てみたりと色々増えました。
あっちが収まればこっち。
難治性てんかんの発作はなかなかしぶといです(--;)

けれど、入院で大変な思いをした分、苦しい発作はなくなったので、神様から1つプレゼントをもらったはるちゃんです。
これからも苦しい発作が出ませんように…。

本当に体重管理は大切なんだなぁーとつくづく思った私でした。
はるちゃん、背があんまり高くないので、その後も体重はキープしてあまり増えない方がいいという事でミルクは薄めて飲んでいます(^_^;)
苦しくならないためには仕方が無いかな…。


おまけ↓
退院後、お家で1歳の誕生日を祝えました(^-^)

ばぁばと一升餅。
寝ちゃったけど一緒に(^^♪


舐めてみた(^_^;)


しかし、またまたこの後入院になってしまいます…。
季節の変わり目で、本当に体調管理が難しくなってきていました。


次回で成長記録、最後です!!
胃ろうと気管切開の話です。

成長記録というより入院記録みたいになってきていますが(^_^;)
読んでくださっている方、いつもお付き合い下さり、ありがとうごさいます。

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成長記録*経管栄養になるまで

7ヶ月を過ぎたある日、はるちゃんは39度の高熱を出しました。
6ヶ月を過ぎると母乳の免疫も無くなりつつあるみたいな話を聞きましたが、その通りだったのでしょうか…。

急いで救急外来にかかると、すぐに入院したほうがいいとのこと。たぶん肺炎ということで、始めは母付き添いの小児病棟へ。
しかしその日の夜、なかなか泣き止まないはるちゃん。おっぱいは少しだけなら、と言われたが、離すと泣く。泣く泣く泣く泣く…。
もうどうすればいいのか、私も頭を悩ませていました。

心配した当直の先生が、血液検査をしてくれることに。…結果、二酸化炭素の値が高くなっていて、自分で息を吐きにくい状態になっていると。
「挿管した方が良い」とのことで、あれよあれよというまにはるちゃんは連れていかれ、人生初の人口呼吸器&ICUを経験するのでした。



結局、診断としては、肺炎と気管支炎を併発し、呼吸不全にもなってしまったということでした。

この姿は衝撃的で、今まで元気で過ごしてくれていたはるちゃんだったので一緒に来た私の母は、「はるちゃん…ごめんねぇ、ばぁばもっと見ててあげてたら…可哀想に…」と大分落ち込んでいました。私ももちろん落ち込みました。
もっと早く気づいてあげられたら…と。
けれど、とりあえず母乳搾らないと!と、それからは搾乳し、ICUに通う日々でした。

2週間ほど経つと、薬で眠っていたのを少しずつ減らしていき、起きる時間が長くなるように。
意識がはっきりしてくると、挿管の管が嫌なのか、泣きまくるはるちゃん。
ということで、抜管してバイパップに変更し、小児病棟へ戻ることができました。

慣れないバイパップに悶絶するも、疲れて爆睡。


そして、自発呼吸もしっかりしてきて、バイパップも外れ、残るはチューブのみ!

しかし、ムセやゴロゴロも多く、なかなか進まない経口練習…挙句の果てにまた誤嚥で熱を出すように…。
ミルクにトロミをつけたり、横向けで飲ませてみたり(横向けの方が飲みやすそうでした)したのですが、全量の140mlは無理になっていました。

頑張ったんだよぉーぼく。


挿管になった時は、また口から飲めるものだと思っていた私。
チューブは入院の間だけだし、きっと大丈夫!と練習していましたが、入院が長くなればなるほど母乳を絞れる量も減っていき、増えるミルクの使用度…。
ムセながらも頑張って飲むはるちゃん。

…これが、本当にいいことなのだろうか?
今、この時点で口から全て飲むのが最良の方法なのだろうか。
段々と、そんな考えが湧いてきました。
退院もいつになるか分からない…。

ある日、先生に言いました。
「先生、はるちゃん、口から飲ませるのやめます。…経管栄養にします。やり方覚えます!」

今まで私がしてきた事が、当たりかハズレかは分かりませんが、今の時点で口から全量を飲ませている事は、私の意志なだけで、私のエゴではるちゃんに無理をさせているのかもしれない。
元々、嚥下が上手だった訳ではないし、大きくなるにつれ、垂れ込みやすくなってくる、と先生も言っていたし。
何より私が手技を覚えれば帰れるし!

鼻チューブだって、可愛いじゃない!
無理をさせてもいいことない、ということで、鼻チューブはるちゃんに進化したのでした。

可愛い可愛い(*^_^*)


しかし私は失敗しました。
注入量を増やしすぎ、180mlにしたところ、凄まじい勢いで太って行きました(^^;
確かに、普通の子より動いていないのに、ミルクはほぼ同量…太るわけです(--;)
一時期、目が開けられないくらい太らせてしまいました…。

喘鳴も結構あり、常にぜーぜー、ふごふごしていたような…。
はるちゃん、ごめん。


午年(^^♪
着ぐるみはるちゃん(*^_^*)


しかし、次の入院で、劇的な変化が沢山あり、またまた進化したはるちゃんなのでした。
その話は次で!そろそろ過去の話も終盤です。

だらだら長くなってしまいましたが、読んでくださってありがとうございました。

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闘病経過 その3(気になること)

今日もいい天気過ぎましたねー。
世間はゴールデンウィークですが、稼ぎ時のパパは全く休みではありません(^_^;)
スーパーは大変だー…。
パパ頑張れーい(*^_^*)

さて、はるちゃんですが、入院中は毎日PTの先生が来てくれるので、今日もマッサージから始まり「ちょっとだけー…」と、お座りも頑張ってました!!ゴホゴホ痰と鼻水も(^-^)

痰あるかなー??と、もしもしする先生♪
なになにー?今日もマッサージー?


からの、お座りで、少しやっただけで疲れるはるちゃん。病み上がりだからね(^_^;)
でも痰が上がってきた!!
最後は力尽きる(笑)


お昼はぐっすり寝てくれました(^^♪


でも、ママは気になることが…(^^;
前回の入院で、上になりがちだった黒目が下がってきて、薬の調整上手くいってるのかなぁー♪
と嬉しかったのですが…
その黒目君、またどこかにお出かけしに行ってしまっています(^^;
今回も上が多いです…。
目線が真っ直ぐなのと、どこかに行っているのでは、やはり見た目も違うんだなぁー、と…。
どんなはるちゃんでも大好きですが、本当につくづく目って大切な部分だなぁと感じています。

皆にも、おーい、お目目帰っておいでー(^_^;)と言われているはるちゃんですが、やはりてんかんの発作なのか、脳障害からくる視神経の問題なのか、薬調節の問題なのか…。
先生も目だけのコントロールをする薬はなかなかないんですよねぇ…と。
視神経の新薬の開発をつねづね願っている私です(*_*)

物が見えている、と判断するのは、目ではなく脳の神経の問題なので、はるちゃんの場合はこれから先も永遠のテーマになっていくことと思います。

これはまだ良いほうです(^_^;)



首が座らなくたって、おすわりできなくたっていい、せめて発作が良くなって、目と神経が繋がって、物を見るという事ができればまた違うのになぁ…と。

欲なんて、出せばいくらでも出てしまうもので、そんなに出したところで欲張りになってしまうし…いい事ではないとは思います。

でも、希望はいくら持ってもいいんじゃないかな〜なんて、勝手に良い解釈にしてしまっている私です。
欲は出さず、希望は捨てず、諦めず!!


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闘病経過 その2

はるちゃん、昨日からバイパップ取れました!!
二酸化炭素の値も下がり、呼吸器離脱です♪
ばんざーい(*^_^*)

ただ、いきなり全て自発呼吸は大変だし、やはり酸素の値は93くらいまで下がってしまう時があるので、酸素マスク着用です。これで酸素は100%!
あとは痰です。
でもはるちゃん、PTの先生に排痰マッサージして貰うと、ゴホゴホッと咳をして痰を出そうと頑張ってくれています。
すかさず私が吸引!!
昨日もかなり取れました。
はるちゃん偉いぞー(^-^)
咳も力強く、痰を出すのが上手くなってきました。

ただ、始めのうちは風邪菌交じりの鼻水と痰だったので、なんと私が風邪でダウン寸前に…。
鼻水、鼻ずまり、喉、咳のオンパレード…。
挙句の果てに、鼻をかみすぎて頭痛も併発。
なんてこったーと自分の体調管理の不十分さを恨みました(=_=)
はるちゃんの入院している病院は総合病院なので、症状から耳鼻科にかかり、総合感冒剤(風邪の諸症状全般に効く薬)を貰いましたが、私には合わなかったようで…。
余計眠気とダルさが増すとゆう、泣きっ面に蜂状態でした。
頭痛が一番辛かったので、最終手段でたまにお世話になるイブクイックを飲んだら…一発で良くなりました(^_^;)
イブクイック様…ありがとうございました。

入院付き添いのお母様方は、どうやって体調管理をしているのでしょう…。
これをしてると体調崩さないよ、とか、これ食べてれば(飲んでいれば)大丈夫!!
とかあれば伺いたいものです…。
薬があまり好きではないので(^^;

入院中は食べ物も十分に取れないし、母は来てくれるのですが仕事もしているので無理に頼めないしで(^_^;)難しいです。


でも昨日は素敵な贈り物が…!
夕方ザーッと雨が降ったあと外を見ると、綺麗な虹が(*^_^*)すごく近かったんです!
しかも、病院の上を囲う感じで出ていて、病院の上?周り?に虹が掛かってる~♪
きっと、バイパップ取れたはるちゃんをお祝いしてくれてるんだぁー♪
と、勝手にプラス思考な妄想を抱き、一人でテンションあがっていました。
思わず写真撮影。
部屋からなので、電気が写ってしまいました(^_^;)
加工でぼやかしてしまったので分からないかもしれませんが、実は2本出てました!

小さな事でも、喜びに変えていかないとですね(^-^)

まだ退院は先ですが、少しずつでも良くなっているはるちゃんの頑張りに感謝です!!

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