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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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成長記録*はるちゃん7ヶ月まで

はるちゃん、7ヶ月までは痙攣発作がありながらも自分でおっぱいを飲み、ぶくぶくと…おっと、すくすくと育ってくれました。
ざっとですが、写真を厳選して一気に振り返りたいと思います!

入院が続いてなかなか行けず、ちょっと遅めのお宮参り♪前日にほっぺを引っかき、傷だらけの顔…(^_^;)


ははるちゃん、緊張が強くなってきたので、4ヶ月過ぎた頃からリハビリも始まりました(^-^)
顔が丸というより台形に…(笑)



とにかくよく泣いてました。抱っこしても、何をしても泣いていて、夏頃はよく落ち込んでました。私が抱っこしても泣き止んでくれないし、私がいなくてもいいのかな…なんて。今思えば、痙攣とか筋緊張とかも強くて嫌だったのかなぁなんても思います。気づいてあげられてなかったな。ごめんね、はるちゃん。



ゆっくり寝てる姿は安心しました。
かわいいー(*^_^*)



お風呂大好きで、泣いていても湯船に浸かると一発で泣きやみました。リラックスしてくれるとすごく嬉しくて、友達から借りたスイマーバも大活躍でした(^^♪



基本は母乳でしたが、哺乳瓶でも飲んでくれたので病院の待ち時間ではミルクをあげたりしてました。ただ、飲む時にヒー、ヒーと言うのが気になってましたが、先生には舌根沈下といわれていたので仕方ないのかな、と思っていました。



7ヶ月になる頃、吐き戻しが多かったり、飲んだ後のゼロゼロが増えてきたり、熱がこもりやすかったりで色々何でなんだろうなぁ。と悩んではいましたが、薬のせいもあるのかなとそこまで深く考えていませんでした。
そしてはるちゃん、初の病気入院になってしまうのです。これはその2日前。

元気に育ってくれてたから、行くのが遅れちゃったかな(;_;)今思えばゼーゼーしていたのかも…。
はるちゃん、ごめんね。

長くなってしまいましたが、最後まで見てくださってありがとうございました(^-^)
次回は入院と経管栄養になるまでを記録していこうと思います。


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成長記録*多小脳回について

はるちゃん、午後に寝てしまったので連続投稿です☆


【そもそも、多小脳回とは??】
脳回(脳のシワの盛り上がっている部分)が、通常の人は均等に綺麗に作られているのに対して、小さくて均等ではない脳回が沢山できてしまうことです。症状によって成長はさまざまですが、てんかん、運動機能・精神遅滞などを伴う事が多いそうです。
(ちなみに、はるちゃんは脳室も拡大しているし、脳自体も萎縮しているのでかなりの重度です(*_*))


先生が部屋に来て、ちょっと眉間にシワを寄せながらMRIの結果を話始めました。
「お母さん、はるちゃんは脳全体が多小脳回になっているんですね。一部分とか、前頭葉だけ、とかっていう方はいるんだけど、脳全体が…っていう子は私も初めてで日本にいる方を探すのも難しいんじゃないかなぁと…。」

日本にいない…?

始めは思考停止になりました。
でも、そんなプレミアムな子が私のところに来てくれて、しかもお腹の中で問題なく育って、安産で産まれた。
そしておっぱいを飲んで、今隣ですやすやと寝ている…。

これってすごいことなのでは??
「先生、じゃあはるちゃんって、今ここにいる事がすごいことなんですかね?」
「そうですね、でも呼吸を司る脳幹とかは異常が見られないので、息をするということは問題ないですね。ただ、この先どういう風に成長していくかはわたし達にも分からないところはあります。一緒にはるちゃんをサポートしていきますね。」

先生は痙攣発作の話もしてくれました。
脳形成に異常がある子は、てんかんにもなりやすい。まして、はるちゃんは脳全体が多小脳回なので痙攣波がどこから出てもおかしくないけれど、今は前頭葉だけ。
はるちゃん、すごく頑張っていますよ。

そうなんだ、やっぱりプレミアムなだけあるなぁ、はるちゃん。えらいね。
と、なぜか呑気な事を考えていた私でした。

が、私の母にその事を話した時に「そうなんだぁ…まぁ、一緒に頑張ろうよ」と背中をぽんぽん、とされた時、飲み込んでいた涙が溢れました。
2人で泣きました。
何の涙かは分かりませんでしたが、とにかく溢れました。

楽しみにしていた初孫。
男の子でも女の子でも、ばぁばが面倒見るぞぉ!とはりきっていた母。
現実は思い描いていた事とは180度違うし、沢山の戸惑いもあったでしょう。
けれど、いつも前向きで「生まれてくれたんだもの」とはるちゃんと接してくれる母。
本当に大好きです。
本当にありがたいなと、改めて思います。
私もそんな母になりたいです。
…なれるかな。

どんな障がいがあったって、頑張って生きていることに代わりはないです。
生まれてくれて、ありがとう。
はるちゃん(^-^)

はるちゃん3ヶ月。まだ軽かったな…(^_^;)

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成長記録*止まらない痙攣発作

はるちゃんが3ヶ月に入った頃、顔が赤くなり「うぅー、うぅー」と全身に力が入る、苦しそうな発作が頻繁に出るようになってしまいました。いわゆる強直発作というものです。
寝ている時、寝入り前、寝起き前、おっぱい飲みながらウトウトしている時…とにかく発作をしてない時が無いくらいにしていました。
さすがに5分おきとかはおかしいよなぁ、と思い病院へ。
先生も、はるちゃんが辛いだろうからお薬調節しましょうかということに。
人生で2回目の入院になりました。
はるちゃんの病院は、よっぽどのことがない限り付き添い入院です。
そっちの方が安心できますが、狭いベットで腰をおかしくしたのは言うまでもありません(^^;

薬の調節をしながら、新生児の時にしかとっていない脳波とMRIも一緒にやることに。

薬は、新生児から飲んでいるフェノバール、追加でエクセグランが始まりました。
エクセグランは汗をかきにくく、熱がこもりやすい副作用があります。はるちゃん、今だに生まれてから汗を出したことありません(^^;
仕方ないですが…。

あとは脳波。
通常の子よりは活動性はとても低いですが、はるちゃんなりに新生児の時よりかは動きがでてきていると言ってもらえました。

マーブルチョコはるちゃん(笑)


暴れるのでガーゼ帽子を被らされる(笑)


しかしMRIでは新事実が。
前頭葉だけだと思っていた多小脳回が、脳全体だったと…。
新生児の頃は脳が水に浮いている状態でよく分からなかったんです。
その話はまた次回で…。

薬を飲み始めたら、少しは痙攣が無くなってきましたが、全く消えるというのははるちゃんの脳のでは難しいので、様子を見るということになりました。

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闘病経過 その1

はるちゃん、目が覚めている時間が昨日よりも長くなっています。少し安心しました♪
ですが、起きてる時には強い咳と、嗚咽のような「おぅぇぇー!!」と言う声が小児病棟に響きわたっています。苦しいね…(;_;)
でも、何か出したいのー!!という気持ちは伝わってきます。それも成長だね。偉いね、はるちゃん(^-^)
まぁ、これだけ咳もしてるし、薬も増えて、いつもの薬と合わせると多い時で8種類…。そりゃあ眠くもなるよなぁ…なんて思っている私です。

小まめに吸引はしていますが、今回の肺炎はなかなか手強い様子。痰が硬くて、なかなか出てきてくれません(;_;)
バイパップやりながら加湿もしていますが、まだまだです。少しずつでも取れるといいのですが。
痰くーん!!早く出ておいでー!!

病気のはるちゃんを載せるのを迷いましたが、完治の願いを込めて!(病院なので加工しています)


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はるちゃん闘病中 眠り王子

コメント下さった方、ブログを見てくださっている方、ありがとうございますm(_ _)m
はるちゃんその後ですが、木曜日の夕方にやっともぞもぞしながら目を開けてくれました!!
しかも可愛いあくび付き(;_;)!!
まだまだ寝ている時間の方が長いですが、それでも起きてくれている時間も少しずつ長くなっています。

入院してから、入れ代わり立ち代わり、看護師さん、保育士さん、先生方、リハビリの先生、ママのお友達、皆に「はるちゃ〜ん!起きて〜!朝だよ~」「はるちゃん頑張ってるね、えらいねぇ」と沢山の声を掛けて貰って心配してもらったこと、本当に感謝です(T_T)

先生の見解では、肺炎にしては寝過ぎているということで、脳に何か異常があるのではと色々な検査をしてくれました。
MRI、脳波検査、髄液検査、髄液圧眼底検査、血液検査、レントゲン…。

MRI、異常なし。脳症と思われる所見、今のところなし。
脳波検査、元気な時と変わりなし。
髄液検査、異常なし。髄膜炎ではない。
眼底検査、異常なし。
と、脳に関係する検査はどれも異常はなかったようです。けれど、2,3日後にやっぱり脳症だった、というケースもあるということなのですが、今のところは大丈夫かな…?というかんじでした。
まだ油断できませんが…。

けれど、血液検査は炎症反応も高く(通常0.1~0.3くらい)4から6を行ったり来たりだし、二酸化炭素も溜りぎみなのでバイパップという呼吸を補助する機械を鼻につけています。
レントゲンも肺は両方白く、炎症も結構な感じで…とにかく咳が沢山でています。それが疲れてしまうようで…。
なるべくはるちゃんが楽に治っていけるように、先生も治療を進めてくれています。はるちゃん、少しでもよくなりますように。

さすがにここ2,3日は、色々な事を話され日中はママ1人なのでさすがにキャパオーバーしまして…。
なんせ今まで入院が頻繁だったので。日曜日はあんなに元気に、初めての東京お出掛けでキッズフェスタ(福祉機器展)に行けて、これから沢山色んなところに行けるね、お外好きだからお散歩も沢山しようね、と言っていた矢先の、また入院。
無理させちゃったかな、でも気をつけていたのにな。はるちゃんと色んな所行って色んな物を見せてあげたい、外の世界はこんなに楽しいんだよって教えてあげたいだけなのにな。
なんで、入院ばっかりなのかな…。と、いつもは強気の私もへこみました。

けれど、主治医の先生は「お母さんがすごく頑張って気をつけて見ているのは、私達も分かっていますよ。元気な時は、はるちゃんだってお出かけしたいだろうし(^-^)けれどやっぱり、はるちゃんの体質もあるし、いくら気をつけていても防げないこともあるから…あんまり自分を責めないでくださいね。」と言ってくれました。
先生も色々なケースを想定して、沢山の検査をしてくれているので、それは本当にありがたいことで、感謝しています。
ただ、自分を責めるなと言われても、責めてしまうのが母ではないかな。

でも、1回落ち込んだので、いつまでも母がメソメソしててもはるちゃんが治るわけじゃない!母は強し!何があっても大丈夫!
何より、苦しいのは私じゃない、はるちゃんです。私ははるちゃんにできる精一杯の事をしてあげるのみです!
がんばるぞ!

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はるちゃん、今闘病中です

急ですが、はるちゃん、月曜の夜中に熱を出しました。
肺炎だったのですが、熱はそこまで出ず、すぐ下がりましたが、次の日のから目を覚ましてくれなくなりました。ずっと目が開きません。
オムツ替えとか、咳したりとか、反応はするのですが、とにかく目覚めません。
先生も心配して色々検査しています。
今のところ、髄液検査で髄膜炎ではない、ということは確かですが、脳症の疑いが出てしまいました。
脳波や、頭に水が溜まって眼底が圧迫されていないか、などの検査をしていきます。

はるちゃん頑張っています!
どんな風になってもはるちゃんははるちゃんです!
今まで首も座ってないし緊張も強くなってきちゃったし、今は口から食べたり飲んだりできないけれど、あぅーって目を開いて、沢山お話ししてくれていたはるちゃんにもう一度会いたいです。
はるちゃん、大好きだよ!
ママも頑張るよ!
もう一度おめめ開けて欲しいよ。

また更新します。

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NICU脱出!退院に向けて

NICUでは脳波検査で脳の動きをずっと先生が見てくれていました。
結果としては、通常の子よりは、はるかに脳の動きが低下していて活動性としてはすごく少ないという事でした。

けれど、その結果に負けず哺乳練習では哺乳ビンから頑張って飲んでくれるようになり一週間後にはおっぱいを飲むのに成功!
ちょっとムセが多かったり、飲むときにキューとかヒーとか言っているのはちょっと気になりましたが、頑張って飲んでくれている姿に感動しました。

その後は順調で、小児科病棟に移り、退院に向けて先生と発作の状態を見たり、対処法、薬の調節をしていきました。

主治医になった先生は、ベテランの脳神経専門の女の先生。
初めましての時に、いきなり「はるちゃんみたいに、脳障害のある子はー…」と話始めました。『脳障害』とストレートに言われて、ちょっと言葉がきついよ〜…と思いましたが、すごく丁寧に色々教えてくれたのでそんな思いはすぐに吹っ飛びました(^^;

先生の診断は、
胎児期に何らかの原因で起きる、先天性の脳形成不全。脳のシワが細かい多小脳回が前頭葉にある。
その脳の異常から起きる難治性てんかん。
哺乳時にヒー、という事が気になる。もしかしたら舌根沈下かもしれない。
とのことでした。

それでもはるちゃんは頑張っておっぱいを飲んでくれました。
でも、強い発作も沢山ありました。
はるちゃんの場合は寝入り前になることが多くて、眠いなぁー…うとうと~…とするときに、ビュッと目が上を向き、顔が赤くなり、そこからガタガタと震える強直発作が主でした。時間にすると1分してるかしてないかくらいでしたが、見ている方は辛かったです。

とりあえず、発作の対処法(発作時、喉になにか詰まらないように横にしておく、時間を見ておくこと)も慣れたところで退院になりました。

はるちゃんとの生活の始まりです(^-^)

てやんでいな顔のはるちゃん(笑)
まだ新生児、可愛い(^^♪


カメラ目線もどき!?

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NICUでのこと その2

昨日の発作は、ミルクを吐きそうで苦しくてなる、というのとは全く別のもので痙攣発作だろうということで早速投薬が始まりました。
始めは、新生児からよく使われるフェノバール。
それと同時進行でずっと頭にマーブルチョコのようなものをつけ、脳波検査。
そして、CT検査や感染系、髄液検査、染色体、血液検査、様々な検査をしました。先生から検査結果を聞くときのなんとも言えない緊張感。今でも忘れられません。

感染も全て陰性、染色体異常なし、血液検査も問題なし。しかし気になる一点が…。
それは脳でした。

「脳の中にある脳室というところが、顕著に拡大していると思われます」
と先生。
顕著に?拡大?どういうこと?
と、ぐるぐる考えがまとまりませんでした。
とりあえず話を聞き、ぼーっとしながら母と義理の母が待つロビーに。

「どうだった?」
「なんかね、体は異常なしだって。でもね、頭がね…まだよく分からないけど、脳がね、あんまりなくて、脳室ってとこが拡大してるみたい…なんだよね」
言葉が出ない2人。
そりゃそうですよね。脳が異常なんていきなり言われて、戸惑わない人いないですよね。

「とりあえず、そういうことなんだ。明日もっと詳しく見るためにMRIするみたい。…元気に生むことができなくて…ごめ…な…さい。」
そこからは涙で上手く話せませんでしたが、母も義理の母も私を責めませんでした。抱きしめてくれ、皆ではるちゃんを支えていこうと言ってくれました。

けれど、この頃の私は、とにかく自分を責め、仕事をし過ぎたせいか、体重管理を気をつけすぎたせいか、たまにパパとケンカしてイライラしちゃったせいか、私の体がおかしかったのか。何か理由付けがしたくてぐるぐる考えすぎてネットを見まくって友達に怒られたりしました。

そして次の日、パパと先生の話を聞きに。
そこで、きちんとしたはるちゃんのその時の状況が分かりました。

診断名はまだはっきりありませんでしたが、
脳の萎縮、脳室拡大、脳回(脳のしわ)が平滑とゆうか少ない。ということと、それに伴う痙攣発作があり、難治性のてんかんになるだろう、ということでした。

泣きすぎていた私は、その時からはもう涙も出ず淡々と話しを聞き、これからは脳に障害を持つはるちゃんと一緒に生きていくんだなぁと自然に病気を受け止めた私がいました。

とにかく、そんな脳の状態でもきちんと私のお腹の中で育ち、安産でするっと生まれてきてくれたはるちゃんってすごいんだよなぁ~と感心してしまうくらいでした。

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NICUでのこと

次の日、パパは仕事でしたが私は母に連れて行ってもらってはるちゃんのいる病院に向かいました。
私のいた産婦人科から車で10分もかからない総合病院。
地元では名の知れている病院で、他の県からも搬送されてくるくらいなのです。
NICUの先生、看護師さん達はとっても優しくて、その日話してくれた先生も、ゆっくりと昨日から今日までのはるちゃんの様子を話してくれました。
今のところはよく寝ているということ、哺乳後2時間後くらいに怪しい発作のような動きをするので、今のところは鼻からチューブを入れて飲んでいることなど。
「ぜひ、お顔見て話しかけてあげてくださいね(^-^)赤ちゃん、待ってると思いますよ」

案内されてドキドキしながら、はるちゃんのところへ。見た瞬間、何故か今まで我慢していたものが溢れだし、ボロボロと涙が止まりませんでした。
管や点滴、モニターを付けて眠っていた我が子。
生まれた時は想像もしていなかった姿。
けれど、母が嘆いててどうする、と自分に活を入れ、「はるちゃん…はるちゃん…、偉いね、すごいね頑張ってるね。でも、苦しい思いさせちゃってごめんね…。ママも頑張るからね」
と必死に話しかけ、面会時間を終えました。

はるちゃんは次の日に発作を起こし、先生もその姿を見て、ついに本格的な検査が始まりました。

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はるちゃん緊急搬送

看護師さんが来て、はるちゃんの異変を話し、しばらくナースステーションで預かって様子を見ようということに。
心配でしたが、何も分からないのでただお任せするしかありませんでした。

次の母乳の時間まではゆっくり休んだら?と言ってもらえたので、産後で疲れた体を休めていました。2時間後くらいの母乳の時間に行くと、「先生も見てくれたけど、問題ないようですよ。脈拍も心臓の音もいいし」と言われ、半信半疑ながらも一緒に部屋へ戻りました。

…が、その途端にまた「うー、うー」と、さっきと同じような感じに!!
絶対におかしいよー(;_;)と慌てて何度呼んでも、看護師さんが来る頃には、何のことー?みたいな顔のはるちゃんだったので、先生も看護師さんも、なんなんだろうねぇ??と言った感じに。
私の説明だけでは理解してくれませんでした。

そしてそんなことが繰り返され、寝ずの夜を過ごしました。本当にみごとに先生と看護師さんの前ではやってくれなかったのです。
搬送される前に少しママといたかったのかなぁ?(^_^;)

先生たちの前で異常が起きたのは3月19日、生後2日目の午後でした。やっぱりおかしいと私がしつこく言うので、またナースステーションで預かってもらってる時。
シャワーから戻り、母乳をあげに行った時でした。
看護師「お母さん、やっぱりなんともないみたいだけどねー」
私「そうですかぁ…じゃあ部屋で様子見ます」
と、抱っこした途端!!

「ウゥー、ウゥー」とはるちゃんがガタガタ震え始めました。

「これですこれ!!!!見てください!!」
看護師さん達も、はるちゃんが異常な動きをしているとすぐに分かり、急いで医院長先生を呼んでくれました。

そこからはあっという間でした。
「お母さん、これは普通じゃないです。写真を撮ったらすぐに○○病院に搬送します。救急車で連れていきますが、産後なのでお母さんはここにいてください。だれか病院に行ける人はいますか?」

なぜか私は冷静に受け答えしていました。
はるちゃんにいってらっしゃい、すぐに行くからね、と声を掛け救急車に乗る姿を見送りました。

すぐにパパに電話をし、「どうした?」の声に安心し、大泣きしながら「は、はるちゃんが、はるちゃんが行っちゃった…救急車で…、また真っ赤になっちゃって、うー、うーって…病院、行っちゃったよぉ!うわぁぁぁーん!」と、上手く言葉が出てきませんでしたが、なんとか病院に行ってはるちゃんの入院受け付けをして欲しいことを伝え、母と義理の母にも電話をし、私は大丈夫だからはるちゃんの方に行って欲しいと言いました。

電話をしているとき、ずっと私を抱きしめて、背中をさすってくれていた看護師さん、本当に嬉しかったです。

産院で、個室に1人ぽつん…
「大丈夫、大丈夫」
と、泣きながら呪文のように唱えていました。

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