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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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3度目の胃ろう手術☆術後10日まで

バタバタしており、更新空いてしまいました(*_*)

はるちゃん、大分いつもの感じに戻ってきました(^^)

術後の経過をまとめておきたいので、自己満足記事です(^_^;)


とりあえずさらっと(^^)


術後1日から4日目くらいまでは酸素1リットル+シーパップで呼吸補助。
傷口は、前の所も新しく開けた所も特に問題無し。



術後5日目くらいまで、
術後の為と、点滴から持続で鎮静もかけている為、咳がしにくく痰が溜まってしまい、少しお熱も……。

しかし、ブルブル排痰(RTX)やカフアシスト、リハビリの先生、看護師さん達のナイスアシスト(吸引)で肺炎まではいかずに乗り切る(;_;)すばらしい。。

とりあえず1週間は胃ろうを使わず、傷口をよく見ながら今後の方針を考えるとの事。
先生達がかなり慎重に見てくれ、術後の傷はいい感じで進む。


術後5日目~7日目くらいまで、
痰の色は綺麗になってきたものの、ゴロゴロ分泌物多く、吸引が頻回(^_^;)
最近低気圧に左右される感じもちらほら。


術後8日目
かなり機嫌良く、リハも先生2人係りでやってくれ、かなりVIP待遇(^◇^)
ゴロゴロしていたがそこまでではない感じ。
先生がポジショニングしてくれて、王様はるちゃんになる(笑)

こんな正面向き久しぶり〜(*^_^*)
ママ、嬉しさで写真取りまくる。

後から来たパパと一緒に爆睡♪
パパ会社帰りでお疲れだったけど、来てくれて久々の再開(^^)

そしてついに胃ろうを使い始める!
まずはお薬から。
特に問題無く進む(^^)


術後9日目
胃ろう使って問題無しだったので、注入も半量ずつ入れてみる。
(半量胃ろう、半量EDチューブ)

しかし、大雨洪水警報が各地で発令され、はるちゃん県も天気不安定。
やはりゴロゴロ分泌物凄い(-_-;)
でも、点滴抜けて、鎮静の薬が一種類切れたため咳を沢山ゴホゴホ(^^)

表情もはっきりに(*^^*)
可愛い♡(親バカ)
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表情はっきりだけど、ゴロゴロ(^_^;)
リハの先生も「はるちゃ〜ん、咳して〜」
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リハ後も結構ピンピンしていたので浣腸してもらうとホゲホゲ〜
良かった良かった(^^)


術後10日目(本日)
ついに!!
EDチューブ抜けた(T_T)!!
面会に行ったらお顔がスッキリ!!
そして爆睡!!


という感じでした(*^^*)

今日は所用が結構あり(市役所など)、夕方から面会に行きましたが、日中担当の看護師さん曰く
「ED抜いたら、分泌物一気に減って、ほとんど吸引してないんです!!人が変わったように全然違う!!」

……そうですよ〜、だからEDチューブは合わないって言ってたじゃないですか〜(^_^;)

でも、EDチューブで栄養入れてくれていたから体重も減らずに保っていられたし(^^)
なにより、嫌いな鼻からのチューブを1ヵ月入れて頑張ったはるちゃん、本当に偉かった!

嚥下(ゴックン)も辛かったと思う。
ゴロゴロ増えて嫌だったよね。
沢山吸引も嫌だったよね。
でも、そんな苦手なチューブを入れながらも、1ヵ月肺炎(主に誤嚥)にならなかったはるちゃん。
本当に頑張った!
手術もしっかり乗り越えて、ママはそんなはるちゃんを誇りに思うよ。


☆☆☆
世の中では、信じられない事件もありましたが(大分時間たってますが)、犯人の意見を真っ向から否定出来ない人も沢山いるのではないかと思います。
もちろん、やってしまった事は人として絶対にしてはいけない事です。
最低です。

でも、障害がある本人、その人を支える側、そういう当事者にならないと分からないことが沢山あるのもしかり。
もちろん、何も分からないけど協力するよ、頑張ってるねって、言ってくれる人も沢山います。

けれど、まだまだ世間的にはるちゃんみたいな子を認められない人だっている、差別もする、偏見もある。
「大変ねぇ……」「可哀想ね」と言われる事だってある。

それが今の日本です。


でも、せめて障害のある人達の生きる力は認めて欲しいな、と思います。


本当は、何の偏見も、隔たりもない、皆が思い合える世の中になってくれるのが1番いいんですけどね。
それはまだ難しいのが現実なのかな……。
いずれはなって欲しいなぁ。。

賛否両論出てしまうこの話には触れないつもりでしたが、やっぱりはるちゃんが頑張っている今、触れずにはいられませんでした(^_^;)


とにかくママは、はるちゃんが「生きてて良かった」って思ってくれるように、できる事を精一杯するのみ!

もちろんさーちゃんにも(*^^*)

何か咥えてますけど(^_^;)
パパ、寝てる写真ばっかですけど(笑)
お仕事お疲れ様です(^◇^;)


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再手術、無事終了&その後の経過

バタバタしており更新遅れました(*_*)


はるちゃん、無事に再手術終わりました(*^_^*)!
手術室に入るギリギリ前まで、抱っこでゆらゆらしていたのでほげほげ〜の顔でしたが
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移動のストレッチャーに寝かせたら、「ん?」みたいな顔をして、結構な反りを見せてましたが(^_^;)

私も意を決して「大丈夫だよ!待ってるね!」と、お見送り。


手術は予定していた2時間でスムーズに終了。
麻酔が切れてくるのを待って、無事に戻ってきました(^-^)

今回はICUには入らず、そのまま元のベッドへ(^-^)

術後すぐは傷の違和感があったのか、「うぅーん」と何度か体をプルプル。
酸素は1リットルでしたが、少しゼーゼーしてたのですぐにトリロジー装着。

痛み止めを点滴で入れてもらうと落ち着き、そのまま寝てしまいました(^^)
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頑張ったね(;_;)

急遽だったので、どうしても仕事休めなかったパパも、終わってから急いで来てくれました。


とりあえず一段落。

あとは術後の経過が良ければ注入も始めて退院かな?
ま、退院の話ははるちゃんにはトップシークレットで……(^_^;)

取り急ぎご報告でした(^^)

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急遽胃ろうの再手術

タイトル通りです。

本日胃ろうを造り直す事になりました。
再手術です。
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※入院中は鼻から腸まで通して栄養送っているため、EDチューブ。


決まったのが金曜日の午後で、かなり急ですが(^_^;)


結果からすると、胃ろう孔(穴)が上手く閉じず、このまま自然治癒を待っていても時間がかかるということ。

前回は胃ろうの周りがただれて、その皮膚を治すという感じでした。

今回違う点は、周りの皮膚はただれてないんです。
問題は、ろう孔。
開いてしまった穴から胃の粘膜(胃の外側の壁?で分かるでしょうか(^_^;))がプヨっと出てしまっていて、それがなかなか治まらないのが一番の原因です。
ダラダラ書いてもよくまとまらないので、詳しくはまた別の機会にまとめたいと思います。

先生方も、あれやこれやと試行錯誤して、出来る限りの事はしてくれました。

1度は改善もみられましたが、やはりはるちゃんの筋緊張も原因の1つにあり(*_*)
怒って泣いたりすると、治まってたのがまた漏れたりしてしまう時もあったり。
緊張緩める薬を増やしたり、色々対処はしました。

けれど、やはりこのままでは注入して日常生活を過ごす、というところまではなかなかいかないんじゃないか。

胃ろうが使えないんじゃ、ボタンを入れている意味が無いし、本人も不快だろうし。

ということで、再手術ということになりました。

でも、再手術も念頭には置いといた方がいいとは言われていたので、これだけ色々対処してもらってこの結果なら、そういう流れだったんだろうなぁ、と。
パパとはるちゃんにもよく話をして、手術をすることを決めました。


もちろん今回も、全身麻酔で挿管して人工呼吸器なので、多少のリスクはあります。
ただ、前回7時間ほどかかりましたが、今回は2時間くらい。
少し負担は軽いかなと。
それでも手術は手術だから心配はありますが。

それに、はるちゃんの胃自体がそこまで大きくないんです。
今回は今ある胃ろうのすぐ隣に造るので、今の胃ろうのところからの感染にも注意が必要。

と、色々リスクもありながらの手術ですが、強いはるちゃんの生命力を信じて祈るしかありません!

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ほげほげあくびしてくれてるから癒されます(*´︶`*)

はるちゃん、嫌いな鼻チューブなのに、今のところ誤嚥性の肺炎のような症状は無し。
鎮静の薬はいつもの倍くらい入ってるけど、お腹空いたら泣くし、ゴロゴロ分泌物ある時は促せば咳もしてくれる。
いつもの総合病院じゃなくて、家から1時間くらい離れてる小児専門病院で1人でお泊まり。

本当に頑張っています。
はるちゃんの頑張りには頭上がらずです。


でも、今回こういう事になって、正直後悔もありました。
もっと早く対処していれば。
もっと早く受診していれば。
また違う結果になったのかなぁ。
なんても思いましたが。

先輩ママさんに、沢山励まして頂き(;_;)

これも、持って生まれたはるちゃんの宿命なんだなぁと。
大切なのは、それを親がどう支えて上げるかなんですよね。

たら、れば、の話をしていてもキリがないし。

今日の手術も、たまたま最後の枠が空いていて、それを逃すと8月中旬か下旬になってしまうとのこと。入れてもらえて良かったです。

沢山の人が、はるちゃんが生きていくのを応援してくれる。
それだけだって有り難いことです。

とにかく、はるちゃんの生命力を信じて、ママは祈ります!


手術は15時くらいから予定。
行ってきますp(^-^)q

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胃ろう手術後1ヶ月

ずいぶん更新が滞っています(^_^;)
すんごい慌ただしい訳では無いのですが、やはり色々しているとブログ更新まで余裕が出なくなるのが現実です(*_*)
でも、なるべくはるちゃん(と、たまにさーちゃん)の記録として残しておきたいので、頑張りますp(^^)q

さて、ずいぶんと遅くなってしまいましたが今月6日で胃ろう手術から1ヶ月経ちました(^^)
ということで、手術をしてくれた小児専門病院にボタン交換してきました♪
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withさーちゃん(^-^)/
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ベビーせんべいを食らう
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皮膚トラブルがありながらも退院できたけど、ボタン周りの皮膚がまだ綺麗に再生していないのもあって心配だったのですが、先生からはずいぶん綺麗になっているとお褒めの言葉を頂き一安心(^^)

あと、術後に分泌物がゴロゴロしていてなかなか治まらず、吸引が頻回なのがまだ続いていることを相談。
結果↓
はるちゃんは元々かなり分泌物が多め。
今回、逆流防止の噴門形成術もして、胃から逆流しにくくなったけど、術後は上(食道)からも少し通りが悪くなる。
分泌物が食道に溜まって、それが少しずつ上がってきて、ゴロゴロしてるのかも。
ということ。
もしかしたら少し誤嚥もしてるのかもなぁ~(^_^;)
早く食道から胃への流れがスムーズになるといいなぁ〜。
分泌物ゴロゴロしてるから、誤嚥が心配で摂食もしてないし(^_^;)
ま、焦らず行こうと思います(^^)

とりあえず私の疑問は解決し、無事にボタンを交換してもらい、次回の交換からはいつもの総合病院で大丈夫とのこと(^-^)

ただ、手術したのもあって年1回は様子を見せに来て欲しいということで、来年1月に予約を取りました。
1年後の予約って、なんだかピンと来ませんが…(^_^;)

来年も、「元気でーす」って、はるちゃんと一緒に病院に来れますように!



「1日元気に過ごしてくれてありがとう。明日も元気に過ごせますように。」
当たり前の願いかも知れませんが、重症心身障害児との生活は、それが当たり前ではないのです。
はるちゃんが1日元気に頑張って過ごしてくれている、それは当たり前なんかではなく、凄いこと。
もちろんさーちゃんだって、同じだけれど。

でも、はるちゃんは発作もあるし、筋緊張もある、うまく動けなくてもどかしいけどそれを上手に表現できない、諸々……。
そんな沢山の葛藤の中でも、最近はバインバイン以外でも、お胸トントーンとかあやすと、ニヤニヤニコニコしてくれる時が(*^_^*)
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こんな笑顔が見れる日が来るなんてと、ありがたい気持ちでいっぱいになります。


最近、はるちゃんがベビーベットから床の布団にゴロンとすると、前にも増してもの凄くはしゃぐさーちゃん。
そしてはるちゃんの近くに、すかさずハイハイダッシュで近づき、髪を引っ張り(^_^;)はるちゃんの顔に近づき、熱い抱擁(´3`)♡

こんな姿を見ながら、さーちゃんははるちゃんのこと、どんな風に思ってるんだろうな〜?
にぃに?
赤ちゃん?
お人形?(…なわけないか(笑))


なんて考えながら、はるちゃんやさーちゃんの懸命に生きる姿が私の癒しになり、励みになり、命の大切さを改めて気付かせてくれます。

ママのお友達のお家でも熱い抱擁(笑)♡
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あとは、パパの水虫が早く治ってくれるとなお良しなんですが〜(笑)(^_^;)

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退院してました!

暖かくなったと思えば、週末は冷え込んで閉じこもり…。
でも、心配していた雪は全く影響なく過ごせているはるちゃん地域です。


さて、皮膚トラブルで入院継続中だったはるちゃん。
やっとこ、先週水曜日に退院することができました~(*^_^*)!!!!

開いていた胃ろう孔も閉じ、注入の漏れもほぼ無し!
まだ皮膚はすっきり綺麗というわけではありませんが、塗り薬とスポンジで処置の仕方を教わり、退院の運びとなりました(^^)


ただ、、帰りになんだか分泌物ゴロゴロしていて、心拍数も少し高めですっきりしてない感じでしたが(^_^;)
でも熱もないし、ぐったりした様子は無かったし、元気は元気そうだったので、連れて帰ってきました。
家の方がすぐ吸引できるし(^^)


それで、たまたま次の日がいつもの総合病院の定期受診の日だったので、主治医の先生に今までの経過と分泌物ゴロゴロ具合を相談。
喉を見た先生が「少し喉赤いね(^_^;)」と言われ、やはり少し風邪気味なのかと心配事は解決。
早めに抗生剤もらって、帰ってきました(^-^)

術後は、逆流が無いからすごく楽そうで、病院でバギーに乗って待っている時もキョロキョロ(*^_^*)


色々な事に興味もってくれるといいなぁ。


でも、悲しい事も。
生まれた時からずっと看ていてくれた主治医の先生。
3月末で東京の病院に異動するとのこと(T_T)
クールそうに見えて、丁寧に相談に乗ってくれたり、私のくだらない冗談にものってくれたり。
なによりはるちゃんの事を本当によく見てくれた先生なので、支えになる存在がいなくなってしまうのは母としても悲しい限りです。
でも、また戻ってきてくれたりしないかなぁ〜と淡い期待を抱いていますが(^-^)

後任の先生は、優しい男の先生だそうです(^-^)
女の人が好きなはるちゃん(笑)
果たして相性はどうかなぁ~(^^)



お家でバインバインしたら沢山笑ってくれました(*^_^*)
ブレてますが(^_^;)


楽しいことが増えるといいね~(^^)





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