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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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大好きな先生の言葉

あっという間に8月です(^^;)
毎日暑いですね。。
対策しないと、エクセグランの副作用で汗をかかないはるちゃんは、あっという間にポカポカになってしまうので保冷剤やらなんやら、色々対策をしている訳です。
対策はまた違う機会に(^^)

先日、前回の記事に非公開コメントが届きました。
わざわざ記事にするのも迷ったのですが、この場を借りてお礼がしたくて(^_^)

コメントをしてくれたのは、去年の春あたりから胃ろうの手術あたりまで主治医の先生の下で担当をしてくださっていた先生(以下、Y先生)でした。
女の先生で、穏やかに話す中にもきちんと意見は述べてくださって、私が質問した事にはどんな小さな事でも真剣に考えて答えてくれる、とても頼りになる先生でした。(「先生家はどこですか?」とか、私の変な質問にも明るく答えてくれてました(^^;)(笑))
Y先生は、今年の4月に同系列の違う病院に移動になってしまったので、外来で「こんにちは~!!」も出来なくなり寂しくしていました。

ブログをやっていることは去年言っていたので、久しぶりにはるちゃんどうしているかな?
と、見に来てくださったそうで(゚o゚)
忙しい中で、わざわざブログを読んで下さった事だけでも嬉しいのに突然のコメントにはビックリ&嬉しくて、何度も読み返してしまいました。

はるちゃんの成長を感動してくださって、さーちゃんも気にかけてくれたり、私の体の心配まで(;_;)
優しいコメントにほんとにジーンとしてしまいました。
先生からは非公開でコメント頂いたのですが、最後の文章が本当に感動的で、非公開ではもったいないなぁと勝手ながら少し載せさせてください。
Y先生、すみません(^^;)

先生はコメントの最後をこう綴っていました。
『私が医者として一つの病院や地域で長く診療できるようになるまでにはまだまだ勉強して身に付けないといけない知識や技術が沢山です。
けれど、私が頑張るのは、はるちゃんやお母さんや家族の皆さんに、あるいははるちゃんみたいに頑張ってきた子たちに、いい一瞬を過ごしてもらうためなんだなって思いました。
ありがとうございます。』
ほんとにジーンとして、ひとりでウルウルしてました。

小児科の先生は、これから未来を背負っていく、そして懸命に生きている子ども達のために日々身を削って頑張ってくれているんだなぁと改めて感じ、ありがたい気持ちでいっぱいになりました。
色々な先生がいますが、出会う先生方皆に恵まれ、良くしてもらっていること、感謝しなくちゃいけないですね。

Y先生、本当にありがとうございました。
また会える日を楽しみに私もはるちゃんも頑張ります!


さて、そんなはるちゃん、先日もリハビリ頑張りました(*^-^*)
行きの車で、ウトウトしてたら引きつけてしまって少し疲れてしまいましたが、リハビリになったら目を開けて頑張ってました。

始めはボーッとしてましたが
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ため息つきながらも受け入れたようでした(^^;)
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とにかく背中全体が堅いのをなんとかするべくマッサージしてもらったり、足曲げたり。
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バウムクーヘンで背中伸び伸び~~~
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体動かしてもらって、引きつけもあったし、ここら辺で終わりにしようか~(^_^)と先生。
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すかさずあくびをするはるちゃんでした(^_^;)
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はるちゃんお疲れさま~(^_^)
明日は大学病院受診、1日数回寝入り前の苦しい引きつけがなかなか治まらないので、それも相談しなきゃです(^^;)

追伸:今日胃ろうの手術のブログのお友達、あんちゃん、きいたん、無事に終わっていますように☆
   入院中のあんさん、どうか元気になりますように…☆

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じぃちゃん一周忌に思う事

先日の日曜日、1月25日は、パパのおじいちゃんの一周忌でした。
義父母、義弟夫婦、甥っ子2人と私達とばぁちゃんでお墓参りをして皆で母屋でお昼食べました(^^)
はるちゃんもペースト食べて、皆と一緒♪
ただ、いつもと違う雰囲気で、甥っ子もいたし賑やかでなかなか寝れず(^_^;)
ずっとイライラしてた感じでした。

でも、いつもと違うって感じてくれているのはとてもいいことだし、きちんと覚醒していてよく周りの音が聞こえてる証拠(^-^)
ただ、やっぱりいつもは家に2人で静か~なのでそれだと寝るんです。
音に敏感(過敏)すぎるのかな…。
こういう賑やかなところでも、構わず寝られるくらい図太くなればいいけどなぁ~なんて思ってもみたり。
無いものねだりはしすぎても良くないけれど(^_^;)

そして、久々に会った甥っ子達。
上のお兄ちゃんのRくんは3歳になったばかり。
かなりやんちゃ盛り。
いつの間にかボールを投げるのが上手になったり、バットの構え方がいっちょ前になったり、口が達者になってきたり(^-^)
下の弟Kくんも、6ヶ月になってあんなに小さかったのにもうずりばいしたり、足がしっかりしてきたり、「きゃっきゃ」笑ったり…
本当に子どもの成長は早いなぁ~なんてしみじみ思って甥っ子に癒されながら、義両親と甥っ子達の笑顔を見ていると、ふと色んな考えがでてしまうのもこれまた事実で。。

はるちゃんも、あんな風に成長してたらお義父さんもお義母さんもまた気持ちが違うんだろうなぁ~。
なんて。

もちろん、はるちゃんははるちゃんなりに成長しているし、可愛いし、少しずつ食べられるようになったり、自分の気持ちを泣いて表現してくれたり、ほげーってしてご機嫌なのを教えてくれたりする。
沢山はるちゃんの成長は感じているけど、やっぱりお義母さんが抱っこしてあやして、きゃっきゃ笑うKくんとのやり取り、料理のお手伝いをして楽しそうにそれをみせるRくんと皆の会話…。
私もすごく楽しかったし、はるちゃんの事は皆が気にかけてくれて、それはとても有り難いことです。
でも、やっぱりなんだか少しだけ胸が締め付けられそうな自分もいたり。

はるちゃんがどうのとか、甥っ子たちがどうのとか、そういうのではないし、このなんとも言えない感じをどう表現すればいいのか分からないけれど…。

…でも、よくよく思い返せば去年の今頃は入院真っ只中で(たぶん誤嚥性肺炎(^_^;))、治りかけてたのにインフルエンザ(院内感染)になり、私も移り…。
大変だったんだよなぁ…と。
その後だって入退院ばっかりだったし、一時期気管切開まで言われていたし。。
でもその頃に比べたら、はるちゃんも体調を崩さずに皆でご飯を食べて、皆と一緒に過ごせてるっていうこと自体がとても凄いことなんだから、ブラックな気持ちなんて出たらいけないなぁ~と自分で胸の中にしまいました。

そしていつも話を聞いてくれる、義弟嫁のMちゃんが「はる、本当に凄いよ!口から食べれるようになったり、体調崩さなかったり、去年から考えたらこんなに成長してるんだもん、偉いよね、頑張ってるよ」って言ってもらえて、じーんとなったり。
色んな気持ちが入り交じったじぃちゃんの一周忌でした(^_^;)

はるちゃんの事は凄く凄く可愛くて、誰よりも愛しくて、今でははるちゃんがいないなんて考えられないのに。
こんな気持ちになっちゃって、弱いママでごめんね、、と夜中の吸入をやりながらはるちゃんの頭をずっとなでなでしてた日曜日の夜でした。




めったにブラックな気持ちにはならない私ですし、こういうことはあまり口に出さないんですが、なんだか色々考えてしまって書いてしまいました(^_^;)

でも、暗い気持ちはお腹の赤ちゃんにも良くないし、明るいママでいたいので、ブラックはこれでおしまい(^-^)!
とりあえず食べ過ぎて体重が大変なことにー!!


最後まで読んで下さってありがとうございました(*^_^*)

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それぞれのママたちの思い

昨日、今日と、お昼のペーストをお家でも食べて、お昼寝も2時間ほどがっつりしていたはるちゃん。
やっぱり口から食べるって大事ですね(゚O゚)
もぐもぐごっくんって、意外にに疲れますもんね。

そして夕方に、思いっきり背中と太ももからうんぴを漏らし…(笑)
早々にお風呂に入りました~(^-^;)

すっきりしたね~(^_^)
なんだか、DVDの画面の光が妖艶な感じに…(笑)
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おっ、こっち向いたのかな?
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からのあくび~~(^_^)
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さてさて、リハビリ入院の病院では、親が一緒に付き添って入院する付き添い入院と、親が通える日だけ来て(基本は毎日だが融通は効く)、他は看護師さんや看護助手さんなどに見てもらう単独入院があります。

もちろん、小さい子や、先生の見解で1人でまだいれない子はママが付き添いです(*^^*)
今回の入院は、付き添い入院の子がはるちゃんと歳が近い子が多くて、ママさん同士も住んでいるところが近かったり、年齢が近かったりで和気あいあいな感じでとても楽しく過ごしています(^^♪

お子さんの症状は様々ですが、未だにはるちゃんみたいな先天性の脳障害の子とは会えず…(^^;)
1番多いのは、出産時のトラブル。
やはり、普通に出産するって本当に凄いことで、奇跡なんだなぁってつくづく思います。

けれど、出産時に何かあっても、ママやパパ、お家の人のところで一緒にいたい!まだ生きたい!という物凄い生命力でこの世界に来てくれた子達。
どんな形であれ、懸命に生きている姿を見ると、私も頑張らなきゃなぁといつも思います。

リハビリ入院して、はるちゃんのかなり変わったことと言えば、口からペースト食を食べられるようになった事。
その事を、他のママさんは「よかったねぇ(;_;)はるちゃん、偉いねぇ!」と言ってくれます(^^)
あるママさんは「うちは鼻チューブだし、もう口からは難しいです~(^_^;)」と言っていました。
でもその子は、ママさんやお家の人があやしたりお気に入りの絵本を読んでもらうと、凄~~く可愛く笑うんです(^^)
おもちゃや人を見ることもできてるし、なによりも口角を二ィっと上げて目を細めて笑っている事が、私からすると本当に「いいなぁ~」と思っちゃうんです。

他のママさんにも、「はるちゃんママは、はるちゃんの事が本当に大好きって感じで、何でそんなに前向きになれるの~?私はまだ浮き沈みが結構あって…可愛いんだけど、そう思わない時もあったりして…なんでうちの子がって思っちゃう」って話を最近されたんです。

でもでも、その子もすご〜くいい顔で笑うんです。
うぅー、あぅ~って話もするし、この前リハビリが同じ時間だった時にも、先生にあやされてきゃっきゃ笑っていて。
楽しいということを全面に表現していて、笑い声がリハビリ室にこだましていて(^^)
可愛いなぁ、と思いながらもちょっと羨ましくも思ったり。

いや、はるちゃんが笑わないからって落ち込むとか、そういうことではないんです。
はるちゃんははるちゃんなりに、気持ちを大分表現できるようになってきているのはとても嬉しい事。
抱っこしてもらえなくて構ってほしい時は甘えた泣き方。
眠い時はちょっとイライラしてる泣き方。
うんちやおならが出なくてお腹が痛い時にグズグズしてるけど、お腹マッサージしたり、自分で出せた時はその後機嫌が良くなる。
お腹すいてどうしようもない時は、口に手を持っていくと物凄い勢いでチュパチュパしまくる。
お昼のペースト食べてる時は、上手にもぐもぐしてくれる。「終わりね~!」って言うと泣くようになった。
グズグズしてても、抱っこしてユラユラするとすぐに穏やか~な顔になる。
ばぁばが抱っこ紐で抱っこして歩いてると、寝ちゃう。

…なんか、上げだしたらキリがないけど、はるちゃんがはっきり笑えなくたって、こんなにはるちゃんは成長している。

要するに、無い物ねだりなんですよね(^_^;)

普通の子だってそうだけど、あれができるようになったら今度はこうなって欲しい。
こうなったら今度はもっとこうなって欲しい。
上を見ればキリがないけど、やっぱり欲って出てしまうのが人間なのかな。

沢山沢山、成長してくれているはるちゃんだけど、やっぱり周りの同じような子が、ニコ〜って笑ってると「はるちゃんも、こんなに笑ってくれるようになるといいなぁ〜…」とやっぱり思ってしまう。
前に私の母が「今のはるちゃんも凄く可愛いけど、ばぁばを見て、ニコって笑ってくれたらいいよね〜。もっと可愛いよね〜(*^^*)そしたら、ばぁばもっと頑張っちゃうなぁ〜!」と言っていた時があって。
その時は「はるちゃん的には笑ってる時は、きっとあるよ~!ただ、うちらが気付いてないだけなんだよね(´ー`)でも、ニコってしたら確かに嬉しいよね~(^^)」
と話しましたが、ばぁばを励ます言葉と言うよりは、自分に言い聞かせていたんですよね。

私が、はるちゃんがニコって笑ってくれたらいいなぁと思うように、ご飯食べられるようになるといいなぁとか、もっと寝てくれるようになるといいなぁとか、穏やかに過ごせるようになるといいなぁとか、首がすわって欲しい、お座りできるようになって欲しい、ハイハイして、歩けるようになって欲しい。
やはり親なら色々な思いが出てくるし、葛藤しながらも親は親なりに頑張っているんですよね。

でも、忘れちゃいけないのは、1番頑張っているのは何よりも子ども達。
発作や筋緊張に耐えたり、自分なりに気持ちを表現しようとしたり、リハビリを頑張っていたり…。
私ははるちゃんに会えて、命の尊さ、懸命に生きる大切さ、思いやる心、沢山の事を学ばせてもらっているし、まだまだ勉強しなきゃいけないことも沢山あります。
そして、はるちゃんが今日1日元気でいてくれた事が、何よりも嬉しい。
だから落ち込む暇はないんです。
ただ、発作もどきがでちゃったり、筋緊張が強くて泣いてる時は、ちょっと落ち込んじゃうけど(*_*)

なんだか、長々と何書いてるんだか、分からなくなってきましたが…。
とにかく、皆の願いが少しでも叶うといいのになぁ〜なんて思ったこの頃なのでした。


最後に、この前母が社員旅行でスカイツリーに行ったのですが、ソラマチの中にあるお店でこんなものを買ってきてくれました(*^_^*)
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これ、砂糖菓子が乗っているメッセージクッキーなんです(^_^)
すんごい種類があったみたいで、頑張って見つけてきてくれました(^^)
この子、はるちゃんに似てるでしょ~(^o^)♪♪
と、どや顔で言ってました(笑)
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誕生日までとっておきます♪♪

WEBストアもあるみたいです(*^_^*)
『メリファクチュリー』で検索すると出てくるみたいです♪
可愛かったので、友達へのプレゼントにも使えるかも~♪
と思いました♪
URL、一応貼っておきます(^^)
↓↓
メリファクチュリー

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人との繋がりの大切さ

リハビリ入院は、初めての入院だと先生判断で最長3ヶ月いることができます。
2回目からは1ヶ月ちょっとで退院して、また1年後というのが一般的みたいです。
なので、入れ替わり立ち代わり、どんどん入院患者さんが変わっていきます。
先週も、お近づきになれたママさん方が何人か退院されてしまいました(;_;)
でも、また新しくリハビリ入院して来た方もいて、はるちゃんと歳が近い子が2人入ってきたので1歳児さんが多くなりました(*^^*)ワーイ
色んな方と出会い、お話する機会って家にいるだけじゃそうそうできないので、いいことだなぁとつくづく思います。
同じ市内の先輩ママさんもいて、短期入所や一時預かり、療育や養護学校のことなどなど…為になる話も聞けて、すごく参考になります。

そして、お話したママさん、お2人に「もしかして…ブログやってます?なんかはるちゃん、見たことあるなぁって思ってて」と声をかけて頂きました(º♢º)
でも急に言われて、「えぇぇーっと…」戸惑いどもる私(^^;)
一応やってます~…、と恥ずかしながら答えました。
でもまさか、こんな所にブログを読んでくださっていてはるちゃんを見て気づいてくれる方がいるなんて~!と嬉しくなりました(^-^)

そんな事があった先週。
そして週末は元職場の子達が来てくれたり(前回の記事)、次の日もその職場仲間の1人が「今から行きますね~☆♪」と、夕方ケーキを持って、のりちゃん登場(^_^)
日曜日はすることなかったし、はるちゃんとグダグダゴロゴロしていたので来てくれて嬉しかったです♪
はるちゃんの相手をずーっとしてくれて、歌うたいながら抱っこしてお部屋ウロウロ~♪
しばらくすると、はるちゃん気持ちよかったのかウトウトしてました(*^^*)

のりちゃんがはるちゃんと遊んでくれていたので、私は夕飯づくり。
夕飯食べていってもらいました♪
やっぱり2人で食べると美味しいな~(^-^)
月末はパパは忙しくてなかなか帰ってこないので(^^;)
お陰ではるちゃんも放っておかれる時間なく、満足したようです(^^)
のりちゃんありがとう♪
よく見ると凄い顔してます(笑)
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のりちゃんに抱っこされてウトウトしているはるちゃんを見ていて、やっぱり色んな人に抱っこされて、安心することができるって大切なことだなぁ~と、つくづく思いました。
過敏やらこの人じゃなきゃ嫌!とか、なんやらかんやらで、抱っこ嫌!となると今後療育や色んな場面で大変になるし、今のうちから慣れてくれるというのは、私としても助かるし、はるちゃんにとっても良いことだと思います(^_^)

今回のリハビリ入院でも、はるちゃんが沢山の人と関わっていく中で、色々情緒の面で安心できる場が増えていくといいなぁ(^-^)

昨日も午前中は天気が良かったので病院の近くをお散歩(^^♪
コスモスが沢山咲いていて、涼しい風に吹かれて可愛く揺れていて、すっかり秋~♪と言う感じです(^-^)
オレンジのコスモスはあんまり見ないなぁ、きれいだなぁ~とほのぼのしたり。
癒されました~♪
うまく撮れなかった(^_^;)
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はるちゃんは日向に出ると眩しそうでしたが(笑)
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はるちゃん、今週もマイペースで頑張ろうね~(^-^)/


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慌ただしかったお盆連日

今年、パパの実家は新盆でした。
おじいちゃんが亡くなったのが今年の始め。
多臓器不全やら肺炎やら、色々なことが重なったけど、やっとのことで施設に入居して、リハビリも頑張ってまた歩けるようになろうねと言っていた初日。
急な高熱がおじいちゃんを襲い、そのまま帰らぬ人となってしまいました。
おじいちゃんが体調を崩す2,3日前から長年飼っていた犬も元気がなくなり…おじいちゃんが亡くなった次の日、一緒にお空へ行ってしまいました。
じいちゃん、独りじゃ寂しかったんだねぇ、でもばぁちゃんはまだ連れて行かないでね、と遺影に向かって話していたのがつい半年くらい前でした。
パパのじいちゃんだったけど、嫁の私やはるちゃんのことも心配してくれる、優しいじいちゃんでした。

…前置きが長くなりましたが、そんな訳で、敷地内同居後初めての新盆。

長男の嫁の仕事とは…??
どこまでやればいいか分からなかったのですが、
幸い、お義父さんもお義母さんも、はるちゃん優先で!と言ってくれました。
お茶出ししたり、洗い物したり、挨拶ちょっとしたりしながら、はるちゃんの注入や様子を見て…と、慌ただしいお盆でした。

義理弟家族も来て、嫁のMちゃんと積もり積もった話を色々しながら可愛い甥っ子達と遊び、楽しいお盆にもなりました(^_^)
はるちゃんと甥っ子Kくんはクーラーの涼しい部屋でのびのび~(^_^)
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しかしはるちゃんは胃ろうの漏れが酷くて、気が気じゃありませんでした(‥;)

甥っ子の1人、はるちゃんのことをたるちゃんと呼ぶRくんは、2歳後半にして初めての1人お泊り!
義理弟夫婦にばいばーい!と手を振り、ぐずることもなく2日間の1人お泊りをなんなくこなしていました(*^^*)
朝の5時過ぎから「じぃーじー!!」と外から聞こえるRくんの声。
外が大好きで野生児化してました(^_^;)

Rくんの、可愛い笑顔、元気に走る姿、じぃじとばぁばに甘える姿…それに答える笑顔のじぃじばぁば…。
私にも走って来てくれる、可愛いRくん。
私も大好きです♪
でも…なんだか何とも言えない気持ちにもなりました。
はるちゃんもああやって成長して、笑ったり、話したり、座ったり、食べたり、歩いたり…できていたら、きっとお義父さんとお義母さんも、もっとはるちゃんと安心してかかわれるのかなぁ…なんて。
今は胃ろうが漏れたり、何かとトラブルがあったり、前までは度重なる入院で、まずは「体調大丈夫?」と心配が先行してしまう。

もちろん、はるちゃんのことを大切に思ってくれてるのは私も分かってるつもりですが、はるちゃんがもし普通に育っていたら…とふと考えてしまうのも事実です。
最近は、はるちゃんははるちゃん、と考えれる事の方が増えましたが、どうしても両親や、義理両親、祖父母のことを考えると色々な考えが渦巻いてしまいます(^^;)
こんなこと言うと、「そんなことないよ!そんなこといったらはるちゃんに失礼でしょ!」と怒られそうですが(^_^;)

そんなこんなで、私のたまに湧き出る複雑な思いを吹き飛ばすかのようなスペシャルショットが撮れました(笑)
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先にお義父さんと甥っ子Rくんが寝てしまい、ふと見ると同じ形で寝てたので、注入後に寝ていたはるちゃんを隣に同じ形にしてパシャリ(笑)
義理弟夫婦と大爆笑しながら撮りました(*^^*)

Rくんの弟、Kくんも加入(^^)/
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手が可愛い♪

無事に新盆が終わり、15日にははるちゃんの定期外来と小児外科もあったので、今日はぐったりです(*_*)
はるちゃんの胃ろうについては、次回に…。


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