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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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魔の3月到来

ついに来ました、はるちゃん久しぶりのお熱です(T_T)
いや、正確に言うと、お熱でした。

木曜日に、いつもの総合病院が移転して新病院になってからの初リハビリ&初定期受診でした。
その日はやっと落ち着いてきた分泌物が、朝からゴロゴロ多くなり……。

しかも前日夜から、さーちゃんも鼻タレで(-_-;)

午前中はさーちゃんの病院、午後ははるちゃんと病院で1日病院dayでした(^_^;)

さーちゃんは大したことなくて、薬も処方するかしないかくらいの感じ。
でも鼻水濁ってるし、薬処方してもらって帰宅(^^)
風邪で鼻たらしでクシャミもしてるのに、よく遊ぶし、よく食べ、よく寝てくれたので助かりました。
さーちゃん、ありがたや。


一方のはるちゃん。
熱は無かったので久しぶりにリハビリもしてもらいましたが、リハの先生、開口一番「はるちゃん……かたい~(^_^;)」
足首とかも動かせないくらいの緊張で(-_-;)
それが最近続いてるとか色々話をして、久々リハビリはほぼ抱っこで終了。
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きっとこの時から何かが不快だったんだろうなぁ。。


で、主治医の先生の定期受診。
緊張強いこと、分泌物過多で調子は微妙な事を話し、採血してみようということに。
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結果、デパケンの血中濃度はいい感じで、緊張は薬のせいじゃないかもということでしたが、少し増量。(はるちゃんは筋弛緩剤は飲んでおらず、てんかんにも使う薬の飲み合わせで緊張をコントロールしてます。)

気になるCRP(炎症反応)は0.8といつもよりは高め。
この前は0.1だったからやっぱり少しだるいのかなぁという感じ。でも白血球も6000台だったし、抗生剤は無し。
とりあえず家で様子見てみます〜
という感じで終了(^^)

が、しかし(=_=)
家に帰ってもう1度熱測ると38度……。
手足紫でキンキン。
とりあえず温めなきゃと沢山掛けて湯たんぽ出動。
手足なかなか温まらず、熱が上がりきらない感じ。
夜トリクロ入れてもなかなか寝られず、ハカハカ。
やっと手足温かくなって熱測ると、なんと39度4分……Σ(゚ロ゚;)

今度は掛け物を1枚にして、とりあえず頭だけクーリング。
寝れなそうだったので、さすがに坐薬(アンヒバ)入れて様子見。
深夜1時くらいにようやく寝れました(^_^;)

金曜日の朝も39度台(^_^;)
でも、ハカハカしてるというよりかは、疲れて寝ちゃってる感じ。様子見つつ、午後の救急外来受診。

インフルだったら通園休む日数の事もあるので、ひととおり調べてもらいましたが、結果はすべて陰性。
ただ、CRPが2.9で白血球10000越え(*_*)
1日でこの変化……。
なにかの細菌感染かなぁということで、心配だったら入院して治しますか?と救急外来の先生(^_^;)

入院~〜!?
う~〜ん(-_-;)
さーちゃん母乳じゃないからできなくはないけど、肺炎でもないし、家に吸入器あるし…。

メリットとしては、点滴入れて治りを早くするということ。
でも、家で様子見れなくはない感じなんだよなぁと即決できず。
でもでも、新病院の病棟も見てみたいかも…なんて頭をよぎってみたり(不謹慎きわまりない私)

「まぁ、お母さん次第で!決断任せます!」
えぇ~!?
もう分かんない~!
と、決断できなかったので「主治医の先生に聞いてみてください(^_^;)」
これに限る。

結果、「抗生剤飲み薬で、帰って大丈夫じゃないかな?肺炎でもないし。」

ということで、抗生剤の点滴を外来で1回打ってもらって月曜日に念の為再受診という形で帰宅できました(;_;)

良かった……。
はるちゃん、頑張った。

結局、その日の夜も39度まで上がりしましたが、点滴が効いたのか翌日にはすっかり平熱に(^-^)

昨日1日は熱が出ることもなく穏やかな時間もあって、一安心。

今回は入院しなくて良かったかも(^_^;)
主治医の先生、ナイス判断。
やっぱり約3年みてもらってると違うなぁ。
今月でお別れなんて、寂しすぎる(T_T)


ということで、バタバタのここ2、3日でしたが回復が早くて良かった(;_;)
はるちゃん頑張ってるね。
ありがとう。

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ズボン上げすぎだね、ごめんね(笑)
お腹冷えちゃうからさ。


ただ、思い返してみれば毎年3月は必ず体調崩してる(-_-;)
一昨年は入院してたし、昨年はヒトメタニューモウイルスにかかり、今月はこれ。
はるちゃんの誕生月なのに、なぜか魔の3月になっております(=_=)チーン

今月は熱出たから、もう体調崩さずに過ごせるといいんだけどなぁ〜(*_*)

ゆっくり寝て治してね。
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久しぶりにちょっとおしゃれに加工してみたり(笑)


さーちゃんもバタバタの中、着物着てお雛様と写真パチリだけしました。
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私が1歳の時に着た着物だそうで。
母がどうしても着せたかったみたいで、丈とか直してくれました(^^)
母、物持ち良すぎ〜(*^^*)
お祝いというお祝いはできなかったけど、本人はニコニコでした。
大きいばぁちゃんと(*^^*)
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この写真好きです(*^^*)


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検査と診察とリハビリと

気がつけば12月も下旬。
あっという間に1年終わってしまいますね(^_^;)

ブログの更新も全くできず…。
はるちゃんの体調がなかなか安定せず、悶々としておりました(´-`;)

12月はじめにひいていた風邪。
治ってきたかな~と思ったら、数日後にまた鼻がフゴフゴ。
透明さらさら鼻水←2、3日
濁ったねばねば鼻水←1週間
(酷くなる前に抗生剤貰いに行く)
しつこい痰、痰、痰!!!←1週間
やっと痰の色も量も落ち着いてきた←いまここ(-_-;)
でも、鼻づまりなのかなんなのか、ここ2ヶ月間息を吸う時に「フゴーッフゴーッ」っていうんです(*_*)
舌根沈下なのか…。
たまに陥没呼吸している時もあるので、訪問看護師さんに酸素を測ってもらったら99~97行ったりきたりだったのでとりあえず様子見です。
1日中ではないのですが、一体なんなんだろう…。

ということで、献身的な(!?!?)看護をしていたもので、ブログまで回りませんでした(*_*)
夜中も痰が硬くならないように一度吸入したり、さーちゃんの授乳もあるので、ほんとに最近は途切れ途切れ睡眠です。
私自身は、体調も崩さず元気なのが救いですp(^^)q
そして、他にもお子さんのケア頑張っているママさん達がいると思うだけで励まされております(*^^*)


話は変わりまして、記録に残しておきたいことのまとめです(^^)
なるべく簡潔に!!心掛けます(^_^;)


☆12月始め
胃ろう手術してもらう小児専門病院で呼吸(横隔膜)の検査

前回、手術日が決まった事ではるちゃんの体調管理にピリピリしていたある日。
先生から直々に家に電話があり、前回撮ったレントゲンで、横隔膜が通常よりかなり上のほうにあるのでもう一度呼吸と横隔膜の動きの検査をしたいとのこと。

手術のもあるので慎重に見てくれる事に感謝しつつも、やはり心配のほうが大きかったです。

で、肝心の結果は…
何とか大丈夫でした!!
横隔膜は呼吸と一緒にきちんと動いているとのこと。
しかし、右の横隔膜の一部は少し動きが鈍くなっているところがある(前(胸)のほう)
神経の問題なのか、毎日の筋緊張の問題なのか…はっきりとはいえないみたいです(^_^;)
心配するほどでもないが、手術は全身麻酔で人工呼吸器なので、なるべく配慮できることはしていきたいと言ってくださった先生。
丁寧な対応が本当に嬉しかったです。
ま、自発呼吸が戻らなかったら気管切開も考えなければいけないとか、色々なリスクの説明も受けて少々暗くもなりましたが(*_*)
でも、先生は色々な状況のことを言わないといけないのは重々承知なので、あとははるちゃんの力を信じるしかないかな…。


☆12月中旬(先週)
いつもの総合病院、定期受診。
なかなか痰がすっきりしないこと、てんかんの薬の量のことを主に相談。

痰がすっきりしないのは先生も心配してくださって、採血とレントゲン検査。
結果はCRP 0.1(通常0.1~0.3)で問題なし。
(とゆうか元気じゃん!!)

レントゲンは右肺下の方がうっすら白くなってるけど、残りの痰だろうということ。
今後も俳痰続けましょう!
ということで、はるちゃん専属俳痰マシーンとなることを改めて決意いたしました!

てんかん薬は、先月ひきつけが多くなったということでデパケンとエクセグラン増量したのが問題だったのか、終始ボーっとしたり咳をあまりしてくれなかったり、よく寝たりしていたので血中濃度を見てもらうことに。
やはりデパケン、エクセグラン共に多くなっていたようで減量になりました。
誤嚥性肺炎予防(その他の細菌予防)で、夜だけ少量飲み始めたクラリスが、その二つの血中濃度を下げてしまうらしく、量の調節も慎重にしないといけないみたいです。
薬同士でも相性があるんですよね。

減量してもらってからの方が、確かに起きている時間は長くなりました。
咳もよくしてくれるし(^^)
てんかん薬、恐るべし…(^◇^;)

抱っこで縦揺れしながら咳を促し中。
久しぶりのいいキリリ顔~~(*^^*)
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まあ奇跡の一枚でいつもはこんなんですが(^◇^;)
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そして遠くから物欲しげなお顔の方(笑)
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☆12月中旬(先週)
またまた総合病院、リハビリおさめ。

11月からなかなか行けなかったリハビリ。
年を越す前に1度は行っておこうと、症状が治まってきた頃行ってきました。
とりあえず排痰だけでも(^_^;)

With親方(久々〜)
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はるちゃん見つけると嬉しそう(^^)
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なんだかこの日は午後で眠かったのかなんなのか、終始グズグズで緊張入りっぱなし(*_*)
生後4ヶ月から見てもらってる先生だから、ついつい甘えがでてしまう~(^_^;)
でもそういう関係になってること、はるちゃんの甘える場所が母の私以外にもあることが嬉しいなと思います。

胃ろうの手術のための体調管理でハラハラしているので、その日で今年のリハビリを終わりにしました(^_^;)

とりあえず、胃ろう手術後、落ち着いてからまたお会いしましょ~ということで(*^^*)

残すはあさっての大学病院受診のみ。
はぁ~~、どうか体調悪化せず、無事に手術に望めますように(>_<)!!

体調崩されているお友達、ママさん、早くよくなりますように…。


さて、年内にあと何回更新できるかな~~(^◇^;)


順調に3回食、もりもり食べております。
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定期受診とレントゲンの結果

火曜日はあいにくの雨の中の受診でした(^_^;)
月1の総合病院です。

胃ろうのボタン交換と予防接種(今回は水痘)
物品と薬も。
行きは軽いですが、帰りはどっさり(^_^;)

今回はNEWバギーで行きました(^^)
やっぱりベビーカーより断然押しやすい!
荷物いっぱい乗る!
でも、車に積むのは結構重いです~(´-`;)
まあ、軽さ重視ではないので仕方ないですけどね。。


毎月体重を測ってもらうのですが、今月は7.4キロ。
先月は7.3キロだったので少し増えました♪
(一時期9キロだったのがうそのようです…(*_*))

身長は今回は測っていませんが、先月は69センチ。
なかなか70センチにいきません(^_^;)
かれこれ半年ちょっと、ずーっと69センチ…。
はるちゃんは果たして身長が伸びるのでしょうか…。
けれど、もともと骨の疾患があるのも理由のひとつなのかな?
よく分かりませんが、去年の夏服が無駄にならないのは何よりです(^-^)(笑)

胃ろうの交換と予防接種をされ、虫の居所が悪かったのか大泣き(^_^;)
小児科外来にはるちゃんの泣き声がこだましていました(*_*)
でもなだめるとすぐに落ち着いたはるちゃん。
お兄さんになったね(^-^)

主治医の先生と薬や最近の様子を話したり、今悩んでいるリハビリ入院の相談(この話はまた後で書きたいと思います)
、後はいつも聞きそびれてしまっていた2月に撮ったレントゲンの結果を聞きました。

2月の時に、左ばかり向いていて、それが気になるという事を先生に言ったら撮ってくれたんです。

「レントゲンの結果はどうでしたか?」
と聞くと、
「うん、お母さんにもレントゲン見てもらった方が分かりやすいんですけどね…」
とパソコンいじりながら、少し悲しげなというか、悩み顔というか(^_^;)
先生がそんな顔をした時は大抵いい話ではないので察しがつきました。

どうやらちょこっと側湾がでてきてるみたいです(;_;)
丁度胃ろうのボタンが映っているあたりの背骨が、確かにカーブがかっていました。

線で書いてみるとこんな感じです。
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分かりづらくてすみません(^^;)

先生曰く、左腕は前は上下に動いてる感じだったけど、回るようにもなっていて範囲が広がってるように見えると言ってもらえました(^^)
ただ、反対に右は少し固さがあって動きずらそうということ。

それはやっぱり、今回のレントゲンの結果でも見られるように右の緊張が強いせいかな、と。

確かに足の開きも、真っ直ぐ揃えても右だけぐっと力が入って、すぐ開いてしまう。
こんな感じになります↓
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結構開いてしまいます(^_^;)

お座りの練習してる時も、どちらかといえば右に曲がりやすい。
でもそれは、前から言われていた事だったので、レントゲンの結果も「あ〜、やっぱりかぁ(*_*)」といった感じでした。

ただ、そこまですごい曲がってるとか、今どうこうする、というのではないみたいです(´-`)
とにかく、ずっと同じ姿勢でなるべくいない。
マッサージ、リハビリなど体を動かしていくことが大事、ということです。
それは側湾になってもならなくても大事なことですが…。

緊張が強いからある程度は仕方ないかもしれませんが、なるべく状態が悪くならないようにしてあげないと(*_*)

たまに座位保持椅子でも注入できればいいけれど、逆流もあるし…。
なかなか難しいです。

その後のリハビリでも、
四つん這いで、お尻を高くして背中を伸ばす姿勢
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お座りは足の裏で、地面に着くようにして重心をかける
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足を伸ばしたりもしてみたり。
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勢い余ってびよよ~んと反り返る(笑)
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色々動かしてもらったり、マッサージしてもらったり(^-^)
今更ながら、やっぱりリハビリに通うのは大切だなぁと改めて実感しました。

暖かくなってきたから、週1回は行ければなぁ。。


さて、明日はちょっと遠出です!
明日のことはまた後日。。
あんまり雨が降らないといいのですが(^_^;)


にいにのお下がりを着ていたら、男の子と言われました(笑)(^o^;)
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兄妹で外来受診

更新しようと思って書き始めても、寝ちゃったりして、なかなかできてません(^_^;)チーン
ぼちぼち更新します(^_^;)


☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
さて、1日が早くて、あっという間に退院してから1週間ちょっとすぎました(゚O゚)!!
さーちゃんも、母乳を飲むのが上手になってきて、張ってるおっぱいをふにゃっとすっきりにしてくれます(^-^)
ほっぺもふっくらしてきました(*^^*)
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はるちゃんの名誉の負傷(笑)も徐々に消えてきましたが、一番深い傷はもう少しかかるかな…(^_^;)
そしてはるちゃんも少し顔が丸くなったような…?
太りすぎ気をつけないと(‥;)
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さてさて、先週木曜日はさーちゃんの体重フォロー検診と、はるちゃんの胃ろうボタン交換と物品配布(吸引カテーテル、注入物品、シリンジ、アルコール消毒綿)の日でした。

水曜日までは天気が悪かったけれど、受診の日は雨も降らずいい天気になりました。良かった良かった(*^^*)

けれど、2人一緒に連れていくのは何があるか分からないし、私も床上げ前だったので、とりあえずパパと母も一緒に。
病院行くだけなのに大人3人と幼児と新生児…(^_^;)
結構な人数で行くことになりました。

いつもの総合病院で、小児科外来でも顔が知られているはるちゃん。
その妹の登場に看護師さん達も「あらー(^^)♡」
「にぃにがいつも、おせわになってまちゅ〜」と、挨拶をしてきました。

さーちゃんもはるちゃんも、行くときは爆睡で待合室でも2人で爆睡(^^)

先にさーちゃんが呼ばれ体重測定。
肝心の体重は、退院時より180グラムほど増えていて、1日にすると約30グラムずつ増えている計算。
いい感じに増えているね〜(^-^)
と、新生児科の先生。
良かった良かった(^-^)
でも、カルテをちらっと見たら『体重増加不全』となっていて、えぇ~(^_^;)そんな重々しい感じなの〜?!と思っちゃいました。
たぶん、病院では何かしらの病名や症状を記載するしかないからそれにしたのだろうと思いますがね…(-_-;)

「次回は1ヶ月検診で大丈夫そうだね」ということで、サラッとパスしたさーちゃんでした(*^^*)

続いてにぃにのはるちゃん(^-^)
主治医の先生と最近の様子などを話し、胃ろうのボタン交換をしている間も「ぷぎぃーっ(;o;)」と一瞬泣いてみたものの、終始大爆睡していました(^_^;)
さすが大物…(笑)

最後に先生に「向きぐせが酷くて、ほとんど左を向いている」という話をしました。
右だよ~と、こちらから向きを変えてあげないと右を向きづらくなっていると言うと「それはちょっと心配」ということになり…。
受診が終わった後レントゲンを撮って終了になりました。
結果は来月。
側湾になっていたり、何かしら問題がでていないといいなぁと祈るばかりです(´-`)
でも、きっとこの先、体の成長に伴い色々な問題が出てくるかもしれない。
脳の指令から、どちらか一方が緊張が強くなって体が歪み、側湾にもなるかもしれない。
けれど少しでも早く気付いて、リハビリやらマッサージやら、姿勢保持の仕方でそれが遅らせられるならそうしてあげたい、と思う今日この頃。

なるべくはるちゃんが快適に、不快が1つでも減るようにしてあげたくて、今回も主治医の先生に気持ちをベラベラとしゃべりまくってしまった私でした(^_^;)
先生、いつもすみません…(*_*)


日曜日は高校からの友達が、実家まで足を運んでくれて出産お祝いしてくれました(*^^*)
生まれてくれたさーちゃんと、もうすぐ誕生日の私にとケーキまで(ToT)!!
嬉しすぎました(ToT)
こうやって、何年たっても変わらぬ友情で一緒にいられるって本当にありがたいなと思います。
いつもありがとう(^^)
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小児科外来納め

ますます朝の寒さが増してますね(;_;)

湯たんぽ2個にフリースブランケット盛り沢山、その上から子ども用掛布団(軽いやつ)2枚掛けて、まるでかまくらに寝てるかの様なはるちゃんです(^_^;)
靴下もあまり体に良くないとは聞きますが、なんせ体温調節ができないので履かないと朝の足がキンキン(ToT)
なので、モコモコ靴下も履いてます(^_^;)

やはり、あのブログのママさんが書かれているように絹の靴下買おうかなぁ〜、昼間も冷たいから足湯真似してやろうかなぁ〜と思っている今日この頃(^^)

木曜日はクリスマスでしたが、なんせスーパー勤務のパパが忙し過ぎだし(ちなみにパパは鮮魚なんですが、クリスマスに刺身とか寿司買う人も多いんですよね〜(^_^;))、妊娠中であまり身動きが取れないので買い出しにも行かないし、挙句の果てに「どうせキリスト教じゃないし〜(´-`)」なんて言い始めていた私です(笑)

でも、パパのお店で母がケーキを予約していたので昼間はそれを少し食べたり、買ってきてくれた骨付きチキン食べたりしましたが(^^)
久しぶりの揚げ物が体に染み渡りました(;_;)♡

はるちゃんも、お昼の時に母のケーキのクリーム(モンブランのクリームとホイップクリーム)を少しもらってパクパクしてました(*^^*)
あとはとろけるプリンも♪
やはり甘党なのか?
他のどのおかずより1番食いついてました(笑)
ばぁばに食べさせてもらったケーキのクリームも、とろけるプリンも美味しい〜♪♪
と言わんばかりの食いつき(笑)
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お昼を食べ注入したので午後はぐっすり昼寝(-_-)zzz…をしながら今年最後の小児科外来へ(^-^)
はるちゃんの病院は、午後の外来は専門外来のみなので、発熱や風邪症状の子は来れません。(その代わり、そういう子は違う階の救急外来へ行きます。他の総合病院も大体そうなのかな(^^?))

でも、菌は心配なのでその日も防寒&マスク装備!!
アンパンマンに菌を退治してもらおうね〜(*^^*)
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これ、2〜4歳の子用のマスクなんですが、紐の跡がほっぺにうっすらできているところが…(笑)
はるちゃん、あなたは2歳前なのよ(^-^;
やはり、ほっぺのボリュームが素敵な感じになっている証拠なんですよね〜(´-`)

そんな可愛いはるちゃん(笑)
胃ろうボタン交換の時、消毒が冷たすぎて「んぎゃァァァあぁあああぁぁぁaaaaauuaー!!!!」と、涙と共にぶぶっとうんぴーも出し、すっきりした外来でした(笑)

リハビリ病院で色々変わった薬の確認や、次回の外来や予防接種の予約を主治医の先生として、今年の外来は終わり(*^^*)

今年は我が家は喪中で(パパのおじいちゃんが1月に亡くなったので)年賀状も書かないですし、年末年始は家でぬくぬくダラダラするのみです(*´`)

はるちゃんお疲れ様でした〜♪

今の所、体調不良の感じも無いから感染の心配もなさそうだし、大丈夫かなぁ〜?と思ってます(^^)
このまま風邪もひかずに元気でいてくれますように!!
はぁ〜い♪
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そして毎週木曜日恒例の産婦人科検診。
先週に1.5〜2センチに縮まってしまった子宮頚管。
管理入院にならないかドキドキしてましたが、膣内エコーの結果、3.2センチに伸びてました(*^^*)
なんとか年末前に一安心できました〜(^-^;
でも、油断しないで無理のない生活をしていかないと!
今後も、張り止めのウテメリンという薬を1日3回飲んで、なんとかやりすごせればと思います!
でも、このウテメリン…副作用が出やすいと先生から言われていて、「まぁ大丈夫だろ〜(^^)」と思っていたら大間違い。
始めは手の震えやダルさが結構出ました(*_*)
はるちゃんにペースト食をあげてるときも、手がフルフルしてて、スプーンが揺れてましたし、やはり薬はあなどっちゃいけないですね(--;)

とにかく、まだあと1ヶ月はお腹にいてね〜と念押ししています!

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