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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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成長記録*胃ろうと気管切開

はるちゃんが1歳になり、これからお出かけも無理のない程度に沢山したいなぁー♪
と思っていた矢先、またまたゼーゼーが始まり、入院となってしまいました。
今年の3月下旬の事です。

熱も無かったし、少しゼーゼーするくらいだったけど行ってみたら即入院…。
肺に痰がたまっているという事で、ある意味排痰入院のようなものでした。

しかし、救急外来で言われた衝撃的な言葉。
「やっぱりこの先もこのような状態で入退院を繰り返すようだと、はるちゃんは唾液や鼻水が肺への垂れ込みもあるし、痰を取りやすくするためにも気管切開は必要かなぁとは思いますよ」
たまたま救急外来の担当が、主治医の先生だったのもあって言われたんだと思いますが、救急外来でいきなり言われて、頭真っ白の私…。

いやいや、呼吸不全とかで、何回も挿管になっちゃったらするしかないって言ってたけど、そんな急に言われてもー…。
と、おどおどしてしまいましたが、先生は色々な場合を想定して言わなければいけない、ということも理解しその場は終わりましたが、やはりショックでした。


最近はるちゃんは、調子がいいときに話しかけると「うぅー」とか「はぁうー」とか、たまに反応してくれるようになりました。
可愛い声が沢山聞こえるようになってきたことがとても嬉しかったので、いきなりの気管切開の話は私としても戸惑いを隠せませんでした。

別日に、リハビリ入院する病院に1度外来受診をした時にも「今は自分で息をしたり、呼吸を保つことでいっぱいいっぱいで、他の事には目が向かない状態なんですよね。気管切開して呼吸が安定して体調も良くなればもっと色々なところに目が向くこともありますよ、そういう患者さんを沢山見てきています。」と、先生は言っていました。

あとは、やっぱり今は鼻からチューブを入れているので違和感もあるし、飲み込みは多少はしにくくて誤嚥もあるだろうから、まずは胃ろうを先に作った方がいいかもしれない。ということも話してくれました。
ただ、やはり気管切開は常に念頭において下さいねと最後に言われましたが…。


難しい問題です。
同じような境遇の先輩ママさんに相談した時に言われました。
「悩める時は悩んだ方がいいよ。いつか気管切開が必要になったときは、はるちゃんが教えてくれるから(^-^)」

そうだよね、鼻チューブの時も、胃ろうを決めた時も、すんなりと受け入れられた。
気管切開もそうなる時がくるのかな…。

この問題は、まだまだ悩みそうです。

まずは、順調に体調が回復して、胃ろうの手術までは入院しないことを目標に頑張ります!

これで、ざっとですが、これまでのはるちゃんの出来事は終わりです。
最後の方は、入院の話ばかりになってしまいましたが(^_^;)

でも、入院中に良いことも沢山ありました!
同じように、ハンデを持つ子のママさんと友達になれたり、はるちゃんにも同い年のお友達ができましたし、病院のスタッフの方々に顔をばっちり覚えてもらいました(^_^;)


そして、この1年間で私の生活はがらりと変わりました。戸惑いや、不安はこれから先もあるかもしれません。けれど、はるちゃんがいなかったら気づけなかった大切なこと、沢山の小さな幸せ。
沢山の人とのつながり。

飲んで、食べて、歩いて、走って、笑って、怒って、泣いて…。私たちが当たり前に、普通にしていることは、当たり前ではないということ。

この1年間で、私は沢山「心配かけてごめんね」という言葉を言いました。
けれど、その倍くらい、「ありがとう」を言った気がします。
今私がこうしていられるのは、周りの人の支えがあったからこそです。
家族、友達、先生、病院のスタッフの方々…。
そして今は、まだ間もないですが、ブログを読んでくださっている方々も。

いつも感謝の気持ちを忘れず、はるちゃんとパパと頑張っていこうと、気持ちを入れ直した私です。

はるちゃん、まだまだ頼りないママだけどこれからもよろしくね(^-^)

最後にはるちゃんの写真で終わります。
入院中に桜が満開で、病院の裏庭でばぁばと撮りました。ちょっとまぶしい!?


病院の木浴槽でお風呂(^-^)大きい方で体を洗ったあと、小さい方に入れると、はるちゃんにぴったりサイズで、ついうとうと…。おっさんのようなはるちゃん(笑)



はるちゃん、いつもありがとう(*^^*)

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成長記録*入院続きで変わった事

ちょっとばかり太りすぎてしまったはるちゃん。
退院してから1ヶ月くらいは家にいれましたが、ある日ゼーゼーするように。
またまたお世話になっている病気へ行くと、今度は喘息のような、キューキューとする音がする、ということでした。
即入院でした…。
熱がなかったので油断していましたが、熱が出ない喘息もありますもんね…。
けれど、それほど酷くなく、2週間ほとで帰れるかなーと思っていたのも束の間…。
急な高熱に襲われました。
はるちゃん、人生初のインフルエンザにかかりました(*_*)院内感染でした…。
感染症室で隔離。
注入もできず、点滴のみ。
(はるちゃんは入院すると、逆流して吐きやすいので、誤嚥性肺炎の防止も含め、ある程度良くなるまで注入はしません。)
それが良かったのか悪かったのか…。
少しずつ痩せていきました。

before↓

写真のチョイスが悪かった…(^_^;)

after↓


ずいぶん顔が変わりました(-_-;)
体重は9060グラムから8000グラム代へ…。
子どもの1キロは大きいですよね。

他の変化といえば、喘鳴(キューキュー、ヒーヒー、ふごふごなどの呼吸音)がしなくなりました。息遣いも、肩呼吸や陥没呼吸がなくなり、楽そうに(^-^)
目も開きました(笑)
また、最大の驚きは、苦しい発作が一切なくなりました!!
寝る前に手と足が、カクンカクンとなるのはありますが、眠りを妨げるほどではなく、泣きながら眠ることがなくなった事が本当に嬉しかったです。どうかはるちゃんが、楽に眠れますようにと何回神様に頼んだことか…。

あとで聞いた話によると、高熱や病気をしたあとに、発作が良くなったという子は結構いる、ということを知りました。もちろん悪くなってしまう子もいるみたいですが…。
けれどはるちゃん、苦しい発作がなくなった代わりに眼振が増えたり、ぼーっとする発作が出てみたりと色々増えました。
あっちが収まればこっち。
難治性てんかんの発作はなかなかしぶといです(--;)

けれど、入院で大変な思いをした分、苦しい発作はなくなったので、神様から1つプレゼントをもらったはるちゃんです。
これからも苦しい発作が出ませんように…。

本当に体重管理は大切なんだなぁーとつくづく思った私でした。
はるちゃん、背があんまり高くないので、その後も体重はキープしてあまり増えない方がいいという事でミルクは薄めて飲んでいます(^_^;)
苦しくならないためには仕方が無いかな…。


おまけ↓
退院後、お家で1歳の誕生日を祝えました(^-^)

ばぁばと一升餅。
寝ちゃったけど一緒に(^^♪


舐めてみた(^_^;)


しかし、またまたこの後入院になってしまいます…。
季節の変わり目で、本当に体調管理が難しくなってきていました。


次回で成長記録、最後です!!
胃ろうと気管切開の話です。

成長記録というより入院記録みたいになってきていますが(^_^;)
読んでくださっている方、いつもお付き合い下さり、ありがとうごさいます。

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成長記録*経管栄養になるまで

7ヶ月を過ぎたある日、はるちゃんは39度の高熱を出しました。
6ヶ月を過ぎると母乳の免疫も無くなりつつあるみたいな話を聞きましたが、その通りだったのでしょうか…。

急いで救急外来にかかると、すぐに入院したほうがいいとのこと。たぶん肺炎ということで、始めは母付き添いの小児病棟へ。
しかしその日の夜、なかなか泣き止まないはるちゃん。おっぱいは少しだけなら、と言われたが、離すと泣く。泣く泣く泣く泣く…。
もうどうすればいいのか、私も頭を悩ませていました。

心配した当直の先生が、血液検査をしてくれることに。…結果、二酸化炭素の値が高くなっていて、自分で息を吐きにくい状態になっていると。
「挿管した方が良い」とのことで、あれよあれよというまにはるちゃんは連れていかれ、人生初の人口呼吸器&ICUを経験するのでした。



結局、診断としては、肺炎と気管支炎を併発し、呼吸不全にもなってしまったということでした。

この姿は衝撃的で、今まで元気で過ごしてくれていたはるちゃんだったので一緒に来た私の母は、「はるちゃん…ごめんねぇ、ばぁばもっと見ててあげてたら…可哀想に…」と大分落ち込んでいました。私ももちろん落ち込みました。
もっと早く気づいてあげられたら…と。
けれど、とりあえず母乳搾らないと!と、それからは搾乳し、ICUに通う日々でした。

2週間ほど経つと、薬で眠っていたのを少しずつ減らしていき、起きる時間が長くなるように。
意識がはっきりしてくると、挿管の管が嫌なのか、泣きまくるはるちゃん。
ということで、抜管してバイパップに変更し、小児病棟へ戻ることができました。

慣れないバイパップに悶絶するも、疲れて爆睡。


そして、自発呼吸もしっかりしてきて、バイパップも外れ、残るはチューブのみ!

しかし、ムセやゴロゴロも多く、なかなか進まない経口練習…挙句の果てにまた誤嚥で熱を出すように…。
ミルクにトロミをつけたり、横向けで飲ませてみたり(横向けの方が飲みやすそうでした)したのですが、全量の140mlは無理になっていました。

頑張ったんだよぉーぼく。


挿管になった時は、また口から飲めるものだと思っていた私。
チューブは入院の間だけだし、きっと大丈夫!と練習していましたが、入院が長くなればなるほど母乳を絞れる量も減っていき、増えるミルクの使用度…。
ムセながらも頑張って飲むはるちゃん。

…これが、本当にいいことなのだろうか?
今、この時点で口から全て飲むのが最良の方法なのだろうか。
段々と、そんな考えが湧いてきました。
退院もいつになるか分からない…。

ある日、先生に言いました。
「先生、はるちゃん、口から飲ませるのやめます。…経管栄養にします。やり方覚えます!」

今まで私がしてきた事が、当たりかハズレかは分かりませんが、今の時点で口から全量を飲ませている事は、私の意志なだけで、私のエゴではるちゃんに無理をさせているのかもしれない。
元々、嚥下が上手だった訳ではないし、大きくなるにつれ、垂れ込みやすくなってくる、と先生も言っていたし。
何より私が手技を覚えれば帰れるし!

鼻チューブだって、可愛いじゃない!
無理をさせてもいいことない、ということで、鼻チューブはるちゃんに進化したのでした。

可愛い可愛い(*^_^*)


しかし私は失敗しました。
注入量を増やしすぎ、180mlにしたところ、凄まじい勢いで太って行きました(^^;
確かに、普通の子より動いていないのに、ミルクはほぼ同量…太るわけです(--;)
一時期、目が開けられないくらい太らせてしまいました…。

喘鳴も結構あり、常にぜーぜー、ふごふごしていたような…。
はるちゃん、ごめん。


午年(^^♪
着ぐるみはるちゃん(*^_^*)


しかし、次の入院で、劇的な変化が沢山あり、またまた進化したはるちゃんなのでした。
その話は次で!そろそろ過去の話も終盤です。

だらだら長くなってしまいましたが、読んでくださってありがとうございました。

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成長記録*はるちゃん7ヶ月まで

はるちゃん、7ヶ月までは痙攣発作がありながらも自分でおっぱいを飲み、ぶくぶくと…おっと、すくすくと育ってくれました。
ざっとですが、写真を厳選して一気に振り返りたいと思います!

入院が続いてなかなか行けず、ちょっと遅めのお宮参り♪前日にほっぺを引っかき、傷だらけの顔…(^_^;)


ははるちゃん、緊張が強くなってきたので、4ヶ月過ぎた頃からリハビリも始まりました(^-^)
顔が丸というより台形に…(笑)



とにかくよく泣いてました。抱っこしても、何をしても泣いていて、夏頃はよく落ち込んでました。私が抱っこしても泣き止んでくれないし、私がいなくてもいいのかな…なんて。今思えば、痙攣とか筋緊張とかも強くて嫌だったのかなぁなんても思います。気づいてあげられてなかったな。ごめんね、はるちゃん。



ゆっくり寝てる姿は安心しました。
かわいいー(*^_^*)



お風呂大好きで、泣いていても湯船に浸かると一発で泣きやみました。リラックスしてくれるとすごく嬉しくて、友達から借りたスイマーバも大活躍でした(^^♪



基本は母乳でしたが、哺乳瓶でも飲んでくれたので病院の待ち時間ではミルクをあげたりしてました。ただ、飲む時にヒー、ヒーと言うのが気になってましたが、先生には舌根沈下といわれていたので仕方ないのかな、と思っていました。



7ヶ月になる頃、吐き戻しが多かったり、飲んだ後のゼロゼロが増えてきたり、熱がこもりやすかったりで色々何でなんだろうなぁ。と悩んではいましたが、薬のせいもあるのかなとそこまで深く考えていませんでした。
そしてはるちゃん、初の病気入院になってしまうのです。これはその2日前。

元気に育ってくれてたから、行くのが遅れちゃったかな(;_;)今思えばゼーゼーしていたのかも…。
はるちゃん、ごめんね。

長くなってしまいましたが、最後まで見てくださってありがとうございました(^-^)
次回は入院と経管栄養になるまでを記録していこうと思います。


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成長記録*多小脳回について

はるちゃん、午後に寝てしまったので連続投稿です☆


【そもそも、多小脳回とは??】
脳回(脳のシワの盛り上がっている部分)が、通常の人は均等に綺麗に作られているのに対して、小さくて均等ではない脳回が沢山できてしまうことです。症状によって成長はさまざまですが、てんかん、運動機能・精神遅滞などを伴う事が多いそうです。
(ちなみに、はるちゃんは脳室も拡大しているし、脳自体も萎縮しているのでかなりの重度です(*_*))


先生が部屋に来て、ちょっと眉間にシワを寄せながらMRIの結果を話始めました。
「お母さん、はるちゃんは脳全体が多小脳回になっているんですね。一部分とか、前頭葉だけ、とかっていう方はいるんだけど、脳全体が…っていう子は私も初めてで日本にいる方を探すのも難しいんじゃないかなぁと…。」

日本にいない…?

始めは思考停止になりました。
でも、そんなプレミアムな子が私のところに来てくれて、しかもお腹の中で問題なく育って、安産で産まれた。
そしておっぱいを飲んで、今隣ですやすやと寝ている…。

これってすごいことなのでは??
「先生、じゃあはるちゃんって、今ここにいる事がすごいことなんですかね?」
「そうですね、でも呼吸を司る脳幹とかは異常が見られないので、息をするということは問題ないですね。ただ、この先どういう風に成長していくかはわたし達にも分からないところはあります。一緒にはるちゃんをサポートしていきますね。」

先生は痙攣発作の話もしてくれました。
脳形成に異常がある子は、てんかんにもなりやすい。まして、はるちゃんは脳全体が多小脳回なので痙攣波がどこから出てもおかしくないけれど、今は前頭葉だけ。
はるちゃん、すごく頑張っていますよ。

そうなんだ、やっぱりプレミアムなだけあるなぁ、はるちゃん。えらいね。
と、なぜか呑気な事を考えていた私でした。

が、私の母にその事を話した時に「そうなんだぁ…まぁ、一緒に頑張ろうよ」と背中をぽんぽん、とされた時、飲み込んでいた涙が溢れました。
2人で泣きました。
何の涙かは分かりませんでしたが、とにかく溢れました。

楽しみにしていた初孫。
男の子でも女の子でも、ばぁばが面倒見るぞぉ!とはりきっていた母。
現実は思い描いていた事とは180度違うし、沢山の戸惑いもあったでしょう。
けれど、いつも前向きで「生まれてくれたんだもの」とはるちゃんと接してくれる母。
本当に大好きです。
本当にありがたいなと、改めて思います。
私もそんな母になりたいです。
…なれるかな。

どんな障がいがあったって、頑張って生きていることに代わりはないです。
生まれてくれて、ありがとう。
はるちゃん(^-^)

はるちゃん3ヶ月。まだ軽かったな…(^_^;)

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