プロフィール

はるまりも

Author:はるまりも
FC2ブログへようこそ!
障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

リハビリ入所終了

更新が遅くなりましたが、10月30日に、無事に2ヶ月のリハビリ入所を終えました(^-^)

今回のリハビリ入所、10月は半分以上風邪っぴきでしたが、熱はほぼ出ずだったので、なんとかリハビリを続けることが出来ました(^-^)
前回の気管支肺炎が治りそうな時に、またまた鼻水祭りが始まり(;_;)
またかぁー(-_-;)
という感じで…。。
結局風邪っぴき痰絡みのまま終了となりましたが、それはそれでいい思い出になったということで(^_^;)

でも、肺炎とまで言われたのに、朝昼はご飯食べたい〜!!と大泣きするし、しっかり出された食事は食べちゃうし、ほんとに風邪ひいてます?
という感じのはるちゃんに、注入に変更しなくていいのかなぁ〜?と、少々戸惑いながらも、少々嬉しさもありで(^_^;)
はるちゃんの頑張りに、逆に励まされている排痰ママです(^◇^;)

でも、やはり心配で担当の先生にも「風邪ひいてて、口からも食べさせちゃって大丈夫なんですか?誤嚥とか…」と聞きましたが、「注入しても逆流してるし、結局飲み込む行為は一緒だから大丈夫じゃない?本人が食べたいと言うのなら」だそうで(^_^;)

なので、よっぽどゼロゼロしちゃうとか、本人がダルそうとかいう以外は、ゆっくり食べさせるようにはしています。

鼻水もほとんど出なくなって、あとは厄介な痰のみ。頑張るぞ!
でもなんかずっと鼻フゴフゴしてて苦しそう〜(;_;)
吸引しても治らない〜なんでー?
寝るとそうでもないのに、起きてる時はずっとフゴフゴしていて、緊張とも関係あるのかな〜(*_*)
意味不明なフゴフゴが今度は出始めて、これは風邪の終結なのか、まだ痰が奥の方で悪さをしているのか…
はぁ〜、とにかく早く良くなりますように(T_T)
…と、話がそれてしまいました(^_^;)


今回のリハビリ入所は、さーちゃんも一緒ということもあり、てんやわんやな時もありましたが、一緒のリハビリ入所のママさん方が本当に良くしてくれました(;_;)
グズグズさーちゃんをあやしてくれたり、泣いてるはるちゃんに優しくしてくれたり。

どうしてもはるちゃんのリハビリに合わせて動かなければいけないので、眠いさーちゃんを起こしてしまうこともあったし、抱っこ(おんぶ)紐でのお昼寝も多くなってしまったけど(*_*)(さーちゃん、基本的にはお布団でコローンとしたほうがよく寝るので)

でも、基本はご機嫌ではるちゃんのリハビリに参加してくれて助かりました(*^_^*)

何故か真顔でカメラ目線(笑)


余談になってしまいますが、もうすぐ9ヵ月のさーちゃん。
発達がゆっくりなのか本人の意志なのか、全く寝返ることなく、ずりバイもハイハイもすることなくお座りが安定してしまいました。
もちろんお座りもこちらがお座りの姿勢にしないとって感じですが(^_^;)
入所始めはよくコロコロと後ろに倒れてしまいましたが、入所最後の頃にはほとんど倒れることなくデカいおしりをフル活用しております(^◇^;)
始めは大丈夫なのかなぁ…
と、さーちゃんの発達を心配していましたが、あんまり悩みすぎても育児は楽しくないし(^_^;)
何より反応はすこぶる良いので、とりあえず様子を見ています。

でも、さーちゃんがあまり動かずどっしりしていてくれたお陰で、はるちゃんのリハビリの様子をしっかり見れたというところでは感謝しなければ(^^)

そして、家に戻ってから急に足が少しずつ動くようになってきました(^^)
おすわりから体ひねってこの体勢ができて、かなりのドヤ顔(^_^;)
14466766360.jpeg



はるちゃんも、OTの先生が作ってくれた前受けで手を伸ばして遊んだり


パチパチ〜楽しかったり♪


PTは男の先生だから寝てみたり(笑)


頑張りました(^^)

今回は、検査も色々してくださってまた新しい事も見つかったりで、母としては色々考えさせられるリハビリ入所でもありました。
それはまた後日書きたいと思います。

けれど、素敵なママさん達や先生方との出会いに感謝してまた頑張ろうと思うのでしたp(^-^)q

続きを読む

スポンサーサイト

胃ろう造影検査と手術の話

風邪を引いてから一週間のはるちゃん。
そろそろ終息かな~という時の痰が一番厄介です(^_^;)
早くきれいに痰が切れると良いな~(´-`;)

さてさて、先週木曜日に胃ろうのボタン変更と一緒に胃ろうと逆流の造影検査をしてもらいました。
胃ろう手術後の造影検査は1年ぶり。
ボタン交換するついでに検査もしてみましょう、との外科の先生のありがたい計らいでしてもらえることになりました(^-^)

造影検査は、レントゲン室で胃ろうからバリウムを入れて、どういう風に栄養剤が流れているか、異常はないか、逆流の具合はどうかなどを調べてもらいます。
お腹がすいて機嫌が悪かったのもあり、レントゲン室の外にもばっちり聞こえるほどの、はるちゃんの泣き叫び声をBGMにさーちゃんと待つこと15分ちょっと(^_^;)
検査が終わった先生から「色々分かったので、結果は後で詳しく話します」との言葉。

なんだろう~と少し不安でしたが、結果として三つの問題がありました。

一つ目
「胃ろうボタンの位置」
今回見てもらった結果、胃ろうのボタンの位置がかなり下の方にあるとのこと。

赤いところがはるちゃんのところ。

本来ならもっと上の青いところにないといけない。
きっと始めに作った時はその位置でよかったのかもしれないが、やはり成長していく過程でまれにはるちゃんのようになってしまう場合もあると(*_*)
そして、このボタンの位置によって出てきた合併症…「ダンピング症候群」まさにそれになっていました。
*「ダンピング症候群とは…」
  →食物(栄養剤)が胃に留まらず、急速に腸に落ちてしまうこと。未消化のまま腸に流れてしまうため血糖値の変動や各種ホルモンの分泌によって、不快な症状が起こる。主に冷汗、動悸、脱力感、貧血めまい、腹痛など…。

はるちゃんの場合は、注入物全てがすぐに腸に行くわけではないようなのですが、注入しても半分くらいはすぐに腸に流れて行ってしまって、胃がなかなか大きくならない状態だそうです。
そして、注入した後もダンピングの症状がほとんど見られなかったので、私も気づかなかったんです。
でも、よくよく考えたら、少しボーっとしているけどそれはお腹がいっぱいで落ち着いたのかな~と思っていたんですが…もしかしたらダンピングの症状だったのかな…。

二つ目
「胃の形状から来る、逆流性食道炎」
産まれた時から逆流は多く、鼻チューブの時はよく逆流→誤嚥→誤嚥性肺炎で入院していました。けれど、胃ろうにしたお陰でそれはなくなりました。
小児外科の先生に「まだ小さいし、逆流は治るかもしれないから噴門形成(逆流しないように胃の入り口をゆるくしばること)はしないで様子を見る」との診断を受けたので、注入の体位などに注意しながらなるべく逆流しないように過ごしています。
…が、やはり逆流する時はするし、リハビリの時間もかなり調整しないといけないし、いつまでこの状態なのかな~と最近常々思っていました。

はるちゃん自身も逆流するのが不快と思うようになったのか、たまに気持ち悪そうにするんです。
去年は食道炎とは言われてはいなかったんですが、やはり進行していたようで(-_-;)
なので、この結果はやっぱりそうだったんだな~という感じでした。
ということで、すぐに食道の炎症を抑える「ガスター」という薬を1年ぶりに再開です。

あとは、はるちゃんの胃の形にも問題があって、本来は黒い線のような形なのですが、はるちゃんは赤い線の形をしているそう。
14451843460.jpeg

で、矢印のところが本来キュッと中に入っているので普通は逆流しないのだけれど、はるちゃんはなだらかなので、非常に逆流しやすいそうなんです(T_T)
なので矢印のところを緩く縛り、逆流しないようにしてあげた方がいいとのことでした。(噴門形成術)

三つ目
「食道裂孔ヘルニア」
横隔膜から胃の一部が通り抜けてしまう病気で、胃の機能の一部がうまく働かなくなってしまい、逆流性食道炎などを引き起こしてしまう状態の事をいいます。
簡単に描くとこんな感じ。
14451843970.jpeg

本来出ちゃいけない食道裂孔がでてきちゃってるんです。

肥満の方や、高齢者、妊婦さんなどもなるみたいですが、はるちゃんがなった原因は「筋緊張」が大きく関わっているそうなんです(*_*)
憎き筋緊張…。。


で、まとめとしては、
「噴門形成をして、逆流をなくす」
「胃ろうの位置をもっと上にする」
そう、再手術です。

外科の先生は「私の患者さんだったら、すぐに手術を進めていく」とのこと。
ただ、今入所しているところははるちゃんの主治医ではないので、相談無しでは進められないそう。
なので、今月リハビリ入所終了後すぐに主治医と手術の話をする予定です。

ただ、手術をしてもらう病院を只今検討中。
はるちゃんだけでなくさーちゃんもいるし、いつもの総合病院は完全付き添いなので無理かもしれない。
今回検査してくれた先生がいる、完全看護の病院の方がいいのかなとか。

でも、今回調べて頂いたお陰で、はるちゃんの体の事が分かって、早い段階で気づいてもらえて、本当によかった。
特に症状が出ていなかったし、のほほんと「調子いいなぁ~(^^)」なんて思って検査もしてなかったら、重症化して大変な事になっていたかも…。

胃ろうの手術とはいえ、全身麻酔で挿管して人工呼吸器なので心配はあるけれど、それよりもはるちゃんが不快に感じていることを一つでも取り除けるのならばやったほうがいいと思う。

ただでさえ、筋緊張や発作(ひきつけ)で苦しい時もあるのに、それにプラスして逆流や胃の不快感などの合併症があったら、はるちゃんの休まるときなんてほとんどないんじゃないのかな(T_T)

なんて色々考えてたら、こんな小さい体で頑張ってるはるちゃんを前にして、腰が痛い~とか、もう少し寝たい~とか、そんな自分の体調なんてほんとにどうでもよくなりました(-_-)

とにかく、急に出た手術の話ですが、気づいてもらえたことに感謝して前向きに進んでいこうと思います(^-^)
はるちゃん、きっとよくなるから、皆で頑張ろうね!


上田法、やってみました。
14451842830.jpeg

14451843040.jpeg

14451843240.jpeg

長々とお付き合いありがとうございました!

続きを読む

山あり谷あり1ヶ月

気づけばもう10月半ば…。
更新もままならないくらいバタバタしてました(-_-;)

簡単にですが、リハビリ入所の経過を(^^)
まず、リハビリ入所してはるちゃんは3回風邪ひきました(^◇^;)
入所してすぐと、半ばと、先週です。
ついでにさーちゃんも(-_-;)

もう2人風邪ひくのって、看病してる方もてんやわんやになりますね(^_^;)
そして、移さないようにって結構頑張ってるのに結局移る(-_-;)
兄妹あるあるだよ~、となぐさめてもらってます。
仕方ないですね(*_*)

特に先週は本当にてんやわんやでした。
まず、さーちゃんが月曜日の午後に嘔吐と発熱。
胃腸炎疑いで薬をもらって帰宅。
(リハビリ入所しているところは病院ではなく、あくまでも施設なので他の子に移る可能性が高い場合は、自宅で療養しなければいけません。)
そして火曜日にさーちゃん39度越え…。
嘔吐止まらず胃液までも…(;_;)
辛いのかおすわりも出来ずフラフラになってしまっていたので、心配でかかりつけの病院へ再受診。
これまた胃腸炎診断。
結局なんだかんだで木曜日には元気を取り戻しましたが。
本当に焦りました(^_^;)
一時期のさーちゃん。
14447502730.png

子どもの苦しんでる顔は見たくないですね~(;_;)

そして金曜日。
今度ははるちゃんが発熱(ToT)
診療報酬の関係で、1度入所先に確認してからいつもの総合病院へ。
39度まで上がり、はるちゃんも辛そうにうなってました(;_;)
でも、嘔吐もなくサチュレーションも悪くない様子。
とりあえず、レントゲンと採血をしてもらい、結果は「気管支肺炎」とのことでした(*_*)
血液検査結果がそこまで悪くなかったので、入院にはなりませんでした(´-`)
さーちゃんもいるし、とにかく出来る限り入院は避けたいということは主治医の先生も知っているので、その日の担当の先生が主治医の先生と話合ってくれて適切な薬を処方してくれました。
そのお陰で次の日には解熱(^^)
はるちゃんも楽になったのか、少しずつ元気になってきました。

そんなこんなで1週間は自宅でお篭もりし、連休明けの昨日からリハビリ再開となりました(^_^;)
まだ鼻水はたまにズコズコ、痰は出きらず吸入しながら格闘してますが、基本は元気です(^^)

昨日は睡眠学習Zzz…
14447503000.png


いやー、しかしてんやわんやでした(-_-;)

今度は私が体調崩さないように気をつけないと(-_-;)

先月のリハビリの様子も、少しずつ載せていきたいという気持ちではいます!
ダイジェストになるような気もしますが(^◇^;)

とりあえず少しだけ(^-^)
うつ伏せ~
14447502500.png

立って重心を足におく練習してみたり~
14447819480.png

立位台も初挑戦!
14447874150.png


と、風邪を引きながらもリハビリ入所頑張ってます(^_^;)

残りわずかとなりましたが、なんとか最後まで過ごせますように!


私は後追いが結構激しくなりました(^◇^;)(ハイハイはまだ出来ませんが(^_^;)どっか行こうとすると物凄い勢いで泣くように(^_^;))

続きを読む

リハビリ入所スタート

前回の記事から大分時間がたってしまいました…。。
書きたいことあるのに寝てしまいます〜(^_^;)

さてさて、話は変わり、9月1日から無事にリハビリ入所できました!
今回ははるちゃんだけでなく、さーちゃんも一緒なので私の分も含め、まぁ〜荷物が多いこと多いこと(ToT)(ToT)
途中、入所準備を放棄したりしながら、なんとか準備を終わらせました(-_-;)

今回の母子入所は、我が家を含め3組で、2組とも優しいママさんで良かったぁ〜と一安心(^-^)

リハビリはPT、OT、STをうけます。
STは基本的には摂食と口腔マッサージを重点的にやってくれるとのこと。
そのほかにも、朝の保育(単独入所の子も一緒に)、脳波、CT(頭からお腹くらいまで)、小児科の先生の講義、栄養相談、歯科、整形外科などなど、盛り沢山です(^-^)
はるちゃんのなるべく機嫌のいい時の時間を先生方が聞いてくれて、それに沿ったスケジュールにしてくれているので助かります(^-^)

ただ、さーちゃんをちょっと振り回すことになってしまうなぁと心配でしたが…(´-`)
今の所はそこまでぐずることも無く、リハとリハの合い間に昼寝をし、ちゃんとリハには一緒に参加するという(^_^;)
さすがさー富士親方(笑)
さーちゃん、ありがとう♡

はるちゃんは体調はいいのですが、相変わらず寝入り前の引きつけが1日1、2回あります(;_;)
入所初日に、引きつけたところを見た担当の先生に「これは結構な痙攣発作だよ!!重責(長く発作が続くこと)になったら大変だからダイアップの指示もきちんとしないと」と言われました。
ただ、「でも、あれやってる時、脳波で痙攣派でないんですよ〜(-_-;)」
と言うと、「え、そうなの?うーん…」と首をかしげながら、脳波も1回とったほうがいいね、という流れになりました。。

はるちゃん苦しいよね〜(;_;)
少しでも良くなるといいなぁ…。

リハビリ入所の詳細は少しずつ書いていきたいと思います!

はるちゃんは初日からPTが入っていて(^_^;)

でも、嫌がらずになんとかこなしてくれてました。

うつ伏せも〜(^^)


最後はお決まりのあくび♡


体調崩すことなく、リハビリ入所がおわれるといいなぁー(^-^)
はるちゃん、がんばろうねp(^^)q

そして最近出番がなかった親方は、早いものでもうすぐ7ヵ月です!
リハビリ入所も場所見知りもなく、人見知りもなく、皆に愛想を振りまきニコニコで(^^)
どれだけ肝が据わってるんだか。。

昨日は何故か朝方4時にお目目ぱっちりでハイテンションで手足バタバタ(^◇^;)

14412907870.png
すぐ寝てくれて良かったですが。

日中眠くて、ぐずってたから試しにはるちゃんのバギー乗せたら、気に入ったのか寝てみたり。
はるちゃんよりおしりが大きくて、かなりジャストフィットです(^_^;)
14412908250.png

2人いてたまにてんやわんやですが、他のママさんがどちらかを見ていてくれたり、食事の食器を下げてくれたりと助けて頂いて本当にありがたい限りです(;_;)

そして、さーちゃんの変化といえば、4ヵ月くらいから全く哺乳瓶でミルクを飲まなくなってしまいました(-_-;)
練習サボった私が悪いんですけどね…。
とにかく飲まないし、乳首が嫌で「おえっっ」てします。。
だからもう母乳のみです。
ま、嫌なものは嫌なんだよね(´-`)
なので、最近やっと重い腰をあげて離乳食開始しました(^_^;)

そして、オデブちゃん過ぎて、まだ寝返りしません(-_-;)
うつ伏せも嫌いだし…まぁ、好きにしてくれ〜という感じです(^_^;)焦っても仕方ないですしね。。
たぶん、お座りが先かなぁ〜。。


2人とも、伸び伸び育っておくれ( ̄▽ ̄)

さて、金曜日のリハビリが終わったら週末は自宅に帰ります!
パパは寂しかったらしく、今日は面会に来て、はるちゃんさーちゃんと戯れて帰っていきましたとさ(^^)

続きを読む

リハビリ入所へ向けての第一歩

月曜日、リハビリ入所予定の療育センター受診の日でした。
まず入所の話をする前に、先生の受診をしなければ話は進みません。

はるちゃん、多少鼻水と朝方の痰が続いてはいたものの、なかなか先生の予約が取れない所なので、様子を見ながら行ってきました。
母も療育センターを見てみたいということで、母とさーちゃんも一緒に(^^)

今回受診する先生は、県内でも有名な脳神経の先生だそうで(゚O゚)
ありがたいことに、総合病院の主治医の先生、大学病院(リハビリ入院)の担当の先生、どちらも紹介状を書いてくれて情報満載の中受診しました(^^)

待ち時間の間に質問事項などを記入し、いよいよ先生(以下、I先生)との話。
予約の際に相談員さんが1時間話し合いの時間をとってくれたので先生と色々じっくり話せました(^-^)

生まれた時の事、脳の状態の事、てんかんのこと、体のこと、栄養のことなどなど…
すごく詳しく聞いてくれました。

そして、本当に今更なのですがはるちゃんの症状についてひとつ分かっていなかったことが…(^_^;)
はるちゃんは胎児の時、大脳皮質がきちんと形成されなかった「脳形成不全」という脳の状態で生まれました。
また、皮質の脳回(脳のしわ)も多小脳回だし、脳室も普通より大きいし、脳幹以外は形も違います。
その症状に対して、病院ごとに呼び名が違うようで、いつもの総合病院では「脳形成不全」、リハビリ入院した大学病院では「脳奇形症候群」(←この呼び名は好きじゃありません(-_-;))そして今回は「大脳皮質形成不全」。
同じ症状でも病院によって結構違うんですよね(゚O゚)
それは分かっていたんです。

その後に、「脳性麻痺もあるから~…」
と先生が話し始めたんです。
かなり無知でしたが、はるちゃんって症状に脳性麻痺もあるんだぁ~(゚O゚;)と。

上手く表現できないんですが、ショックとかそういうのとは全く違う部類で。
何ていうんだろう…はるちゃんの症状をきちんと把握していたつもりだったけど、知らなかったことがあって驚いたと言う方が合っているのか(^_^;)

…でも、脳障害の子だから、脳性麻痺はあるものなのかな?
知らなかったの私だけ?

…すいません、よく分からないですよね(^_^;)

そして、はるちゃんの体の状態を少し見ただけで「この子はアテトーゼ型の脳性麻痺だね〜」とさらっと言うI先生。
やはり色々な子を見たり長年やってると、見ただけで分かるものなのかぁーと、凄いのひと言。

そして、はるちゃんみたいにつっぱりが強かったり、側湾の心配がある子は『上田法』という治療法がいいみたいで、私も覚えることになりました(^-^)

ボイタ法はしっていたけど上田法は知らなかったなぁ。。
先生が少しはるちゃんにやってくれましたが、その時ご機嫌斜めで若干ピンピンだったのにやってる時は大人しくやってました(^^)
その後ふにゃっとして丸く抱っこさせてくれたり、少しやっただけなのに効果があってびっくりしました(*_*)
数分したらまたご機嫌斜めになったけど、ちゃんと毎日やったら違うかも!
頑張ります!

そして肝心の入所時期ですが、夏はもういっぱいだから、9月からの予定になりました(^^)
9月から2ヵ月、時期的にも残暑はあるものの暑ぎず寒すぎずでいいかなぁと思います(^-^)

それまでは少し体の様子を見せて欲しいということで、月1でPTが出来るようにしてくれました!
I先生、ありがたや〜(;o;)

そういえば問診の時、体の発達を聞かれて、首すわりももう少しですがまだだし、お座りも掴まり立ちも何もしないです〜って答えた時に「じゃあ歩いちゃえばいいんじゃない(^-^)歩行器とか何でもいいから歩いちゃえ!」と言ってくれたのが凄く印象的でした(*^^*)
そういうことを言っても、全然悪く感じないほっこりした先生です(^-^)

はるちゃんの事も、「ほら、僕が手を触るとまだ警戒してるみたいで、ぐって閉じちゃうけど、今お母さんがちょっと触っただけでふっと手が開いて指掴んでるんだよ(^-^)この子は何でも分かってるんですよ、ママのこと大好きなんだね〜。」
と言ってくれて…
「脳の症状とか形なんて関係ないですから。肝心なのはきちんとその子自身の成長をみてあげることなんですよ。大丈夫、少しずつでも成長してるから(^_^)」
…先生(;_;)
もちろん私も私の母も涙ポロリ(;_;)

自分では、そうなのかなぁ?どうなのかなぁ?
と半信半疑だったことも、専門の方に言ってもらえると自信になりますよね。
はるちゃん、頑張ってるね(ToT)

そんなこんなで鼻水も随分良くなったはるちゃん。
明日はいよいよ隣りの市でやっている療育の見学です!
明日は私一人でさーちゃんも連れていくのでドキドキドキドキ…。

とりあえず僕は寝ます…



続きを読む

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。