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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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てんやわんやしてました

前回更新してからバタバタしておりました(*_*)
コメントくださった方、ありがとうございました!
なかなか返信できずすみませんでした(ToT)
今後は気をつけます(ToT)

さて、先月はじめに気管支肺炎の診断を下されたあと、なかなか治らず痰が切れなかったはるちゃん。
前回の記事を更新した数日後、また謎の発熱があり救急外来へ…(-_-;)
何で~~~(ToT)!?!?
せっかく良くなってきたと思ったのに~~(ToT)
38度越え~~(ToT)

前日に胃ろう手術日を決めるために、1時間かけて病院に行ったからなのかなぁ。
雨も降ってたし、寒かったし、私が受診時間間違ってお昼またいで長い時間いたし、感染の子も来る病院だったし…

病院でヨーグルト食べて(あ、ボタン外れてる~(*_*))
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バギーでお昼寝もして
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順調に帰ってきてと思ったのになぁ~なんて色々思いましたが。

……でも何がいけなかったのか、考えたらキリがないので考えるのやめました(-_-;)

とにかく、救急外来行っても「痰はゼロゼロしてるけど、そこまで酷くないし、酸素も97あるし…抗生剤だけ出しておきましょうか」と。
しかし、はじめましての先生だったので何となく心配な私。
ごねにごねて、採血だけしてもらいました。

10月だけで3回発熱したはるちゃん。
しかもいつも治りかけ。
何でなんだろう~?と疑問に思っていたので、何か分かればと思ったのです。

で、採血の結果。
CRP 0.98
白血球 1万ちょい
びみょ~~~(*_*)

ということで、治りかけにまたちょっと風邪こじらせちゃったかな?という診断で終わりました。
でも、入院にならないだけいいのかな。
家でケアできてるということに感謝しなくては(^_^;)

と思いながらも、今年はよく熱出してる気も…。
予防をしっかりしなくてはと改めて気を引き締めました。

そしていつもの通り一日で解熱。
次の日には平熱に戻りました。
ほんとに謎の熱です(*_*)

で、はるちゃんの受診をした3日後、今度はさーちゃんが発熱~~…(ToT)
もうね、あぁぁぁぁぁぁぁァァァァ~~~~~~……(=_=;)
状態でした。
咳もしていたので、私がよく行く耳鼻咽喉科へ。

少し喉も赤いし、ゼコゼコしてるから気管支炎かな~と。
当たり前ですが、さーちゃん初めての気管支炎(*_*)
抗生剤と、これまた初のホクナリンテープ。

2日目くらいまでは38度越え、咳も出るから辛そうでした。
でも母乳はよく飲んでくれていたので脱水の心配もなさそうだったし、様子を見ながらはるちゃんも俳痰。
2人とも頑張れ~と祈るばかりでした(´-`;)

でも、母強しで今のところ私は体調崩さずに2人のケアができているので、それだけでも救いです(^_^;)

で、さーちゃんやっと発熱から4日目で平熱に(^^)
体も楽なのか、ニコニコも戻りました。
よかった~と思い、朝着替えをしていると、前日の夜には無かった発疹がお腹と背中に沢山(゚O゚;)!!
そして昨日から顔や手足も!
さーちゃん、かの有名な突発性発疹というやつでした(^_^;)
早く発疹消えるといいなぁ〜。

はるちゃんもよくよく考えてみれば、1歳前、風邪からの肺炎で入院している時に、熱が下がってお腹と背中にばーっと発疹出たっけなぁ~。
それがはるちゃんの突発性発疹だったのかな~なんて思い出しました。
でも、肺炎やら呼吸不全やらそちらが先決になってしまって、当時は突発性発疹とかいうことすら考え付かなかったですが(^_^;)

「逆に普通のことが分からなくなっていくよね~(-_-;)」
と友達ママさんとも話したこともあったっけ。
日々勉強です(^◇^;)

そしてここにきてやっと、はるちゃんもほとんど痰でゼロゼロ、ゼコゼコしなくなりました(^^)
さーちゃんもご機嫌斜めでそばにいてあげないといけなかったし、なかなか痰が切れないはるちゃんだったので、もう思い切って腹を決めて3日ほど摂食やめました。
口から食べたい~!!という意欲はあるけど、本人の意欲と確実にできることは必ずしも比例しないのが現実で(*_*)
「このゼコゼコがなかなか切れないのは、ご飯を食べているからなのか…?」
と思うようにもなってきて。
熱が出たせいか、はるちゃん自身もそこまで食べたい~!!と騒がなかったのですんなりいけました。

それが功を奏したのか、薬が効いたのか、ほとんどゼコゼコしなくなったんです。
今のところですが(´-`;)
このまま調子がよくなりますように(>_<)

この出来事で、やはり無理はいけないんだな~と、つくづく思いました。
はるちゃんの様子、今はいいのかいけないのか、無理させてないか、もっときちんと見なきゃいけないなと。

最近は食べる力もついてきて、多少の風邪だったらご飯食べる~と意欲的なはるちゃん。
けれど、結局食べさせるのも注入に変更するのも私の判断になってくるし、状態を見ながら対応していかないと取り返しのつかないことになるんだよなぁ…と改めてケアの難しさを感じました。
まだまだはるちゃんのママ2年目、学ぶこと沢山です(^_^;)


とにかく、ひと段落しそうで何よりです!
リハ入所終了後のてんやわんや騒動でした(^◇^;)

いつぞやのさーちゃん(笑)

スタイ取ろうとしたら頭に引っかかってこんなんなりました(^◇^;)
よくよく見ると…五郎丸さんに似ているような…(笑)




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切ない本音

木曜日、私とさーちゃんの1ヶ月検診でした。
私は特に問題なく終了。
さーちゃんは寝てる所を起こされて、大泣きしながら身体測定してました(^_^;)

今回1ヶ月検診をしてくれた先生は、はるちゃんが一番初めに小児科に入院した時の担当だった先生。
(主治医はチーム制なので、主治医の下に担当医がいつもいるんです。)
私とそんなに年も変わらないのですが、綺麗で、落ち着いてて、笑顔が素敵で、真面目で、頼りになる本当に大好きな先生(^^)
はるちゃんを一番初めに見てくれた先生が、今度はさーちゃんの小児科受診、初回の先生だなんて~(^^)
と、運命を感じました♪

でも、3月いっぱいで移動になっちゃうんです。
はるちゃんの病院は若い先生は入れ替わりが激しくて…(;_;)
今回は今まで担当医だった先生が2人移動になっちゃうので、悲しいです(;_;)
「先生、移動になっちゃうの寂しいです〜(ToT)」
と言ったら、
「もっと沢山勉強して、今よりも、よりしっかり患者さんを見れるようになって帰ってきますから(^^)」
先生…なんて素敵なんだー(;_;)
今だって相当頼りになる先生ですが、すばらしい向上心…(^^)
別れるのは悲しいですが、また戻ってきてくれる事を願っています。
ありがとうございました。


…話がそれてしまいました(^_^;)

身体測定で号泣したさーちゃんも、先生に見てもらい、今の所は体も反応も問題ないでしょうということ。
毎回検診ではドキドキするのかな。。
さーちゃんの1ヶ月検診も無事終わり、体重も生まれた時より1キロ増えてました(^^)
良かった良かった!

その日はひさびさに湯船に浸かれた幸福感を味わいました(´-`♡)
やはり日本人は湯船に浸からないと〜♪
風呂上がりに髪を七三にされてもてあそばれるさーちゃん。
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さて、さーちゃんが産まれてから早1ヶ月。
色々と戸惑う事もあり…。

寝てるときに急にまばたき早くなったり、寝てるのに急に見開いて黒目が上行ったり右左流れていったり、白目になったり…これ大丈夫なのっ!?!?!?と何度も母に聞いたり(^_^;)
「眠い時はそうなるんだよ〜」と母。

手足やたらバタバタするよ!?
足、たまに上げてピーンてするよ!?(筋緊張!?)
おっぱい飲む時、顔右左フリフリしてるよ!?
これは大丈夫なの!?
「そりゃバタバタするでしょ、足も曲げたり伸ばしたりするし、顔を動かしておっぱい探してるんでしょうよ〜(-_-)」
…若干呆れられました(^_^;)
すみません…。

それと同時に、あぁ、もう私の中では全てはるちゃんが基準になっていて、はるちゃんが私のすべてなんだなぁとつくづく思いました。

初めての子が、突然目の前で様子がおかしくなって、脳障害(しかも、結構重度…)と告知をうけ、この症状は痙攣発作、この動きは脳障害の症状からきてるとか色々言われ、一つ一つの動きが気になっていた。
なので、さーちゃんの動きがいちいち気になるのは仕方ないのかなぁとも思うけど、そんなことばかり考えていたら楽しく過ごせないし…。
と、はじめは何だか生まれた喜びより、大丈夫なのかな、大丈夫なのかな…こればっかり。

まぁ、気にしないで大らかに見守ってあげるのが一番なんですけどね。
1ヶ月経って、少〜しだけ余裕が出たかな?
といったところです(´-`)

そして最近は少しずつペースがつかめてきて、注入などの決められている時間は確実にはるちゃん優先、それ以外の時は少しはるちゃんに待っててもらったりしています。
もちろんさーちゃんが寝てる時は、ベタベタいい子いい子タイムで沢山触るようにしてます。

さーちゃんも起きていてもご機嫌で待っていてくれるときも増えてきて(^^)
特にはるちゃんのお昼ご飯の時は寝てるか、起きていても授乳をした後にコロンと寝かせています。はるちゃんが食べ終わるまでは一人でバタバタしてみたり、キョロキョロしながら待っていてくれます。

そして午後は必ず2人で同じ時間お昼寝…。
君たちは何か通じあってるの?
と毎回思っちゃいます(*_*)
かなり助かっていますが(^^)
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けど、最近思うんです。
おっぱい飲んで、少しグズグズしながらすや〜っとすんなり眠るさーちゃん。
グズグズしながらも寝るんだけど、何かが不快でぐーっと緊張が入ったり、今日はすんなり寝れたー!と思っても寝入りに引きつけて、嗚咽したり顔が真っ青になったり…。なかなかすんなりとは眠れないはるちゃん。

人間、こうも違うものなのかと引きつけた後にゼーゼーしているはるちゃんの背中を撫でながら、何だか切なさでいっぱいになってしまいました。

穏やかに過ごさせてあげたいけど、筋緊張でつっぱって痛いのかすごい泣いちゃったり、自分の思うように動けなくてイライラしたり、過敏な神経で冷たいものにすごく反応して、過剰に泣いてみたり。。

すべては脳のつくりのせいだし、治せないけれど、どうにかして少しでも穏やかに、はるちゃんがリラックスして過ごせるといいのになぁといつも思います。

もって生まれたものだから仕方ないとはいえ、ただ一生懸命生きてるだけなのに、これ以上苦しめないで欲しいと切に願っている今日このごろ。

けど、母がこんなことばかり思っててもダメなんですけどね。

寝かせようと思えば1日中寝っぱなしになっちゃうはるちゃん。こちらからの働きかけ次第で良くも悪くもなる。
なるべく沢山抱っこして、触ってあげて、楽しい、嬉しい事を見つけてあげたいなぁと思います。
まぁ、なかなか十分に出来てないのが本音ですけどね(*_*;)


さて、明日で2歳のはるちゃん。
頑張ってペーストケーキ(もどき)作りたいとおもいます!

しかしこの髪型、どうにかならないのかな…。(笑)
どうみてもパイナップル〜(^_^;)(笑)
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