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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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リハビリ入院終了~!!

9月3日から入ったリハビリ入院も金曜日で終了となりました。
長かったようで短く感じた3ヶ月。

帰ってきてからの片付けやら部屋の整理やらで、疲れ果て更新できずでした(--;)

入院中、はるちゃんもペースト食を食べられるようになったり、大分首が右、左と動くようになったり、ひと回り成長してくれたかな?
という感じもちらほら。

退院前日、外来で来ていた仲良しのRちゃんママとばぁばにも「顔つきがしっかりしたよね~!!」と褒められたはるちゃん(*^^*)
毎日見てると、変わったのかな~?
と疑心暗鬼なところがありましたが、やっぱり久々に会う人に言われると、ちょっとはそうなのかな(*^_^*)♡と嬉しくなります♪

もちろん、まだまだ甘えん坊で可愛いはるちゃんですが(親ばか炸裂(^_^;))


☆☆☆☆☆☆☆
そして、リハビリ入院終了にあたって、入院前と比べて変わった身体の事。

まず、反り返りについて。
これはまだまだ課題があります(^-^;
そもそも、首や背中をシャチホコのように後ろに反らせてしまうのは何故か。
担当の先生曰く↓
産まれたばかりの赤ちゃんは背筋はついているけれど、腹筋が未熟でほとんど無い状態。
それを、色々動いたり、寝返りしたり、ハイハイしたり、おすわりしたり…で、腹筋が付いていく。

けれど、基本寝たきりのはるちゃん。
なかなか上手く腹筋が鍛えらていれません。
反り返りばかりしているので、背筋は鍛えられすぎて腹筋はほとんど使っていない。
アンバランスな感じです(^_^;)
腹筋が上手く使えないから…だから、うんちやおならも上手く出なくて不機嫌になっていたんだなぁ~と。
あとは、顎を引くと気道が狭くなってしまって息が苦しくなってしまうのもあるんですが(´・_・`)
だから、上手くダンゴムシのように丸くなれないんです。。

それを、今回のリハビリ入院で毎日体を動かしてもらう事で、少しずつ腹筋にも力が入るようにしてくれていました。
特にPT(理学療法)では、とにかく背中を丸く!丸く!と、目指せダンゴムシ!!を目標に、毎日動かしてもらいました(*^_^*)

初めは、仰向けの体制が好きだったバランスボール。
最後の方はその姿勢があまり好きじゃないようで、ぐずるように。
機転をきかせた先生が「お座りでやってみようか~」と後ろから支えてバインバインすると、すんなり受け入れてやるように(^^)
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腕を広げたりもしても怒らず。
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たまに首も頑張ってました。
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「もしかしたら、反る姿勢が不快だって思ってきてるのかもしれないですね~(*^^*)」
と、嬉しい事を言ってもらったり。

でも、何かやりたい、動きたい、という時にやはり「反り」から入ってしまうのはまだまだ課題です。
後ろから抑えてもらって、手はこうだよ~と出す動きをしたり。
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得にお座りは好きなようでした。
自分で動けなくても、動かしてもらうこともある程度筋肉を鍛えられるんだそうで!
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毎日やってると背中も丸まってきた!
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好きな姿勢は腕も広がります。
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座る姿勢を毎日やるようになったら、1日の7割りくらい、おならやうんちが自分でできるようになりました!
(下剤も飲んでいますが、前は必ずマッサージをしていたので)
これも腹筋を使い始めたという証拠かな!?

家でも出来そうなことが沢山あって、「ばぁばもこれやってみよう~!!」と母も勉強になったようです(^^)
でも、バランスボールは「おばあちゃん、気をつけてやって下さいね(^_^;)ほどほどに(笑)」
と、PTの先生に心配されてましたが(笑)

背中の反りを徐々にほぐしてもらったお陰か、はじめは全然座れなかった座位保持椅子やバギーにも少しずつ座れるように(^^)
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まあこの時は嫌がってましたけど(^_^;)
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OT(作業療法)でも座って何かをする、という高度な目標を掲げられましたが(^_^;)
押すとオルゴールが鳴るやつ。
完全にお休みモード(笑)
髪型が凄いのはご愛嬌(^_^;)
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手のひらの過敏取りにブルブルマッサージ器やってみたり(^_^)
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これは、完全に気分次第でした。
私はそこまでは望んでいませんでしたが、はるちゃん、頑張っていたなぁ~(^^)

座るのに慣れるという目標もありましたが、バギーや座位保持椅子で機嫌が悪かったり、つっぱっちゃってる時は一旦抱っこで落ち着かせたり、座るのやめます。
悪いイメージは定着させたくないですもんね。なので、徐々に徐々に(^_^)
まぁ、普通の2歳前の子だってベビーカー嫌ー!とか、おすわりしないで抱っこがいいー!とかあるし、焦っても仕方ないですもんね(^^)
気長にいきます♪

とにかく抱っこが大好きなってくれたはるちゃん(^^)
前は抱っこしたって何したって、つっぱっちゃったり泣いたり…ダイアップいれたり、薬でどうにかするしかなかった時もありました。

今は「抱っこが心地いい」と感じてくれている、というのはすごく伝わってきます(*^_^*)

よくよく考えてみれば、去年の今頃から6月の胃ろうの手術まで、度重なる体調不良(ほとんど誤嚥性肺炎(;_;))で入退院の連続。
薬で鎮静されたり、点滴入れていて身動き取れなかったり…。
「成長する暇がなかったんだろうねぇ」なんて、病棟の保育士さんと話してました。

その仮を、今返さんばかりと頑張っているはるちゃん。
今回の入院でいきなり首がすわったとか、目があうようになったとかそういうことではなく、精神的に沢山の成長がみられたこと。
本当に嬉しかったです。

そして最後の日に、先生とはるちゃんについての入院からの経過をパパと聞く時間がもうけられました。
薬調整のことや身体のこと、脳波、脳のMRI画像…。
やはり、脳のMRI画像は生後3ヶ月のころより明らかに変化していて、脳室も広がっていたし萎縮もしていました。
なんでこうなってしまっているのか、進行性なのかは分からないので、今後も年一回は継続して撮った方がいいとのこと…。
だけど、そんなはるちゃんだけど、沢山沢山成長してくれている事は凄いことです。
大好きなはるちゃんに、毎日元気でいてくれていることに感謝して、1日1日を大切に過ごしていきたいと改めて思いました(*^^*)

そして、話がそれますが、先週の私の妊婦検診のこと。
心配だった逆子、直ってました(^^)♪
疑われていた子宮口も広がっておらず、「まだまだ産まれないから大丈夫」と言われて、とりあえず一安心です(*^^*)
3ヶ月、ママとはるちゃんに付き合ってくれたお腹の赤ちゃんにも、「ありがとう、がんばったね~(*^_^*)」とお礼を。

ますます寒くなるので、はるちゃんと自分の体調管理に気をつけなくては!
あ、はるちゃんに移ると困るのでパパにも気をつけてもらわないと(^_^;)


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薬の大切さと、その後の変化

病院内でぬくぬく過ごしている平日。
世間はすっかり寒いようで、もう雪が降っている地方もでているくらいですね。

四季の中でも、秋から冬は私の好きな季節で(なんせ大っ嫌いな幼虫がいない季節♡)、冬の朝なんて「う〜さっむ〜い!!けどきもちいぃ〜!!」と逆にテンション上がっちゃうくらいなのです(^^♪
…が、はるちゃんが生まれてからは、寒さ、乾燥、感染症の三大祭りに悩まされてなかなか季節を楽しめなくなっています(^_^;)
どうか体調を崩しませんように(T_T)

そして、リハビリ入院中の1つの課題でもある、お薬調整。
ほぼこれで決まりかな、という感じになりました。
薬をいじったために(かどうかは分からないけれど(^_^;))出てしまった発作もどき。
最終手段で入れたフェノバールを先週金曜日から飲んでいますが、なんと!少しずつ回数が減ってきました(゚O゚)
やっても1日1、2回。
やらない日もありました。
フェノバール、効いてるのかな~(^^)?
とにかく、結局始めに飲んでいた2種類をまた飲み始めるという…初心に戻ろうキャンペーン実施中です(^^;)

そして、種類的には入院始めとそんなに変わらずな感じになりましたが、はるちゃんが穏やかに過ごせるのならそれで良しです。
かといって、フェノバールの量は前に飲んでいた量の3分の1くらいなので、日中眠くて眠くて仕方ないというわけでもなく、リハビリもこなせるくらいなので大丈夫かな?といった感じです。
※フェノバールは鎮静作用もあるので、(軽い麻酔の様な感じ)気を付けないとベロベロになってしまいます(^^;)

そして、今飲んでいる薬を整理するとこんな感じです。
◎てんかん発作を落ち着かせる
・エクセグラン
・フェノバール
◎過敏な神経を落ち着かせる
・ラミクタール
・デパケン
◎気管支拡張作用(喘息予防)
・オノンドライシロップ
◎痰の排出を促す
・ムコダイン
・ムコソルバン
◎疳の虫、夜泣きなど
・ツムラ抑肝散エキス顆粒
◎お腹の調子を整える、排便を促す
・ビオフェルミン
・マグラックス(下剤)
◎睡眠導入
・トリクロリールシロップ(夕のみ)

ざっとこんな感じです。
数えたら11種類…
朝昼夕で飲む種類は違いますが、それにしても量が…(^^;)
まぁ、仕方ないですね。

デパケンとラミクタールは、てんかん発作に使っていたのかと思いきや、過敏な神経を抑えるためだそうで。
はるちゃんはとにかく、周りの刺激が入ってきすぎて、過剰に興奮してしまったり、うまく寝れなかったり、落ち着かなかったりしていたので、デパケンとラミクタールはそういう過敏な症状にも効くみたいなんです。
そういえば最近、眠い時の手足のピクピク(不随意運動)も無くなりました(゚O゚)
これもそれらのお陰なのかな…?

あとは、漢方なのでたぶん効果がないと一旦止めた「ツムラ抑肝散エキス顆粒」
先々週くらいに止めてみたのですが、なんだか飲まなくなってからご機嫌斜め(*_*)
夜中も起きてピーピー泣いてみたり、寝るけどすぐ起きちゃったりで、なんだかなぁ…といった感じ。
眠くても、何かが邪魔して眠れず大泣き〜(T_T)(T_T)(T_T)の繰り返しで、せっかくお昼寝も自分でできていたのにできなくなっちゃったなぁ。
なんて思って、その事を先生に言ってみました。
抑肝散効いてるかもね〜と、戻してもらうと…数日で落ち着きを戻しました(゚O゚)

もちろん、何かが嫌だったりお腹すいたり、眠くて少しはグズグズするけど、ずっと大泣きでお互い大変〜(*_*)は無くなりました。

抑肝散、はるちゃんには効いていたようです(^^)

今はお昼にペースト食も食べているし、満足するとその後の水分注入中に寝ちゃったり、その時寝なくても、少しするとウトウトしてすや〜っと寝る事が多くなりました(^^)

ただ、やっぱり夜はまだトリクロのお世話になってます(^^;)
でも、トリクロ入れて夜の注入すると、夜9時過ぎには寝て、朝は6時か7時くらいまで寝てくれるので私にとっても助かりますし、今は無理に止めなくてもいいかなぁと思ってます。

入院前までは、トリクロ(睡眠導入剤)+ベンザリン(睡眠持続剤)だったので、ベンザリンがなくなったのは大きな成長ですし。

筋緊張を緩めるテルネリンを止めても、それなりに生活できているし(^^)
リハビリ入院中にちょこっと気管支炎になったくらいで、最近は体調も崩していないし!
先生に「なんか、最近体調崩さないし頑張ってますよね〜はるちゃん(^^)」
と言ったら、
「やっぱり、テルネリン飲んでないからゼロゼロ減ったし、変に緊張が緩んでないからしっかり咳き込みが出来たり、嚥下が出来ているのが大きいんだと思う」
と言っていました。
筋弛緩剤って、穏やかにもしてくれるけど、嚥下や誤嚥のリスクも多少は出てくるのかなぁなんて思いました。
確かにテルネリン飲まなくなってから、泣き声も強くなったし、咳き込みも前より「ゴホゴホッ」てしっかりしている気がします。

脳の神経をお薬でコントロールしなきゃいけないのは、はるちゃんの脳の状態では一生付き合っていかなければいけない問題です。
お薬のお陰で穏やかに過ごせたり、体が楽になって本人にとっても良いことです。
ただ、きちんと選んで使わなければいけないことも確かです。
それは、やはり日頃見ている親が、その子の変化をしっかり見てあげないといけないなぁと思った今回のお薬調整。

私の見解が正しいとか、そういうことではないんですよ(^^;)
きっと見抜けていない所の方が多いので(-_-;)

けれど、これからもはるちゃんが穏やかに、なるべく生活しやすい環境を作っていくためには、薬での変化は注意深く見ていく事が必要になっていくんだなぁと勉強になった入院だったんです。

はるちゃんの親になって1年と8ヶ月。
まだまだはるちゃん師匠の下で、修行中です(^_^;)

リハビリでの体の変化も書きたかったのですが、長くなってしまったのでまたにします(^_^;)
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長々ぐだぐだ記事を最後まで読んでくださってありがとうございました(*^^*)

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24時間ビデオ脳波の結果

先々週にやったビデオ脳波について、先生から色々とお話を頂きました(^^)
1日分だから、先生も忙しい中、見るの大変なんですよね(^_^;)

ビデオ脳波前、頭に色々ほどこされて怒り狂うはるちゃん(笑)


頭についている波形を読み取る部分が取れないようにの包帯グルグルでしたが、やはりめちゃくちゃ不快だったようで、ふてくされてました(^^;)

左のほっぺに自分で引っ掻いたお怒りの傷…(-_-;)

ベットの隣に波形が出てくるパソコンと、はるちゃんの動きが分かるように、ビデオカメラを良い位置にセットしてスタート!

ただ、全てカメラに映るようにしなければいけなかったので、抱っこや、おやつのベビーダノンを食べさせる時などなど…気を使わなきゃいけなくて、親子共々疲れました(-_-;)

動きすぎて玉ねぎ君の皮が剥けてきたし(-_-;)
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こんな感じです。
はるちゃんを探せ!(笑)


そんなこんなで頭グルグルの玉ねぎ君が取れたのは次の日の午前中。
見事に皮膚は包帯負けして、その日のお風呂は号泣でした(;_;)
しみたのかな…。
お風呂上がりは包帯してたところが真っ赤、耳は1日クリップのようなものをとめていたので、切れちゃってました(;_;)(;_;)


薬を塗ってすぐ治りましたが、本当に肌が弱いんだなぁ…(^^;)


さて、問題の脳波の結果ですが、なんともしっくり来ない結果だったんです。
心配していた発作は、寝入りや寝てる時に、急に目を覚まして「うぅーっ、うぅーっ!!」と言いながら吐く動作をして、顔がみるみる赤から青紫になりなんとも苦しそうにするもの。
強直間代発作の感じです。
明らかに誰が見ても発作だよね、と言っていて、先生も苦しいのは止めてあげたいよねとビデオ脳波も実施したんです。

けれど、ビデオ脳波が終わった後、発作をしているところを見直して脳波の波がとれているかちらっと確認がてら先生が見ていると、
「………うーん…」
と、先生。
「発作の波出てました!?」
と、私。
「……いや、出て…ないね(^_^;)」

もうそこで「えぇー!?」ですよ(*_*)

なんと、あんなに苦しそうな発作をしてるのに、それをやっている時に全くてんかん発作の波(異常波)が出てないそうなんです…。

先生も「うーん…」でした(-_-;)
あんなに苦しそうで、昔にやってた発作と形は似ているし、昔は発作している時に異常波が出ていたけれど、今は出ていない。
本当に意味不明な感じです。

たまにてんかん発作の波は出てるけど、発作疑いとは違う時にぴょこぴょこ出てるだけで、この動きの時に必ずこの異常波っていうのは、今の所無いみたいなんですよね…(´ー`;)
はるちゃ~ん…あなたの頭の中はどうなっているの~(-_-;)
って…、はるちゃんも聞きたいよね(^^;)
一番苦しいのははるちゃんだもんね(;_;)

とりあえず、今回の脳波の結果としてはこんな感じです。
*てんかん発作と思っていた苦しい発作は、発作ではなかったという事になるので、下手に薬を追加したり無理に止めようとすると、今度は効き過ぎて眠りっぱなしになってしまう。
それだと、せっかく動きが出てきているはるちゃんの為にはならない。
*てんかん発作の波は主に右側の前から出ている。今の所他の部分からは出ていない。
*脳の活動性は、リハビリ入院し始めた時よりも良くなっている。ただ、やはり脳の状態から、神経の伝達はゆっくり。(普通の子が飛行機だったら、はるちゃんは徒歩か自転車くらいかな(^-^)?←それでも、ゆっくりでも確実に色々考えていると言われた事がすごく嬉しかったです(^^))
*とりあえず、苦しい発作は、発作ではなくやはり引きつけの部類になってしまう…と、考えるしかない。

…とまぁ、こんな感じでした。
発作の事はなんだかはっきりせず終わってしまった感じでしたが。
こんなことってあるんだなぁと。

でも、最近は寝入前とか、寝てる時だけじゃなくてすごい泣いてパニックになっちゃってる時にその延長でやっちゃう時があるんです(-_-;)
うぇぇーん!!ぴぎゃー!!→様子おかしくなり「うぅーっ、うぅーっ!!おぇぇっ!」(表現汚くてすいません(*_*))って感じで…。

大抵眠い時か、パニックになっちゃってる時しかやらないけれど、先生の見解からすると、やっぱり脳の神経が高ぶっちゃってる時か、切り替えの時やるから、寝入り引きつけか、泣き入り引きつけかな~と。

あと、もう一つ考えられる事で言ってたのは『偽発作』というもの。
昔に発作を沢山していたので、脳がそれを覚えてしまって何かきっかけがあるとやってしまうらしく…。
要するに脳の癖って感じですかね(^^;)
そんなのいらないよー!!!!
って感じですが…とりあえず何かのきっかけで収まるといいな(;_;)

先生の考えとしては、止めていたフェノバールを前飲んでいた量の3分の1くらいの少量飲んでみようかということ。
薬の種類は増えてしまうけど、何かが効いてはるちゃんにとって不快となるものが消えるといいなぁ。。。

とにかく、訳のわからないはるちゃんの発作もどきとは、まだ付き合うしかないみたいです(-_-;)

ということで、お薬調整が微妙なので予定よりも入院も伸び、12月12日まで入院になりました。
もう少し、はるちゃん頑張ろうね~(^^)


☆☆☆☆☆
11月4日に拍手欄からコメント下さった
あつみさんへ(^^)

コメントありがとうございます!
拍手欄からの返信ができないので、こちらから失礼します(^-^)
同じ北関東ということで、励みになります♪
色々な事を乗り越えて、在宅で生活出来ている息子くん、すごいですね(*^^*)
きっと、御家族の頑張り、支えも大きなものになっているんですね♪
ママさんも無理しすぎず、お互い頑張りましょうね(*^_^*)
うちも、まだ小さいのでレスパイト先なかなか見つからなかったり、同県でも距離が遠くて預けにくかったり、医療行為が必要だから無理だったりでなかなかうまく行かないことも多々です(^^;)
こんな、マイペースブログですが、また訪問してみて下さいね~(^-^)


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ペースト食、始めました

せっかくの週末なのに、お天気イマイチで、洗濯物がぁ〜(^_^;)
でも、近くの高校からの仲良し友達が娘ちゃん2人連れて、遊びに来てくれたので楽しく過ごせました♪♪
癒された〜♡

☆☆☆☆☆
そして、実は先々週から、お昼だけペースト食を食べる練習を始めています(^^)!!
せっかく入院中だし、どれくらい食べられるのか、ペーストだけどどんな形態のペーストが食べやすいのかなどなど見てもいいかなということで(^-^)
なってほしくはないけれど、もし誤嚥性肺炎になっても入院中だからすぐ治療できるし何事も挑戦してみよう!という先生の言葉で、お昼だけペースト食デビューしました(^^♪

初日はなんだか眠いモードで、少しずつもちゃもちゃ食べて、



入眠〜(笑)


眠い時に食べさせて誤嚥しちゃったら嫌なので、とりあえず味見したということで終わりに(^-^)

ちなみに、時期が過ぎましたが、ハロウィンメニューでは、調理師さんが遊び心でケチャップで絵を描いてくれました(^^♪
こんな感じです。

この時はかぼちゃのプリンがデザートでしたが、いつもは食べやすさでヨーグルトにしてもらっています。

この、卵とかぼちゃのペーストが食べやすかったようで、7割くらい食べてました(^^)


あむ!


やっぱりなぜか、美味しいと白目になっちゃう〜(^_^;)


お粥のペーストはすごく粘りが強くて、私が食べても口の中にかなりくっつくので、はるちゃんも食べずらいのか「おえっ」とえづいたり、むせたりします。
食べずらい時や、飲み込みの違和感を感じた時は「おえっ」としてくれるので、これは食べずらいんだなとか、もう少しトロミをゆるくしたり強めにした方がいいんだなというのも分かるようになってきました(^-^)
なので、お粥のペーストはトロミがついていないスープで少し薄めてから食べています。
はるちゃんもそうすると食べやすいのか、ごっくん頑張ってくれてます(^^)

どちらかといえば、ご飯よりは副菜とメインのおかずの方がよく食べているような?
特に野菜のペーストは喉越しがいいみたいで、トマトでもキャベツでもブロッコリーでもサニーレタスでも、なんでも食べてくれます(^^♪
…味、分かってるのかな…。
…いやいや、きっと分かってる!

でもやっぱり、一番好きなのはデザートのヨーグルトみたいで、口の動きが俊敏になります(笑)
お粥との差が面白いです(*^_^*)

今後の課題は、やはり上唇を閉じて食べること。まだ吸う動きが少し残っていて、お腹が空き過ぎている時は、急いで「ひゅっ」と吸ってしまう時もあるので、その時の口の中に入れる量の調整や対応を考えること。
基本的に口からべーベー出したりはしないので、上手だね〜♪と褒めてもらってますが、やはり誤嚥してないかはいつも気になってしまいます(^_^;)
あとは、退院した後にペースト食を続けるかどうかも考えなきゃなぁと思ったり…。

でも口から食べるって本当に大切だなぁとやり始めてから思いました。
はるちゃんも頑張ってくれているし。
刺激にもなるだろうし。

まだ時間はあるので、先生とも話し合っていこうと思います。

そうそう、入院し始めた頃、注入物をフォローアップミルクからエネーボ(栄養剤)に変える時に、はるちゃんが1日どれくらいカロリーを消費できるのか『呼吸代謝テスト』をやりました。
基礎代謝ということです。
それによって、注入量を決めようということで。
なんせ、はるちゃんは太り過ぎると呼吸が苦しくなっちゃうので、体重管理は気を付けなきゃいけないんです(^_^;)
こんな宇宙飛行士みたいな感じでやりました。
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脳波後だったので頭はクルクル、本人爆睡(笑)
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呼吸の量でどれくらいの消費量か検査します。

トリクロ(眠剤)を使っていたので眠りが深かったため、普通に寝てる時よりは呼吸が浅くなってしまったということで、それを元に先生が大体で計算してくれました。
はるちゃんの基礎代謝…1日300キロカロリーだそうです…(^_^;)
300キロカロリー!?
と、びっくりしましたが、まぁ基本寝たきりだし、基礎代謝はそれくらいなのかなぁなんて思ったり。。
ちなみに、厚生労働省(だったかな?)の定める、1歳児男児の望ましい1日摂取カロリーは1050キロカロリーだそうで(-_-;)
はるちゃん、3分の1〜!
かなりエコ人間です(^^;)

なので、エネーボも1缶300キロカロリーなので1日1缶(4回に分ける)消費ということで決まりました。
お昼のペースト食が始まってからは、食べた量によってその後の注入をエネーボか白湯だけか、対応する感じになりました。
体重管理、大変ですが太り過ぎるとはるちゃんの為にはならないのでしっかりやりたいと思います(*^^*)

長くなってしまいました(^_^;)
最後まで読んで頂いてありがとうございました♪

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あれから1年…

今日からまたリハビリで病院へ!
ついたらすぐに24時間脳波の準備やらなんやらでバタバタでした。
頭包帯グルグルはるちゃん、人形?小人?みたいで可愛いです(´ー`)♪
詳細は後ほど!

…………
さてさて、11月に入り、思い返すのは去年のこと。
忘れもしない10月26日。
初めての風邪での病気入院。
そして、呼吸不全でICUへ、挿管、人工呼吸器。
まさに去年の今頃は、小さい体で大きなベットに一人ポツンとICUで頑張っていました。
写真を見返すと、本当に本当に生きていて良かったなぁとつくづく思います。
ICU初日。
顔が浮腫んでました。


そして、まさに去年の11月4日。

少しずつ覚醒させて、次の日に抜管できて、バイパップになって。

小児病棟に移れて、哺乳練習したけど上手くいかずに鼻チューブで帰ったんだよなぁ〜。

この時が一番長い入院でした。
2ヶ月くらいの入院で、結局鼻チューブにはなったけど、勉強になったこともいっぱいあったし友達もできました。
はるちゃんには苦しい思いをさせてしまったけど、先生たち、看護師さんたちがより良い対処をしてくれたお陰で元気になって今がある。
その事を忘れずにこれからも頑張ろうと、ふと思った今日この頃でした(^_^)
もう病気入院は出来ればしたくないなぁ〜(^^;)


あ、遅ればせながらリハビリ入院の病院でも、ハロウィンのイベントがありました(^_^)

プラネタリウムに引き続き、楽しいイベント♪
成人の方も入院していたり、入院が長くなってしまう方もいるのでこういうイベントは楽しみの一つです(^^♪

病棟の受付など、指定されているところに行ってスタンプを押してもらうと代わりにお菓子が貰えるという♪
もちろん「Trick or Treat〜!」と貰うときに言います(*^_^*)
はるちゃんも、保育士さんと一緒に作ったかぼちゃの入れ物を持って(*^_^*)
私がはるちゃんの口を動かして「Trick or Treat〜(^^♪」と言って、5こお菓子ゲット♪
もちろん食べたのは…言うまでもありませんね(笑)
あ、でもチョコを少しだけ舐めました(^_^)
1歳7ヶ月でチョコ…ま、歯も生えてないしいっか〜♪と舐めさせちゃいました(^^;)

一緒に回ったRくん♪
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ママさんが私と同い年で、「ブログやってますよね!?」って声かけてくれました(^^)
しかもやってた職業も同じ保育系(^-^)
こういう出会い、嬉しいですね♪
でも、家が遠いのが残念(;_;)
同じ県内でもRくんの家まで1時間半はかかっちゃいます。

Rくんは、はるちゃんよりも年下の1歳になったばかり♡
二人とも眠いんだか、お腹空いたんだかで、ぐずぐずでしたがママ達は楽しんでました(*^_^*)
かぼちゃの入れ物を持ってる二人が可愛い♡
顔出し許可が出てるので載せちゃいました(^^)


さてさて、ロングビデオ脳波、明日の朝まで頑張るぞ〜!
すでに発作2回(;_;)
ちゃんと脳波、とれてますように!


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