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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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胃ろう増設して1年

1ヶ月遅れてしまいましたが、6月5日は胃ろう増設記念日です。
記念日なんていうと華々しくなってしまいますが、私にとってもはるちゃんにとっても、かなり生活が変化したことなので大切な日なのです(^^)

何度もブログで出している「はるちゃん鼻チューブ合わない」話。
しつこいですが、少しさせてください。

そもそも鼻チューブになったのは生後7ヶ月に呼吸不全で挿管、人工呼吸器になってから。
そこから約2ヶ月哺乳瓶で口から飲む練習をしましたが、誤嚥性肺炎になりやすいとの診断を受けてしまいました。
はるちゃんのためにと思って鼻チューブ生活となりましたが、そこからするわするわ入院のオンパレード。
今思えば、鼻チューブがはるちゃんにとってどれほどの負担になっていたのかなぁと、たまに考えます。
鼻チューブ間もない頃の寝ながらリハ…(笑)
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また、鼻チューブにすると同時に、薬も緊張を緩めるテルネリン、てんかん発作を抑えるエクセグラン、フェノバールが効きすぎてしまって結構ボーっとしたり、緊張は緩むけど咳き込みが十分にできなかったり…。
とにかく私も色々無知で(薬のことや、俳痰方法など)十分な処置ができなかったのもあったなぁ。。
そんな色々な入院の経験も、決して私にとっては無駄にはなっていないけれど、はるちゃんにとっては辛い時期だったのではないかと思います。

もちろん、鼻チューブでも元気な子はいますし、合う子もいます。
合わなかったというのはあくまでもはるちゃんの場合です。

そして、胃ろうの話を先に持ちかけてよかった、はるちゃんが少しでも穏やかに過ごせるようになってよかった。
一時期胃ろうボタンが合わないなんてこともあったけど、今ではすっかり胃ろうのボタンとの相性もいいみたいで(^^)
このまま、穏やかに過ごせていけるといいなぁと思います。

そして、せっかくなので今までの胃ろうの話のまとめです。
とりあえず自己満足でまとめてみたかったので興味のある方はどうぞ(^_^;)
胃ろうを決めた話
胃ろう手術無事終了
術後の経過(ボタンの話)
胃ろううつ伏せマット
チューブからボタンへ
胃ろうが不調
胃ろうが不調で急遽入院
胃ろう不調の原因と対策
ボタンの種類と固定方法

こうまとめると、本当に沢山の方に支えられながら、はるちゃんだけでなく私自身の成長になっているなぁとつくづく思います。
この間にリハビリ入院して、少しづつ口から食べられるようになったり、薬の調整をして緊張がいい具合に変わって、咳き込みができるようになったり(^^)
発作(ひきつけ)がまた1日に1回~3回で起きるようにはなってしまったけれど…。
はるちゃんの楽しみができたのは、親としても嬉しい事です。

まだまだ課題はあるけれど、胃ろう術後以来、風邪などの体調不良では1年間入院していないことは、はるちゃんの頑張りに感謝です。
これからは体調管理プラス暑さ対策もありますが、なるべくはるちゃんが快適に過ごせるように頑張らないとp(^^)q

そして最近の2人。
最近何でも掴んじゃうさーちゃん。
この日のターゲットははるちゃんの髪の毛(*_*)
ママの置き方が悪かった~(^◇^;
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向きを変えてもはるちゃん大泣き~(ToT)
笑うさーちゃん(^_^;)
悪い女め(笑)
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挙句の果てにはるちゃんの口に指突っ込む(^◇^;)
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にぃに、踏んだり蹴ったりだったね(^_^;)

お昼のカレーでご機嫌直りましたとさ(^^)
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やれやれ(^_^;)


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胃ろうのこと色々

昨日は節分でしたね(^-^)
と言っても、我が家はひいらぎを玄関に飾ったくらいで何もしてませんが(^_^;)
はるちゃんも、ちょびっと豆を舐めました(笑)
そして、パパが大量に買ってきちゃった恵方巻きを少しずつ食べて(しかも切って(笑))節分を終えました~(^_^;)

とゆうことで、まったく繋がりはありませんが、前からまとめておきたかったはるちゃんの胃ろうの事。

胃ろう手術から8ヶ月。
始めは順調だったけれど、8月に胃ろう周り皮膚が大変な事になり、皮膚回復のため入院しました(;_;)
詳しくはこちら↓
胃ろうが不調
胃ろうが不調で急遽入院
胃ろう不調の原因
それからは、皮膚専門の看護師さんや先生に、いいやり方を教えてもらい今はとりあえずトラブル無しで過ごせています(*^_^*)

まず、はるちゃんの胃ろうのボタンについて。
始めはMIC-KEY(ミッキー)というボタンを使っていましたが、それがなんだか合わなかったようで(^_^;)
というのも、まずボタンの下のチューブの太さが太かったのと、中のバルーンというのが大きくて、きっと胃に負担がかかっていたんだろうな…(--;)

それから、はるちゃんは普通より胃が小さいということで先生がもっと細くてバルーンが小さなものに替えた方がいいということで、こちらになりました。

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「GB胃瘻バルーン」です。
ちなみにサイズは
○ボタンの太さ→12fr(フレンチの略)
○シャフト(あそびの部分)→20mm
○バルーンの水→2.5ml
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ミッキーの方が、ボタンも薄くて目立ちにくくてよく使われているそうなんです。
けれど、GBバルーンの方がサイズが豊富で、小さいサイズも取り扱っているということでこちらになりました(^-^)

しかも、ミッキーは2週間(だっけかな?)に1度、中のバルーンの水がきちんと入っているか確認しなければいけないのですが、GBバルーンは月に1度で良いそうです(^-^)
いつもの総合病院は、月に1度ボタン交換をしてくれるので、実質バルーンの水の確認はしてません。
要するに管理が楽ということです(*^_^*)

GBバルーンの方が厚さがあるので、やや目立つかな?というところですが、服を着ちゃえば問題なしです(^-^)


そして、今のボタンの固定方法です。
前はYガーゼをボタンと皮膚の間に挟んでいましたが、それでも8月に皮膚の不調トラブルになりました。

色々試行錯誤した結果、今は100円ショップで売っている食器洗いとかに使うスポンジ(薄いやつ)で固定しています(^-^)
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100円で6個入ってるのでなんとも経済的♪
しかも1個を2等分するので12個できます。
しかもしかも、スポンジなので洗って乾かせばまた使えます(^-^)/

やり方は、まずスポンジをその子のお腹に合わせて大体で切ります。
薄すぎるとグラグラしちゃいます。
はるちゃんはこれくらいです。
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下の小さいのは残念ながら捨てるしかないです(;_;)

8割くらい縦に切ります。
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これがベースです。


そして以下のようにして固定します。

挟んで
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キュッとしめて
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テープ(なんでも良し)で固定
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最後にばぁば特製腹巻!
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これだけです(^-^)


ちなみに、注入する時にこの腹巻でボタンの蓋を
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ちょいと挟むと、びろびろしなくていいです(^^)
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それだけなんですが(^_^;)


でも、リハビリ入院中も、この固定方法でうつ伏せ、ほふく前進、バランスボールなどなど…沢山動かされましたが、皮膚のトラブルは一切ありませんでした(゚O゚)☆

先生や看護師さんには、固定の仕方を珍しがられましたが(^_^;)

しかし、なぜスポンジがいいのか?
前に主治医の先生に相談した時、Yガーゼは滅菌だとしても、合わない子がいると言っていたんです。
スポンジだと
『目が細かいし、胃瘻孔(胃ろうの穴)から漏れ出しがあっても吸い取ってくれるかも』
ということを言っていたのを思い出し、ましてや皮膚の弱いはるちゃん。
もうガーゼは合わないということが判明したのでスポンジにしてみたんです。

これがベストで、胃ろう孔から少し漏れ出しても上手く吸ってくれるし、なにより肌荒れが全くない!
けれど、リハビリ入院から退院して2日ほど「大丈夫だろう」とスポンジ固定を怠っていたら、胃ろう孔周りが赤くただれてしまいました(;_;)
すぐに薬塗りましたが、まだ少し赤いです。。
はるちゃん…ごめん。。。

やはりちゃんと固定しなきゃいけないことがよくよく分かりました。

ちなみにスポンジは洗えば3、4回は使えます(*^_^*)
私は手洗い用の除菌、殺菌ができる泡のビオレで洗ってます。
その後は良く水気をきり、自然乾燥です。
心配でしたら、安いので使い捨てでも良いかと思います(^-^)

胃ろうの手術をしてくれた、小児外科の先生にも「良い方法見つけたね~、お母さん考えたね~」と、参考写真まで撮ってもらいました(^^)
って、ただやったことがうまく行っただけで、そこまでのことは全くしてないんですが(^_^;)
ましてや100均スポンジだし……。

ただ、夏場薄着になるとちょっとお腹出てる?と言う感じになるかもしれませんが、皮膚のトラブルになるよりは遥かにましです!

スポンジさん、ありがとー♪

やっとまとめられました♪
モヤモヤしてたのがすっきりしましたー♪

はるちゃん、最近ちょびっと髪切りました(^^)
でもやっぱり寝てるのが多いからてっぺんは逆立っちゃうね~(^_^;)
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退院しました!

はるちゃん、昨日無事に退院しました~(*^_^*)
昨日は片付けやら何やらで、さすがにブログまで手が付きませんでした(-_-;)

胃ろうの傷も大分良くなり、あとは家での管理で大丈夫だろうということと、ボタンの固定の仕方もマスターしたので退院して大丈夫ということになりました(^-^)

本人も晴れ晴れしいお顔(^^♪
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あとは入院中に、はるちゃんのご飯がとろみミルクに変わったのですが、いつもの注入の物品だと詰まってしまって注入出来なくなるだろうという事。
いつものはこちら↓
イルリガートル
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今回からこちら↓
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カンガルーポンプという、自動で注入ができる機械です。とろみミルクでも、詰まらずに流してくれます。(まれに詰まりますが(^_^;)滅多にありません)
「1時間150ミリ」と設定するとちゃんと1時間で終わります。
前までは、自然滴下だったので、ポタポタ落ちてるかな?早すぎないかな?遅すぎないかな?とか、あれ…止まっちゃってるよ~1時間経つのにまだ全然終わってないよ(-_-;)
など、注入がなかなか終わらない時も多々ありましたが、今はカンガルーポンプのお陰で1時間経つとピーっとお知らせしてくれるので注入がだいぶ楽に(^^♪
使いこなせばかなり強い味方になります♪
早速ばぁば(実母)も挑戦してました!
ばぁばの協力はありがたいです(;_;)

そんなこんなで、帰ってきた初日のはるちゃんはよーく昼寝をしてました(*^^*)
病院では、いつも薬を入れても昼寝は1時間半くらいでしたがその日は3時間!
あまりにも寝てるので、ママに足こちょこちょされるも起きず…
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夜もよく寝て、病院での朝の3時から5時の間に起きるようなおじいちゃん並の早起きもせずに、ぐっすり8時まで爆睡してました(^_^)

やっぱりお家って分かってくれてるのかなぁ?
そうだとしたら、嬉しいな(^-^)

そして、早速リハビリ入院予定の大学病院から電話が来ました(゚O゚)
「9月3日から入院できますが、どうですか?」と。リハビリ入院の連絡は一週間前にならないと来ないんです(^_^;)

もちろん二つ返事です!
早い対応をしてくださった病院に、ありがたい気持ちでいっぱいでした。

それまで体調管理、しっかりしないと!

今日はぐずぐずせず、久しぶりのダイアップ無し!
胃ろうの所が気になって抱っこを躊躇してしまっていましたが、良くなってきたので沢山抱っこして、沢山話しかけて、体をいじりまくっていたら落ちついていました。
うーん、構ってほしかったのかな…。
反省です。。

明日は歯医者さんで摂食リハビリ!
頑張るぞ!

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とろみミルクとお怒り息子

入院8日目。

あんなに真っ赤でただれていた皮膚も、胃瘻孔とその周りちょっとだけに♪
バリケアパウダーつけてるだけで、ほとんどは本人の自然治癒力での皮膚の回復なので、こんなに早く治るものなのか~!と、感心したのと同時に、自分の皮膚の回復の衰えを身にしみて感じる今日この頃…。
蚊に刺されただけだって、なかなか跡が消えない悲しさ…。

そして、昨日のお昼からミルクもいつも通りの150ミリの注入量になりました(*^_^*)
なので、点滴さようならー!
今回は点滴漏れしなくて良かったです♪
はるちゃんいつも痛い思いしちゃうので(;_;)
最後まで耐えてくれた点滴とはるちゃんの足!
ありがとう!

さて、ちょっと話がそれますが…。
昨日は月1で通っている、リハビリ入院する予定の大学病院の小児科外来の予約日でした。
体調もいいし、外出で行っていいと先生が言ってくれて、点滴も抜いて、さっぱりした中での出発~♪
本当は、先週の入院初日に「来週の25日からリハビリ入院できますがどうですか?」と電話があったのですが、こんな胃ろうの状態じゃ行っても身にならないし…いつ治るかも分からないからと延期してもらいました(._.)
その旨を小児科の担当の先生に話したり、胃ろうの具合、はるちゃんの新しく疑われている病気の話(骨疾患関係)、てんかん発作の状態、などなど…。

「傷の状態も良くなってきてるみたいだし、9月中にはリハビリ入院の連絡またできると思いますよ~(^-^)」と言ってくれました♪
順調にいきますように!

そして先週やった造影検査の結果、胃が小さめだし、逆流も少しあるし、胃瘻孔からミルクも漏れるのでとろみミルクを注入するようにしたと先生に話をすると、「とろみのミルクはいいことだと思いますよ。胃が小さめの場合は、サラサラミルクだとすぐに腸に行っちゃうけど、とろみついてると胃にミルクがある時間が長めになるから騙し騙し胃が大きくなっていくんですよ(^^)」と教えてくれました。
そんな効果もあったのかぁ~!!
たかがとろみ、されどとろみ。
まだ始めて4日くらいですが、はるちゃんにはあってるのかな?

そういえば、とろみ始めてから、数回に分けてうんちが自然に出るようになりました!
便秘を心配していたけれど、とろみの力を借りて、逆に出やすくなった…!?
(汚い表現すみません(^_^;))
3日くらいは浣腸無しでいけてます♪
続くといいな…。

しかし、なぜかまた最近は夕方の注入中や注入後には毎日のように大泣き(;_;)(;_;)
お怒り息子に変身してます。
一時期いい感じの時あったのにな~(;_;)
泣くと胃瘻孔からミルクが漏れるし、せっかく治ってきたのに、悪化させたくもないので入院してからは毎日ダイアップ(座薬)を使ってます。
ダイアップを入れると少しボーッとするので、はるちゃんも落ち着く感じ。
本当は毎日使いたくないけれど、はるちゃんの事、傷のことを考えると今は使った方がいいんだろうなぁと…。

夕方は緊張が強くなったり、なんだかはるちゃんにとっては嫌な時間みたいです。
嫌な時間が無くなれば1番いいのだけど、嫌なことを嫌だと言ってくれるはるちゃんに、色々考えてるんだよね、となんだか少し嬉しくなったり…。
色んな気持ちが入り交じる母であります。

昨日は久々にお風呂に入ってすっきり!
入院中のお決まりの写真(笑)
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の後のグラビアポーズ(笑)
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反ってますけど何か?
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順調にいけば明日退院できそうです(^_^)

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胃ろうが不調で急遽入院

タイトル通りです。
胃ろうが不調で、昨日から入院してます(^^;)
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15日に小児外科で、ボタンや胃瘻孔(いろうこう:お腹に開けた穴の部分)を見てもらい、ボタンの種類を変更したのと、1ミリボタンの長さを短くして様子を見ようということになりました。

でも、それまでもミルクや胃液、よだれなどが胃瘻孔から漏れるわ漏れるわ…(T_T)
ガーゼをいくら変えても濡れちゃうし、濡れている部分の皮膚がどんどんジュクジュクしてしまい…。
先生に処方してもらった塗り薬と水を弾くワセリンを塗って対処してましたが、一向に良くならず(;_;)
挙句の果てにボタンを変えた次の日から、胃瘻孔からの出血、出血、出血…(T_T)(T_T)(T_T)
傷がしみて泣きわめくはるちゃん、なだめる私、好きなうつぶせ抱っこも出来ず…。
出血止まったと思ったら、胃酸や胃液が出てまた泣きわめくはるちゃん、なだめる私。

もう、どうしようもなくなって、訪問看護師さんには電話しまくり(-_-;)
訪問看護師さんも、初めてのことでわからずじまい…。
なので、すぐに主治医や手術をしてくれた小児外科の先生に連絡してくれて、どういう状況かと、先生から直々に電話を頂きました。
「傷も酷いみたいだし、お母さんも家で見てるの大変だと思うので、もう一回検査して合うボタンとか方法を検討してあげた方がいいかな」
ということになりました。

私も家で見ていて、傷の治りも悪いし、漏れもあるから心配だったので、ナイスタイミング先生!!!!と言う感じで、電話があった次の日(火曜日)に入院の運びとなりました。

初日にすぐ造影検査をしてくれて、胃ろうの状態、ボタンの大きさの確認、逆流などなど見てくれました。
ついでに誤嚥性肺炎も心配という私の訴えで、血液検査も。
血液検査の結果は問題無し(^_^)
すこぶる元気なようです♪
結構逆流していた割には誤嚥してなかったみたいで、それは凄く嬉しかったです(*^^*)

あとは、どうしようもない皮膚の炎症…(;_;)
それも初日に皮膚科の先生と皮膚専門の看護師さんに見てもらって、対処してもらいました。
さすが専門だけあって、痛がってギャーギャー泣くことは無くなりました!
よかった~(;_;)(;_;)(;_;)

色々な対処法はまた次回にしたいと思います(^_^)

とりあえず、今は漏れを防ぐ為にミルクの注入は無し。
点滴で水分入れてます。
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お腹減ってたまに泣きますが、痛いの無くなって少し楽になったようです。
胃ろうも、問題が結構あるんだなぁ~(‥;)

はるちゃん、すぐ良くなるからね(^-^)
もう少しミルクは我慢してね!

ブニュ
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