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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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去年から今年の今まで振り返り 2

リハビリ入院から退院後は、季節もすっかり寒くなっていて、お家で過ごす事が多かったかな(*_*)
療育行けたのも数えるほどでしたが、年越しはお家で過ごせたし、良い年末年始でした。

ただ、さーちゃんが風邪をひけば、はるちゃんも同じ時期にひき……(-_-;)
そこは仲良し兄妹じゃなくていいのですが、毎回そんな感じで、1月には熱と喘息が同時に出て入院もしました(*_*)
でも、先生の迅速な対応と驚異の回復力で過去最短の1週間で退院!

その後は入院することなくお家で過ごせています(^^)

少しずつ療育行ったり、新しいサービス事業所に見学行ったり、お出掛けしたりしています(^^)

リハビリはこんな感じ
↓↓↓

今の課題。
股関節が硬いはるちゃん。
左が少ーしだけ亜脱臼気味なので、とにかく座位の姿勢を強化中。


首も反りやすいので背中と首を伸ばすのにも良いので、一石二鳥(^-^)
びっくりしたのは、腰を少し支えるだけでお座りできたこと!
体幹が少しずつ鍛えられているのかな(^^)?
はるちゃん凄いねー!と親バカ炸裂応援(^_^)

最近は苦しいところになると、泣かずに「うぅぅ~ん」って言ってくれます。
前まではすぐ泣いてたのに、リハビリではほとんど泣かなくなって、急にお兄さんになったなぁと……(;_;)

首も大分しっかり。


初めての装具靴


からの、立位!


はるちゃん、景色が変わって楽しいのか、不思議な感覚なのか終始ご機嫌。

カラカラ~♪がお気に入りみたい(^^)

調子に乗って歩行器も。


横はこんな感じです。
先生が押してくれてリハビリ室周辺をお散歩(^-^)


別日に違う歩行器もお試し!
色々試して、はるちゃんに何が合うか模索してくれています(^^)
有り難いです。


はるちゃんもまんざらではない様子☆

という感じでリハビリは進んでいます(^-^)

最近またまたさーちゃんの風邪をもらって、まだ少し痰からみとゼーゼーする時もあるけれど、排痰強化しながら様子見!


次はお出掛け編!←しつこい振り返り(^_^;)
興味がある方はお付き合いください……(^_^;)


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去年から今年の今まで振り返り 1

ブログを放置しすぎて、知人から「もう更新しなすぎてブックマークから消しちゃったわ!(笑)」という喝を頂きました(*_*)テヘ

コメントも何件か頂いていたり、小まめに訪問して下さっている方もいらっしゃったり……こんな出来損ないなブログを見捨てず見ていて下さっている方がいるんだなぁと、本当にありがとうございます(;_;)
コメント、またゆっくりお返し致します(>_<)


スマホがダメになり、機種を新しいのにしてもらったのですが、Gメールアカウントパスワードを忘れ……ブログのログインも出来ず……
しばらく知らんぷりしちゃってました(;_;)
ようやくログインする事ができましたので、一念発起、頑張ります!


とりあえず……
はるちゃん元気にしてました(*^^*)
あ、さーちゃんも♪


リハビリ入院中は、一度RSウィルスにかかり(*_*)
いつもの総合病院に転院→2週間で回復後、最リハビリ入院。
とか予想外の出来事もありましたが、
なんとかはるちゃん頑張って、約2ヶ月半、単独入院ができました(^-^)v

夏の胃ろう手術で、かなり緊張緩和の薬を増やしてしまったので、まずその調整をしてもらいました。
とにかく眠くなっちゃうからね(-_-;)
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あとは、今まで主として飲んでいた薬を切ったり、新しい仲間が入ったり。
結構薬をいじりました。

でも、それが良かったのか目が良く開くようになり(^-^)
悩みのタネのゴロゴロは減り(^-^)
ニコニコも出るように♪
ニコニコというより、ニヤニヤか(^_^;)
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OTさんが思いきってくれて、「もう多少ゴロゴロしてても食べさせてみよう!」と、かなり口腔ケアをしてくれて。
ついには約半年、食べられていなかったペースト食をまた再開できました(;_;)
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とりあえず退院後も無理はさせず、お昼のペースト食をお楽しみ程度食べさせています(^-^)(注入併用)


大分首もしっかりしてきて、
こんな動きも↓

頑張って首がついてくるように!

バランスボールも、腰をしっかり支えれば、首は支えなしでも上下運動いけるようになってきました。
支える位置と、腰を立てるような支え方をすることで安定するようです。
(写真ブレてます(^_^;))


癖の後ろに反り返りも


腰を支えているだけなんですが、なんとか戻れる!


といった感じでリハビリ入院でかなり大きな変化を遂げました~(^-^)

No.2に続きます☆☆☆

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退院からの入院へ

はるちゃん、胃ろうトラブル生活からもうすぐ2ヵ月。

ブログ更新遅くなりましたが、今月13日の土曜日に無事に退院しました〜(*^_^*)
先生、看護師さんのお陰で安心してはるちゃんを任せられた入院生活でした☆

私は行けなかったけど、院内のお祭りにも看護師さんとラブラブしながら行ったそうで(^-^)
ほぼほぼ寝てたという情報もあり(笑)
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退院後もチューブで過ごす期間があり、ボタンになるまでは胃ろうのケアはしっかりしないといけないので、管理を慎重にしてました。

そして先週ようやくボタンに。
長いチューブが無くなって、心なしかはるちゃんも落ち着いた……かな?

入院中、病院では落ち着かなかったり、朝の5時とかに起きてたみたいだけど、家に帰ってからは夜中も起きることなく朝は7時、8時まで爆睡(^-^)

やっぱりお家に帰ってきたって分かるのかなぁと、なんだか嬉しくなりました(^^)
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なによりテンション上がりまくったのはさーちゃん(^-^)
はるちゃんがいない1ヶ月間。
「にーにいないね〜?にーにどこかなぁ?」と聞くと、始めははるちゃんが寝ていないベッドの方へ行って「?」みたいな感じでした。

……が、入院が長くなるにつれベッドにも行かなかったり、忘れちゃった(^_^;)?と不安にもなりましたが……。
帰ってきたはるちゃんを見て、まぁ〜喜ぶ喜ぶ!
私もこれにはびっくり。
小さいながら、ちゃんと分かってるんだなぁ〜(;_;)と、感動。
はるちゃんの帰宅を皆でお祝いしました(^^)

喜びすぎてブレる(笑)
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お盆には義理弟一家が来て、賑やかな夜になりました(^^)

さーちゃんははしゃぎ過ぎたのかなんなのか、その後から鼻たらしさん(^_^;)
微熱も出たり、咳も出たり、病院受診したり。
でも、元気は元気なので、病院でテンション上がる(^_^;)
上がりすぎて待合室の人皆にちょっかい出しに行くから、隅の方に移動してひっそり待つ(笑)
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今週に入り大分良くなってきました。
早く完全体になるといいな(^-^)


一方はるちゃんは、退院5日後、18日からまた入院です。


と言っても、リハビリ入院の方です(*^_^*)

本当は5月に1度話が来ていたのですが、肺炎で延期(^_^;)
胃ろう手術して落ち着いた頃に、再度リハビリ入院の連絡が来て、ようやく今に至るということです(^-^)

でも、今がきっと最善のタイミングなんだろうな(*^^*)
トリロジー(呼吸器)とカフアシストも持参で抜かりなし!
今回はしばらくしていなかった検査もいくつか予定してます。
あとは薬と栄養面の調整。
バギー、座位保持の形の見直し。
PT、OT、できれば摂食訓練。
などなど、なんだかいっぱいですが、慌てずゆっくりやっていければと思います(^-^)
無理は良くないしね。

ちなみに今回は初の単独入院!
1人でお泊まりして、私が通う形です。
今回の胃ろう手術も単独入院だったので私も鍛えられ、病院におまかせする事には大分慣れてきました。

昨年、一昨年はまだまだはるちゃんと離れて過ごすなんてできなかったなぁ。

なんせ、かなり過保護親なので(^_^;)

でも、将来を見据えて、「どこかにはるちゃんをお任せする」ということにも徐々に慣れないといけないのかな、という思いもあり。
はるちゃんは寂しいかもしれないけど(むしろ寂しいと思って欲しいけど(笑))、はるちゃんを単独でいいと言ってくれた先生、受け入れてくれた病院側に感謝して通い母します!

ま、今回は週末帰ってくるから、さーちゃんもそこまで寂しくはない……かな?(^^)

皆で頑張ろうと思いますo(^o^)o


リハビリがんばりマース(^^ゞ
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その後のはるちゃん色々

前回の更新から早2ヵ月……
ついにサボり魔と化したブログです(^_^;)

しかし、やはり色々と変化がありましたので記録に残しておきたくその後の様子を(^^)

とりあえず、肺炎は前回更新の1週間後くらいによくなり無事に退院♪
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けれど、やはり自宅でのケアをもっとしてあげたいということで医療機器を持ち帰りました(^-^)

悩んだ結果、
カフアシスト(排痰用)


トリロジー(呼吸器)

↑これは、皆さんが言うバイパップっていうやつです。
ただ、製品名はトリロジー。
で、色々なモードがあって、
バイパップモード(呼気と吸気のどちらもアシストしてくれる)
シーパップモード(空気がずっと出ていて、吸気の時に沢山肺に入るようにする)など。
という感じです。

ちなみにはるちゃんはシーパップモードです。

息を吸う時に空気が入り、肺を広げたり、痰を動かしたり、無気肺予防を目的としてます。

ただ、はるちゃんは必要ない時は「むー!!」と言って首を左右に振って外そうとします(^◇^;)
必要な時は黙って付けさせてくれます(笑)
わかりやすくて有り難いです(^-^)
今は、寝ている時に呼吸が浅くなってしまうので、夜間付けている事が多いです。

あとは、呼吸器を付ける時の基準になるようにとモニター(ネルコア)と、それを借りるのは酸素がないと借りれないので酸素も一緒に(^-^)

でも、家で様子を見すぎないようにするため、酸素を使う時は1リットルまで。
それ以上でも調子が戻らなければすぐ受診をする約束で借りました。

手遅れにならない為に、受診のタイミングは気を付けないと(^_^;)

ということで、はるちゃんの味方がかなり増えました♪


あとは、元気に療育センター通ったり(*^_^*)
遠足で初めて水族館行ったり♪
ただ、病み上がりで寝てる時間が多かったケド(^_^;)

ばぁばも一緒に♪

ちなみにさーちゃんも一緒に行きました♪
さーちゃんは、お魚より療育センターのOTの先生(若めの男の先生)の方が興味があったようで(-_-;)
最近人見知りなのに、抱っこされても全く泣かず、むしろニッコニコしながら2人の時間を楽しんでいました……。
今の歳から男を手玉に……なんてこった(笑)


久々にリハ頑張ったり(^-^)


色々頑張ってました〜(*^_^*)


ただ、ここに来て問題が…(^_^;)
実は今入院中です(*_*)
もうすぐ3週間になります。

体は元気なんですが、昨年と同じ、胃ろうの瘻孔が開いてきてしまってダダ漏れ(-_-;)
早めに入院して治そうということになりました。

が、しかし……(*_*)

長くなりますので次回に……(^_^;)

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入院後1週間の経過

先週日曜日に肺炎で入院になったはるちゃん。

その後の経過は良く、土曜日からは酸素マスク、日曜日には抗生剤も終了で点滴も取れました(*^_^*)
ただ、痰からみとかの問題で酸素が落ちてしまう時もあるので、適宜酸素は使ってます。
無理させてもいいことはないしね(^_^;)
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今回の大もとの原因は、結局よく分からずで(*_*)
多分、さーちゃんからもらったウイルス菌が悪さをして、分泌物も多くなり、それを処理しきれず誤嚥もして余計に悪くなったという感じかなと思います(-_-;)

それで、もう一つ問題がありまして。
入院少し前から、呼吸を頑張ってしすぎたことで腹圧がかかり、胃瘻孔(胃ろうの穴)が擦れて大きくなってしまったんです。
その為、注入したものがかなり漏れてしまっていました(T_T)

前回のような状態になってしまうと大変(=_=;)
なので、今回の入院で一緒に皮膚も見てもらって本当に助かりました(^^)

*ちなみに、前回の胃ろうの皮膚トラブル、気になる方はこちら↓↓↓
胃ろうが不調
胃ろうが不調で急遽入院
胃ろう不調の原因

皮膚専門の看護師さんによく見てもらい、アドバイスを頂けました(^^)
今回もバリケアパウダーとセキューラ皮膜スプレーで人工的にかさぶた(のイメージ)を作り、漏れを防ぐことに。
で、その上にエスアイエイドという、吸収の良いガーゼ(みたいなやつ)で保護。

やっぱりこれが合ってるのか、今のところは少し漏れはあるものの、入院前のダラダラ漏れはなく注入できてます(*^_^*)
皮膚がひどくなる前で本当に良かった!

これで、いつもの注入量が問題なく入れば、退院かな?という感じです(^^)

ま、退院の話をすると体調崩すはるちゃんなので、知らんぷり知らんぷり……(^◇^;)

今日は久しぶりのお風呂☆
……に、入ろうと思ったんだけど、酸素の値も良くないし末端もなんだか冷たい感じ……。

とりあえずリハビリで痰を動かしてもらいました。
なかなか酸素上がらず(^_^;)
93~95をフラフラ……。
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熱は36.9度だし、痰のバリバリ音もするからお風呂に思い切って入れて加湿することに!
一週間ぶりのお風呂でまったり(^^)
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身長が大きくないから、病院の沐浴室でまだまだいけそうです(^^)

お風呂上がると、ゴロゴロし始め、咳をゴホゴホっ!
痰だしてくれました(^^)
IPVとカフアシストという排痰を促す機械をやって、もう一回ゴホゴホっ!
酸素の値も97、98まで上がり、良かった良かった(^^)

……と思ったら、なんか末端冷え~……熱が上がり始めそうな、予感(-_-;)
なんとか持ち直してくれるといいな……。。


そして今回は、在宅でもケアできるようにと、医療機器を持って帰る方向で話が進んでいます。
呼吸器と、排痰目的の2種類。
何を持って帰るかはまだ検討中。
長くなってしまうので次回に(^^)


そして週末のさーちゃんは、土日は保育所の預かりがないので、母が仕事を休んでくれました。
母と交代して、午後からはさーちゃんday(*^_^*)

病院のタリーズでお茶したり。
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保育所の半袖お着替えやら、パジャマやらタオルケットやら、夏仕様を買いに行ったり(^^)
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たまには2人でお出掛けもいいね(*^_^*)


帰りに母と交代する時も「さーちゃんばいば〜い」と言うと泣かずにバイバイヽ(^0^)ノ
むしろばぁばの方がいいのか……(-_-;)??

でも、笑顔でバイバイしてくれるだけでもありがたいです。
さーちゃんも頑張ってるね。
ありがとう。

実家で見てくれている母には頭が上がりませんm(_ _)m


早く皆が揃うといいね。
でも焦りは禁物、はるちゃんのペースに合わせて行きたいと思いますp(^^)q

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