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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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別れの3月 出会いの4月

前回の更新から、あっという間……4月に入りました(^-^)

3月は別れの季節、といわれていますが、まさに別れがいくつか。
療育センターに通うお友達(先輩お兄さんも)が、数人卒園しました。
中には幼稚園に本格的に行くお友達も。
また、お兄さん達は特別支援学校へ。
人数が減ってしまうのは寂しいですが、また新しく出会うお友達を楽しみに、頑張って通園できればなと思います(*^^*)


そして、今年最大の別れ……。
はるちゃんが産まれてからずっとお世話になっていた総合病院の小児科の主治医Y先生が、異動になってしまいました(;_;)

聞いた時は本当にショックで、先生にも「嫌です〜〜(T_T)」と泣きつく私(^_^;)
いつかはその日が来るとは覚悟していましたが、あまりに急だったので、動揺してしまいました。
でも、仕方ないですね。

リハビリの先生が、「Y先生、はるちゃんの申し送りの書類、すっごく丁寧にやってましたよ」と言ってくれて、それだけで本当に嬉しくありがたくなりました(;_;)

はるちゃんが産まれてから、右も左も分からない私の沢山の疑問、質問に丁寧に答えてくれた先生。

セカンドオピニオン、サードオピニオン、違う病院にもかかりたいという私の意見をしっかり聞いて、嫌な顔せず色々なところを紹介してくれた先生。

はるちゃんが立て続けに入院していた時期、自分のせいだと責めていた私に、いつも「お母さんは充分頑張られていますよ、大丈夫ですよ、お母さんのせいじゃないです」とフォローしてくれて、必ずはるちゃんを元気にしてくれた先生。

いつも私の変な冗談に付き合ってくれた先生。
1番始めの主治医がY先生で本当に良かったと、心から思います。
Y先生、本当にありがとうございました。
どうぞ、お元気でいてくださいね(*^^*)

写真一緒に撮ったけど、載せられないのが残念(^_^;)

かけがえのない出会いに感謝し、新しい主治医の先生とも信頼関係を作っていければなぁ~(^-^)
明日の受診が初対面。
はるちゃん、どうなることでしょう(^_^;)


そしてそして!
出会いの4月!
昨日、さーちゃん保育所の入所式でした(^-^)
公立の小さな保育所。
さーちゃんは1、2歳児合同のクラス。
全部で12人。
(今年は昨年より多いそうです(*_*))

小さな社会生活の始まりです(^^)

入所式には、母がはるちゃんを見ていてくれたので、パパと一緒に参加できました(^^)

入所説明の時に、さーちゃんはパパママと離れて、先生とお友達と一緒にお部屋へ……。
説明が終わりお部屋に行くと……全く泣かずにジュースを飲み、全くひるむこと無くおもちゃでしれーっと遊んでました(笑)
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ま、ギャンギャン泣くよりはいいかな(^^)
顔の知ってるお友達もいるしね♪
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余談ですが、さーちゃん、ついに2週間前くらいに1人でちょこちょこ歩けるようになりました!
まだロボットみたいですが、1人で歩けるのが楽しいみたいでアハハオホホ楽しんでます(笑)
一時期寝返りをなかなかしなくて本当に心配していましたが、なんとか少しずつ動けるようになり、良かったです(;_;)


家に帰ると、はるちゃんは母に抱っこしてもらってご満悦(^-^)

さーちゃんがいない分、はるちゃんに手をかけられる時間は増えるけど、「やっぱりいつも2人だから、いないと寂しいね~(^_^;)」と母。

きっと私もそうなるだろうなぁ。

でも、療育センターには連れていけないし、日中一時預かりだとその日にあずけられるか分からない。
保育所はさーちゃんにとって、避けては通れない道。

そんなこんなで、初登所の今日はとりあえずお昼終わりくらいにお迎えに。
朝は離れる時に「ふぇ〜ん」と泣いていたので、どうかなぁと思ったら……
お友達とガラス扉をペシペシ触ったり、おもちゃで遊んでご満悦でした(*^^*)
「ご飯も沢山食べて、おつゆこぼしちゃったけど、こぼしたおつゆで遊んで楽しんでましたよ~」
と言ってもらえて一安心でした(^^)

今まではるちゃんの療育センターや、リハビリ入所、通院、リハビリ、色々散々連れ回しちゃったけど、無駄にはなってなかったんだなぁと。

さーちゃんが生まれてから行ったところは、決して綺麗な景色を見ながらのお散歩や、楽しい公園や、テーマパークじゃないけれど、確実に人との関わりを持ちながら育ってくれたんだなと感じています。

さーちゃん、人見知りせず、いつもニコニコ過ごしてくれてありがとう。
ママはそれだけで、胸がジーンとします。
お家では沢山わがまま言っていいからね(^^)

明日ははるちゃんが午後から病院なので1日保育がスタート。
ベテラン先生なので、安心してお任せできます(^-^)

ちなみにさーちゃんは、私が仕事をするということではなく、私が介護をするということでの入所です。
はるちゃんが手帳を持っているのですんなり通りました。(田舎ですし(^_^;))

僕はなぜか今日はよく寝る日。
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お陰で私も少し休めましたp(^^)q

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今年の抱負は

入院準備やら部屋の掃除やら、やる事がありすぎて、年末の挨拶ができませんでした~(T_T)(T_T)(T_T)(T_T)(T_T)

ということで、年末年始、まとめての挨拶になってしまいました…。

初っ端から余談なのですが(笑)
前回の記事で、ブルブルクッション壊れたと言いましたが、やはりはるちゃんの排痰には必須なので探しました。
いつもお世話になってます、Amazonで購入。
今回は紫しかなかったのでちょっとファンキーな色合いになりました。
可愛いからいっか(^^)
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そして、上の写真で気になることがあったそこのあなた!
そう、さーちゃんの後ろになにか写ってますね。
上の写真で分かった方は凄い!
これ↓
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そうです、シャチの浮き輪。
いとこが「使わなくなったからこれで遊んで〜(^-^)」とくれました。
…が。
デカイよ、デカすぎるよ。
部屋に置いたらシャチでほぼスペース取られちゃうよ。(ソファーもあるんだから…)
はるちゃんバインバイン楽しくできるかもだけど、デカいんだよ…。
ということで、新年早々シャチくんの置き場に頭を悩ませている私です。
空気抜いちゃうのは可哀そうだしな~。
ばーちゃんの「屋根の上さ置いっちめ!(訳:屋根の上に置いちゃえばいいじゃん!)」
の一言につい賛成〜と言いそうになりましたが(^◇^;)
まぁしばらくは遊ぶ時はリビングで、他は寝室かな…。
欲しい方、御一報ください♡♡


さて、昨年のはるちゃん一家ですが、皆さんやってるので真似っ子して漢字一文字にまとめると…『新』ですかね!

まず年初め(と言っても2月ですが)新しくさーちゃんがはるちゃん一家に仲間入りしました。
今では家族一自己主張が激しく、ブイブイ言っております(^_^;)
少々発達がのんびりさんですが、さーちゃんなりに成長してくれているので暖かく見守ってあげたいと思います。

そして、肝心のはるちゃんは、数々の『新』を経験しました。
◎さーちゃんの出産時、ママと離れてばぁばの家に1週間お泊まりしました。
体調を崩すこと無く頑張りました!(ばぁばが一番頑張った(^_^;))
◎新しく仲間入りしたさーちゃんと、少しずつ仲良くなってきました。
◎新しいスーツを着て、大好きなYちゃんの結婚式に行って写真を撮ることができました。
◎通園施設に通い始め、新しいお友達ができました。
◎新しく開拓した施設で母子入所をして、風邪をひきながらも最後までさーちゃんと頑張りました。ここでも新しいお友達ができました。

などなど…、『始』という漢字も当てはまる気がするけど(^-^)
とにかく昨年は新しく挑戦したことが沢山あったのでこの漢字です。
今年はどんな漢字になるのかな~。。


そういえば、昨年始めのブログで「今年の抱負」として
◎体調を崩さない!入院しない!(崩したとしても、入院しないで治す(したい)!!)
◎療育に行く!!
◎リハビリも引き続き頑張る!!
◎過敏(特定の音や、手の平)を少しでもとる!!
◎Yちゃんの結婚式に行く!
と宣言していました。

なんと、ほとんど出来たではありませんか!

過敏とかはまだ少しあるけど、手の平も嫌がらなくなってきたし、あんなに怒ってた私のくしゃみを聞いても泣かなくなった。
冷たいおしりふきで拭いてもびっくりはするけど、すぐに泣かなくなった!
さーちゃんに髪を引っ張られても、すぐに泣かなくなった!(笑)
とにかく、はるちゃんかなり我慢強くなりました。
まぁ、泣くことは泣くけど、抱っこすればすぐ泣き止んだり。少しずつですが、切り替えが上手になってきたように思います(*^_^*)

そしてそして!入院してない記録更新中!
一昨年の8月(胃瘻孔の皮膚トラブル)からだと、1年3ヶ月(でいいのかな(^_^;)?)入院なし!
もちろん沢山風邪はひいたけど、自宅で何とか回復出来るようになって、本当にありがたいことです(;_;)

10月から風邪を引いたり、治ったり、また引いたり12月はなかなか痰がきれなかったりして、私自身も「なんではるちゃんばっかり〜、早く楽にしてあげたいのに〜」って思いました(*_*)
でも、よくよく考えたら入院にならずに自宅で回復できるようになったはるちゃんって、凄いんだよなぁと。
少しずつ強くなっていくはるちゃんを見て、私も頑張らなきゃと、いつも励まされています。

そして、年初めに宣言した産後のダイエットは…まだ継続中(-_-;)とゆうか、やっていないというか…。
うん、今年も頑張ります!


そして、ブログを読んでいただいて、いつもコメントを下さる方、はるちゃんを見て励まされると言って下さる方、同県の方、今年は色々な方からコメントを頂き本当にありがたい気持ちでいっばいです(T_T)
ママのお友達、先輩、先生、親戚の方、そして通りすがりの方。
色々な方が見てくださっているのも本当にありがたいです。

色々な事が沢山ありましたが、その分、沢山沢山励まされました。
はるちゃんが生きている証のこの大切なブログを、これからもボチボチですが更新していければと思います(*^_^*)

そして今年の抱負は…
はるちゃんとさーちゃんが元気に過ごしてくれればそれでいいかな(*^_^*)
体調管理が1番難しいんですけどネ。。
昨年よりも、はるちゃんの笑顔が沢山見れますように!
さーちゃんも楽しく過ごせますように!
ママが痩せますように!(笑)←努力の問題
パパが元気に仕事ができますように!
言い出したらキリがない〜(^◇^;)

ということで、
2015年、ありがとうございました(^^)
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そして、2016年もどうぞ宜しくお願い致します(*^▽^*)
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今年の目標が1つ叶った日

大分更新が途絶えてしまいました~(-_-;)
ちょっとバタバタしておりました(~_~)

さて、バタバタしていた理由は、前々からちょいちょい言っていた私の大切な友達、Yちゃんの結婚式が先週土曜日にあったんです(*^^*)
Yちゃんの記事はこちら→「10ヶ月検診と大切な友達」

今回はパパも呼ばれていて、私が訪問着を着たいのもあったしさすがに着物で約2時間車には乗りたくないし…。
でもホテル挙式だし、前日からホテルに泊まれば朝早く出なくてもいいじゃない♪
ということで、はるちゃん、さーちゃんも連れて皆で行きました!!

ただ、2人が式に出るのは無理があるし、せめて写真だけでも一緒にとりたい!!
というのが私とYちゃんのずっと願っていたことでした。
ということで、式の間は2人は部屋にいてもらい写真が撮れそうな時に少し来てもらうという感じにしました。
…と、いうことは?
そうです、私の母に頼るしかありません(^_^;)
なので、母も一緒に♪
大変かなぁとも思ったのですが、初めてのはるちゃんとさーちゃんとのプチ旅行に喜んでくれました(*^_^*)

場所は千葉県のシェラトン・グランデ・トーキョーベイ・ホテルです。
窓からはディズニーリゾートが見えました~(*^^*)
今回は見るだけ~(-_-;)

そして、今回は式の後も泊まる予定をしていたので2泊3日のお泊り。
はるちゃんにとっても、私にとっても初体験。
とにかく荷物は余分に多めにつめました。
ただ、もしはるちゃんに何かあった時のために近くに病院はあるのか、どこに行けばいいのか、何か主治医の先生に確認することはあるかなどなど…心配事があったので、先輩ママさんに聞いたり、愛読しているブログの方の旅行の記事を読み直したりして(みっちさん、参考になりました!ありがとうございました(^^)勝手に名前出してすみません(^_^;))
とりあえず、主治医に直接話しに行きました。
お泊りに行ってもいいという許可と、何かあった時に行く一番近くの病院の確認、その時に使う紹介状を書いて頂きました。

紹介状はあくまでお守り、使いませんようにと願いながら当日を迎えました。
出発の日にまさかのパパが仕事で電車合流となりましたが、私運転で首都高に乗り、無事に到着(^^)
はるちゃんも昼食後に出発したので、大人しく乗っていてくれました。
お兄さんになりました(;_;)

しかし、夕方からなんとなく気になることが…
はるちゃんがすごく静かだったんです。
どことなく心ここにあらずな感じで(^_^;)
そして心配していたことが現実に(*_*)
くしゃみと一緒に鼻水が…(-_-;)

やっぱりな~と、私の勘見事的中。
はるちゃん風邪っぴきになってしまったんです。
でも、熱もないし、だらだらと鼻が出るわけではなかったのでとにかく様子を見ようということに。
披露宴では、友人代表のスピーチを頼まれていたし、どうしてもYちゃんの式にはでたかったんです。
明日一日もってくれればいいから!!
はるちゃん、頑張れ!
という願いが届いたのか、夜中もそれ以上悪化せず無事に当日を迎えられました。

はるちゃんは少し大人しかったですが、鼻水も落ち着いていたし、当日のために用意した服を着て皆で写真撮影ができました(*^_^*)

ベルトで分かりづらいですが、紺のベストと蝶ネクタイ、青のストライプのズボンが似合ってました(*^^*)
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さーちゃんは出産お祝いで頂いたワンピースです(*^_^*)
(前に務めていた幼稚園の理事長先生からいただきました♪)
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なんと偶然にも、2人とも青系のストライプでお揃いになりました(^^)

ちなみに、いらぬ情報ですが、私は訪問着でした~(結婚した時母が買ってくれました(;_;))
着物が好きで、友達の結婚式には必ず着物です。(体型を隠したい一身で(-_-;))
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パパとばぁばと(*^_^*)
(2人の顔が…)
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そして大好きYちゃんと(^▽^)
(花嫁さん特別バージョン自作スタンプです(笑))
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式場の廊下に入ると、それまで閉じていた目がパチッと開いて、なんとなく天井のきらきら光る明かりを見ている感じでした(^^)
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とりあえず、無理はさせずに披露宴の前に写真を撮って部屋に帰って、着替えをしてゆっくりさせました。
これで十分、本当に写真が撮れてよかったと思っていました。

…が、はるちゃんが落ち着いていたこともあって、私服になりましたがカラードレスでも写真が撮れました(゚O゚)
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今年始めの目標にしていたこと。
大好きなYちゃんの結婚式に行って、一緒に写真を撮る。
叶いました(;_;)

前にも書きましたが、Yちゃんは私が辛かった時、悩んでいた時、苦しかった時、寂しかった時、いつも話を聞いてくれました。
はるちゃんが産まれてから、色々と立ちはだかる壁を前にして悩む私にこんなことを言ってくれたことがあります。
「私は、はるの親じゃないから○○(私)の気持ちは、はっきり言って分からないし分かってあげられないかもしれない。でも、いくらでも話は聞くし、理解したいし、力になりたいって思ってるよ。だって、はるも○○も大切だから。」

この言葉が本当に嬉しかったんです。
障がいを持つ子の親じゃないもの、気持ちなんて分かるわけないんです。
でもそれを正直に言ってくれて、何かあった時にはなるべく話を聞いて理解しようとしてくれる。
こんな友達を持って幸せだな~、とつくづく思いました。

なので、スピーチでは、結婚式で周りの人の反応は少し気になりましたが、はるちゃんのことも話させてもらって、Yちゃんとはるちゃんのことも内容にいれました。
後日Yちゃんから「皆スピーチ良かった、感動した~って言ってたよ(^^)ありがとう」
と連絡が来て、大役が果たせて安心しました(^^)

とりあえず、私はスピーチ始めから涙腺弱まり、目の下の化粧が崩れまくっていたのは言うまでもありません(-_-;)


Yちゃん、本当におめでとう(*^_^*)
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そして、肝心のはるちゃんの風邪ですが、心配だったので式が終わってから帰り支度をして、もう一泊せずに家に帰ってきました。
その後も熱を出すことはなく、軽く鼻水と少し固めの痰が続いている感じです。
本日定期受診なので、それまでは吸入しながら様子を見ています。
本当に強くなりました。
でも、遠出で疲れたかな?
はるちゃん、さーちゃん、頑張ってくれて本当にありがとう(>_<)

私と母も少し疲れが出たのか、はるちゃんの風邪を貰い、のどの痛みと少し痰がらみの咳が出てます(-_-;)
ま、良い事の後の代償と思って!
早く直しまーす(^^)


長くなりましてすみません(^_^;)
最後まで読んでくださりありがとうございます♪


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ブログを始めて1年

ここ最近は暖かいというか、日中は暑いくらいの天気です(^_^;)

でも、朝夕はまだ少しひんやり。
はるちゃんの服も悩みどころで(^_^;)
最近まで、暖かいのに長袖前開き下着にヒートテック、長袖Tシャツでいたら仲良しの友達が遊びに来た時に「さすがに着過ぎじゃない!?」とつっこまれました(^_^;)
確かに涼しい日と服装が一緒っておかしいですよね(-_-;)
ちゃんと気温に応じて変えていかないと(*_*)

風邪ひかせちゃいけないって考えが先行して、薄着にするのもどれくらいからやっていけばいいのか訳が分からなくなっていました(=_=)
とりあえず、ヒートテックはやめて(当たり前ですよね(-_-;))お出かけ以外は靴下を脱がせました(笑)
暑い日は半袖かタンクトップの前開き下着に長袖Tシャツにしようと思います。
いきなりの半袖はまだちょっと踏み切れません(*_*)
なにせ、てんかんの薬で汗が出ないので体温調整が難しいはるちゃん。
かといって、いきなりすごく熱がこもる訳でもなく…。
37度で少し高いかな~というくらいなので余計に分からなくなってしまいました(-_-)
様子を見ながらですね(´-`;)


さて、先週気づいたことですが、はるちゃんのブログを始めて今月の18日で1年がたちました!
なんだかあっという間です。
はるちゃんが産まれてから、友達に怒られながらも何度も何度も携帯で「障がい児、難治性てんかん、多小脳回、脳の萎縮、脳室拡大」などなど…調べまくっていた2年前。
調べたって、はるちゃんと同じような症状の子はそんなにいなかったけれど、沢山の障がいを持つ子のママさんの書いているブログが私の心の支えになっていました。
「この子もママさんも頑張ってるんだ、悩んでるのは私一人じゃないんだ」
と、何度励まされたことか。
参考になったことか。

はるちゃんが1歳になる前の1月。
丁度鼻チューブになったばかりのころ。
それまでやっていたフェイスブックを見るのがなんだか憂鬱になっている時があって…。
更新されるのは、「子ども産まれました」「子どもたちとお出かけしました」「子どもがこんなことできるようになりました」「妊娠しました」などなど…ごくごく普通の家庭の1ページとして皆は更新しているだけなんだけれど、何の気なしに開くと、そんなことが投稿されているのを素直な気持ちで見れていなかったのかなと思います。
はるちゃんはかけがえの無い私とパパの宝物だけど、それを見てなんとなく憂鬱になっているんだったら、ずるずるフェイスブックなんて見なければ良かったんですよね(^_^;)

そのことを仲良しの友達に相談したら、「そんなうだうだ考えてるんだったら、やめちゃえばいいじゃん!私やめたらスッキリしたよ~!」と言って、消し方が分からなかったアカウントをさっさと消してくれました(笑)
そしたらすごくスッキリしたんです(^^)
やっていればついつい見ちゃうけど、辞めたら見られないし余計な気持ちにならなくてすみますし。

今となっては、素直に見られますが、それははるちゃんの成長と共に私も成長したのかなと思います。
というか、はるちゃんが私を成長させてくれたんですね(^^)

そして、その代わりに始めたこのブログ。
はるちゃんの症状があまり日本にいないのと、1人でも悩んでいる誰かの目に止まれば、こんなに重度のはるちゃんも頑張ってるよ、という色々な気持ちの中始めました。

沢山の方に見てもらっていること、励ましや共感コメント、為になるアドバイスを頂くたびに、やってよかったと本当に思っています(*^^*)
2年目からは、さーちゃんという新しい存在も増え、忙しい中ますます更新が途絶えそうですが…(^◇^;)
なるべくはるちゃんの成長を記録していきたいと思います(^‐^)
あ、たまにさーちゃんも登場させてくださいね~(^^)

これからもはるちゃんのブログ、「たいようの笑顔」をよろしくお願いしますo(^o^)o♪


最近また目がよく開くようになりました。
袖がすごいことに(^_^;)
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あたちはどアップですみません(^◇^;)
二重顎に拍車がかかってきてま~す(^‐^;;)
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3月11日 忘れてはいけないこと

今日は3月11日。
東日本大震災から4年経ちました。
早いものです。

はるちゃん地域は東北ではありませんが、少なからず影響もありました。
東北の方々からすれば、こちらの被害なんて被害と言えない程かもしれませんが…、あの時の事は今でも忘れられません。

地震のあった2011年3月11日。
私はまだ幼稚園の先生として働いていて、遅い便のバスで帰る子達と外で遊んでいました。
「そろそろ帰りの支度の時間だから」と、子ども達を園舎に誘導していた時。
ガタガタ…と入口のドアが揺れ始めたのですぐ地震だと分かりました。
なんせこちらは結構な頻度で地震がありますので(*_*)

すぐに子ども達を園庭の真ん中に移動させて、職員で囲いました。
いつもはすぐおさまる地震。
でも、その時は違いました。

園庭の真ん中でも確実に分かるほど、時間と共に大きくなる揺れ。
「怖いよぉ」
と、怖がる子ども達をただただ安心させたい一心で「大丈夫、大丈夫だよ、すぐ止まるからね、先生がいるから大丈夫!」
と励ましていました。
でも、そう言っている自分が内心一番慌てていたかもしれません。

園庭が割れてしまうんじゃないかと思うくらいの強い揺れに、今回の地震は何かが違うと襲ってくる不安と格闘していました。

しばらくして揺れはおさまりましたが、それから保護者へのお迎えの連絡、余震が続く中での子ども達へのフォローをしながら過ごしました。
誰も怪我をすることなく保護者へ渡せた事はなによりでした。

しかし、私達ですら沢山の焦りを感じながら過ごしていた地震のあと。
停電で信号が付かず暗闇の中恐る恐る帰ったあの日。
ロウソクで過ごした数日間。
なかなか回復しない水道。
物がないスーパーやコンビニ。
地震の怖さをもろに感じました。

けれど、東北の方々はもっともっと私が思う以上の、いや、私なんかが語っちゃいけない程の不安や焦りの中で過ごしていたと思います。

今だに風評被害に悩まされている地域。
自宅に戻れない方。
復興を願い精一杯のことをしている方々。
沢山の方々が頑張っています。

私たちが日々過ごせている事は決して普通なんかじゃないんです。
家があって、家族がいて…、ありがたいことなんです。
障害児を育てている事すら小さい悩みなのかもしれない。なんて思ってしまうくらい。

私なんかが出来る事なんてないかもしれません。
けれど、出来る事はなるべくしたい。

ネットのYahoo!で見つけました。
Yahoo!で「3.11」と検索してみてください。「3.11」というキーワードで検索された方おひとりにつき10円が、Yahoo!検索から被災地の復興にたずさわる団体に寄付されるそうです。
↓↓↓
Yahoo!
『Yahoo!3.11で検索しよう』


あれから4年。
私はあの時のことを決して忘れません。
どうか、少しでも誰かのためになりますように。

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