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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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去年から今年の今まで振り返り 2

リハビリ入院から退院後は、季節もすっかり寒くなっていて、お家で過ごす事が多かったかな(*_*)
療育行けたのも数えるほどでしたが、年越しはお家で過ごせたし、良い年末年始でした。

ただ、さーちゃんが風邪をひけば、はるちゃんも同じ時期にひき……(-_-;)
そこは仲良し兄妹じゃなくていいのですが、毎回そんな感じで、1月には熱と喘息が同時に出て入院もしました(*_*)
でも、先生の迅速な対応と驚異の回復力で過去最短の1週間で退院!

その後は入院することなくお家で過ごせています(^^)

少しずつ療育行ったり、新しいサービス事業所に見学行ったり、お出掛けしたりしています(^^)

リハビリはこんな感じ
↓↓↓

今の課題。
股関節が硬いはるちゃん。
左が少ーしだけ亜脱臼気味なので、とにかく座位の姿勢を強化中。


首も反りやすいので背中と首を伸ばすのにも良いので、一石二鳥(^-^)
びっくりしたのは、腰を少し支えるだけでお座りできたこと!
体幹が少しずつ鍛えられているのかな(^^)?
はるちゃん凄いねー!と親バカ炸裂応援(^_^)

最近は苦しいところになると、泣かずに「うぅぅ~ん」って言ってくれます。
前まではすぐ泣いてたのに、リハビリではほとんど泣かなくなって、急にお兄さんになったなぁと……(;_;)

首も大分しっかり。


初めての装具靴


からの、立位!


はるちゃん、景色が変わって楽しいのか、不思議な感覚なのか終始ご機嫌。

カラカラ~♪がお気に入りみたい(^^)

調子に乗って歩行器も。


横はこんな感じです。
先生が押してくれてリハビリ室周辺をお散歩(^-^)


別日に違う歩行器もお試し!
色々試して、はるちゃんに何が合うか模索してくれています(^^)
有り難いです。


はるちゃんもまんざらではない様子☆

という感じでリハビリは進んでいます(^-^)

最近またまたさーちゃんの風邪をもらって、まだ少し痰からみとゼーゼーする時もあるけれど、排痰強化しながら様子見!


次はお出掛け編!←しつこい振り返り(^_^;)
興味がある方はお付き合いください……(^_^;)


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去年から今年の今まで振り返り 1

ブログを放置しすぎて、知人から「もう更新しなすぎてブックマークから消しちゃったわ!(笑)」という喝を頂きました(*_*)テヘ

コメントも何件か頂いていたり、小まめに訪問して下さっている方もいらっしゃったり……こんな出来損ないなブログを見捨てず見ていて下さっている方がいるんだなぁと、本当にありがとうございます(;_;)
コメント、またゆっくりお返し致します(>_<)


スマホがダメになり、機種を新しいのにしてもらったのですが、Gメールアカウントパスワードを忘れ……ブログのログインも出来ず……
しばらく知らんぷりしちゃってました(;_;)
ようやくログインする事ができましたので、一念発起、頑張ります!


とりあえず……
はるちゃん元気にしてました(*^^*)
あ、さーちゃんも♪


リハビリ入院中は、一度RSウィルスにかかり(*_*)
いつもの総合病院に転院→2週間で回復後、最リハビリ入院。
とか予想外の出来事もありましたが、
なんとかはるちゃん頑張って、約2ヶ月半、単独入院ができました(^-^)v

夏の胃ろう手術で、かなり緊張緩和の薬を増やしてしまったので、まずその調整をしてもらいました。
とにかく眠くなっちゃうからね(-_-;)
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あとは、今まで主として飲んでいた薬を切ったり、新しい仲間が入ったり。
結構薬をいじりました。

でも、それが良かったのか目が良く開くようになり(^-^)
悩みのタネのゴロゴロは減り(^-^)
ニコニコも出るように♪
ニコニコというより、ニヤニヤか(^_^;)
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OTさんが思いきってくれて、「もう多少ゴロゴロしてても食べさせてみよう!」と、かなり口腔ケアをしてくれて。
ついには約半年、食べられていなかったペースト食をまた再開できました(;_;)
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とりあえず退院後も無理はさせず、お昼のペースト食をお楽しみ程度食べさせています(^-^)(注入併用)


大分首もしっかりしてきて、
こんな動きも↓

頑張って首がついてくるように!

バランスボールも、腰をしっかり支えれば、首は支えなしでも上下運動いけるようになってきました。
支える位置と、腰を立てるような支え方をすることで安定するようです。
(写真ブレてます(^_^;))


癖の後ろに反り返りも


腰を支えているだけなんですが、なんとか戻れる!


といった感じでリハビリ入院でかなり大きな変化を遂げました~(^-^)

No.2に続きます☆☆☆

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退院からの入院へ

はるちゃん、胃ろうトラブル生活からもうすぐ2ヵ月。

ブログ更新遅くなりましたが、今月13日の土曜日に無事に退院しました〜(*^_^*)
先生、看護師さんのお陰で安心してはるちゃんを任せられた入院生活でした☆

私は行けなかったけど、院内のお祭りにも看護師さんとラブラブしながら行ったそうで(^-^)
ほぼほぼ寝てたという情報もあり(笑)
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退院後もチューブで過ごす期間があり、ボタンになるまでは胃ろうのケアはしっかりしないといけないので、管理を慎重にしてました。

そして先週ようやくボタンに。
長いチューブが無くなって、心なしかはるちゃんも落ち着いた……かな?

入院中、病院では落ち着かなかったり、朝の5時とかに起きてたみたいだけど、家に帰ってからは夜中も起きることなく朝は7時、8時まで爆睡(^-^)

やっぱりお家に帰ってきたって分かるのかなぁと、なんだか嬉しくなりました(^^)
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なによりテンション上がりまくったのはさーちゃん(^-^)
はるちゃんがいない1ヶ月間。
「にーにいないね〜?にーにどこかなぁ?」と聞くと、始めははるちゃんが寝ていないベッドの方へ行って「?」みたいな感じでした。

……が、入院が長くなるにつれベッドにも行かなかったり、忘れちゃった(^_^;)?と不安にもなりましたが……。
帰ってきたはるちゃんを見て、まぁ〜喜ぶ喜ぶ!
私もこれにはびっくり。
小さいながら、ちゃんと分かってるんだなぁ〜(;_;)と、感動。
はるちゃんの帰宅を皆でお祝いしました(^^)

喜びすぎてブレる(笑)
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お盆には義理弟一家が来て、賑やかな夜になりました(^^)

さーちゃんははしゃぎ過ぎたのかなんなのか、その後から鼻たらしさん(^_^;)
微熱も出たり、咳も出たり、病院受診したり。
でも、元気は元気なので、病院でテンション上がる(^_^;)
上がりすぎて待合室の人皆にちょっかい出しに行くから、隅の方に移動してひっそり待つ(笑)
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今週に入り大分良くなってきました。
早く完全体になるといいな(^-^)


一方はるちゃんは、退院5日後、18日からまた入院です。


と言っても、リハビリ入院の方です(*^_^*)

本当は5月に1度話が来ていたのですが、肺炎で延期(^_^;)
胃ろう手術して落ち着いた頃に、再度リハビリ入院の連絡が来て、ようやく今に至るということです(^-^)

でも、今がきっと最善のタイミングなんだろうな(*^^*)
トリロジー(呼吸器)とカフアシストも持参で抜かりなし!
今回はしばらくしていなかった検査もいくつか予定してます。
あとは薬と栄養面の調整。
バギー、座位保持の形の見直し。
PT、OT、できれば摂食訓練。
などなど、なんだかいっぱいですが、慌てずゆっくりやっていければと思います(^-^)
無理は良くないしね。

ちなみに今回は初の単独入院!
1人でお泊まりして、私が通う形です。
今回の胃ろう手術も単独入院だったので私も鍛えられ、病院におまかせする事には大分慣れてきました。

昨年、一昨年はまだまだはるちゃんと離れて過ごすなんてできなかったなぁ。

なんせ、かなり過保護親なので(^_^;)

でも、将来を見据えて、「どこかにはるちゃんをお任せする」ということにも徐々に慣れないといけないのかな、という思いもあり。
はるちゃんは寂しいかもしれないけど(むしろ寂しいと思って欲しいけど(笑))、はるちゃんを単独でいいと言ってくれた先生、受け入れてくれた病院側に感謝して通い母します!

ま、今回は週末帰ってくるから、さーちゃんもそこまで寂しくはない……かな?(^^)

皆で頑張ろうと思いますo(^o^)o


リハビリがんばりマース(^^ゞ
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3度目の胃ろう手術☆術後10日まで

バタバタしており、更新空いてしまいました(*_*)

はるちゃん、大分いつもの感じに戻ってきました(^^)

術後の経過をまとめておきたいので、自己満足記事です(^_^;)


とりあえずさらっと(^^)


術後1日から4日目くらいまでは酸素1リットル+シーパップで呼吸補助。
傷口は、前の所も新しく開けた所も特に問題無し。



術後5日目くらいまで、
術後の為と、点滴から持続で鎮静もかけている為、咳がしにくく痰が溜まってしまい、少しお熱も……。

しかし、ブルブル排痰(RTX)やカフアシスト、リハビリの先生、看護師さん達のナイスアシスト(吸引)で肺炎まではいかずに乗り切る(;_;)すばらしい。。

とりあえず1週間は胃ろうを使わず、傷口をよく見ながら今後の方針を考えるとの事。
先生達がかなり慎重に見てくれ、術後の傷はいい感じで進む。


術後5日目~7日目くらいまで、
痰の色は綺麗になってきたものの、ゴロゴロ分泌物多く、吸引が頻回(^_^;)
最近低気圧に左右される感じもちらほら。


術後8日目
かなり機嫌良く、リハも先生2人係りでやってくれ、かなりVIP待遇(^◇^)
ゴロゴロしていたがそこまでではない感じ。
先生がポジショニングしてくれて、王様はるちゃんになる(笑)

こんな正面向き久しぶり〜(*^_^*)
ママ、嬉しさで写真取りまくる。

後から来たパパと一緒に爆睡♪
パパ会社帰りでお疲れだったけど、来てくれて久々の再開(^^)

そしてついに胃ろうを使い始める!
まずはお薬から。
特に問題無く進む(^^)


術後9日目
胃ろう使って問題無しだったので、注入も半量ずつ入れてみる。
(半量胃ろう、半量EDチューブ)

しかし、大雨洪水警報が各地で発令され、はるちゃん県も天気不安定。
やはりゴロゴロ分泌物凄い(-_-;)
でも、点滴抜けて、鎮静の薬が一種類切れたため咳を沢山ゴホゴホ(^^)

表情もはっきりに(*^^*)
可愛い♡(親バカ)
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表情はっきりだけど、ゴロゴロ(^_^;)
リハの先生も「はるちゃ〜ん、咳して〜」
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リハ後も結構ピンピンしていたので浣腸してもらうとホゲホゲ〜
良かった良かった(^^)


術後10日目(本日)
ついに!!
EDチューブ抜けた(T_T)!!
面会に行ったらお顔がスッキリ!!
そして爆睡!!


という感じでした(*^^*)

今日は所用が結構あり(市役所など)、夕方から面会に行きましたが、日中担当の看護師さん曰く
「ED抜いたら、分泌物一気に減って、ほとんど吸引してないんです!!人が変わったように全然違う!!」

……そうですよ〜、だからEDチューブは合わないって言ってたじゃないですか〜(^_^;)

でも、EDチューブで栄養入れてくれていたから体重も減らずに保っていられたし(^^)
なにより、嫌いな鼻からのチューブを1ヵ月入れて頑張ったはるちゃん、本当に偉かった!

嚥下(ゴックン)も辛かったと思う。
ゴロゴロ増えて嫌だったよね。
沢山吸引も嫌だったよね。
でも、そんな苦手なチューブを入れながらも、1ヵ月肺炎(主に誤嚥)にならなかったはるちゃん。
本当に頑張った!
手術もしっかり乗り越えて、ママはそんなはるちゃんを誇りに思うよ。


☆☆☆
世の中では、信じられない事件もありましたが(大分時間たってますが)、犯人の意見を真っ向から否定出来ない人も沢山いるのではないかと思います。
もちろん、やってしまった事は人として絶対にしてはいけない事です。
最低です。

でも、障害がある本人、その人を支える側、そういう当事者にならないと分からないことが沢山あるのもしかり。
もちろん、何も分からないけど協力するよ、頑張ってるねって、言ってくれる人も沢山います。

けれど、まだまだ世間的にはるちゃんみたいな子を認められない人だっている、差別もする、偏見もある。
「大変ねぇ……」「可哀想ね」と言われる事だってある。

それが今の日本です。


でも、せめて障害のある人達の生きる力は認めて欲しいな、と思います。


本当は、何の偏見も、隔たりもない、皆が思い合える世の中になってくれるのが1番いいんですけどね。
それはまだ難しいのが現実なのかな……。
いずれはなって欲しいなぁ。。

賛否両論出てしまうこの話には触れないつもりでしたが、やっぱりはるちゃんが頑張っている今、触れずにはいられませんでした(^_^;)


とにかくママは、はるちゃんが「生きてて良かった」って思ってくれるように、できる事を精一杯するのみ!

もちろんさーちゃんにも(*^^*)

何か咥えてますけど(^_^;)
パパ、寝てる写真ばっかですけど(笑)
お仕事お疲れ様です(^◇^;)


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再手術、無事終了&その後の経過

バタバタしており更新遅れました(*_*)


はるちゃん、無事に再手術終わりました(*^_^*)!
手術室に入るギリギリ前まで、抱っこでゆらゆらしていたのでほげほげ〜の顔でしたが
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移動のストレッチャーに寝かせたら、「ん?」みたいな顔をして、結構な反りを見せてましたが(^_^;)

私も意を決して「大丈夫だよ!待ってるね!」と、お見送り。


手術は予定していた2時間でスムーズに終了。
麻酔が切れてくるのを待って、無事に戻ってきました(^-^)

今回はICUには入らず、そのまま元のベッドへ(^-^)

術後すぐは傷の違和感があったのか、「うぅーん」と何度か体をプルプル。
酸素は1リットルでしたが、少しゼーゼーしてたのですぐにトリロジー装着。

痛み止めを点滴で入れてもらうと落ち着き、そのまま寝てしまいました(^^)
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頑張ったね(;_;)

急遽だったので、どうしても仕事休めなかったパパも、終わってから急いで来てくれました。


とりあえず一段落。

あとは術後の経過が良ければ注入も始めて退院かな?
ま、退院の話ははるちゃんにはトップシークレットで……(^_^;)

取り急ぎご報告でした(^^)

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