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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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退院からの入院へ

はるちゃん、胃ろうトラブル生活からもうすぐ2ヵ月。

ブログ更新遅くなりましたが、今月13日の土曜日に無事に退院しました〜(*^_^*)
先生、看護師さんのお陰で安心してはるちゃんを任せられた入院生活でした☆

私は行けなかったけど、院内のお祭りにも看護師さんとラブラブしながら行ったそうで(^-^)
ほぼほぼ寝てたという情報もあり(笑)
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退院後もチューブで過ごす期間があり、ボタンになるまでは胃ろうのケアはしっかりしないといけないので、管理を慎重にしてました。

そして先週ようやくボタンに。
長いチューブが無くなって、心なしかはるちゃんも落ち着いた……かな?

入院中、病院では落ち着かなかったり、朝の5時とかに起きてたみたいだけど、家に帰ってからは夜中も起きることなく朝は7時、8時まで爆睡(^-^)

やっぱりお家に帰ってきたって分かるのかなぁと、なんだか嬉しくなりました(^^)
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なによりテンション上がりまくったのはさーちゃん(^-^)
はるちゃんがいない1ヶ月間。
「にーにいないね〜?にーにどこかなぁ?」と聞くと、始めははるちゃんが寝ていないベッドの方へ行って「?」みたいな感じでした。

……が、入院が長くなるにつれベッドにも行かなかったり、忘れちゃった(^_^;)?と不安にもなりましたが……。
帰ってきたはるちゃんを見て、まぁ〜喜ぶ喜ぶ!
私もこれにはびっくり。
小さいながら、ちゃんと分かってるんだなぁ〜(;_;)と、感動。
はるちゃんの帰宅を皆でお祝いしました(^^)

喜びすぎてブレる(笑)
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お盆には義理弟一家が来て、賑やかな夜になりました(^^)

さーちゃんははしゃぎ過ぎたのかなんなのか、その後から鼻たらしさん(^_^;)
微熱も出たり、咳も出たり、病院受診したり。
でも、元気は元気なので、病院でテンション上がる(^_^;)
上がりすぎて待合室の人皆にちょっかい出しに行くから、隅の方に移動してひっそり待つ(笑)
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今週に入り大分良くなってきました。
早く完全体になるといいな(^-^)


一方はるちゃんは、退院5日後、18日からまた入院です。


と言っても、リハビリ入院の方です(*^_^*)

本当は5月に1度話が来ていたのですが、肺炎で延期(^_^;)
胃ろう手術して落ち着いた頃に、再度リハビリ入院の連絡が来て、ようやく今に至るということです(^-^)

でも、今がきっと最善のタイミングなんだろうな(*^^*)
トリロジー(呼吸器)とカフアシストも持参で抜かりなし!
今回はしばらくしていなかった検査もいくつか予定してます。
あとは薬と栄養面の調整。
バギー、座位保持の形の見直し。
PT、OT、できれば摂食訓練。
などなど、なんだかいっぱいですが、慌てずゆっくりやっていければと思います(^-^)
無理は良くないしね。

ちなみに今回は初の単独入院!
1人でお泊まりして、私が通う形です。
今回の胃ろう手術も単独入院だったので私も鍛えられ、病院におまかせする事には大分慣れてきました。

昨年、一昨年はまだまだはるちゃんと離れて過ごすなんてできなかったなぁ。

なんせ、かなり過保護親なので(^_^;)

でも、将来を見据えて、「どこかにはるちゃんをお任せする」ということにも徐々に慣れないといけないのかな、という思いもあり。
はるちゃんは寂しいかもしれないけど(むしろ寂しいと思って欲しいけど(笑))、はるちゃんを単独でいいと言ってくれた先生、受け入れてくれた病院側に感謝して通い母します!

ま、今回は週末帰ってくるから、さーちゃんもそこまで寂しくはない……かな?(^^)

皆で頑張ろうと思いますo(^o^)o


リハビリがんばりマース(^^ゞ
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3度目の胃ろう手術☆術後10日まで

バタバタしており、更新空いてしまいました(*_*)

はるちゃん、大分いつもの感じに戻ってきました(^^)

術後の経過をまとめておきたいので、自己満足記事です(^_^;)


とりあえずさらっと(^^)


術後1日から4日目くらいまでは酸素1リットル+シーパップで呼吸補助。
傷口は、前の所も新しく開けた所も特に問題無し。



術後5日目くらいまで、
術後の為と、点滴から持続で鎮静もかけている為、咳がしにくく痰が溜まってしまい、少しお熱も……。

しかし、ブルブル排痰(RTX)やカフアシスト、リハビリの先生、看護師さん達のナイスアシスト(吸引)で肺炎まではいかずに乗り切る(;_;)すばらしい。。

とりあえず1週間は胃ろうを使わず、傷口をよく見ながら今後の方針を考えるとの事。
先生達がかなり慎重に見てくれ、術後の傷はいい感じで進む。


術後5日目~7日目くらいまで、
痰の色は綺麗になってきたものの、ゴロゴロ分泌物多く、吸引が頻回(^_^;)
最近低気圧に左右される感じもちらほら。


術後8日目
かなり機嫌良く、リハも先生2人係りでやってくれ、かなりVIP待遇(^◇^)
ゴロゴロしていたがそこまでではない感じ。
先生がポジショニングしてくれて、王様はるちゃんになる(笑)

こんな正面向き久しぶり〜(*^_^*)
ママ、嬉しさで写真取りまくる。

後から来たパパと一緒に爆睡♪
パパ会社帰りでお疲れだったけど、来てくれて久々の再開(^^)

そしてついに胃ろうを使い始める!
まずはお薬から。
特に問題無く進む(^^)


術後9日目
胃ろう使って問題無しだったので、注入も半量ずつ入れてみる。
(半量胃ろう、半量EDチューブ)

しかし、大雨洪水警報が各地で発令され、はるちゃん県も天気不安定。
やはりゴロゴロ分泌物凄い(-_-;)
でも、点滴抜けて、鎮静の薬が一種類切れたため咳を沢山ゴホゴホ(^^)

表情もはっきりに(*^^*)
可愛い♡(親バカ)
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表情はっきりだけど、ゴロゴロ(^_^;)
リハの先生も「はるちゃ〜ん、咳して〜」
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リハ後も結構ピンピンしていたので浣腸してもらうとホゲホゲ〜
良かった良かった(^^)


術後10日目(本日)
ついに!!
EDチューブ抜けた(T_T)!!
面会に行ったらお顔がスッキリ!!
そして爆睡!!


という感じでした(*^^*)

今日は所用が結構あり(市役所など)、夕方から面会に行きましたが、日中担当の看護師さん曰く
「ED抜いたら、分泌物一気に減って、ほとんど吸引してないんです!!人が変わったように全然違う!!」

……そうですよ〜、だからEDチューブは合わないって言ってたじゃないですか〜(^_^;)

でも、EDチューブで栄養入れてくれていたから体重も減らずに保っていられたし(^^)
なにより、嫌いな鼻からのチューブを1ヵ月入れて頑張ったはるちゃん、本当に偉かった!

嚥下(ゴックン)も辛かったと思う。
ゴロゴロ増えて嫌だったよね。
沢山吸引も嫌だったよね。
でも、そんな苦手なチューブを入れながらも、1ヵ月肺炎(主に誤嚥)にならなかったはるちゃん。
本当に頑張った!
手術もしっかり乗り越えて、ママはそんなはるちゃんを誇りに思うよ。


☆☆☆
世の中では、信じられない事件もありましたが(大分時間たってますが)、犯人の意見を真っ向から否定出来ない人も沢山いるのではないかと思います。
もちろん、やってしまった事は人として絶対にしてはいけない事です。
最低です。

でも、障害がある本人、その人を支える側、そういう当事者にならないと分からないことが沢山あるのもしかり。
もちろん、何も分からないけど協力するよ、頑張ってるねって、言ってくれる人も沢山います。

けれど、まだまだ世間的にはるちゃんみたいな子を認められない人だっている、差別もする、偏見もある。
「大変ねぇ……」「可哀想ね」と言われる事だってある。

それが今の日本です。


でも、せめて障害のある人達の生きる力は認めて欲しいな、と思います。


本当は、何の偏見も、隔たりもない、皆が思い合える世の中になってくれるのが1番いいんですけどね。
それはまだ難しいのが現実なのかな……。
いずれはなって欲しいなぁ。。

賛否両論出てしまうこの話には触れないつもりでしたが、やっぱりはるちゃんが頑張っている今、触れずにはいられませんでした(^_^;)


とにかくママは、はるちゃんが「生きてて良かった」って思ってくれるように、できる事を精一杯するのみ!

もちろんさーちゃんにも(*^^*)

何か咥えてますけど(^_^;)
パパ、寝てる写真ばっかですけど(笑)
お仕事お疲れ様です(^◇^;)


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再手術、無事終了&その後の経過

バタバタしており更新遅れました(*_*)


はるちゃん、無事に再手術終わりました(*^_^*)!
手術室に入るギリギリ前まで、抱っこでゆらゆらしていたのでほげほげ〜の顔でしたが
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移動のストレッチャーに寝かせたら、「ん?」みたいな顔をして、結構な反りを見せてましたが(^_^;)

私も意を決して「大丈夫だよ!待ってるね!」と、お見送り。


手術は予定していた2時間でスムーズに終了。
麻酔が切れてくるのを待って、無事に戻ってきました(^-^)

今回はICUには入らず、そのまま元のベッドへ(^-^)

術後すぐは傷の違和感があったのか、「うぅーん」と何度か体をプルプル。
酸素は1リットルでしたが、少しゼーゼーしてたのですぐにトリロジー装着。

痛み止めを点滴で入れてもらうと落ち着き、そのまま寝てしまいました(^^)
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頑張ったね(;_;)

急遽だったので、どうしても仕事休めなかったパパも、終わってから急いで来てくれました。


とりあえず一段落。

あとは術後の経過が良ければ注入も始めて退院かな?
ま、退院の話ははるちゃんにはトップシークレットで……(^_^;)

取り急ぎご報告でした(^^)

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急遽胃ろうの再手術

タイトル通りです。

本日胃ろうを造り直す事になりました。
再手術です。
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※入院中は鼻から腸まで通して栄養送っているため、EDチューブ。


決まったのが金曜日の午後で、かなり急ですが(^_^;)


結果からすると、胃ろう孔(穴)が上手く閉じず、このまま自然治癒を待っていても時間がかかるということ。

前回は胃ろうの周りがただれて、その皮膚を治すという感じでした。

今回違う点は、周りの皮膚はただれてないんです。
問題は、ろう孔。
開いてしまった穴から胃の粘膜(胃の外側の壁?で分かるでしょうか(^_^;))がプヨっと出てしまっていて、それがなかなか治まらないのが一番の原因です。
ダラダラ書いてもよくまとまらないので、詳しくはまた別の機会にまとめたいと思います。

先生方も、あれやこれやと試行錯誤して、出来る限りの事はしてくれました。

1度は改善もみられましたが、やはりはるちゃんの筋緊張も原因の1つにあり(*_*)
怒って泣いたりすると、治まってたのがまた漏れたりしてしまう時もあったり。
緊張緩める薬を増やしたり、色々対処はしました。

けれど、やはりこのままでは注入して日常生活を過ごす、というところまではなかなかいかないんじゃないか。

胃ろうが使えないんじゃ、ボタンを入れている意味が無いし、本人も不快だろうし。

ということで、再手術ということになりました。

でも、再手術も念頭には置いといた方がいいとは言われていたので、これだけ色々対処してもらってこの結果なら、そういう流れだったんだろうなぁ、と。
パパとはるちゃんにもよく話をして、手術をすることを決めました。


もちろん今回も、全身麻酔で挿管して人工呼吸器なので、多少のリスクはあります。
ただ、前回7時間ほどかかりましたが、今回は2時間くらい。
少し負担は軽いかなと。
それでも手術は手術だから心配はありますが。

それに、はるちゃんの胃自体がそこまで大きくないんです。
今回は今ある胃ろうのすぐ隣に造るので、今の胃ろうのところからの感染にも注意が必要。

と、色々リスクもありながらの手術ですが、強いはるちゃんの生命力を信じて祈るしかありません!

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ほげほげあくびしてくれてるから癒されます(*´︶`*)

はるちゃん、嫌いな鼻チューブなのに、今のところ誤嚥性の肺炎のような症状は無し。
鎮静の薬はいつもの倍くらい入ってるけど、お腹空いたら泣くし、ゴロゴロ分泌物ある時は促せば咳もしてくれる。
いつもの総合病院じゃなくて、家から1時間くらい離れてる小児専門病院で1人でお泊まり。

本当に頑張っています。
はるちゃんの頑張りには頭上がらずです。


でも、今回こういう事になって、正直後悔もありました。
もっと早く対処していれば。
もっと早く受診していれば。
また違う結果になったのかなぁ。
なんても思いましたが。

先輩ママさんに、沢山励まして頂き(;_;)

これも、持って生まれたはるちゃんの宿命なんだなぁと。
大切なのは、それを親がどう支えて上げるかなんですよね。

たら、れば、の話をしていてもキリがないし。

今日の手術も、たまたま最後の枠が空いていて、それを逃すと8月中旬か下旬になってしまうとのこと。入れてもらえて良かったです。

沢山の人が、はるちゃんが生きていくのを応援してくれる。
それだけだって有り難いことです。

とにかく、はるちゃんの生命力を信じて、ママは祈ります!


手術は15時くらいから予定。
行ってきますp(^-^)q

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その後のはるちゃん色々

前回の更新から早2ヵ月……
ついにサボり魔と化したブログです(^_^;)

しかし、やはり色々と変化がありましたので記録に残しておきたくその後の様子を(^^)

とりあえず、肺炎は前回更新の1週間後くらいによくなり無事に退院♪
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けれど、やはり自宅でのケアをもっとしてあげたいということで医療機器を持ち帰りました(^-^)

悩んだ結果、
カフアシスト(排痰用)


トリロジー(呼吸器)

↑これは、皆さんが言うバイパップっていうやつです。
ただ、製品名はトリロジー。
で、色々なモードがあって、
バイパップモード(呼気と吸気のどちらもアシストしてくれる)
シーパップモード(空気がずっと出ていて、吸気の時に沢山肺に入るようにする)など。
という感じです。

ちなみにはるちゃんはシーパップモードです。

息を吸う時に空気が入り、肺を広げたり、痰を動かしたり、無気肺予防を目的としてます。

ただ、はるちゃんは必要ない時は「むー!!」と言って首を左右に振って外そうとします(^◇^;)
必要な時は黙って付けさせてくれます(笑)
わかりやすくて有り難いです(^-^)
今は、寝ている時に呼吸が浅くなってしまうので、夜間付けている事が多いです。

あとは、呼吸器を付ける時の基準になるようにとモニター(ネルコア)と、それを借りるのは酸素がないと借りれないので酸素も一緒に(^-^)

でも、家で様子を見すぎないようにするため、酸素を使う時は1リットルまで。
それ以上でも調子が戻らなければすぐ受診をする約束で借りました。

手遅れにならない為に、受診のタイミングは気を付けないと(^_^;)

ということで、はるちゃんの味方がかなり増えました♪


あとは、元気に療育センター通ったり(*^_^*)
遠足で初めて水族館行ったり♪
ただ、病み上がりで寝てる時間が多かったケド(^_^;)

ばぁばも一緒に♪

ちなみにさーちゃんも一緒に行きました♪
さーちゃんは、お魚より療育センターのOTの先生(若めの男の先生)の方が興味があったようで(-_-;)
最近人見知りなのに、抱っこされても全く泣かず、むしろニッコニコしながら2人の時間を楽しんでいました……。
今の歳から男を手玉に……なんてこった(笑)


久々にリハ頑張ったり(^-^)


色々頑張ってました〜(*^_^*)


ただ、ここに来て問題が…(^_^;)
実は今入院中です(*_*)
もうすぐ3週間になります。

体は元気なんですが、昨年と同じ、胃ろうの瘻孔が開いてきてしまってダダ漏れ(-_-;)
早めに入院して治そうということになりました。

が、しかし……(*_*)

長くなりますので次回に……(^_^;)

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